Wizyta w Gdańsku

[lemiwawa]

Wczoraj byliśmy w Gdańsku. Wizyta, uspokoiła mnie, ale także uświadomiła, że
może być jeszcze gorzej - widziałam zdjęcia dziecka chorego na mastocytozę -
każdy cm ciała był zajęty. Pobrano synkowi krew, aby zbadać poziom tryptazy,
mam zadzwonić za miesiąc w spr. wyników. Ketotifen zostanie odstawiony, ale
poczekamy na wynik i wtedy zapadnie ostateczna decyzja. Kolejne badanie za rok.

Uważam, że warto tam jechać. Mam teraz czyste sumienie, że pojechaliśmy i
zrobiliśmy to badanie. Mam też nadzieję, że wynik wyjdzie dobry. Na podstawie
badania tryptazy robionego kilka lat z rzędu można prognozować w jakim
kierunku pójdzie choroba. Dostałam odp. na każde zadane pytanie,a to jest
najważniejsze, bo w Warszawie tak nie było.

[jol34]

Cześć. Widzę, że jesteś zadowolona z wizyty. Wynik na pewno będzie dobry, mam nadzieję, że nasze dzieci nigdy nie zachorują na mastocytozę. Czemu macie odstawić ketotifen? Pozdrawiam. Jola

[lemiwawa]

ponieważ nie ma leku, na to aby te plamki nie powstawały, a one go nie swędzą.

[sybil-grazka]

Dzisiaj byliśmy w AM w Gdańsku . Moje wiadomości na temat choroby się
usystematyzowały jeśli można to tak nazwać. Dr Lange na moje pytania odpowiadała
rzeczowo. Mimo że Adaś ma ma dużo plam powiedziała by się nie martwić skórą.
Pobrano małemu krew na poziom tryptazy i badanie genetyczne (czy waszym
maluszkom też badano "genom"). Wyniki będą dopiero za 6 tygodni więc poczekam
jak się sprawa rozwinie. W Gdańsku "wykopki" drogowe w samym centrum zupełnie
jak w Warszawie.Po tej wizycie jestem spokojniejsza pani doktor powiedziała że
plamy znikają w wieku 16-18 lat bo to mnie ciekawiło oprócz innych spraw.
Pozdrowienia Grażka

[mgren]

Cieszę się, że jesteście zadowoleni z wizyty u dr Lange. Ja również oceniam ją
bardzo wysoko. My ponownie jedziemy do AM w Gdańsku w listopadzie.

[lemiwawa]

Świetnie, że jesteście zadowoleni z wizyty w Gdańsku. My także byliśmy
zadowoleni. Nam nic nie mówiono o badaniu genów.

[sybil-grazka]

Cześć Co do badań DNA(musiałam wyrazić pisemną zgodę)
Myślę że dr. Lange może rozpoczyna nowy etap badań (dostała pieniądze na
badania KBN czy Grant na badania nad "naszą" chorobą ale to tylko przypuszczenia
-jeśli wiecie o co chodzi ) To dobrze że ktoś sie tym zajmuje im więcej
pacjentów w jednym ośrodku to lepsze rozeznanie dla "badacza". Pozdro....Grażka

[lemiwawa]

Aby było tak jak przypuszczasz - nowy etap badań nad tą chorobą. Im więcej
pacjentów, tym, być może, ośrodek będzie miał więcej środków na badania. Jak ja
chciałabym, aby wreszcie było lekarstwo na mastocytozę.Masz rację, im więcej
pacjentów, tym większe doświadczenie dla lekarza, tym lepiej dla pacjentów. Ja
uważam, że w Gdańsku rzeczywiście poważnie podchodzą do pacjentów.

Ja wyrażałam pisemną zgodę na badanie na poziom tryptazy.