autoimmunologiczne zapalenie watroby

[simka54]

Ursofalk nie poprawial moich wynikow prob watrobowych.Okazalo sie, ze mam
j.w. Teraz po innej bardziej specjalistycznej kuracji mam wyniki w granicach
normy. Czy jest ktos z takim schorzeniem jak moje.

[kasiap771]

Ja mam to samo.Lecze sie od 5 lat

[simka54]

Dzieki za info. Leczę się w Warszawie na Wołoskiej. Napiszcie do mnie na gadu-
gadu, zwałaszca Ty Kasia. Nr 4252788. Całuje Was mocno.

[glowr]

Kasiu,

Czy ta choroba na ktora chorujesz od 5 lat to jest
autoimmunologiczne zapalenie watroby czy stwardniajace zapalenie
drog zolciowych?

[aire1]

Czy możecie napisać coś o objawach? Czy coś więcej niż podwyższone enzymy
wątrobowe?

[kasiap771]

Ogólnie bardzo kiepskie samopoczucie,bóle stawowe ale to bardzo
indywidualne...ja miałam zrobione w szpitalu szereg badań oprócz transaminaz
np.autoprzeciwciała i biopsję po wykluczeniu WZW oczywiście.Życzę żeby sie
okazało ze to nie to!!!

[aire1]

Kasiu, czy można zrobić jakieś badania w kierunku tej choroby, oprócz biopsji,
ambulatoryjnie?

[kasiap771]

Ambulatoryjnie mozna zrobic immunoglobuliny (IGg sa zwykle podwyzszone w tej
chorobie)poziom białka...ale najlepiej zwrócic sie z tym do lekarza .Ja badan
nie robilam na wlasna reke.Poziom przeciwcial jest chyba kluczowym badaniem,
jest podobno b.drogie ale pewnie mozna wykonac prywatnie.Wszystkie te badania
sa robione z krwi wiec mozna wykonac ambulatoryjnie.

[alab108]

Ja również to mam.Leczę się od lipca 2005, po 1,5 mies. pobycie w szpitalu. W
tej chwili transaminazy są na poziomie normy, ale jestem na 10mg Encortonu.
Kiedy lekarz próbował zmniejszyć dawkę na 7,5 od razu poziom transaminaz wzrósł.

[alab108]

Czy mogłabyś bliżej określić tą specjalistyczną kurację? Od kiedy się leczysz.
Jeszcze w szpitalu określono mi jakie efekty uboczne daje Encorton, jak narazie
tzn. leczę się od VII. 2005, mam ogromne problemy z jamą ustną, pleśniaki,
język boli. Wydaje mi się,że Nystatyna w zawiesinie już nie pomaga, Aphtin też
nie, do tego od listopada 2006 byłam już trzy razy chora i 3 razy na
antybiotyku, laryngolog twierdził,że to jest wynik działania Encortonu.I nie
może dać nic na zwiększenie odporności ze względu na moją chorobę. Błędne koło.
Na dodatek przytyłam chyba 15 kg, a właściwie spuchłam, wyglądam okropnie.
Hepatolog radzi mi żebym się pogodziła z chorobą, ale ja już mam chwilami dość.
Do tego wchodzę w okres menopauzy i bardzo się pocę, a twarz mam przy każdym
nawet najmniejszym wysiłku czerwoną. Jak Ty sobie z tym wszystkim radzisz? Może
homeopatia albo inne formy leczenia spróbować?

[kasiap771]

Ja jak już wczesniej pisałam leczę się od 5 lat.Próba odstawienia leczenia
zakonczyla sie niestety nawrotem choroby.tez mam kurację Encortonem i jeszcze
azatiopryną.Te dolegliwosci które opisujesz to niestety chyba standard,chociaż
ja przytyłam tylko na poczatku leczenia(na dużych dawkach sterydów)a potem
szybko wrocilam do normalnej wagi.Jakims sposobem na to jest zwiekszona dawka
ruchu np pływanie czy jazda na rowerze.Ja problemów z jamą ustną nie miałam ale
ciągłe przeziębienia i antybiotykoterapie z tym związane owszem.Ostatnie pół
roku (odpukać )jest super!Homeopatię odradził mi jeden lekarz bo jak to
stwierdził nie wiadomo co w tym jest.Do laryngologa juz dawno przestałam
chodzić bo wszystko zwalaja na sterydy i nic nie moga przepisac.tak jak pisałaś-
blędne koło.Mój sposób na wszekie wirusy to ruch np basen .Juz kilka razy się
tak wyleczyłam!!! (oczywiscie lekarzy o takich pomysłach nie informuje :-)
Trzymaj się!Pozdrawiam!I się przypadkiem nie załamuj bo niektórzy mają gorzej...

[simka54]

Prszę skontaktujcie się ze mną na gadu-gadu, zwłaszcza TY KASIU.Mój nr 4252788.

[magdaimaja]

Hej, moja 6 letnia córeczka choruje też na tę chorobę, od ponad roku jest
leczona- najpierw encortonem a potem Azat. Efekt jest, choroba jest od dawna w
remisji. Po wielu ciężkich chwilach, zaświeciło słońce, mam chwilami złe myśli,
ale staram się nie załamywać, bo wiem, że wszystko będzie ok, bo musi być.
Gdybyś chciała pogadać to mój nr gg9729956 Pozdrowienia -magda

[prezes.prometeuszy]

Na naszej Liście Dyskusyjnej jest zapisanych kilka osób z AIH i szukają
kontaktu z innymi chorymi - zapraszam więc i Was na tamto forum dyskusyjne,
które w przeważającej części dotyczy HCV, ale choroby wątroby są podobne w
zasadzie. Będziecie miały gdzie na codzień podzielić się informacjami,
doświadczeniami. Dla odróżnienia tematów na naszej LD oznaczamy posty dotyczące
autoimmunologicznego zapalenia wątroby prefiksem [AIH] można dzieki temu tak
skonfigurować sobie pocztę, ze wszelkie inne wiadomości ([HCV] czy [HBV]) nie
będą Wam zaśmiecać skrzynek.

Więcej informacji o naszej Liscie Dyskusyjnej i o tym jak się zapisać
znajdziecie tutaj :

www.prometeusze.pl/lista_dyskusyjna.php
a trochę o AIH znaleźć mozna także tutaj: www.prometeusze.pl/aih.php

Pozdrawiam
Jarek Chojnacki