Dodaj do ulubionych

pomoc w decyzji

26.09.12, 09:38
Witam Was wszystkich,

podczytuję od prawie roku.
Dopiero zdecydowałam się napisać.
Krótko o mnie: w 2-giej ciąży rok temu dowiedziałam sie, że mam HCV.
Wszyscy w domu zdrowi, starszak też, maluszek jak na razie ok, ale wiadomo po 1.5 roku powtórka sprawdzenia.
Zarażenie szpitalne/dentystyczne - resekcja zęba kilkanaście lat temu, albo też podczas cc przy pierwszej ciąży. Jedyne dwie ingerencje w moje ciało, żadnych transfuzji, wkłuć, itp.
Podczas badań medycyny pracy ASP/ALT zawsze miałam górną granicę normy, ale to na nic nie wskazuje, jak wiemy, i może być efektem wielu czynników.
Byłam na pierwszej wizycie/konsultacji u lekarza - ostatnie wyniki pokazały, że mam:
ALT 2x przekroczoną normę,
AST powyżej nieznacznie
limfocyty przekroczone
neutrofile poniżej normy
ale wszystko inne w normie (bilir., fosfataza)
Fibroscan wg oceny Metavir F0/F1 - na 10 pktów 8 w normie (6-7 KPa, 2 miały 14 i 17 KPa) - no ale średnia to średnia.

Lekarz mi od razu powiedział, że 'za zdrowa' jestem w porównaniu z innymi, żeby kwalifikować się na leczenie NFZ, że są pewne warunki, które trzeba spełnić, żeby mnie wpisać na listę leczenia NFZ (samo HCV nie wystarczy? ;))
Że muszę poczekać...
i ja nie wariuję,generalnie nie pamiętam o chorobie i mam ją gdzieś ;) co nie znaczy, że nie pilnuję się, zwłaszcza przy małych dzieciach w domu, ale jakoś mi to snu z powiek nie spędza i tak bym sobie pewnie trwała latami, bo mi nie dokucza, jak to bezobjawowe hcv
Po prostu generalnie nie lecę z byle czym do lekarza (proszę mnie nie zrozumieć źle!, bo hcv to wiem, że nie byle co) i tak tez podeszłam do tego - nie przeszkadza, daje żyć, pracować, cieszyć się, nie mam czasu na chorowanie i 'pierdoły' ;)

No ale...wszędzie, w zakaźnym, jak byłam z maluszkami, no i na forum wszyscy każą się leczyć, że po co mam czekać na marskość i chyba do mnie dotarło dopiero prawdziwe znaczenie konsekwencji, stąd moje pytanie i prośba o poradę:
(stać mnie na zapłacenie 'normalnego' leczenia, jeśli dobrze się orientuję koło 40-50 tys. i już zostało 'zabukowane' na ten cel) - zapłacić i kazać się leczyć już i teraz (narwana opcja), czy czekać dalej, a nuż coś się zmieni, czy też próbować w innej placówce (teraz Wrocek-wiem, najdłużej w Polsce), choć ze względów zawodowych, zobowiązań i rodzinnych obowiązków (w końcu 2 maluchów w domu) opcja naprawdę zniechęcająca, bo trzeba będzie tracić czas na dojeżdżanie, a i w razie terapii, jak wracać po zastrzyku autem? Czy się da fizycznie skupić, czy ciało pozwoli? Wiem, że może za dużo wymagam, tak się może wydawać, ale cóż, taka jestem i może za dużo srok za ogon chcę trzymać, ale mam dość intensywne życie, jak to przy dzieciach i pasjonującej i zajmującej pracy.

Wiem, że nikt za mnie decyzji nie podejmie, ale liczę naprawdę, jak wielu z nas na forum, na pomoc, głównie na obiektywne opinie, które choć trochę może przybliżą mnie do jednej z decyzji.
Obserwuj wątek
    • kiepski476 Re: pomoc w decyzji 26.09.12, 09:54
      1. Moim skromnym zdaniem odłożone pieniądze powinnaś na razie wpłacić na lokatę.
      2. Zdecydowanie namawiam, byś w Reksie przy ul. Robotniczej zrobiła badania polimorfizmu IL-28B.
      Jeśli wyjdzie CC, należy ustawić się w kolejkę do standardowej terapii (zapisałbym się raczej na Dobrzyńską lub Łowiecką, a z Koszarowej zrezygnował, ewentualnie rozważył Opole lub Mysłowice) i zaczekać, molestując regularnie lekarza prowadzącego.
      Jeśli wyjdzie CT lub TT (co oznacza dwa razy mniejsze szanse na wyleczenie za pomocą standardowej terapii interferon + rybawiryna), należy raczej szukać badań klinicznych (badania, w których badaczem głównym jest prof. Gładysz, prowadzą lekarki w Przychodni przy Łowieckiej, ale te z Dobrzyńskiej również skierują; inne badania prowadzi prof. S. – trzeba się udać prywatnie). W tym wypadku skuteczna terapia za własne pieniądze nie kosztuje już 40 tys. zł, lecz ok. 200 tys. zł.
      • kiepski476 Re: pomoc w decyzji 26.09.12, 12:53
        Errata: badanie IL-28B nie ma sensu przy genotypie 2 i 3.
        W ciemno założyłem, że masz genotyp 1 wirusa, a to nie musi być prawda.
        • 77babeczka Re: pomoc w decyzji 28.09.12, 10:00
          a jak sprawdzic i gdzie genotyp wirusa?
      • hcvogolne Re: pomoc w decyzji 27.09.12, 07:56
        Dziekuje kiepski476 za informacje o polimorfizmie IL-28B dla typu 1.
        Wyglada na to, ze pieniadze wydane na test to jest dobra inwestycja.
        Standardowa terapia:
        CC 64%
        CT 25%
        TT 23%
        Telaprevir (nie leczeni poprzednio\poprzednia terapia nie udana)
        CC 90% 79%
        CT 71% 60%
        TT 73% 61%
        Boceprevir
        CC 82% 79%
        CT 65% 61%
        TT 55% 55%
        Dodatkowy plus CC/CT/TT to mozliwosc okreslenia przewidywanego
        czasu terapii.
        prometeusze.pl/terapia_skojarzona.php
        www.colloquium.eu/congres/12PHC/docs/Presentations/30012012/s-bleu/0830/P_KWO.pdf
        hepatitiscnewdrugs.blogspot.com/2012/09/il-28b-polymorphism-linked-with.html
        www.merck.com/product/usa/pi_circulars/v/victrelis/victrelis_pi.pdf
        pi.vrtx.com/files/uspi_telaprevir.pdf
    • pi_tu Re: pomoc w decyzji 26.09.12, 10:27
      Podpisuję się pod tym, co napisał kiepski476. Żadne "narwane" decyzje nie dadzą ci 100% szans na wyleczenie, nawet gdy il28b wyjdzie cc. Szkoda kasy, wydasz ją inaczej:) Poza tym, jesteś jeszcze "zdrowa" i masz jeszcze czas na decyzję i jakieś ruchy, w temacie hcv zaczyna się coś dziać.
      Przedmówca to napisał - szukaj badań klinicznych - we Wrocławiu co jakiś czas się coś "bada" i jeśli będziesz miała stały kontakt z tymi lekarzami i komplet aktualnych wyników, będziesz uparta - jest duża szansa że się "załapiesz".
    • magic_80 Re: pomoc w decyzji 26.09.12, 12:37
      Witaj,
      ja po właśnie takich wynikach fibroskanu tj. F0/F1 zostałam zakwalifikowana do leczenia. Oprócz prób wątrobowych, które zawsze miałam w normie, resztę wyników mam bardzo podobną do Twoich.
      Obowiązujące rozporządzenie Ministra Zdowia dopuszcza wynik fibroskanu (potwierdzający włóknienie, a wynik F0/F1 potwierdza minimalne zmiany) jako kwalifikujący do leczenia.
      Link do rozporządzenia:

      prometeusze.pl/galeria/NFZ/2011-02-18_Rozporzadzenie-Ministra-Zdrowia_zalacznik.pdf
      Oprócz potwierdzenia włóknienia trzeba tez przedstawić wyniki badań potwierdzające stan zapalny wątroby (ja miałam biopsję A1), z resztą sama przeczytasz sobie jakie są szczegółowe wymogi przystąpienia do programu leczenia i przeanalizujesz czy je spełniasz.

      Ale teoria sobie a życie sobie...
      Ja leczę się w Warszawie i jeden ośrodek (Szpital MSWiA pod którego opieką byłam ponad 2 lata) na podstawie przedstawionych przeze mnie wyników fibroskanu kategorycznie odmówił mi leczenia.

      Natomiast Szpital Zakaźny na Wolskiej na podstawie tych samych wyników badań zakwalifikował mnie do programu bez problemu i w ciągu 5 tygodni od kwalifikacji zaczęłam leczenie. Tam lekarze byli mocno zdziwieni odmową w MSWiA...

      Oprócz stanu wątroby (dobrego w Twoim przypadku) weź pod uwagę:

      1. inne dolegliwości (np. depresja, bóle stawów, kręgosłupa, zmęczenie itp.) - wirus jest obecny nie tylko w wątrobie, ale ma też wpływ na inne tkanki. Jeśli odczuwasz wymienione lub jeszcze jakiś inne dolegliwości - powiedz o tym lekarzowi. Może być tak, że przyczyną jest wirus, a takie dolegliwości również brane są pod uwagę podczas podejmowania decyzji o leczeniu. W moim przypadku objawy pozawątrobowe były dość nasilone, że były przyczyną dyskomfortu.

      2. rodzina versus efekty uboczne leczenia (ja nie mam jeszcze dzieci, więc łatwiej było podjąć mi decyzję o leczeniu). Na razie jestem po pierwszym zastrzyku. Pierwsza dawka interferonu zwaliła mnie z nóg na 36 godzin. Pomyślałam sobie, że gdybym miała dzieci, to konieczne byłoby zupełne zrzucenie obowiązków domowych w tym czasie na męża/partnera lub inne osoby bliskie. Oczywiście każdy leczenie może przechodzić inaczej, łagodniej albo bardziej intensywnie, ale trzeba mieć świadomość, że chwilami można mieć kłopot ze stawieniem czoła obowiązkom domowym i samemu oczekiwać wsparcia. Ale może wypowiedzą się tutaj inne leczące się mamy.

      3. Prawdopodobieństwo wyleczenia a stopień zwłóknienia wątroby. Im mniesze zwłóknienie tym wyleczalność większa.

      4. Ogólny stan zdrowia a decyzja o podjęciu leczenia. Nikt nie wie jakie będzie mieć dolegliwości za 3-5 lat i jak postępować będzie choroba. Ja założyłam, że raczej z wiekiem mój stan zdrowia polepszać się nie będzie, włóknienie będzie postępować i nie daj boże załapię jakąś chorobę, która wykluczy mnie z programu leczenia.

      Takie, mniej więcej, argumenty brałam pod uwagę przy podejmowaniu decyzji.
      Wolę leczyć się dziś, bo teraz mam największe szanse na wyleczenie i z czasem będą one tylko malały.
      Owszem, są już dostępne nowe skuteczniejsze leki, ale tylko dla osób, które nie odpowiedziały na standardowe leczenie. kiedy będą dostępne dla wszystkich?? Niewiadomo.

      Decyzję podejmowałam 2 lata, od zdecydowaniego NIE LECZYĆ TERAZ przeszłam ewolucję do LECZYĆ TERAZ.


      Pozdrawiam serdecznie,
      M.
    • foxy90 Re: pomoc w decyzji 26.09.12, 19:17
      Płatne leczenie to zła decyzja, moim zdaniem.
      Szkoda kasy.

      Ja przy zwłóknieniu 0/1 zostałam zakwalifikowana do leczenia natychmiast po otrzymaniu wyników biopsji. Także nie jest tak, że leczy się tylko tych z marskością ;)
      • pi_tu Re: pomoc w decyzji 26.09.12, 19:33
        Ja przy F2 miałbym jakieś 8 lat czekania, zgadnij gdzie? :))
        • kiepski476 Re: pomoc w decyzji 26.09.12, 22:46
          Ja wiem, ja wiem.
          Znajomemu z F3 i małopłytkowością prof. S. zapowiedział co najmniej 2 lata czekania. Znajomy pojechał do Poznania i dostał leczenie praktycznie od ręki.
          Wielu ziomali leczy się w Opolu.
          Znam też „doświadczonych” z Poznania, którzy z kolei strasznie psioczyli na Poznań i dojeżdżali do Czeladzi (obecnie Mysłowice). Świat zmalał...
    • Gość: mirek18 Re: pomoc w decyzji IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 26.09.12, 19:39
      Mnie też nie chcą zakwalifikować do standardowego leczenia mino kompletu wyników do tego potrzebnych i małych zmian watrobowych mam zadzwonić w grudniu i się zarejestrować chyba że coś sie zmieni to sami zadzwonią mają też jakieś problemy z umowami z NFZ leczę się w Poznaniu na szwajcarskiej
      • kiepski476 Re: pomoc w decyzji 26.09.12, 22:39
        Poznań potrafi mieć skandaliczne problemy, np. pod koniec roku ludzie w trakcie terapii nie dostają interferonu, bo zabrakło – co oznacza kilkutygodniową przerwę w terapii, słowem: skandal. To nie są problemy z NFZ-etem. To są problemy z prawidłowym zarządzaniem.
        • Gość: mirek18 Re: pomoc w decyzji IP: *.itime.pl 27.09.12, 10:40
          Z tego co wiem wciąż brakuje interferonu w Poznaniu. Co za sens leczyć jeśli terapia jest przerywana. Skandal
    • 77babeczka Re: pomoc w decyzji 28.09.12, 09:59
      dziekuje wszystkim za odpowiedzi :)
      jak zawsze nikt sie tu nie zawiedzie :)
      no wiec decyzja podjeta-bylam juz na polimorfizm dac probke-czekam sobie na wyniki
      na partnera i rodzine na cale szczescie moge liczyc, na szefa w pracy tez, musialam mu powiedziec, bo dodatkowo praca moja jest chemiczna, wszystko sie kumuluje w watrobie hehe ;) ale jakby co jego wsparcie tez mam
      pi_tu tak, tak to ten sam Prof., tylko u mnie dochodzą pewne koniugacje znajomosciowe, co i tak jak na razie mimo wszystko dyskwalifikuje mnie do leczenia na Koszarowej - no i dobrze w sumie, nigdy nie uznawalam czegos po znajomosci, jedynie mnie przyjal szybciej i prywatnie
      no nic poczekam na wynik i pomysle o jakichs ruchach, ale juz wiem, ze placic nie zamierzam :)
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka