zespól Aperta - prośba

23.07.04, 10:38
kochane, moim znajomym urodziła się córeczka z podejrzeniem zespołu Aperta i
jak to określają lekarze bardzo dużymi powikłaniami tego zespołu, wiem ze w
Polsce nie ma dużo dzieci z tym zespołem, więc z informacjami czy pomocą jest
tragicznie, bardzo chciałabym im pomóc chociaż z tej strony, jeśli natkniecie
się na takie informacje dajcie znać.Amelce już zarastają szwy czaszkowe, ma
problemy z rdzeniem kręgowym , który jest uciskany przez kręgosłup, niestety
lekarze w Polsce i europie nie chcą podjąć się zabiegu chirurgicznego, wiem
ze tego typu operacje są wykonywane w USA , Kanadzie i Australii i tu do Was
kolejna prośba, gdybyście wiedziały o szpitalach z dobrymi neurochirugami to
bardzo bardzo proszę o wiadomość. Dziękuję Wam z góry za jakiekolwiek
informacje.
    • mopek1 Re: zespól Aperta - prośba 23.07.04, 15:23
      Myslę, że ta strona może być punktem wyjścia. Pod tekstem są prace naukowe na
      ten temat - może poszukać któregoś z autorów?? - wiadomo, że zna chorobę i że
      ośrodek w którym pracuje zajmuje się chorymi dziećmi.

      www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=101200
    • justek13 Re: zespól Aperta - prośba 23.07.04, 15:54
      W zespole Aperta ma miejsce wiezowatosc czaszki i zrost palcow. Choroba ta jest
      dziedziczna, wiec moze ktos w rodzinie ja mial? Wiezowatosc czaszki jest
      spowodowana przedwczesnym zarastaniem szwow czaszkowych. Do 1 roku zycia
      dokonuje sie korekty chirurgicznej czaszki, co wplywa na prawidlowy rozwoj
      mozgu dziecka. Nie leczona wiezowatosc moze doprowadzic do nieprawidlowego
      rozwoju mozgu, padaczki, wodoglowia itp. Dziecko musi ponadto byc konsultowane
      w poradni genetycznej. Nie wiem skad jest Twoja znajoma, ale moze warto
      odwiedzic Dzieciecy Szpital Kliniczny w Krakowie (Prokocim). Jest tam oddzial
      neurochirurgiczny i bardzo dobrzy specjalisci, ponadto jest poradnia
      genetyczna. Wiem, ze tamtejsi lekarze potrafia zdzialac cuda, np usuwali guzy
      w glebokich okolic mozgu. Zajmuja sie rowniez takimi problemami jak
      przedwczesne zarastanie szwow czaszkowych. Sprobujcie sie tam dostac, chyba
      bedzie konieczne skierowanie do szpitala od lekarza pierwszego kontaktu.
      Pozdrawiam i zycze Amelce duuuzo zdrowia. Oby wszystko skonczylo sie
      szczesliwie...
      • pszafran Re: zespól Aperta - prośba 23.07.04, 16:37
        dziekuje Wam bardzoo i za info i za zyczenia
    • agastaga Re: zespól Aperta - prośba 24.07.04, 11:40
      Nie dawno oglądałam reportaż o operacji chłopca z zespołem Aperta. Operację
      przeprowadzano w Kanadzie. Podaję adres szpitala:
      The Hospital For Sick Children
      University of Toronto Faculty of Medicine
      Division of Plastic Surgery Ste.1524 555 University Avenue
      Toronto, Ontario Canada M5G 1X8
      Mogę pomóc chociaż tyle
Pełna wersja