s1 g0/1

[bk1970]

hcv wykryte 14 mies temu. mam genotyp 1, wyniki biopsji s1, g0/1 stłuszczenie brak.
jakie mam szanse na zakwalifikowanie się na leczenie, ile ew. czasu musiałabym czekać na terapię?
w jakim ośrodku się leczyć? jestem z pomorskiego. w gdańsku dopiero w czerwcu mogę się zapisać na wizytę (narazie jestem w kolejce oczekujących na zapisy!), w bydgoszczy termin wizyty w por. na czerwiec.
czy wszędzie to trwa tak długo?!
próby wątrobowe mam w normie. ogólnie wszystkie wyniki są ok ale ja już od 4-5 lat czuję się fatalnie, tzn. ciągle jestem przemęczona, zasypiam na stojąco, nawet mały wysiłek powoduje zadyszkę i niewspółmierne do niego zmęczenie, no i do tego "otępienie" tzn. ciągle coś zapominam, jestem rozkojarzona itp. (do tej pory byłam aktywna osobą - w pracy wszystko na tip-top, w domu 3 dzieci i wszystko ogarnięte jak się należy, do tego zimą aerobic, wiosna i jesienią rower, latem działka, a teraz szkoda słów - jak staruszka. moja mama po mastektomii, chemii i radioterapii ma więcej sił i wigoru niż ja- 43latka!)
proszę o jakieś wskazówki co mam dalej robić. ( czy może sobie odpuścić i poczekać aż wyniki się pogorszą?)
niby nie boję się tego wirusa, ale......

[Gość: wiki]

W przychodniach zawsze to tyle trwa (w czwartek umawiałam się na wizytę w poradni w Warszawie na Wolskiej zaproponowali mi koniec lipca).
Pisałam o tym już kilka razy, ale nie wiem, czy komuś jeszcze udało się to zrobić pomijaąc poradnię. Ja badania załatwiałam przez szpital co trwało dosłownie kilka dni (musisz mieć skierowanie od lekarza internisty do szpitala(!) nie do poradni). Potem drugi pobyt w szpitalu i biopsja. Potem trzeci pobyt w szpitalu i zrobienie wszystkich badań do leczenia. Za parę miesięcy leczenie (bo jeszcze karmiłam piersią i umówiłam się na później, bo termn mi zaproponowali za miesiąc). Leczenie zakończone sukcesem... A dodam, że wyniki miałam bardzo dobre - biopsja F0, wiremia 9000, gen. 1, wszystkie próby wątrobowe w normie.
Teraz muzę zapisać się do poradni, bo mają mi kontrolować RNA HCV co jakiś czas i dopiero teraz poznam prawdziwe kolejki...

[tajfun10]

Do WIki:
Wiki jakie miałaś IL i jaką długą terapię.? Ja też zaczynam na Wolskiej możesz coś więcej napisać o pierwszym zastrzyku jak wygląda na Wolskiej odesłali cię odrazu do domu ?

Pozdr
Mała

[kiepski476]

> czy wszędzie to trwa tak długo?!
Tak, na wizytę u specjalisty czeka się długo (z tego właśnie powodu pewna partia przegra najbliższe wybory, bo nie ma przedyskutowanego żadnego modelu poprawienia służby zdrowia, a w trzy osoby naprawdę niewiele da się wymyślić w tak trudnej sprawie).
W Gdańsku średni czas oczekiwania na terapię wynosi 16 miesięcy (310 oczekujących) i jest to chyba rekordowo kiepski wynik w skali kraju (Wrocław w ostatnich miesiącach przeszedł radykalną pozytywną metamorfozę).
W Bydgoszczy średni czas oczekiwania wynosi 10 miesięcy (179 oczekujących). Za Bydgoszczą przemawia dodatkowo to, że prowadzą tam eksperymentalne badania kliniczne. Przy odrobinie szczęścia i sporej dozie zapobiegliwości można się więc tam załapać na znacznie skuteczniejsze terapie.
Mając S1 (F1) zacząłbym od zbadania polimorfizmu IL28B (W Warszawie za 140 zł, wysyłkowo za 450 zł: noweleki.hepatitisc.pl/p/przydatne-linki.html ). Dalszy sposób postępowania uzależniłbym od wyników tego badania (CC – standardowa terapia 2-lekowa, CT lub TT – najpierw molestowanie o badania kliniczne i dopiero jeśli nie widać szans, standardowa terapia). Zob. noweleki.hepatitisc.pl/p/jak-sie-leczyc.html
PS Czy robiłaś jakąś kompleksową diagnostykę, np. czy badałaś tarczycę? Nie tłumaczyłbym twoich dolegliwości jedynie wirusem, bo możesz przegapić prawdziwą przyczynę.

[kiepski476]

Dla porównania: w Warszawie czas oczekiwania – mniej niż 3 miesiące, a na Podkarpaciu w ogóle się nie czeka (w całym woj. podkarpackim oczekuje 1 osoba).

[clean1]

To chyba trochę za mało danych...
Może się mylę, ale brak kolejek wcale nie musi świadczyć o tym, że służba zdrowia w danym regionie działa fenomenalnie a np. dlatego, że brak profilaktycznych badań i ludziska zwyczajnie nie wiedzą... :-(
Obym się mylił!!!

[Gość: werka]

no ja jestem z Gdańska, tu jakiś cyrk z tymi kolejkami. hcv wykryte dwa lata temu, wstepnie miałam rozpocząć terapię w maju tego roku, po czym- jak się okazało w grudniu, szpital nie ma umowy z nfz i czas oczekiwania przesunął się o ok. rok! lekarka kazała mi nie zwlekać i jechać tam gdzie się da szybciej leczyć, mówiła że mogę się nie doczekać. Tym oto sposobem pojechałam do Warszawy i na wolskiej kazali mi się za dwa tyg stawić z papierami na rozpoczęcie leczenia. Nie powiem, dojazdy ciężkie, w te mrozy tym bardziej, ale cieszę się że nie muszę czekać kolejnego roku albo i dłużej bo to czekanie jest najgorsze. a i plany trzeba dostosować, a jeszcze synuś nam się marzy;)

[bk1970]

na samym początku zaczęłam od wizyty u endokrynologa. wszystkie objawy wskazywały właśnie na niedoczynność. jednak tsh było tylko nieznacznie podwyższone. pozostałe ft3, ft4, anty tpo też w granicach normy (to właśnie endokrynolog wpadła na pomysł, ze mogę mieć właśnie hcv). biorę euthyrox i w tej chwili tarczycę mam wyrównaną, więc to złe samopoczucie to chyba jednak od tego wirusa.
na wypisie ze szpitala po biopsji mam napisane skierowanie do poradni z zaleceniem do leczenia. do tego wypisana jest cała lista badan, które niby mam zrobić przez poradnię.
i tak jak pisałam juz wcześniej sama nie wiem co robić dalej. te kolejki mnie przerażają, skorzystam chyba z rady Basi i zapytam jeszcze w warszawie. tylko jak mam jechac 400 km tylko po to żeby na pierwszej wizycie lekarz dał mi skierowanie na badania które mam zalecone w wypisie, to może lepiej zrobić je prywatnie i jechać już z wynikami? są tam m.in testy na hiv, jakieś przeciwciała itp.
moja droga z hcv wyglądała do tej pory tak:
- skierowanie od endokrynologa na test anty-hcv
-skierowanie od rodzinnego do por zakaźnej w słupsku
-po 4 mies oczekiwania wizyta i znowu skierowanie na anty-hcv + usg
-po kolejnych 3 mies usg i druga wizyta w por zakaźnej w słupsku po skierowanie do szpitala do gdańska
-po 4 mies pierwszy 3-dniowy pobyt w gdańsku tylko po to żeby pobrali mi krew na rna i inne oraz kolejne usg!!! (wg. ZIP koszt tego pobytu to 2300zł!!! prywatnie te badania w laboratorium kosztowałyby ok. 500zł)
- po 3 mies drugi 3-dniowy pobyt w gdańsku na biopsji
- po 2 mies!!!! otrzymałam wynik biopsji i teraz właśnie jestem na etapie "co dalej...."
przeglądając forum doszłam do wniosku, że z moimi wynikami raczej nie mam wielkich szans na terapię (chociaż opinie są różne, każdy ma inne doświadczenia)

[kiepski476]

> przeglądając forum doszłam do wniosku, że z moimi wynikami raczej
> nie mam wielkich szans na terapię

Całkowicie błędna teza.

[em_mirek]

Ja leczyłem się w Jarosławiu. Z takimi wynikami, terapię 2-lekową w tym ośrodku rozpoczyna się z marszu. Ale jak pisał Kiepski, na Podkarpaciu nie ma kolejek do leczenia HCV. W moim przypadku od potwierdzenia zakażenia wirusem HCV (RNA HCV) do rozpoczęcia terapii minęło 2 miesiące, czyli tyle, ile Ty czekałaś na wyniki biopsji. Swoją drogą, nie rozumiem skąd tak długi okres oczekiwania. Wyniki biopsji zwykle są dostępne po ok. 2 tygodniach.

[Gość: angela]

Witam.
Przypuszczam, że informacje, które Pan podał są ze stronki kolejki.nfz.gov.pl
I tutaj bym się kłóciła... Otóż wg tej strony w Raciborzu okres czekania na terapię wynosi ok 6,5 miesiąca. Ja jestem już po pełnej diagnostyce i po ostatniej wizycie u lekarza dowiedziałam się, że za miesiąc mam stawić się z aktualnymi badaniami (morfologia, ALT, AST, ALP, BIL, GGTP) i dostanę termin na maj.
Diagnostyka "kosztowała" mnie dwoma "wczasami wypoczynkowymi" (7 i 8 dni) na oddziale zakaźnym. Pisząc "wczasy wypoczynkowe" mam na myśli to, że podczas każdego pobytu na oddziale pobrano mi 2 razy krew i mocz, zważono, USG, ekg... i to wszystko. A musiałam leżeć aż tydzień. Strasznie się boję biopsji i zamiast tego lekarz zaproponował mi zrobienie prywatnie! (w jej gabinecie) fibroscanu. Najgorsze, że w innych poradniach czy oddziałach dziennych w dniu podania pierwszej dawki interferonu wychodzi się do domu. Ja na pierwszy zastrzyk muszę iść do szpitala na kolejne "wczasy". Kilka razy w poradni usłyszałam, że szpitalowi nie opłaca się leczyć, jeżeli nie położę się do szpitala na min tydzien.
Pamiętajcie kochani, nie jesteśmy ich pacjentami tylko KLIENTAMI i nie zrobią nic co by się im nie opłacało.

[agneskas]

Zbadaj tarczycę. Też się kiepsko czułam, zmęczona, apatyczna, wszystko na zasadzie "nic mi się nie chce", tycie. Zrobiłam testy TSH, FT3, FT4, ATG i ATA i szok - niedoczynność tarczycy i Hashimoto. A po paru latach - WZW C :(

[Gość: Basia]

BK1970, ja z Ustki dojeżdżałam na terapię do Warszawy, na którą czekałam 3 miesiące.
Warto się ruszyć po za teren.A z tą tarczycą , to dobra rada.Powodzenia i walcz!

[bk1970]

Basiu, od 3 dni próbuję dodzwonić się do poradni w Warszawie - bez efektu. Też tak długo nie mogłaś się dodzwonić, czy kontaktowałaś się w inny sposób?

[Gość: wiki]

Nie dzwoń do poradni tylko na oddział dzienny - 22 335 52 93, bo to oni kwalifikują do leczenia. Trzeba tylko mieć komplet badań.

[minuszka]

Zgadza się, ja bylam tam w zeszly czwartek i mogłam już się zakwalifikować do leczenia na 25 lutego, ale ze wzgledow rodzinnych przesunelam to na koniec maja.Tutaj praktycznie się nie czeka.
Natomiast jak już będziesz na tym oddziale, to uzbroj się w cierpliwość, bo tam to się czeka ;-) 3 godziny ostatnio na to żeby spotkać się z lekarzem dwie minuty, i potem kolejka do pani w rejestracji żeby zarejestrowala do programu terapeutycznego

[Gość: bk1970]

Dziękuję bardzo za informację:)
Jakie jeszcze badania są potrzebne oprócz rna, biopsji, usg, bad. ogólnych i zaświadczenia od endokrynologa? W/w badania mam zrobione w szpitalu w Gdańsku i na ich podstawie lekarz zalecił: do leczenia. Jednak z tego co się zorientowałam na forum, w każdym z ośrodków badania troszkę się różnią od siebie. Ja np. nie mam poziomu wiremii (i nikt mi nic nie wspominał, że są one potrzebne). Jeśli uda mi się zarejestrować do Warszawy chciałabym jechać tam dobrze przygotowana aby nie marnować czasu na wyjazd po skierowanie na badania:)

[kiepski476]

Poziom wiremii należy określać niedługo przed rozpoczęciem terapii, wszak służy on do oceny szybkości spadku wiremii w trakcie leczenia. Zbyt wczesne określanie poziomu wiremii powoduje konieczność powtórzenia tego drogiego badania przed rozpoczęciem terapii.
Wymagane badania znajdziesz w programie lekowym:
noweleki.hepatitisc.pl/p/jak-sie-leczyc_6.html
BADANIA DIAGNOSTYCZNE WYKONYWANE W RAMACH PROGRAMU
1. Badania przy kwalifikacji do leczenia interferonami

[Gość: basia]

Bardzo Cię przepraszam za brak odpowiedzi. Fajnie , że zawsze można liczyć na cudownych ludzi na tym forum z ogromną wiedzą.Ja też w Słupsku miałam czekać pół roku na 1 wizytę do zakażnego. W tym czasie , dzięki temu ,że "TU" zajrzałam ,zaczełam działać. Zrobiłam RNA -ilościowe , genotyp -1b, USG, badania ogólne i z tym pojechałam do prof.Cianciary .Po 2 tygodniach byłam po biopsji i w ciągu 1 miesiąca rozpoczełam terapię. Mnie się nie udało za pierwszym razem, ale jeszcze bardziej zmobilizowało do walki.Nie dam się. G-IL28B-c/t.

Ty też jedż i walcz o siebie i dla siebie. Powodzenia .

[ath48]

witam dzisiaj odebrałem wyniki biopsji i reszty badań trwało to troszkę bo od biopsji mija miesiąc ale moja doktor czekała jeszcze na jakieś badania krwi . Następnie wizyta na oddziale dziennym i termin rozpoczęcia leczenia 13 marca !!!! :) . także na wolskiej nie czeka się długo

[bk1970]

Jeszcze raz dziękuję za wszystkie podpowiedzi:)
Brakujące badania już sobie zorganizowałam (co prawda nie wszystkie z listy kiepskiego, ale lekarka w poradni w Słupsku stwierdziła, że to co mam to wystarczy-ciekawe czy ma rację?). Skierowanie do szpitala na Wolskiej też mam (okazało się, że lekarz w poradni w Słupsku możne wystawić takie skierowanie na leczenie, a mi w Gdańsku lekarz na oddziale wmawiał, że mogę być kierowana na leczenie tylko przez poradnię przyszpitalną w Gdańsku! - nie wiem jaki miał w tym cel?).
Teraz mam tylko małe pytanko organizacyjne: dzwoniłam na oddział dzienny do Warszawy i tam bardzo miła pani sekretarka powiedziała mi, że do nich na oddział, celem kwalifikacji do leczenia hcv, przychodzi się we wtorki i czwartki z kompletem badań bez żadnej rejestracji i zapisywania się w kolejkę. Czy to możliwe? Po dotychczasowych doświadczeniach aż nie chce mi się wierzyć, że można się dostać na wizytę tak " z marszu". Bardzo proszę o jakieś podpowiedzi, żeby się później nie okazało, że przejadę pół Polski i usłyszę:" a ty tu czego chcesz babo, w kolejkę się najpierw zapisać" :)))

[Gość: werka]

tak jest, mi też nie chciało się wierzyć, a że jechałam z Gdańska, bałam się że będę na darmo jechała. kwalifikacja jest we wt i czw 12-14 (tak było 2 m-ce temu), z kompletem dokumentów musisz się stawić (mi niestety nikt przez tel nie wytłumaczył co oznacza ten komplet dokumentów i musiałam iść prywatnie do hepatologa który pracuje w Gd w szpitalu i się orientuje, wolałam się upewnić że wszystko jest:)było dużo osób ale wszystkich przyjęli, więc się nie martw:)
cieszę się że zdecydowałaś się jechać i leczyć, dasz radę, trzymam mocno kciuki:)najgorsze dwa miesiące bo wizyty co 2 tyg i sporo tych wyjazdów, ale trzeba to przeżyć jakoś:)

[ath48]

ja po otrzymaniu wyników badań od razu poszedłem na oddział dzienny nawet nie wiedziałem że tylko wtorki i czwartki. czeka się do rejestracji kolejka parę osób byłem przed 10 rano wysłali mnie po kartę do przychodni i w rejestracji powiedzieli żeby czekać bo niby od 12 ale lekarz przyjmie w pierwszej wolnej chwili ;) czekałem ze 20 minut ;) potem jeszcze czekanie na papierologie i termin rozpoczęcia leczenia w sumie zajęło mi to około 1,5 h

[bk1970]

tydzień temu miałam być w Warszawie! tak się cieszyłam, że nareszcie będę wiedziała na czym stoję - a tu nic z tego. Pojechałam do Słupska do por. zakaźnej po skierowanie do Warszawy - otrzymałam bez problemu, poprosiłam jeszcze o skierowanie na przeciwciała ANA, SMA, LKM1 - takie jak miałam na wypisie ze szpitala do wykonania. P."doktor" oczywiście nie wypisała mi skierowania, ponieważ stwierdziła, że nie po to wystawiła mi skierowanie do szpitala w Gdańsku, żeby teraz robić dodatkowe badania, i że pełną diagnostykę powinnam mieć zrobioną w Gdańsku. Po przejrzeniu mojej dokumentacji stwierdziła,ze mam wszystko co potrzeba i mogę jechać się leczyć. Niestety te moje badania nie zgadzały się z listą kiepskiego. Zadzwoniłam jeszcze raz do Warszawy i dowiedziałam się, ze jednak te przeciwciała muszą być. Po perypetiach związanych ze znalezieniem laboratorium, które te badania wykona (to są niestety uroki mieszkania w "małej dziurze") czekam na wyniki - nie wiem jak długo jeszcze:(.
Ale to nie koniec moich wątpliwości: z tej listy kiepskiego brakuje mi jeszcze poziomu wiremii i oznaczenie polimorfizmu genu rs 12979860 IL 28. To niby mam mieć wykonane już w Warszawie - ale czy aby na pewno?
Oprócz tego forum praktycznie nie mam możliwości, aby czegokolwiek się dowiedzieć.
Poszłam do mojego lekarza rodzinnego - w swojej naiwności myślałam, że może on pomoże mi upewnić się, że mam ten wymagany komplet badań - jego mina - bezcenna:)! Odniosłam wrażenie, że pierwszy raz miał z takimi badaniami do czynienia i nie za bardzo wiedział jak je dopasować do listy:)
Trochę już pewnie przynudzam ale jeszcze raz proszę o pomoc czy ten poziom wiremii i oznaczenie polimorfizmu muszę mieć czy nie? (w Warszawie pani sekretarka nie potrafiła mi odpowiedzieć na to pytanie, co prawda poszła do lekarza żeby spytać się o te p.ciała - i to wiem, że muszę mieć- ale o reszcie nic mi nie powiedziała)

[Gość: werka]

bk- ja nie miałam wiremii ani polimorfizmu i zostałam zakwalifikowana do leczenia na wolskiej. wiremię zrobili mi jak zaczynałam leczenie a polimorfizmu nie mam do tej pory, może po 12 tyg zrobią jakby były jakieś wątpliwości co do dalszego leczenia.wiem że niektórym robili też na początku leczenia a innym nie, nie wiem od czego to zależy

[bk1970]

no to wiem już na pewno na czym stoję, dzięki za informacje:)

[kiepski476]

> Ale to nie koniec moich wątpliwości: z tej listy kiepskiego brakuje mi jeszcze
> poziomu wiremii i oznaczenie polimorfizmu genu rs 12979860 IL 28. To niby mam
> mieć wykonane już w Warszawie - ale czy aby na pewno?

Poziom wiremii zrobią ci tuż przed rozpoczęciem leczenia. Na pewno.
Jeśli nie masz włóknienia co najmniej F2, polimorfizmu IL28B raczej nie będą ci badać.
Pisałem już ze trzydzieści razy, napiszę trzydziesty pierwszy: Badanie IL28B można zrobić za 140 zł na Wolskiej u dra Stańczaka (zob. noweleki.hepatitisc.pl/p/przydatne-linki.html). Gdzie indziej kosztuje ok. 400 zł.
Polimorfizmu nikt nie będzie wymagał, bo przy włóknieniu mniejszym niż F2 polska opieka ma tylko jedną jedyną ofertę – niezależną od genotypu IL28B. Zatem wtedy nie badają i nie wymagają.
Czy zrozumiałaś, po co wykonuje się badanie IL28B? Czy zamierzasz uzależnić swoją decyzję od wyniku tego badania? Czy jesteś zdecydowana podjąć interferonową terapię 2-lekową niezależnie od rokowań i ryzyka?

[bk1970]

dzięki kiepski:)
z forum i innych publikacji wiem po co ten polimorfizm, tak upierdliwie się dopytuję tylko po to, żeby ( jak już wcześniej pisałam) nie jechać po to aby dowiedzieć się, że jednak czegoś tam mi brakuje. Życie w małym miasteczku na tzw. "zadupiu" + własna jednoosobowa działalność wymaga niezłej logistyki, dla mnie wyjazd do Warszawy to nie lada wyprawa dlatego tak dopytuję:)
Jeszcze raz wszystkim Wam dziękuję za informacje.

[bk1970]

Zrezygnowałam wyjazdu do Warszawy ponieważ zadzwoniła do mnie pani z Bydgoszczy i powiedziała, że mają dodatkowego lekarza więc skróciły się kolejki i mogę przyjechać wcześniej. Ucieszyło mnie to bardzo - dla mnie to tylko 150 km a nie 400 ! (trochę dłużej się czeka na leczenie ale za to bliżej)
Właśnie wróciłam do domu i zastanawiam się kto tu jest bardziej chory: ja czy służba zdrowia?
Zrobiłam sobie wycieczkę tylko po to, żeby lekarz w poradni wypisał mi skierowanie do szpitala i abym zarejestrowała się na oddziale na........uzupełnienie diagnostyki!!! (a pojechałam tam z kpl dokumentów z listy do kwalifikacji do leczenia - dokładnie z tym samym, który niby miał wystarczyć w Warszawie - tam pewnie też miałabym problemy).
Okazało się, że genotyp który określili mi na oddz. w Gdańsku jest niepełny - nie wystarczy, że jest typ 1 musi być jeszcze A lub B, badania na hiv zrobione nie tą metodą co trzeba (albo ja czegoś tam nie zrozumiałam), auto p.ciała (które robiłam sobie prywatnie za 250 zł i czekałam na wynik ponad 4 tyg!), które miałam zlecone na wypisie z Gdańska p. doktor uznała za nie potrzebne, no i była bardzo zdziwiona dlaczego nie mam poziomu wiremii, poza tym coś tam marudziła pod nosem (też nie do końca zrozumiałam), że część wyników jest z sierpnia - to te z pierwszego pobytu w Gdańsku. To po co ja sześć dni przeleżałam w szpitalu??
Zastanawiam się o co w tym wszystkim chodzi? Kryteria kwalifikacji do programu lekowego ustalone są odgórnie takie same dla wszystkich ośrodków, schemat kwalifikacji też - tak przynajmniej twierdzi NFZ w Warszawie (dzwoniłam tam) a tu się okazuje , że jeden ośrodek robi sobie tak a drugi inaczej. Dotychczasowa moja diagnostyka kosztowała nas wszystkich ponad cztery tys zł ( dane z ZIP) i okazuje się, że to jeszcze nie koniec. W Bydgoszczy będę leżała jeszcze raz trzy dni - na uzupełnienie tego co powinno być zrobione podczas moich pobytów w Gdańsku.
Analizując listę badań do kwalifikacji i ceny w różnych laboratoriach stwierdziłam, że robiąc prywatnie wszystkie wyniki kosztowałoby to wszystko ok dwóch tysięcy (tak +/-), czyli zamiast mnie jednej mogło być w pełni zdiagnozowanych 3 pacjentów i to bez 9 dni w szpitalu!!! (no, chyba, że na biopsję).
Rozpisałam się dziś niesamowicie i to nie na temat związany z chorobą, ale tak mnie to denerwuje, że musiałam się wygadać :) dziwimy się, że tak długo trzeba czekać na wizytę, nie ma pieniędzy na leczenie a w bezmyślny sposób marnuje się tyle kasy i czasu pacjentów.
Wszystkim chorym z pomorskiego, na podstawie moich osobistych doświadczeń z PCCHZIG w Gdańsku, polecam - jeśli chcecie zaoszczędzić czasu i nerwów omijajcie ten ośrodek szerokim łukiem. W Bydgoszczy na wizytę w poradni czeka się ok. 2 mies a na przyjęcie do szpitala ok. 2,5 mies ( ja mam termin od dziś na 3 czerwca). W Warszawie, tak jak już było podawane wcześniej na oddział dzienny jedzie się bez kolejki z kpl. badań - tylko kto Wam zagwarantuje, że ten komplet jest prawidłowy? - ja byłam święcie przekonana, że mam wszystko a okazało się, że jednak nie (oczywiście w Bydgoszczy tak się okazało, bo do Warszawy nie dotarłam:)) może tam nie robili by problemu - ale kto to wie??:))
Jedyne co mogę powiedzieć dobrego o Gdańsku to to, że personel na oddziale był ok. Skłamałabym gdybym miała do nich jakieś pretensje, w szczególności do pielęgniarek.
A i jeszcze na koniec chciałam dodać, że spotkałam dziś w poradni w Bydgoszczy pacjenta, który przyjechał z Gdańska bo w PCCHZIG powiedzieli mu, że w tym roku nie ma szansy aby dostał się do poradni!! (mnie narazie jeszcze zwodzą, że niby w czerwcu podadzą mi termin - jestem wpisana na listę oczekujących do rejestracji - w Bydgoszczy nie chcieli w to uwierzyć.)
Wyżaliłam się, trochę mi ulżyło niemniej jednak nie zmienia to faktu, że przez ten chory system wszyscy jesteśmy poszkodowani i jedyne co nam pozostało to to, że możemy sobie pogadać i tyle, bo to i tak niczego nie zmieni.

[Gość: gadus]

Nie calkiem zgodze sie z opinia co do Gdanska:
Obecnie lecze sie na WZW C od 5 mcy w Gd - dwie wizyty w szpitalu po 3 dni na pelna diagnostyke, w tym 3 dni biopsja watraby itd - wynik 2/1, genotyp 1, dopiero niedawno dowiedzialam sie, ze nie mialam badania polimorfizmu IL28B - moze to i lepiej bo i tak podjelabym decyzje o leczeniu nawet wiedzac, ze mam male szanse, pierwszy poziom wiremii mialam okreslony w szpitalu po zakwalifikowaniu mnie do programu, na leczenie czekalam 10 mcy - ale to ja dzwonilam czesto na oddzial i sie przypominalam. Ja zaczelam leczenie w listopadzie 2013 ale dowiedzialam sie, ze mialam ogromne szczescie w tym NFZ nieszczesciu bo dla Szpitala w Gdansku nie zostal podpisany kontrakt dla nowych pacjentow! Wlos mi sie zjezyl na glowie jak personel i pacjenci mowili, ze pacjenci z Gdanska maja sie teraz leczyc w Slupsku! I doszlo do paranoi swoistej:) Spotykam w przychodni "starych" pacjentow dojezdzajacych ze Slupska i odwrotnie "nowych" jezdzacych na leczenie do Slupska z Gdanska! Mialam ogromne szczescie bo mieszkam w Gd i jakos pobyty w szpitalu byly ok - wspanialy personel i lekarze, nie musialam sie martwic o badania, tak jak mnie kierowano to robilam, poza podstawowymi tsh i inne potrzebne, chodze na kontrole itd - sa oczywiscie mankamenty typu: ogromne kolejki do badania krwi - szczegolnie na poczatku to byla dla mnie masakra bo: biegunki i mdlalam - brak w przychodni choc jednego lozka! a ludzie dojezdzaja z calego wojewodztwa i czekaja na wizyte po kilka godz!! Uwazam, ze ja mam i tak dosc dobre warunki leczenia bo mieszkam blisko ale tym bardziej wspolczuje ludziom dojezdzajacym:(

[bk1970]

No to miałaś wyjątkowe szczęścia a ja chyba pecha :)
Jednak co do personelu - to się zgadza - ja też na nikogo złego słowa nie powiem.
Tylko mam pretensję o to, że podczas dwóch pobytów w szpitalu nie zrobili mi pełnej diagnostyki (zgodnej z kwalifikacją do leczenia) no i oczywiście o to, że nie można zarejestrować się do poradni (jak pisałam wcześniej jestem zapisana na listę oczekujących do rejestracji! dopiero w czerwcu mogę zadzwonić i się zarejestrować (taką odpowiedź otrzymałam w mailu z PCCHZIG - a o terminie w tym roku raczej nie ma co marzyć.)
Co do Słupska - dziwię się, że tam kierują pacjentów z Gdańska - byłam w por. zakaźnej w Słupsku miesiąc temu po skierowanie do Warszawy (z którego jednak zrezygnowałam) i wiem, że tam nie leczy się HCV (tylko wstępna diagnostyka), nie dostałam nawet skierowania na badania które miałam zalecone na wypisie ze szpitala jako badania do wykonania przez poradnię (auto p.ciała) i musiałam zrobić je prywatnie (jak okazało się w Bydgoszczy - zupełnie niepotrzebnie).

[Gość: wiki]

genotyp który określili mi na oddz. w Gdańsku jest niepełny - nie wystarczy, że jest typ 1 musi być jeszcze A lub B,

Niech się douczy.
Ja też mam tylko gen. 1. Nie można było dokładniej określić. W Warszawie tego wystarczyło.
W ogóle dopiero za drugim razem udało się ustalić, że mam genotyp 1. Za pierwszym razem wyszło mi, że genotyp nieoznaczalny.

[em_mirek]

Program lekowy nie wymaga określenia podtypu wirusa.

[Gość: gadus]

No wlasnie, zgadzam sie z em-mirkiem.Na Twoim miejscu jednak cierpliwie czekalabym w Gd bo to ci co lecza i kwalifikuja do leczenia decyduja jakie badania sa potrzebne. Mala dygresja: mnie najbardziej dziwi, ze skoro chcialabym np pryw zrobic badanie krwi to nie! ma byc laboratorium wskazane przez przychodnie. Ale z ta praktyka spotykam sie czesto - szpital lub dany dr z przychodnie daje skierowanie i badania mozna wykonac tylko w laboratorium w danej przychodni. Tak jest np. w centrum onkologii w Gd na Alej Zwyciestwa. Albo fakt, trzymaj sie Bydgoszczy bo juz dawno slyszalam same superlatywy o tym osrodku. Ale spokojnie: juz sie nie "motaj" masz dosc dobre wyniki i sluchaj co Ci lekarz prowadzacy bedzie mowil:) Na poczatku leczenia to wszystko wydaje sie jak z kosmosu a potem spokojnie "poplyniesz" w leczenie, to nie jest nic strasznego:) Najgorszy jest strach na poczatku - bo nie wiemy co nas czeka:) bedzie ok, odpoczniesz - wszystko wroci do normy - powodzenia i daj znac co jakis czas:)

[bk1970]

Ja wiem, że wyniki mam dobre czy nawet bardzo dobre. Biorąc pod uwagę same wyniki powinnam czekać spokojnie na jakieś nowsze, lepsze terapie, które pewnie kiedyś będą ale kiedy? -tego nie wie nikt i na pewno nie dla wszystkich. Na szybkim leczeniu zależy mi ze względu na na pracę. Jeśli uda mi się rozpocząć i zakończyć leczenie w ciągu max 2 lat to się na nie zdecyduję, a jeżeli ma to trwać dłużej niż 2 lata to raczej nie wchodzi to w grę (w takim przypadku odłożę to na bliżej nieokreślone później). Przy mojej pracy muszę wziąć pod uwagę wszystkie ewentualne skutki uboczne terapii i to, że być może (oby nie!!) nie będę w stanie pracować. Wiem też, że można przejść leczenie bez problemów no ale niestety ja nie mogę sobie pozwolić na niewiadomą i dlatego z góry zakładam najbardziej pesymistyczną wersję (licząc na to, że jednak się nie sprawdzi :)) Jeszcze przez ok. 2 lata mogę liczyć na pomoc dlatego tak się miotam jak napisał gadus. Jak już wcześniej pisałam samej choroby czy leczenia za bardzo się nie boję, znam sporo ludzi ze znacznie większymi problemami, którzy doskonale sobie radzą. Denerwuję się tylko, że to wszystko tak długo trwa a przy okazji marnowane jest tyle naszej wspólnej kasy. Chciałabym mieć już to wszystko za sobą i zapomnieć, że w ogóle byłam zarażona. Nie mam ani czasu ani ochoty rozczulać się nad sobą i "swoim losem" (he, he;)) w związku z tym szukam jak najkorzystniejszego rozwiązania. Dziękuję wszystkim forumowiczom za dobre rady i informacje.

[Gość: gadus]

Oczywiscie zrobisz jak zechcesz, decyzja nalezy do Ciebie ale: konsekwentnie i cierpliwie lecz sie jak najszybciej! i skorzystaj z tej mozliwosci teraz - pomimo dobrych wynikow. Skocz na ta gleboka, "wirusowa" wode bo tu na forum niejednokrotnie juz pojawialy sie te same watpliwosci jakie Ty masz i np ja: po 12 tyg mialam "+" teraz w kwietniu bede miec ponownie spr poziom wiremii i jesli bedzie ponownie "+" to jest koniec mojego leczenia ale: juz rozmawialam ze swoja dr i wg niej po pierwsze mam byc spokojna i sie nie stresowac, a w pierwszej kolejnosci mam szanse na zalapanie sie na ponowna terapie juz nie interf ale nowym lekiem - to nam gwarantuje nfz - specjalista od mozliwosci "co by bylo gdyby" jest nasz guru kiepski - pozdro:) i on to ladnie i skladnie nam wyklada:). Na pewno im wczesniej tym lepiej skorzystac z szansy leczenia, nie myslec w miare mozliwosci "co bedzie". Przeciez na mnostwo spraw nie mamy wplywu - wiec po co przewidywac itd, trzeba zdobyc troche podstawowych wiadomosci o leczeniu, przemyslec racjonalnie i w miare spokojnie - radzic sie na tym forum - to jest kopalnia wiedzy i wspaniali ludzie:). Najbardziej pomoglo mi to, ze poznalam w szpitalu ludzi z ta sama choroba a jak sie spotykamy w przychodni to buzie nam sie nie zamykaja i wymieniamy sie doswiadczeniem:) Takze glowa do gory i spokojnie i konsekwentnie lecz sie teraz!:) Ten zolty diabel wcale nie jest taki straszny:)

[Gość: gadus]

Autor: kiepski

Trzeba rozważyć kilka aspektów:
• Jeśli podejmiesz leczenie, które w tej chwili oferuje Minister Zdrowia, to masz ok. 30% szans na wyleczenie.
• Nowe terapie są nieprawdopodobnie drogie, zatem należy się spodziewać, że dostęp do nich będzie bardzo ograniczony, np. tylko do chorych, których uprzednia terapia zakończyła się niepowodzeniem. Zatem tak czy siak będzie trzeba – o ile nie zmieni się diametralnie finansowanie ochrony zdrowia w Polsce – wcześniej spróbować terapii tańszej, zanim otrzyma się dostęp do terapii droższej. Co się odwlecze to nie uciecze.
• Całkiem spora grupa zakażonych HCV nie będzie wymagać leczenia w ciągu najbliższych dziesięciu-dwudziestu lat (nie ma metody pozwalającej ustalić, czy dany chory do tej grupy należy czy nie). Ta grupa może poczekać z leczeniem na tanie leki generyczne za kilkanaście lat.
.........................................
i to jest odpowiedz godna mistrza:)

[kiepski476]

Proszę pamiętać o kontekście. Genotyp wirusa 1 oraz niekorzystny polimorfizm interleukiny IL28B, czyli nie-CC.

[bk1970]

Właśnie wczoraj dowiedziałam się , że szpital w Słupsku otrzymał 240 tys zł na leczenie hcv (z gazety) :)
Ciekawe jaką mam szansę aby załapać się na leczenie w Słupsku. Podobno koszt jednej terapii to 40 tys zł (to oczywiście wiadomości z gazety) czyli 6 osób ma szansę na leczenie! Rewelacja - przy takiej ilości pacjentów czekających na terapię to prawie jak główna wygrana w totka :)
Ciekawe ile w tym jest prawdy, ponieważ te 40 tys nijak się ma do kosztów terapii podawanych przez kiepskiego.

[kiepski476]

40 tys. (średnio) kosztuje interferonowa terapia 2-lekowa.
Koszt interferonowej terapii 3-lekowej z telaprevirem jest większy o 125 tys. zł (cena bocepreviru jest troszkę niższa).
Inne terapie nie są w Polsce refundowane.
Wynika stąd, że Słupsk nie dostał żadnej terapii 3-lekowej (ale tobie taka terapia nie przysługuje).
PS
Czy byłaś na wycieczce do laboratorium dra Stańczaka w Warszawie? www.zakazny.pl/index.php/pracownie/62
Polimorfizm IL28B (C/T) można też ustalić w www.medgen.pl/kontakt (nie wiem, za ile)
oraz wysyłkowo za 450 zł sklep.rex.pl/rabat-10/105-polimorfizm-interleukiny-28b-il28b-c-t.html
Skoro wydałaś tyle pieniędzy na badania, które NFZ refunduje, to może warto by było wydać na to istotne badanie, którego NFZ ci nie zrefunduje?

[bk1970]

w takim układzie kwoty podane przez gazetę zgadzają się :) (informacja o tym , ze nie ma terapii 3-lekowej tez była). wiem, że nie przysługuje mi terapia 3-lekowa bo mam dobre wyniki (i bardzo dobrze!!! mam nadzieję, że jeśli już podejmę leczenie przebiegnie ono bezproblemowo :) - chociaż z tego co czytałam to nie ma nic do rzeczy). co do tego polimorfizmu - chyba sobie odpuszczę - nawet gdyby okazało się, że mam t/t i tak zdecyduję się na leczenie o ile dostane się na nie w przeciągu najbliższego roku, jeżeli okaże się nie ma dla mnie miejsca teraz tylko dopiero za dłużej niż rok będę musiała odłożyć je, z powodów rodzinno-zawodowych, na duuużo późniejszy okres.

[Gość: wiki]

co do tego polimorfizmu - chyba sobie odpuszczę - nawet gd
> yby okazało się, że mam t/t i tak zdecyduję się na leczenie

Też nie robiłam polimorfizmu z tego samego powodu.

[bk1970]

lek.med. Jolanta Jaskowska z Wojewódzkiej Poradni Chorób Zakaźnych w Bydgoszczy - omijać szerokim łukiem !!!!
Wcześniej opisywałam moje powody "przeniesienia się" z Gdańska do Bydgoszczy, pisałam również, że jestem zdziwiona tym, że trzeci raz muszę położyć się na oddział celem uzupełnienia badań pomimo, że właściwie mam pełen komplet. Zresztą Wy, bardziej doświadczeni w tym temacie, też potwierdziliście, ze mam wszystko co jest potrzebne do zakwalifikowania do leczenia p/wirusowego. Ale skoro dostałam skierowanie, miałam wyznaczony termin przyjęcia, pomyślałam sobie - może w tym ośrodku mają takie procedury ? może chcą swoich badań ? może tak trzeba skoro chcę podjąć leczenie właśnie tam? Spakowałam się na 3-dniowy pobyt (tak mnie poinformowano, że tyle będzie to trwało), zorganizowałam dojazd i o 8 rano stawiłam się na izbie przyjęć szpitala w Bydgoszczy. A tu...............po przejściu procedury przyjęcia trafiłam na badanie lekarskie a pani doktor się pyta : a pani to właściwie to po co tu przyjechała skoro posiada pani wszystkie badania niezbędne do kwalifikacji do leczenia?? Lekarz w poradni powinien wpisać panią na listę oczekujących na leczenie a nie wysyłać do szpitala! Ręce mi opadły. Udałam się do poradni do kierującej mnie lek. Jaskowskiej w celu wyjaśnienia całej sytuacji a szanowna pani lekarz zrobiła tylko zdziwione oczy, rozłożyła ręce i stwierdziła, że co ona ma zrobić!!!!! Szok - naraziła mnie na niepotrzebne czekanie (2,5 mies), koszty dojazdu, stratę czasu. Na moje pytanie : i co teraz dalej mam robić ? - zeszła do rejestracji i zapisała mnie na wizytę za miesiąc do innego lekarza !!! W niesamowicie chamski sposób zapytała mnie przy wszystkich czekających w długiej kolejce pacjentach czy pasuje mi taki termin, a ponieważ nie odpowiedziałam od razu (stałam jak słup soli zdezorientowana tym wszystkim co mnie spotkało, z całym majdanem, z którym przyjechałam do szpitala) jeszcze raz jeszcze głośniej zapytała mnie czy pasuje mi taki termin, tak jakby robiła mi niesamowicie wielką łaskę i przysługę umawiając mnie tak szybko a ja jeszcze wydziwiam, gdy inni czekają w kolejce!
Wróciłam do szpitala aby otrzymać na piśmie odmowę przyjęcia. Spotkałam się tam z niezwykle życzliwym personelem. Pani doktor i pielęgniarki z izby przyjęć w porównaniu z personelem z poradni to dosłownie anioły ! Powiedziałam im, że rozważam rezygnację z leczenia, ponieważ mam już dość tej paranoi, która mnie spotyka. Dzięki rozmowie z nimi stwierdziłam, że może nie odpuszczę, jednak po przyjeździe do domu nie mam już takiej pewności.
ps. czekając na transport (syn, który mnie odwoził do szpitala był już prawie w połowie drogi powrotnej, wiec musiał się wrócić) miałam okazję porozmawiać sobie z innymi pacjentami poradni (musiałam tam czekać bo nie miałam gdzie się podziać) i dowiedziałam się, że nie jestem jedyną pacjentką "załatwioną" w ten sposób przez szanowną panią lekarz.
Z całej tej historii, którą od jakiegoś czasu Wam opisuję wynika, że mam niesamowitego pecha - może to jakiś znak żeby dać sobie spokój z tym leczeniem ?

[Gość: Jolanta]

To nie pech lecz cały, żałosny obraz naszej służby zdrowia. Jeśli w ogóle można to coś nazwać służbą. Podobnie jest w Łodzi, gdzie mam przyjemność przynależeć jako pacjentka. Na razie to miotam się między poradnią hepatologiczną, a oddziałem szpitalnym, gdzie wykonano mi część badań. Za inne musiałam zapłacić, wrrr.... Nie będę się powtarzać, jakie to były badania i dlaczego płatne. NFZ kpiny sobie urządza z ludzi poważnie chorych. Skierowanie na leczenie z oddziału. Kolejne badania już w poradni. Zalecenie - wykonywać co pół roku. Termin minął w maju. Dla pani dr z przychodni jestem tylko kłopotem, bo co ja mogę dla Pani zrobić, nic! W styczniu wyznaczyła mi wizytę na koniec października, zaznaczając iż zlecone badania mam wykonać tydzień przed wizytą. Jakie to badania, najstarsi górale nie wiedzą. Pani doktor mi nie wyjaśniła, ja w swoim omamie nie zapytałam i teraz nijak się dowiedzieć. Nikt nic nie wie albo nie chce wiedzieć. Jechać do Łodzi mogę, wezmę urlop, jak zawsze, niedługo mi go zabraknie na wizyty. Ale czy będę przyjęta?
Wiem, że i tu idą po najmniejszej linii oporu. Mimo bardzo zaawansowanej marskości zleca się najtańsze i często mało wiarygodne badania. Szczytem zaś jest stwierdzenie jednego ze specjalistów w "naszej" dziedzinie (na widok wyników): teraz Pani przychodzi, tak późno, gdzie była do tej pory? Gdybym była psem, ugryzłabym takiego. I najlepiej, żebym była wściekła.
W podsumowaniu: zalecone w karcie informacyjnej badania zrobiłam na własny koszt, zachowując 6 miesięczny termin. Jestem za bardzo wystraszona żeby sobie czekać prawie rok na darmowe, ewentualnie, bo przecież nie mam pewności, co tam mi zleciła i co na to mówi cennik usług NFZ.
Jak widzisz niedaleko Łodzią do Bydgoszczy :) Pozdrawiam serdecznie

[Gość: Jolanta]

Zapomniałam dodać, żebyś w żadnym razie nie rezygnowała z leczenia. Jeśli proponują, wiedzą, co robią. Ja, chociaż ciągle psioczę na nich, jednak im ufam i wierzę, że chcą mi pomóc.
Po prostu wiadomość najpierw o wzw, a następnie o marskości nie wpłynęła za dobrze na mój stan emocjonalny. Stałam się nerwowa, zmienna w nastrojach i bardzo niecierpliwa.
A w ogóle to mam objawy podobne do Twoich. Pomyśleć, że jeszcze w ubiegłym roku sądziłam, że ma to związek z dość ciężką pracą fizyczną, zwiększonym zakresem obowiązków. Człowiek godzi się na wszystko, bo tu gdzie mieszkam trudno o pracę dla wszystkich, a w moim wieku w szczególności, i mimo 34 lat pracy, do emerytury daleko :(
Jeszcze raz powtarzam - nie rezygnuj. W razie czego razem się pomęczymy i ponarzekamy, choćby tylko wirtualnie :) Ale damy sobie radę!

[bk1970]

WOW :) Dostałam odpowiedź z Bydgoszczy - zostałam zapisana na listę - czas oczekiwania ok. 12 mies. :) tempo szalone, nie wiem czy zdążę się przygotować ;). Ale przynajmniej mniej więcej wiem "na czym stoję". Przysłali mi skierowanie na polimorfizm - jednak jest potrzebny (Kiepski radził, żeby to zrobić ! jak zwykle miał rację :)) i skierowanie do psychiatry - też obowiązkowe przed leczeniem - tak przynajmniej mi napisali, Wy też musieliście takie przejść? (nie mam jakichś oporów przed wizytą, pytam tak z czystej ciekawości, żeby wiedzieć czego wymagają w poszczególnych ośrodkach).

[Gość: galucha]

DO PSICHIATRY ?Pierwsze słyszę .Choc leczę się w Szwajcarii i nikt mnie nie kierował do psychiatry, owszem spytali w wywiadzie czy nie miałam depresji ,również w trakcie leczenia interesują się stanem psychicznym . Na forum również nie spotkałam takich wpisów . Ale to Polska właśnie - POLAK TO POTRAFI. Życzę wytrwałości.

[bk1970]

czy zauważyliście może u siebie związek pomiędzy hcv a kolorem skóry po opalaniu ? Pewnie to jakiś zbieg okoliczności ale od ok. 4 lat moja skóra latem opala się na dość ciemny złocisto-brązowy kolor. Do tej pory mogłam leżeć na słońcu godzinami a efektem był czerwony "rak" i pieczenie ( jestem jasnej karnacji). Od jakiegoś czasu to się zmieniło, wyjdę na chwilę na słońce i już mam ładną opaleniznę - zastanawiam się czy może to mieć jakiś związek? a może to ze względu na wiek skóra inaczej reaguje :)

[Gość: gadus]

Dokladnie tez tak mam! zmiany koloru opalenizny zauwazylam juz wiosna.
Dotychczas tak samo: troche slonca i czerwony raczek:) obecnie nawet chodzac dosc krotko po zakupy w pelnym sloncu zauwazam ladna, braz opalenizne - mysle, ze terapia na pewno ma wplyw moze na pigment skory - nie znam sie, musialby sie wypowiedziec fachowiec, ale choc cos dobrego po nieudanej terapii - ladna, naturalna opalenizna:)
Dosc dawno - kanikula - nie bylo mnie na forum ale serdeczne i sloneczne pozdrowienia dla bylych i obecnie leczacych sie forumowiczow:):):) Trzymam mocno za Was kciuki

[bk1970]

8.08.2014 - kolejna wizyta w poradni w Bydgoszczy i kolejne 400km - tym razem po to żeby oddać zaświadczenie od psychiatry o braku przeciwwskazań do leczenia, dowiedzieć się, że badanie il28 było niepotrzebne, bo w moim przypadku nawet przy niekorzystnym t/t i tak nie kwalifikuję się do 3 leków (sami przysłali mi skierowanie na to badanie listownie!) oraz otrzymać skierowanie na morfologię i alat i termin kolejnej wizyty na listopad! Ja się tylko pytam: PO CO ????? żeby oddać wynik morfologii? Jestem wpisana na listę oczekujących, mam informację że czas oczekiwania wyniesie ok. roku, więc w jakim celu te wizyty kontrolne? żeby podpisać listę obecności? co Oni mają zamiar kontrolować - czy się może czasami nie rozmyśliłam i chcę zrezygnować z leczenia?? Rozumiem, że podczas terapii konieczny jest pełen monitoring ale podczas oczekiwania?? Czy Wy też mieliście tyle wizyt (moim zdaniem zupełnie bezsensownych) nim otrzymaliście leki???
Od momentu odebrania wyniku anty-hcv do dnia dzisiejszego (ok 21 mies.) pokonałam już ok 1600 km (a właściwie mój syn kierowca -ja mniej o kilometry powrotu do domu i przyjazdu po odbiór ze szpitala), leżałam 2 razy w szpitalu (Gdańsk) i byłam na 8 wizytach w poradniach zakaźnych (Słupsk i Bydgoszcz). Dochodzę do wniosku, że HCV to choroba dla lubiących podróże i wyjątkowo cierpliwych :D :D :D Zdecydowanie nie dla mnie - proszę o zamianę na inną :D :D :D

[Gość: gadus]

no lapy opadaja:( a ja bedaca z Gd tez zastanawialam sie nad leczeniem w Bydgoszczy!
Nie rozumiem: albo masz pecha albo... no nie wiem co jest przyczyna - co osrodek to inne wymagania?
Juz ktos na forum odp, ze nie spotkal sie z wymogiem zaswiadczenia od psychiatry! ode mnie rowniez nikt tego nie wymagal, jedynie przed leczeniem uprzedzali, ze jednym ze skutkow ubocznych moze byc lecz nie musi depresja, agresja - w takim przypadku sa specjalisci, leki i leczymy sie dalej. Ale zeby zaswiadczenie? moje leczace sie znajome rowniez nie musialy miec zaswiadczen.
Podobnie w Gd nie mielismy robionych IL28, pomimo tego leczenie kilku moich znajomych zakonczylo sie (lub konczy) "-"
W Gd mialam przed programem 2 pobyty w szpitalu (w tym wszystkie potrzebne badania lacznie z biopsja) i wlasciwe leczenie - bez zaswiadczen i co tam jeszcze ktos sobie umyslil:(

[bk1970]

Doczekałam się ! właśnie godzinę temu wzięłam pierwszy zastrzyk i czekam co się będzie działo :))) Nie Gdańsk, nie Bydgoszcz tylko Słupsk mnie "przygarnął". Blisko, szybko (2 tyg. temu zadzwonili do mnie z poradni czy chcę się leczyć), przesympatyczna pielęgniarka..........dobrze, że dostali kasę na leczenie i ominął mnie koszmar dalekich dojazdów.
Lekarka powiedziała mi, że mam wysoki poziom wiremii, jednak po przyjeździe do domu i przeanalizowaniu wyników stwierdziłam, że chyba się pomyliła. Mój wynik to 9*10^4. Wychodzi mi, że to tylko 90 tys - więc chyba bardzo mało w porównaniu z innymi, którzy podają swoje wyniki w milionach kopii ?! no, chyba że ja coś źle liczę :) co o tym sądzicie?

[Gość: Basia]

Witaj. Bardzo się cieszę, że jesteś na terapii i to w Słupsku.
Nie przejmuj się wysokością wiremii , masz wieksze szanse na eliminację wirusa .
Nastaw się pozytywnie do leczenia i walcz o minusa.
Terapia 2 czy 3 lekowa?

[bk1970]

2-lekowa bo mam niewielkie zmiany w wątrobie. Po pierwszym zastrzyku w nocy było trochę ciężko ale teraz jest ok :))). Oby było tak do końca to nie będzie źle! A pytałam się o tę wiremię, bo podobno przy niskiej wyjściowej terapia może być skrócona do 24 tyg (tak wyczytałam na forum - lekarka nie wspominała o takiej opcji i trochę mnie zaskoczyła stwierdzeniem, że mój poziom wirusa jest wysoki - też z forum wiem, że chyba raczej jest niski o ile nie bardzo niski?!). A innej wersji niż ta, że się szybko go pozbędę nawet nie biorę pod uwagę :)))

[bk1970]

jutro pierwsze badanie poziomu wiremii po 4 tyg leczenia. Ciekawa jestem czy pozbyłam się nieproszonego gościa? Pozostałe badania spadają książkowo - leukocyty poniżej 2 tys. (nie wiem czy to mało czy dużo ale na pewno poniżej normy), neutrofile i te wszystkie inne....cyty też poniżej normy. Samopoczucie takie sobie - bardziej wkurza mnie niemoc, niż coś tam faktycznie dolega. Przy odrobinie reorganizacji życia da się jakoś funkcjonować, chociaż gdybym musiała pracować fizycznie to pewnie nie dałabym rady :(. Wszystkim forumowiczom, którzy są przed leczeniem i bardzo się boją chciałabym powiedzieć: "nie taki diabeł straszny jak go malują" (chociaż trzeba wziąć pod uwagę, że u każdego przebiega inaczej). Gdybym miała opisać krótko pierwszy miesiąc leczenia powiedziałabym : czuję się tak jak w pierwszych miesiącach ciąży :D - panie, które przeszły przez poranne mdłości i inne "przyjemności" z pewnością będą wiedziały o czym piszę :D

[bk1970]

c/t :((( chyba mój entuzjazm był przedwczesny i na dodatek jeszcze nie ma mojego poziomu wiremii po 4 tyg. Zaczynam się trochę denerwować.

[Gość: katrin]

Głową do góry! Pozytywne myśli to sukces. Jak wiremia? Co się dzieje dalej?

[bk1970]

Właśnie jestem po wizycie. Wiremia po 4 tyg 1,7*10^1, czyli 17 szt - tyle co nic :). Niestety leukocyty i inne ...cyty i ..file bardzo spadły. Ale czerwone, hemoglobina i płytki jeszcze mieszczą się w granicach normy (co prawda niewiele im brakuje, żeby spaść poniżej ale...... jeszcze w normie!).
Byłam pewna, że usłyszę dzisiaj, iż mam szansę na skróconą terapię niestety lekarka powiedziała, ze raczej nie mam na co liczyć. Nadal twierdzi, że miałam wysoką wiremię wyjściową i po 4 tyg nie było minusa. Mam prośbę do Kiepskiego: czy mógłbyś potwierdzić kto ma rację - lekarka twierdząc, że 9,03 *10^4 to dużo, czy ja twierdząc, że to mało? Nie pamiętam już kto pisał na forum, że przy niskiej wyjściowej i spadku po 4 tyg o min 2 log można myśleć o skróceniu leczenia. Czy to, że mam c/t ma też wpływ na decyzję jak długo będzie trwało leczenie?
Co prawda w porównaniu z innymi forumowiczami, moje leczenie nie przebiega jakoś bardzo burzliwie.Mimo, że nie czuję się rewelacyjnie daję radę pracować i w miarę normalnie funkcjonować. Jednak myśl o tym, że może być ono krótsze podtrzymywała mnie na duchu. Dzisiejsze słowa lekarki trochę "podcięły mi skrzydła" :(

[kiepski476]

Gdybyś w 4. tygodniu miała całkiem niewykrywalny poziom wiremii, to można by myśleć o skróceniu. Miałaś tyle co nic, ale nie nic (twoja teza, że wystarczy 100-krotny spadek jest nieprawdziwa). Genotyp CT też przemawia za nieskracaniem.
Nie patrz na normy, lecz popatrz na liczby w temacie ?Supresja szpiku kostnego?:
skutkiuboczne.hepatitisc.pl/2012/11/8-zaburzenia-ukadu-krwiotworczego.html
Przypominam też, że od początku roku można przy terapii interferonowej refundować Neupogen.
Przecież chodzi o to, by ta terapia zakończyła się sukcesem.

[bk1970]

dzięki za odpowiedź - pewnie gdzieś źle doczytałam o tym spadku :(

[bk1970]

wg. zamieszczonego przez Ciebie artykułu wynika, że już mi dużo nie brakuje do zmniejszenia dawki interferonu. Ja mam 1800 (brak mi znaku na klawiaturze) leukocytów a zmniejszają od 1500.

[kiepski476]

Nie szkodzi.

[bk1970]

Na wizycie tydzień temu lekarka zaleciła mi po tygodniu zrobić kontrolną morfologię ponieważ miałam duży spadek leukocytów. Nie panikowałam, wszystkim spadają więc nie jestem jakimś tam wyjątkiem. Właśnie przed chwilą odebrałam wynik. Z 1,8 wzrosły do 2,67!. Co prawda robiłam w innym laboratorium niż poprzednio dlatego zastanawiam się czy taka spora różnica w ciągu tygodnia jest " w normie", czy to może różnica ze względu na metody badania przez laboratorium, czy też może to, że mam od tygodnia zmniejszoną dawkę rybawiryny???
Powtórzyć wynik czy uznać, że wszystko jest ok i cieszyć się ze wzrostu?

[bk1970]

wyniki po 12 tyg.: wszystkie białe nadal w dół, dostałam nawet jakiś zastrzyk na podniesienie ich ilości (nie wiem jaki bo tak się źle czułam, że było mi już obojętne co ze mną zrobią byle szybko do domu), czerwone już na samej granicy, kwas moczowy podniesiony do 8 ( niby ponad normę ale chyba niedużo?) no i najgorsze, że z niedoczynności przeszłam w nadczynność tarczycy- tsh ostro w dół 0,003 a ft4 w górę.
Święta za pasem, tyle do zrobienia a ja na nic nie mam siły. Wkurza mnie już to leczenie.

[kiepski476]

> z niedoczynności przeszłam w nadczynność tarczycy
> Wkurza mnie już to leczenie
> mam c/t
> mam genotyp 1, wyniki biopsji s1, g0/1 stłuszczenie brak

[kiepski476]

> białe nadal w dół, dostałam nawet jakiś zastrzyk na podniesienie ich ilości (nie wiem jaki

filgrastym – najpopularniejsza marka to Neupogen, ale mogło to być Zarzio, a w szpitalach mogą podać pod nazwą Nivestim lub Tevagrastim.

[tajfun10]

Hej,

Trzymaj się i nie poddawaj!! mam kontakt z dwoma osobami po terapii którym z t/c udało się pozbyć wirusa. Obecnie jestem w kontakcie z następną osobą, która właśnie zaczeła terapię z gen 1 biop 1 st 1 il t/c i jak na razie po 3 zastrzyku żadnych skutów ubocznych.
Dasz radę :-).Będą dobre chwile. Ja jestem przed terapią zaczynam w styczniu.
Pozdr
Mała

[bk1970]

zrobiłam sobie prywatnie kontrolne badania bo w dalszym ciągu bardzo źle się czuję. Ten lek, który mi podali tydzień temu (chyba zarzio - nie jestem pewna, nikt mi nie powiedział co mi dają ale zapamiętałam, że miał 2*Z w nazwie a kiepski podpowiedział nazwy :) ) chyba zaczął działać bo neutrofile skoczyły z 0,7 do 0,88, cała reszta też troszkę w górę. Trochę się martwię tarczycą bo TSH było 0,003,endokrynolog kazała całkowicie odstawić euthyrox, a po tygodniu mam już 1,65. Wynik jak najbardziej prawidłowy tylko.....czy w dalszym ciągu nie brać ethyroksu? a jak będzie dalej rosło w tym tempie to za 2 tyg będę miała niedoczynność? Wizytę w zakaźnej mam dopiero po Nowym Roku, u endokrynologa w lutym. Co teraz robić - spokojnie czekać? Do złego samopoczucia po interferonie już się przyzwyczaiłam, nie jest to przyjemne ale można jakoś przeżyć, jednak to co się ze mną dzieje trochę mnie niepokoi - bardzo złe samopoczucie, kołatanie serca, jakieś dziwne zimne dreszcze, wrażenie bardzo wysokiej temperatury a rzeczywistości na termometrze wskazuje 36 - 36, 2*C, drżenia mięśni i ciągły niepokój, takie wewnętrzne rozedrganie.
Iść z tym do rodzinnego? Nie chciałabym się niepotrzebnie narażać na jakieś zakażenie od innych w poczekalni tylko po to żeby usłyszeć, że tak w czasie leczenia może być. Co o tym sądzicie? przeczekać bo to "normalne" i inni też przez to przechodzili czy jednak doradzić się jakiegoś lekarza?

[tajfun10]

Hej
Nie wiem gdzie sie leczysz, ale w wawie mi powiedzieli, ze nie trzeba czekać na wyznaczona wizytę tylko jak mam pytania, watpliwości złe będę sie czuła to przez cały tydzien lekarze są do dyspozycji i bez zapisywania można na oddział dzienny przyjechać. Ja mam terapie od stycznia ale pewnie będąc na Twoim miejscu pojechała sie skonsultować by być spokojniejsza i nie nakręcać sie bo to tez wywołuje dodatkowy stres i nerwy a i może kollatanie serca . Zawsze mogą zlecić na cito badania lub zatrzymać w szpitalu na obserwacji lub dać L4 by odpocząć w domu jeśli pracujesz. Dużo osób ma problemy w trakcie lub po już z tarczyca ale myśle ze jak będzie dobry lekarz to powie co robić.
Głowa do góry będzie dobrze
Pozdr
Mala

[bk1970]

leczę się w Słupsku w poradni. Najgorsze jest to, że tu nie ma żadnego endokrynologa. Przyjmuje tylko jedna p. doktor prywatnie, świetny lekarz ale z tym wiąże się to, że dostać się do Niej praktycznie nie ma szans. Ponieważ jestem od lat Jej pacjentką zrobiła mi uprzejmość i przyjęła bez od razu po moim telefonie z informacją o wynikach. Poleciła odstawić leki i na następną wizytę przyjść w terminie, ponieważ nie ma już możliwości na następną wizytę poza kolejnością. Wcale się jej nie dziwię, Ona też jest tylko człowiekiem i ma określone siły i możliwości do pracy a pacjentów potrzebujących pomocy i to z naprawdę poważnymi problemami mnóstwo :(.
Tak jak piszesz, ja też myślę, że prawdopodobnie trochę panikuję na wyrost, tylko jak sobie przypomnę jak długo dochodziłam do takiej dawki, żeby móc "normalnie" funkcjonować i teraz nagle ma to wszystko "wziąć w łeb" to ...... . Do szpitala raczej mnie nie położą na badania bo nie ma oddz. zakaźnego, leczenie tylko ambulatoryjne. Zresztą zrobienie morfologii i tsh nie stanowi dla mnie problemu, to nie są aż takie wielkie koszty ( czy dojadę na badania do Słupska czy zrobię u siebie na miejscu to prawie taki sam koszt, a nawet taniej niż jechać), tylko problem mam w tym kto to zinterpretuje i powie mi, że wszystko jest ok a ja niepotrzebnie się martwię. Moja lekarka w zakaźnej sama nie podjęła decyzji o odstawieniu euthyroksu tylko kazała skontaktować się z endokrynologiem. Podejrzewam, że rodzinny raczej też zaleci kontakt z endo. Dlatego tak się dopytuję na forum :) Na szczęście dziś już jest trochę lepiej więc i nastawienie od razu inne :)
Raczej staram się nad sobą nie rozczulać jednak te ostatnie 2-3 tyg nieźle mi dały w kość. Liczę, że od dziś będzie już lepiej. Ale jak będę miała jakieś wątpliwości będę zamęczać Was pytaniami sto razy o to samo, proszę o cierpliwość i wyrozumiałość :D

[kiepski476]

Na twoim miejscu zrobiłbym dwie rzeczy (nie wiem, czy słusznie):

[bk1970]

dzięki, tak właśnie zrobię :) kolejny wynik za parę dni, następny przed sylwestrem a później już poradnia. Przeżyję :) ( no chyba, że nie :D :D )

[tajfun10]

Głowa do góry będzie dobrze:-). Pozytywne nastawienie to podstawa nikt nie powiedział ze będzie łatwo.Tak przy okazji czym jesteś leczona ? i jak było u Ciebie po pierwszym zastrzyku? Ja zaczynam w wawie 9 stycznia.
Trzymam kciuki i pytaj jak coś meczy każdy coś doradzi ale pamiętaj lekarze decydują i Ty .
Pozdr
Mala

[bk1970]

nie biorę pod uwagę innej opcji niż ta, że będzie dobrze :)
Biorę pegasys 180 i rybavirynę 1000.
Po pierwszym zastrzyku było książkowo, tak jak większość opisuje: po ok. 5 godz. od podania wysoka gorączka, dreszcze, silne pocenie, bóle mięśni. Trzymało tak 2 dni i przeszło. Po drugim zastrzyku czekałam na takie same objawy ale było wszystko ok, praktycznie nieodczuwalnie. W trzecim tygodniu pojawiły się pierwsze problemy tzn. coraz większe zmęczenie, zawroty głowy, silne nudności, wymioty, ogólne rozbicie. Jednego dnia mniejsze drugiego większe czasami całkowicie ok. Później wymioty ustąpiły a zmęczenie trwa do dziś i mam wrażenie, że się nasila. Pierwszy taki mały kryzys miałam jak przyszły wyniki wiremii po 4 tyg. Liczyłam, ze załapię się na krótszą terapię a okazało się, że chyba nic z tego. Co prawda wiremia spadła rewelacyjnie do 17 szt, jednak nie do zera. Dalej było praktycznie bez zmian tzn. ani nie mogłam powiedzieć , że czuję się dobrze ani, że jakoś wyjątkowo źle. Po 8 tyg. przyszło gwałtowne osłabienie, praktycznie parę dni całkowicie przeleżanych, zmniejszyli mi rybawirynę z 1200 do 1000 i jakoś się uspokoiło. Tak ok. 2-3 tyg temu znowu znacznie się pogorszyło ( to co opisywałam w ostatnich wpisach) i pewnie jest związane z wynikami tarczycy. Dziś jest ok. Z takich problemów istotnych dla kobiet, a tak naprawdę będących pierdołą, to to, że przez pierwsze 3 tyg bardzo wypadały mi włosy. Od razu po pierwszym zastrzyku! Schudłam 6 kg (to chyba jedyny pozytyw tego leczenia, ha, ha) ale w związku z tym skóra od razu zrobiła się "za duża" , twarz z fałdami, szara, stara - a po czterdziestce każda taka zmiana jest podwójnie widoczna. Za to paznokcie, które do tej pory były cienkie i łamliwe mam wręcz idealne :)
Cały czas pracuję, poza kilkoma dniami wolnego. Mogę sobie pozwolić na obijanie się w pracy bo prowadzę własną działalność, ale to co trzeba zrobić to robię i tyle.
Też miałam leczyć się w Warszawie na Wolskiej, nawet miałam już umówioną wizytę. Cieszę się bardzo, że rozpoczęli program w Słupsku, bo raczej nie dałabym rady z dojazdami. Teraz dojeżdżam 60 km i wracam do domu wykończona a do Wa-wy musiałabym dojeżdżać 400km w jedną str.
Jak Ty rozpoczniesz leczenie ja pewnie dostanę wynik wiremii po 12 tyg :) - na ten po 4tyg czekałam ponad miesiąc.
Jednym słowem nie taki diabeł straszny jak go malują, chociaż pewnie gdybym pisała ten post 4 dni temu byłby on w zupełnie innym tonie, znacznie bardziej pesymistyczny.
Też trzymam za Ciebie kciuki! Jak już rozpoczniesz to opisuj jak to u Ciebie przebiega. Wiem sama po sobie, że wszystkie informacje od osób które już przeszyły leczenie są bardzo interesujące dla tych "przed" i tych " w trakcie". Co z tego, ze większość z nas zdaje sobie sprawę, iż u każdego leczenie ma inny przebieg i jest bardzo indywidualną sprawą, takie porównywanie troszkę uspokaja ;)
pozdrowionka :)

[Gość: Fruzia]

Hey pisalas ze mialas kryzys po 4 tyg?powinnas skakac do gory,bo wiremia swietnie spadla:-) Ja w 4 tyg mialam 400 i tez mi bylo przykro ze jednak rok a nie 24 tyg,jednak z perspektywy czasu powiem ze szybko zlecialo i mam trwalego minusa:-) leczenie zaczelam na poczatku czerwca 13 roku,najgorzej bylo do polowy a potem wlosy przestaly wypadac i wszystko zaczelo sie normowac!dotrwalam do konca ,a w listopadzie otrzymalam dobre wiesci:-) teraz czuje sie super,jestem szczesliwa,ladnie wygladam i Tobie tez tego zycze.pozdrawiam

[bellamie]

Jestem ciekawa jak Ci wyjdą badania tarczycy. Ja mam podobne objawy: dreszcze bez temperatury, marznące ręce i nogi, kołatania... A może zaczynamy przekwitać? ;)
Dowiem się czy to wszystko z powodu tarczycy dopiero w styczniu, po badaniach. Pozdrawiam Was serdecznie :)

[bk1970]

no i mam minus po 12 tyg. :) . wyniki z 2 stycznia: Tsh doszło do 9, zaczęłam więc z powrotem brać euthyrox. Morfologię tym razem zrobiłam sobie dzień po dniu, tak dla własnej ciekawości. Pierwszego dnia wyszła kiepska, wszystkie parametry gorsze od tych sprzed 2 tyg, nawet czerwone spadły choć do tej pory mieściły się w normie, natomiast na drugi dzień już były lepsze - białe z 1,68 wzrosły do 2,32, neutrofile z 0,76 do 0,94, czerwone z 3,48 do 3,81. Raczej to nie ma większego znaczenia, podaję tylko tak dla ciekawości jak mogą zmieniać się parametry w ciągu doby. Jak nawiedzona dałam się kłuć dwa razy :D, ale tak fatalnie się ostatnio czułam, że myślałam, że oszaleję! A ponieważ miałam prywatną wizytę u endokrynologa i i tak musiałam zrobić wyniki prywatnie, do tego wykorzystałam skierowanie z zakaźnej stwierdziłam, że sobie sprawdzę jak to jest dzień po dniu. Jednak to złe samopoczucie miało związek raczej z zaburzeniami tarczycy a nie z leczeniem. Na razie jest lepiej, chyba euthyrox zaczął działać, i niech już tak zostanie!, bo nie chciałabym jeszcze raz przeżywać tego co w ostatnich tygodniach.
A i jeszcze jedno pytanko odnośnie skóry. Mam dość duże zmiany wzdłuż kręgosłupa, na styku żeber i na obojczyku. Właściwie to cała jest bardzo sucha, ale w możliwy do opanowania sposób, jednak w tych wymienionych miejscach jest taka łuszcząca, mocno czerwona i boli a właściwie piecze. Stosowałam hydrokortyzon i jakieś smarowidła z apteki ale za wiele nie pomagają. Macie na to jakąś skuteczną radę? i do tego mam "odrętwiałą" skórę głowy, tak jak po znieczuleniu od dentysty albo po długotrwałym ucisku np. przez czapkę. Mam nadzieję, że to nie jest nic poważnego, jednak odczucie jest dość dziwne i niezbyt przyjemne.

[Gość: bk1970]

I jak tam po pierwszym razie? Przezylas?
Pozdrowionka i trzymaj sie :)

[tajfun10]

Witam
Jestem po pierwszym piątkowym strzale i..... nic wieczór minął bardzo spokojnie choć Pan Doktor mówił 3 kołdry nie czekać i spać :-) biorę 2x ryb i 3 x wieczorem jak na razie trochę swędziały i bolały nogi na wieczór więc kupiłam oliwkę Jonhnsona dla dzieci na spokojną noc i udało się noc przespana bez wrażeń. Można bradź wszystkie witaminy więc biorę, tak samo suplementy na włosy. W piątek następny samodzielny zastrzyk.
Bolą mnie trochę od wczoraj oczy poczekam jeszcze ze dwa dni może kupię jakieś krople noszę na codzień soczewki więc może mi za bardzo wysychają tym bardziej, że pracuję w klimatyzowanym pomieszczeniu.
Pozdrawiam Wszystkich w trakcie i zaczynjących.
Mała

[bk1970]

MOJE WŁOSY !!!!! wczoraj wypadła mi połowa włosów. Do tej pory wypadały mocniej niż "normalnie" ale bez jakiejś większej tragedii, za to wczoraj............załamka. Przez cały dzień uzbierałam cztery pełne garście. Dziś trochę się uspokoiło........ , skórę głowy mam jak poparzoną, bez czucia i rana na ranie tak jakby tam cała armia wszy grasowała!

[tajfun10]

Hej
Polecam Skrzypo Vita jestem już miesiąc na terapii i poza suchymi włosami nie zauważyłam specjalnych problemów na wypadanie .
Używam szamponów do bardzo suchych włosów tak samo odzywek. Jeśli chodzi o skore oliwkę Johnsona dla dzieci na kojąca , spokojna noc , jeśli bolą cię oczy okłady z esencji herbacianej lub kup Lacrimal na nawilżanie oczu ja jeszcze mam Sulfacetamid ale on jest na receptę.
Pozdr
Mala

[Gość: gadus]

tez w czasie terapii przeszlam masakre z wlosami:( bylam przygotowana na wypadanie ale kiedy przy myciu mialam dwie garscie wlosow to poryczalam sie jak bobr - ale znalazlam super porade na tym forum: szampon Dermena!! jest dosc drogi bo ok 25 zl ale za porada mojej zakaznik nie mylam wlosow dwa razy szamponem lecz jednokrotnie podczas kazdego mycia i delikatnie plukac - nie od razu wlosy przestana wypadac ale powoli wypadanie zatrzyma sie - glowa do gory:)
pol roku po terapii wlosy sa jak nowe i bardziej geste jak mialam ale przeszlam etap durnego sterczenia wlosow, "niesluchania" wlosow fryzjerki - przed terapia wlosy mialam bb podatne na ukladanie itd a potem wszystko odwrotnia ale teraz ok, kudelki wrocily do normy a nawet lepiej - powoli , glowa i wlosy do gory:) na szczescie to nie zeby (tez mi kiel wypadl:) odrosna:):)

[Gość: gadus]

do bk: jeszcze jedno co powinno pomoc na podrazniona skore glowy: Salicylol on jest dosc klopotliwy w uzytkowaniu bo oleisty ale kolezanka ktora leczyla sie rownorzednie ze mna mowila, ze bardzo jej pomogl bo miala podrazniona i czerwona w strupach glowe - nie mogla sie opanowac i drapala glowe - faktycznie wygladalo to jakby miala tam jakowes zyjatka:) ale po Salicylolu wszystko sie uspokoilo.
My wtedy obie bylysmy jak "wiodl slepy kulawego":):) jej nie wypadaly wlosy natomiast ja sie nie drapalam po glowie - spokojnie, wszystko wroci do normy:)

[bk1970]

dziękuję wszystkim za porady :) na razie problemy problemy skórne trochę się uspokoiły. Ale nie to najważniejsze! Od dzisiaj zaczynam odliczać w drugą stronę, połowa kuracji za mną!!! :) :) :)
Ostatnio czuję się fatalnie, ledwo co trzymam się na nogach, wyniki znowu poleciały ostro w dół i to niestety wszystkie nie tylko białe, dziś dostałam kolejne Zarzio.............ale od jutra coraz mniej do końca.......jeszcze tylko 24 zastrzyki i powrót do normalnego życia, chyba zacznę odliczać jak w wojsku :D aż mi się humor poprawił :)

[kiepski476]

Czy za filgrastym (Zario, Neupogen) płacisz 100% czy tylko 3 zł?

[bk1970]

niestety 149,00 zł :(

[kiepski476]

Od 15 miesięcy przysługuje ci refundowany. Zob. str. 164:
www.hepatitisc.pl/docs/Wykaz-refundowanych-lekow__2015-02-20.pdf
Zakres wskazań pozarejestracyjnych objętych refundacją:
(...) neutropenia nabyta w przypadkach innych niż określone w ChP

[bk1970]

napisałam oficjalne zapytanie do NFZ w sprawie refundacji Zarzio w moim przypadku -nim zacznę się o coś "wykłócać" lubię mieć dokładnie "czarno na białym" potwierdzone, że mam rację. Dostałam odpowiedź na 1,5 str A4. Oprócz zwykłego ble, ble, ble napisali to co już wcześniej podał Kiepski, że wśród wymienionych wskazań pozarejestracyjnych znajduję się punkt : neutropenia nabyta w przypadkach innych niż określone w ChPL. I dalej cyt: " należy jednak zaznaczyć, że decyzja dotycząca farmakoterapii, zgodności przebiegu leczenia ze wskazaniami rejestracyjnymi preparatu jak i wysokości odpłatności za lek wypisany na recepcie, w oparciu o obowiązujące przepisy prawa, każdorazowo spoczywa na lekarzu. Prosimy zatem o zwrócenie się do lekarza, pod opieką którego się Pani znajduje w związku z prowadzonym leczeniem celem omówienia leczenia farmakologicznego."
Czyli jednym słowem - masło maślane. Niby lek jest na liście, spełniam wymagania aby otrzymać go z refundacją ale to od widzimisię lekarza zależy czy wypisze mi receptę ze zniżką czy na 100%. A na podstawie odpowiedzi z NFZ nie mogę się niczego domagać, bo NFZ daje lekarzowi "wolną rękę" w podejmowaniu decyzji!
Po prostu ręce opadają.

[kiepski476]

Masz czarno na białym napisane, że lekarz nie ma podstaw, by odmówić recepty z refundacją. To powinno ci wystarczyć.
Jeśli kontrola NFZ zakwestionuje receptę, kwotę refundacji musi zwrócić placówka, w której lekarz pracuje (lub osobiście lekarz, jeśli to jest gabinet prywatny). Jest to prosty bandycki sposób, by wymuszać na lekarzach rozstrzyganie wszelkich wątpliwości w sprawie refundacji na niekorzyść pacjenta. Taki mechanizm wymyślono jeszcze za czasów minister Kopacz i zapisano w ustawie refundacyjnej.

[bk1970]

oczywiście, że masz rację! Ja to wiem, Ty to wiesz tylko dlaczego nie wie o tym moja p. doktor? Obawiam się, że jak zacznę z Nią dyskutować to odpowie mi krótko, że miała prawo do podjęcia decyzji o wystawieniu recepty bez zniżki a ja "podkulę ogon" i przez najbliższe miesiące do końca leczenia będzie panowała nieprzyjemna atmosfera.
Coś ta terapia źle na mnie działa, jeszcze nie tak dawno nie miałabym żadnych wątpliwości żeby walczyć o swoje, teraz coraz więcej sobie odpuszczam.Wkurza mnie to bo nie jestem sobą ale......nie mam siły :(

[kiepski476]

Nie ma co podkulać ogona ani roztrząsać przeszłości. Powinnaś się grzecznie domagać tego, co ci się należy, czyli recepty z refundacją. Swoich praw trzeba się domagać. Grzecznie, ale stanowczo.

[Gość: ara]

Ja lecząc się w Krakowie też płaciłam pełną kwotę za neupogen przez 24 tygodnie. Niestety lekarze boją się, że zakwestionują im te refundowane recepty. Moja dr w mojej obecności dzwoniła do NFZ w Krakowie i powiedzieli jej, że na naszą neutropenię refundacja nie przysługuje. Oni chyba czytają inaczej niż my... Pozdrawiam i wytrwałości życzę.

[kiepski476]

> na naszą neutropenię refundacja nie przysługuje

Tak było do 1.01.2014.

[bk1970]

33 za mną! mam już tego serdecznie dość, z tygodnia na tydzień coraz bardziej opadam z sił. Początkowy "entuzjazm" minął bezpowrotnie. Dotrwam do końca, bo nie mam innego wyjścia ale jedno wiem na pewno - już nigdy więcej nie zdecyduję się na taką terapię. NIGDY! bez względu na wynik.

[ath48]

dasz radę ja już jestem po 60 i zostało tylko :) 12 bo terapia przedłużona też walczę na Wolskiej

[bellamie]

Wszyscy damy radę a później zapomnimy - jeżeli nie na zawsze to na jakiś czas (to tak jak z porodem :D)
Jak mnie bierze dołek to jeszcze mocniej zaciskam zęby i pięści i myślę, że tyle rzeczy mnie w życiu nie złamało to i temu cholerstwu się nie dam :)

[tajfun10]

Hej
Ja tez na Wolskiej jestem po 17 strzale. Damy rade. Zostalo Ci nie duzo. A przede mna jeszcze i moze przedłużenie do 72 tyg.
Bedzie ok
Pozd
Mala

[bk1970]

leczenie zakończone, wynik rna po 48 tyg ujemny :) :) :)

[Gość: ara]

GRATULACJE! TAK TRZYMAJ! Cieszę się, wiem dobrze przez co przeszłaś.