Dodaj do ulubionych

Wizyta w Gdańsku

04.04.07, 11:59
Wczoraj byliśmy w Gdańsku. Wizyta, uspokoiła mnie, ale także uświadomiła, że
może być jeszcze gorzej - widziałam zdjęcia dziecka chorego na mastocytozę -
każdy cm ciała był zajęty. Pobrano synkowi krew, aby zbadać poziom tryptazy,
mam zadzwonić za miesiąc w spr. wyników. Ketotifen zostanie odstawiony, ale
poczekamy na wynik i wtedy zapadnie ostateczna decyzja. Kolejne badanie za rok.

Uważam, że warto tam jechać. Mam teraz czyste sumienie, że pojechaliśmy i
zrobiliśmy to badanie. Mam też nadzieję, że wynik wyjdzie dobry. Na podstawie
badania tryptazy robionego kilka lat z rzędu można prognozować w jakim
kierunku pójdzie choroba. Dostałam odp. na każde zadane pytanie,a to jest
najważniejsze, bo w Warszawie tak nie było.
Obserwuj wątek
    • jol34 Re: Wizyta w Gdańsku 04.04.07, 17:35
      Cześć. Widzę, że jesteś zadowolona z wizyty. Wynik na pewno będzie dobry, mam nadzieję, że nasze dzieci nigdy nie zachorują na mastocytozę. Czemu macie odstawić ketotifen? Pozdrawiam. Jola
    • sybil-grazka Re: Wizyta w Gdańsku 11.09.07, 20:47
      Dzisiaj byliśmy w AM w Gdańsku . Moje wiadomości na temat choroby się
      usystematyzowały jeśli można to tak nazwać. Dr Lange na moje pytania odpowiadała
      rzeczowo. Mimo że Adaś ma ma dużo plam powiedziała by się nie martwić skórą.
      Pobrano małemu krew na poziom tryptazy i badanie genetyczne (czy waszym
      maluszkom też badano "genom"). Wyniki będą dopiero za 6 tygodni więc poczekam
      jak się sprawa rozwinie. W Gdańsku "wykopki" drogowe w samym centrum zupełnie
      jak w Warszawie.Po tej wizycie jestem spokojniejsza pani doktor powiedziała że
      plamy znikają w wieku 16-18 lat bo to mnie ciekawiło oprócz innych spraw.
      Pozdrowienia Grażka
          • sybil-grazka Re: Wizyta w Gdańsku 12.09.07, 20:57
            Cześć Co do badań DNA(musiałam wyrazić pisemną zgodę)
            Myślę że dr. Lange może rozpoczyna nowy etap badań (dostała pieniądze na
            badania KBN czy Grant na badania nad "naszą" chorobą ale to tylko przypuszczenia
            -jeśli wiecie o co chodzi ) To dobrze że ktoś sie tym zajmuje im więcej
            pacjentów w jednym ośrodku to lepsze rozeznanie dla "badacza". Pozdro....Grażka
            • lemiwawa Re: Wizyta w Gdańsku 13.09.07, 13:15
              Aby było tak jak przypuszczasz - nowy etap badań nad tą chorobą. Im więcej
              pacjentów, tym, być może, ośrodek będzie miał więcej środków na badania. Jak ja
              chciałabym, aby wreszcie było lekarstwo na mastocytozę.Masz rację, im więcej
              pacjentów, tym większe doświadczenie dla lekarza, tym lepiej dla pacjentów. Ja
              uważam, że w Gdańsku rzeczywiście poważnie podchodzą do pacjentów.

              Ja wyrażałam pisemną zgodę na badanie na poziom tryptazy.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka