Pilna operacja-7 lat oczekiwania-skąd pomoc?

[ciezarna1231]

Kochane Dziewczyny,
Pewnie pamiętacie mnie sprzed paru lat.
Mamy synka, który urodził się ze stopami końsko-szpotawymi, w tym z jedną z III stopniem, czyli prawie najgorszym.
Obecnie nasza sytuacja jest w miarę stabilna.
Ale napiszę w czym rzecz...
Adrian urodził się w 2010 roku i w pierwszej dobie życia trafił pod opiekę ortopedyczną ponieważ stwierdzono u niego stopy końsko-szpotawe. Zagipsowano mu prawą nogę i rozpoczęliśmy leczenie w Lubuskim Ośrodku Rehabilitacji i Ortopedii.
Przez pół roku gipsowano mu nogę (w celu odwodzenia stopy). Później był leczony szyną Denis-Brown. Potem przeszedł zabieg operacyjny wydłużania ścięgna.
W maju tego roku byliśmy na kontroli i dowiedzieliśmy się, że Adriana czeka kolejna operacja, ponieważ nastąpił nawrót deformacji przódstopia. Poinformowano nas , że w październiku mamy zgłosić się do kliniki (LORO) w celu wpisania Adriana na termin operacji (na przełomie roku 2013/2014).
06.09.2013 otrzymaliśmy jednak pismo, że w związku ze zmianą,jaką wprowadził NFZ 29.08.2013, nie posiadają oni już sprzętu do znieczulania dzieci do 8 roku życia i 25 kg wagi (Adrian ma 3,5 roku i waży 18 kg). Wysłano nam skierowanie na operację oraz listę klinik , które zajmują się tymi schorzeniami.
Natychmiast zapisaliśmy się na wizytę prywatną (na NFZ nie było szans).
Byliśmy na niej wczoraj.
Doktor po obejrzeniu stopy Adriana, stwierdził,że musi być operowany jak najszybciej, ponieważ ma zdeformowaną całą stopę a nie tylko przódstopie i grozi mu trwałe kalectwo.
Wypisał nam skierowanie do szpitala i pojechaliśmy tam natychmiast.
Zszedł lekarz, skonsultował go,wpisał na listę i wyznaczył przybliżoną datę operacji: 23.04.2020 rok.
Powiedział tylko, że nie ma możliwości przyspieszenia terminu i jedynym wyjściem dla nas jest operacja przeprowadzona prywatnie. Koszt: 9 000 zł.
Podpowiedzcie mi gdzie można szukać jakiejkolwiek pomocy?
Czy to możliwe,że nie operują już pilnie małych dzieci na NFZ?
Jestem w stanie zdobyć część pieniędzy, ale w życiu nie uzbieramy tej kwoty do końca stycznia.
Nie myślcie, że proszę tu o pieniądze, ale może ktoś był w podobnej sytuacji i może coś podpowiedzieć?
Bardzo, bardzo dziękuję za wszelkie rady bo mamy mało czasu.

[piotr_57]

Taka duża dziewczynka, a takiej prostej sprawy nie potrafi załatwić.
Przecież pan doktor wyraźnie i dobitnie powiedział Ci, jak masz tę sprawę załatwić!
Jeżeli nie rozumiesz języka medyków, to poproś kogoś o przetłumaczenie na polski.
Operacja będzie prawie natychmiast, koszt około 3 tysięcy (w Warszawie).
Pozdrawiam.

[bj32]

Z czego to wywnioskowałeś, bo ja jestem malutka i też nie kminię...

[piotr_57]

bj32 napisała:

> Z czego to wywnioskowałeś, bo ja jestem malutka i też nie kminię...

Czasami, acz bardzo rzadko, udzielam publicznie bezpłatnych porad prawnych.
Tłumaczeniem z lekarskiego na polski nie zajmuje się, a ewentualnych wskazówek udzielam tylko w ramach listów, objętych tajemnicą korespondencji.

[atena12345]

bj32 napisała:

> Z czego to wywnioskowałeś, bo ja jestem malutka i też nie kminię...

a ja zrozumiałam niestety Piotr ma rację

[bj32]

Nie twierdzę, ze nie ma. Nie rozumiem, z czego to wynika.

[ciezarna1231]

W Warszawie w jakim szpitalu?

[atena12345]

ciezarna1231 napisał:

> W Warszawie w jakim szpitalu?

W jakim tylko chcesz. Umów się z lekarzem na "prywatną" rozmowę

[piotr_57]

atena12345 napisała:

>
> W jakim tylko chcesz.

Dokładnie

Umów się z lekarzem na "prywatną" rozmowę

Błąd. Należy odszukać ,w necie, miejsce w którym pan doktor, z dobroci serca, poświęca się pomocy potrzebującym, za niewielką opłatą. Dopiero w tej atmosferze narodzi się szansa, na stworzenie odpowiedniej atmosfery, do omówienia problemów zdrowotnych dziecka.
Boże, jak Ci młodzi będą żyli, gdy wymrze już pokolenie ludzi potrafiących słuchać i rozmawiać.

[bj32]

Zaczęłabym od przekopania się przez wszelkie fundacje, które mogą zainwestować albo pomóc zebrać pieniądze.
W dodatku jeśli termin jest tak paranoiczny [2020 rok], a nie byłoby możliwości zrobienia operacji prywatnie, to 25 kilo i 8 lat będzie miał chyba wcześniej niż w 2020?
Poza tym rozumiem, że pytaliście w jednej tylko klinice. Może warto dowiedzieć się i w innych, może dojazd choćby na drugi koniec Polski i zrobienie na NFZ na cito albo za rok będzie tańszy, niż prywatnie...?

[piotr_57]

Zastanawia mnie treść Twojej sygnaturki. Wynika z niej, że masz "tyłek za plecami". Wygląda mi to na jakąś anomalie anatomiczną, ponieważ wszystkie, znane mi osobniki gatunku homo, posiadają tyłek umiejscowiony poniżej pleców
Przy najbliższym spotkaniu zamierzam dokładnie się przyjrzeć przedmiotowemu organowi.

[bj32]

Ja się strasznie garbię i w efekcie mam za nie poniżej
Chcesz oglądać mój tyłek? No dobra... Nie będę się wzbraniać, chociaż dziwna to chęć...

[piotr_57]

bj32 napisała:


> Chcesz oglądać mój tyłek? No dobra... Nie będę się wzbraniać, chociaż dziwna to
> chęć...

A to nie wiesz, że na starte lata ludzie dziwaczeją?

[bj32]

Jakby Ci to dyplomatycznie... Na moje oko Ty się już urodziłeś zdziwaczały. U każdego innego wzmiankowana chęć by mnie nie zaskoczyła

[piotr_57]

bj32 napisała:

> Jakby Ci to dyplomatycznie... Na moje oko Ty się już urodziłeś zdziwaczały.

Zapewne.

U k
> ażdego innego wzmiankowana chęć by mnie nie zaskoczyła

A we mnie ta chęć wypaliła się już za czasów nastoletnich. Później pozostała już tylko zwykła czynność fizjologiczna, do której nie dorabiam ideologii w postaci uczuć.

[bj32]

Słusznie czynisz, wódki Ci dać. No, ale co sobie popatrzysz, to Twoje

[ciezarna1231]

Bj32, dzięki piękne za tak szybką odpowiedź.
Od rana obdzwoniłam Wrocław, Otwock, Szczecin. Wszędzie trzeba pojechać na tzw. kwalifikację na izbę przyjęć, ale Panie od razu uprzedzają o kilkuletnim oczekiwaniu, bez możliwości przyspieszenia.
Do tego w Poznaniu kazano nam podpisać oświadczenie w szpitalu, iż dziecko nie figuruje w żadnej innej kolejce (w innym szpitalu) na tą samą operację.

[pablisia]

W Otwocku nie dalej jak rok temu czas oczekiwania na przyjęcie do szpitala wynosił od 3 miesięcy do pół roku. W Poznaniu w zależności od schorzenia faktycznie nawet kilkanaście lat. Raczej żadna fundacja nie zasponsoruje zabiegu, który można w Polsce wykonać w ramach NFZ, przerabialiśmy to wielokrotnie. Może warto udać się na prywatną wizytę do któregoś lekarza z wyżej wymienionych klinik. W Otwocku jest to prof. Czubak (przyjmuje w Warszawie), w Poznaniu prof. Jóźwiak. Ceny odpowiednio 250 zł za 5 minut wizyty -Warszawa rok temu i 130 zł za wyczerpującą nawet godzinną poradę w Poznaniu. Na wizytę prywatną też są kolejki, ale jeśli prof. Jóźwiak uzna, że sprawa jest pilna, to można liczyć na szybszą operację. My zostaliśmy przyjęci "na ostro" po kilku dniach od wizyty. Na "pilny" zabieg przez izbę przyjęć mieliśmy czekać ponad rok.
Powodzenia.

[ciezarna1231]

Właśnie wczoraj byliśmy na prywatnej wizycie w Poznaniu u dr. Milud Shadi. Koszt 180 zł-przyjmuje w klinice Ortop. To u niego operacja prywatnie kosztuje takie pieniądze.
W Otwocku na chwilę obecną nie ma szans na operację w przeciągu nadchodzących 3 lat.
Problem polega na tym, że operacja nie będzie miała sensu za rok, czy dwa, czy dalej.
Właśnie usłyszałam, że jedyne co mogę zrobić na tą chwilę to napisać list do dyrektora szpitala w Poznaniu z prośbą o przyspieszenie terminu. Pani dodała, że wszyscy tak robią-co znaczy dla mnie, że moje pismo do dyr. raczej niczym się nie wyróżni.
Wiecie co mnie jeszcze bardzo przeraziło? Że najprawdopodobniej syn był źle leczony bo okazało się cała stopa jest zdeformowana, a nie tylko przodostopie, jak twierdził jego lekarz prowadzący.
Do tej pory człowiek oglądał oczekiwania na operacje ludzi bardzo chorych tylko w telewizji. Teraz my się doczekaliśmy brutalnego zetknięcia z tą rzeczywistością...

[penelopa40]

Asiu,
napisałam do ciebie maila z adresu z moim nazwiskiem, nie gazetowego,
wkleiłam różne adresy, poszukam jeszcze inne, ale najlepiej jakbyś mogła do mnie zadzwonić, jutro np od 10.00 do 16.00 mogę oddzwonić bezpłatnie , powiedziałabyś o jaki rodzaj operacji chodzi dokładnie, ile dziecko ma miesięcy/lat, co do tej pory było robione... telefony masz w mailu ode mnie
na spokojnie trzeba zobaczyć co da sie zrobić, mam nieco wprawy w tym, moja córka miała 3 operacje - za drugą zapłaciłam żeby nie czekać 1,5 roku tylko 2-3 miesiące, za trzecią już nie nie, znalazłam państwowo..., zapłaciłam za wizytę prywatną ale operację zrobiono na nfz... szukać do skutku, to moja dewiza, a jeśli już płacić to może mniej niż te 9tyś! skontaktuj się ze mną koniecznie - penelopa

[ciezarna1231]

Witaj Penelopo,
Nie mam niestety poczty od Ciebie. Napisz proszę jeszcze raz.
Dziękuję

[penelopa40]

dopiero przed chwilą wysłałam bo szukałam klinik...

[aqua696]

Witam
Kochana moze Piotr podpowie czy dyrektywa a leczeniu na tereniu unii przeszla?? jesli tak to moglabys operacje zrobic w innym panstwie bo kolejka jest krotka, ale nie wiem czy nfz to w koncu podpisal, i w jakim ostatecznie brzmieniu.
Co do kosztow z calym szacunkiem na pewno mozna taniej, mimo iz dziecko i opieka pediatryczna jest drozsza.
Specjalistyczny szpital jest w zakopanym moze warto wyslac skany dokumentacji czy jest jaks szansa.
I do NFZ uderzyc czy faktycznie cos sie zmienilo??? bo moze w ten sposob maja klientele prywatna.
I centrum dziecka zdrowia mialo ortopedie kiedys, jak i Instytut matki i dziecka. szukajac szukaj szpitali z oddzialem pediatrii pediatrycznej.I popros o pisemna odpowiedz czemu tok leczenia twojego syna ulegl tak drastycznej zmianie..na pismie juz nie tak altwo uzyskac odmowna odpowiedz, jak i odpowiedziec gdzie powinno dziecko byc skierowane i kto przejmie opieke jako ortopeda.
Trzymaj sie

[mamawojtuska79]

skontaktuj się z Siępomaga oni często zbierają na konkretne cele np. operację.

[tynka893]

Nasz wychowanek urodzil sie z taka sama wada jak twoj synek. Z tego co wiem nie mial miesaca i zostal zoperowany potem gipsy. W tej chwili ma prawie 8 lat i wszystko jest super. Bylismy ostatnio u ortopedy i nozka jak zdrowego dziecka. Wiem ze byl operowany w Gdansku tylko nie wiem dokadnie w ktorym szpitalu. Mysle ze warto obdzwonic gdanskie szpitale.

Z kolei bylismy teraz na pilnej konsultacji chirurgicznej z naszym synem i jedyny szpital ktory przyjmuje od reki a nie na zapisy to szpital w slupsku na ul. Hubalczykow. Operacje mamy juz za 2 tygodnie. Moze tez tam zadzwon. Nie wiem czy robia takie zabiegi ale zapytac sie mozesz bo opieka tam super i jakos szybko to tam idzie.

Rowniez polecam siepomaga. Pomogli nam kiedys zebrac na turnus rehabilitacyjny.

[ciezarna1231]

Witam ponownie.
Udało się w Szczecinie.
Znalazł się tam lekarz, który jak zobaczył ile nam każą czekać i obejrzał stópkę, to od razu wyznaczył termin na...14.11 tego roku. Na NFZ oczywiście.
Czyli w przyszłym tygodniu jedziemy do Szczecina na operację.
Jeśli są mamy ze Szczecina i ktoś wiedziałby gdzie można tanio przenocować niedaleko szpitala na Unii Lubelskiej to proszę mi skrobnąć.
Będziemy tam prawie tydzień więc trochę nas to wyniesie a ja się nie zdążę finansowo przygotować bo to już za parę dni.
Tak nas zaskoczyli tym terminem.
Dziękuję za wszystkie podpowiedzi.

[penelopa40]

super!
czekałam ze się odezwiesz żeby coś ewentualnie pomóc, ale nieważne, bardzo się cieszę!
isabelka jest ze szczecina, może ona coś doradzi...
a w szpitalu nie ma możliwości noclegu dla matki???
serdecznie pozdrawiam i trzymam kciuki! penelopa

[penelopa40]

Hotel Gryf www.hotelgryf.pl (3 km od szpitala) cena 109zł ale są pokoje bez łazienki w pokoju za mniej
na osiedlu na którym znajduje się szpital, na ul. Romera (2,4 km od szpitala)
www.hotele-tur.com.pl/jantar.html Jantar, pokój z łazienką, 1 osobowy 77zł, 72 zł następne doby...
www.pensjonat-grand.pl 1-os z łazienką 90zł, bez łazienki w pokoju 60zł
www.infhotel.pl/szczecin/cuma
Schronisko Młodzieżowe CUMA
ul. Monte Cassino 19a, 70-467 Szczecin
tel. [phone] e-mail [e-mail] www.ptsm.home.pl
cena od (1 osoba/doba) 40 PLN
Pałac Maciejewo - Szczecin, Unii Lubelskiej 16 ! ? adres super ale nie wiem co i zacz...Tel.: [phone]
www.nocowanie.pl są oferty różne...

[mandziola]

Karimata, śpiwór i miejsce obok łózka dziecka w szpitalu- nic nie kosztują. Opcja dla mnie najlepsza - jestem z dzieckiem cały czas. Opcjonalnie - w Dziekanowie np. śpisz w wolnym łózku w sali dziecka i bulisz 30 zł.

[majlutymaj]

Super że się udało