SD-101 - PILNE :/

[painu]

38

ogólnie bez większych zmian
trzyma lekkie przeziębienie
poza tym jestem jakoś dziwnie przemęczony - chodzę spać nieraz nawet koło 22.00,
ale ani nie mogę spać ani się wyspać - okrutnie to wkurza

[painu]

nie pisałem o tym wcześniej, ale może małe uzupełnienie dot. wyników krwi
ostatnio jestem nieco przemęczony (bez wyraźnego powodu) - m.in. dlatego
zrobiłem sobie morfologię

poniżej moje wyniki
w kolejnych kolumnach: wrzesień 2008 (dowiedziałem się o HCV); lipiec 2009
(mniej więcej połowa leczenia); październik 2009 (38 tydzień)

WBC (krwinki białe) 6.1 2.5 2.5
RBC (krwinki czerwone) 5.40 4.97 4.65
HGB (hemoglobina) 15.7 14.8 13.8
PLT (płytki krwi) 190 148 123

Ponoć jest ok. Ja się nie znam ;)

[feniks4444]

wyniki rewelacja!!!

Mam małe pytanie. W jaki sposób przewozisz leki. Nie ukrywam, że
mnie dalsza podróż stresuje zawsze gdy przewoże interferon. Może są
jakieś "lodówki" w wymiarach innych niż 50 cm na 50 cm?

[painu]

> wyniki rewelacja!!!
lekarka stwierdziła, że aż za dobre ;)
co oczywiście cieszy (że nie muszę np. dawek zmniejszać), ale ... najważniejsza
jest w końcu ta cholerna wiremia :/

> Mam małe pytanie. W jaki sposób przewozisz leki. Nie ukrywam, że
> mnie dalsza podróż stresuje zawsze gdy przewoże interferon. Może są
> jakieś "lodówki" w wymiarach innych niż 50 cm na 50 cm?
jest chyba na to co najmniej kilka sposobów - omawianych tu wcześniej na forum
(np. saszetki na insulinę)
ale ja przewożę w termosie - wyjmuję strzykawkę z pudełka, wkładam w woreczek
foliowy, do termosu sypię trochę lodu, wkładam opakowanie i jazda :]

[3-mamuska]

Dokladnie mam to samo z tym spaniem,spie juz o 21 wstaje o 8 rano,i czuje sie
tak jakbym wogole nie spala.

[painu]

39 i 40

nie pisałem w minionym tygodniu, bo mnie nie było - a i niewielki był ku temu
sens, bo tak naprawdę wszystko dzieje się bez większych zmian
dalej są zmiany na skórze głowy, występuje też swędzenie różnych dziwnych miejsc
na ciele - ale do zniesienia...
nie sposób też nie zauważyć, że w mojej odliczance jest już "czwórka" na początku ;)

w ostatnim tygodniu przewoziłem zastrzyki w termosie (o dość sporej pojemności)
w bagażu podręcznym na trasie Wawa-Niemcy-USA. byłem w szoku, że na kontroli
nikt nawet nie kazał mi tego termosu wyjąć z plecaka, zero problemu...
a przy okazji - udało mi się przez trochę porealizować jedno z moich
"odwiecznych" marzeń (czyli da się nawet podczas terapii;))) - na co dowód
TUTAJ ;)

[painu]

ah, jeszcze dwie myśli "różne"

1) permanentnie wszyscy się dziwią jaki to koszmarnie CHUDY jestem - ja jakoś
tego tak bardzo nie widzę ;)
chociaż faktem jest, że z wagi ubyło mi pewnie koło 4 kilo

2) po raz pierwszy od września ub.r. wypiłem też nieco alkoholu :|
konkretnie z pół lampki wina (a w zasadzie kilku różnych win) i drinka z colą i
whiskaczem - nic nie poradzę - musiałem "zaszaleć" - cudowne 'cyrkumstancje'
mnie zmusiły ;))

[painu]

41

ostatnio jestem dość mocno zmęczony i łapie mnie chyba jakaś infekcja
poza tym bz., dramatu nie ma

[painu]

42, 43

wypadałoby coś napisać
nie bardzo miałem na to ostatnio czas i siłę (w sumie, to ciągle nie mam)

ale pokrótce, co się działo ostatnio:
jednak dopadła mnie ta infekcja, o której wspominałem. osłabienie, koszmarny ból
podczas przyłykania promieniujący do ucha/uszu, bolące migdałki, stan zapalny,
ropna wydzielina, BÓLE głowy, temperatura, powiększone węzły chłonne szyi. po
półtora tygodnia męczarni, wizytach u w sumie PIĘCIU lekarzy, ten właśnie piąty
stwierdził, że ciężko o bardziej klasyczny przykład anginy. powiem tylko, że w
międzyczasie brałem zły antybiotyk, który w ogóle nie pomógł i jakieś inne
"śmieci". ten piąty lekarz przypisał kolejny antybiotyk, a ponieważ wzbudził
moje zaufania i ma w Internecie BARDZO DOBRE opinie wśród pacjentów, to łykam
teraz kolejny antybiotyk i już drugi tydzień siedzę (w zasadzie, to leżę) w domu.
dodatkowo nawarstwiły mi się jakieś jeszcze kwestie związane z pracą (nie do
zrzucenia na innych) i studiami (wieleset stron ekonomii do nauczenia na
najbliższą sobotę), więc ogólnie zrobiło się "wesoło" ;)

ogólnie osłabłem zatem nieco na zdrówku (już przed chorobą byłem osłabiony
fizycznie, zdarzyło mi się wysiadać rano z metra, żeby nie mdleć)), a teraz
łykam czwarty już podczas tego roku kuracji antybiotyk - masakra! poprawiam to
wszystko jeszcze paracetamolem/ibupromem (temperatura i bóle nóg i głowy) :]

datz it ;)

[3-mamuska]

No to kiepsko ze zdrowkiem,ale ja mam to samo, tez 3 tydzien nie moge wyleczyc
przeziebienia,wlasciwie te same objawy co u ciebie,bralam antybiotyk i
nic,wrocilo,to chyba wynik terapi,ze latwiej lapiemy infekcje.pocieszjace jest
to, ze u ciebie 4 z przodu ,a u mnie juz tez nie daleko do 4.pozdrawiam a i
okres gryp i przeziebien

[painu]

się tylko chciałem pochwalić ;)
niestety aż tak młody nie jestem, miałem jedynie DUŻE problemy z mobilizacją,
ale udało mi się w ciągu ostatnich kilku miesięcy napisać pracę mgr, teraz przy
koszmarnym samopoczuciu (źle leczona angina) wkuć kilkaset stron ekonomii i dziś
obronić się na 5
no, jakaśtam satysfakcja jest :]

[jan-w]

Gratuluję! To jest naprawdę coś. Takie osiągnięcia w takiej sytuacji.
Ciekawe co osiągniesz jako zdrowy człowiek? Byle byś się nie zdemobilizował z
braku bodźców ;-)

[izzi83]

painu przed wszystkim klaniam sie do pasa albo jeszcze nizej, ze udalo Ci sie w
czasie terapii obronic prace!!i to na piatke!!do tego masz jeszcze ode mnie plusa:)
co do anginy- a nikt nie pobral Ci wymzu z gardla?tylko tak w ciemno zapisywal
4ty (!!!!!) juz w ciagu 11 m-cy antybiotyk??!!

[painu]

dzięki dzięki :)
zły timing tego wszystkiego - ale jak trzeba, to ... czasem trzeba i nie ma
chyba wyboru

izzi: obronić to obronić, ale zmobilizować się żeby napisać...! :D
co do antybiotyków, to żadnego wymazu nie miałem :/
poprzednie dwa dostałem po naprawdę dłuugo i bardzo uporczywie ciągnących się
infekcjach (marzec i lipiec - pomogło od razu). tym razem zupełnie nietrafiony
antybiotyk dostałem (jakaś znachorka mnie chyba przyjęła), a ten drugi (w sumie
czwarty) był już tylko konsekwencją źle leczonej anginy :/ - a to wszystko
prywatna służba zdrowia...

[painu]

44

w ciągu ostatnich paru dni robiłem update tego wątku, więc może dodam jedynie
dwie myśli ;)

1) jestem już drugi dzień w pracy, angina już raczej w pełni minęła (mam
nadzieję), jestem tylko osłabiony tym całym chorowaniem i leczeniem

2) spojrzałem na początek tego wątku i zorientowałem się, że to już rok i 3
tygodnie odkąd rozpocząłem szprycowanie się. czyli tak naprawdę 56'ty zastrzyk i
cholera wie która tabletka (przez krótki czas brałem 5, zamiast 6, tabletek
dziennie). szmat czasu.
powiem też, że o ile do tej pory leczenie jakoś mnie nie męczyło psychicznie
(nie myślałem "pieprzone" zastrzyki, w ogóle nie oczekiwałem końca itd.), to
teraz mam tak, że już bym to cholerstwo chętnie zakończył. chyba głównie
dlatego, że czuję, że bardzo osłabia moją odporność, chętnie poszedłbym też się
skatować fizycznie (a przekonałem się już, że nie mogę), no i z rozkoszą
pozbyłbym się tych czerwonych plam i łuszczącej się skóry z głowy (ciekawe czy
przejdzie po odstawieniu lekarstw)

pozdr!

[monika.mona]

Przeczytalam w tempie przypsieszonym o Twoim leczeniu. Trwa Czuję, że zaczynasz
mnieć go dosyć. Ja dopiero zaczęlam terapię p/HCV (typ 1 czyli 48
tyg)rybaviryną 200 mg 4 tabl dz i Pegasus 1 zastrzyk 180uu na tydz. Najbardziej
obawiam się spadku kondycji fizycznej bo za 1.5 miesiąca czeka mnie
przeprowadzka plus zaatwianie spraw urzędowych i wiem, że nikt mi nie pomoże,
ponieważ jestem w Anglii i tu zaczęlam leczenie. Narazie padl mi zupelnie apetyt.
Pozdrawiam. Monika

[painu]

na zapas się nie martw :)
co prawda możesz się czuć lepiej lub gorzej, ale mimo wszystko dużo! większe
jest prawdopodobieństwo, że będzie ok
u mnie też na początku bywało krucho z apetytem, ale dość szybko to minęło
także głowa do góry ;)

[stanis-6]

Czerwone placki w okolicy wstrzyknięć znikają, tak było u mnie/
Apetyt wrócił, nie jestem w stanie nad nim zapanować; utratę wagi
już wkrótce nadrobię, niestety.
Pozdrawiam i proszę się nie załamywać.

[painu]

45

dziś rano ostatni raz odwiedziłem szpital celem pobrania "paczki" leków na
kolejny miesiąc :)

ostatni tydzień przeżyłem całkiem ok
nie bolało, nie chorowałem, tylko swędzi łeb i nie wygląda za ładnie
jestem też nieco zmęczony i trochę "slow-motion", ale dramatu nie ma ;)

[painu]

46

w ostatnim tygodniu bez większych zmian
samopoczucie całkiem ok, dostałem nowe lekarstwo na skórę głowy, no i pospałbym
też chyba więcej niż zwykle... :)
a w lodówce zostały dwa zastrzyki

[painu]

47

samopoczucie zupełnie ok

w zasadzie nic mi nie dokucza (może poza swędzeniem ud, ale to wynika chyba z
wysuszenia skóry w okolicach wstrzyknięć)
głowę smaruję i myję nowymi specyfikami, także OCZYWIŚCIE jest znacznie lepiej i
OCZYWIŚCIE prawdopodobnie wszystko powróci, jak tylko je odstawię :/
jak pisałem wcześniej, mam nadzieję, że zakończenie terapii będzie miało
pozytywny i długotrwały wpływ na skórę mojej głowy... ;p

aha, podczas terapii jakoś nie miałem w ogóle ochoty na stomatologa
jak człowiek biega tyle po różnych lekarzach, to naprawdę odchodzi ochota na
dentystę, do tego wszystkiego...
dopiero ostatnio się zmusiłem i lekarka stwierdziła u mnie sporą ilość ubytków :/
fakt, że nie byłem u dentysty pewnie ze 2-3 lata (mój błąd, wiem), ale zdarzało
mi się to już wcześniej i nigdy nie miałem po takiej nieobecności więcej ubytków
niż jeden, góra dwa. teraz stwierdzono ich chyba z 7. na szczęście bardzo
niedużych, ale tak przypuszczam, że może leczenie było katalizatorem tych
"wydarzeń" skoro wcześniej tak nie bywało
no, w każdym razie ulżyło mi po tej wizycie, mimo wszystko ;)

pozdr!

[izzi83]

hehhe painu:) powienies do mnie przyjsc na leczenie :)
co do teerapii to ma ona wplyw na stan zebow.obnizona odpornosc powoduje, ze
bakterie odpowiedzialne za powstawanie prochnicy maja szersze pole do popisu:/do
tego jeszcz suchosc w ustach pojawiajaca sie jakos skutek uboczny lekow,
zmniejszone wydzielanie sliny a co za tym idzie gorsze oczyszczanie zebow z
resztek pokarmowych.
poza tym terapia predysponuje do zanikow kostnych w zuchwie i szczece:(

[feniks4444]

no i jutro otwieramy szampana!!!!!!!!
Gratuluję wytrwałości :) i życzę Ci minusa na zawsze :) wszystkiego
dobrego w święta i Nowy Rok.

[painu]

12/12 + 48/48 = 60/60
matematycznie się to nijak nie zgadza, ale myślę, że wiadomo o co chodzi :D

feniks4444: jeszcze trochę za wcześnie na otwieranie szampana, ale mam nadzieję,
że będzie ku temu okazja (za pół roku) :|
a jakoś na przyszły tydzień (albo jeszcze kolejny) postaram się umówić do
szpitala na badanie wiremii

miniony tydzień?
nic takiego się nie działo - wszystko w porządku
jedyny problem to bardzo sucha i swędząca miejscami skóra (uda, okolice pach,
ucho itp.), ale to wzmogło się na pewno na skutek mrozów i zapewne dokucza (może
w mniejszym stopniu) również tych nie faszerujących się lekami - dramatu nie ma

a tak w ogóle, to jeszcze tydzień łykania rib przede mną, także koniec to
jeszcze nie jest :)
więc do usłyszenia za tydzień, a ja w międzyczasie może wymyślę, czy jest sens
pisać jakieś 'podsumowanie'

tymczasem życzę tu obecnym spokojnych i zupełnie pozbawionych negatywnych emocji
Świąt! :]

[painu]

60 tygodni
(+ 7 dni)

tak się łamałem czy brać jeszcze tabletki dziś rano, ale wziąłem - i finito,
wieczorem już nie zamierzam ;)

miniony tydzień? raczej w porządku
warto wspomnieć chyba tylko o dwóch rzeczach
1) skóra głowy "momentalnie" po odstawieniu leków się pogorszyła :/
2) nieco słabszy apetyt - także nawet się dramatycznie nie objadłem w Święta -
mimo że chciałem!

a za tydzień melduję się na 3 dni do szpitala, celem wykonania badań kontrolnych
po zakończeniu terapii...

pozdrowienia :>

[painu]

wynik po zakończeniu leczenia: MINUS

no to czekam teraz do czerwca na weryfikację "po pół roku"
ehhh.........

[kryst-ynak]

szczerze się cieszę i gratuluję, będą trzymać kciuki przez całe pół
roku - pozdrawiam :))))

[painu]

haha, bardzo dziękuję!

mam nadzieję, że półroczne trzymanie kciuków nie będzie miało wpływu na Twoje
codzienne funkcjonowanie ;))

[feniks4444]

Painu jak samopoczucie?

[painu]

witam ponownie!

samopoczucie całkiem ok...
powiem szczerze, że po zakończeniu leczenia nie odczułem specjalnej zmiany
jakościowej - ale może to dlatego, że w miarę dobrze czułem się podczas szprycowania
inna sprawa, że jest zima i nie bardzo nawet kiedy miałem przyspieszyć obroty -
ale tak mam zawsze, że znacznie bardziej aktywny jestem jak jest cieplej - wtedy
zobaczę na co mnie stać fizycznie/kondycyjnie :)
aha, już nie mam tak, że jak wsiadam do metra, to zastanawiam się czy nie padnę
zemdlony - więc chyba jednak jest lepiej
na pewno poprawiła mi się ta p...przona skóra na głowie - jest znacznie lepiej,
ale nie idealnie (zaczęło się stopniowo poprawiać ok. miesiąc po odstawieniu
leków). dermatolog stwierdził nawet, że tak ostrego i opornego na leki
zapalenia, to on nie widział i faktycznie dopiero "schodzenie" leków (przyczyny)
pomogło. było ok tylko kiedy stosowałem sterydy w płynie, teraz w miarę
wystarczają naprzemiennie stosowane 3 szampony lecznicze i prawie nic nie widać
już...

niestety, jestem ZNOWU mocno przeziębiony (kto czytał mojego "bloga", ten wie
jak się umęczyłem z tymi infekcjami i ile razy zmuszony byłem brać antybiotyk
podczas minionego ~roku), ale mam nadzieję, że tym razem wyliżę się bez antybiotyków

no a w piątek jadę na narty - zobaczymy jak wyrobię kondycyjnie - rok temu było
trochę ciężko

jakieś konkretne pytania? :))

[feniks4444]

Dzięki za odpowiedź. Raczej nie mam konkretnych pytań. Byłam ciekawa
jak się miewasz. Minęło pare tygodni dlatego ciekawiło mnie jak to
jest po...Niestety w większości ludzie piszą o tym co jest niefajne
albo znikają z forum czym prędzej aby wymazać 48 tyg. Dlatego
zadałam Ci pytanie bo wiedziałam, że usłyszę to co chcę - czli, że
zachodzą zmiany gdy toksyny odstawimy :) :)

Pozdrawiam cieplutko...

[sami16]

Gratulacje i dalszych minusów:)

[gilda28]

painu: co miałeś wpisane w umowie? czy interferon i rybawiryna były "na pewno"
czy "możliwe - lub placebo"
bo na stronie producent pisze o badaniu in vitro w monoterapii, jestem ciekawa,
czy in vivo też to robili?
www.dynavax.com/hepatitis_ct.html

[painu]

nie mam w zwyczaju "dawać głowy", ale myślę, że czytając umowę na 99.9%
zwróciłbym uwagę na "możliwość", a nie "pewność"

u mnie jedyna niepewność polegała na tym czy dostaję placebo na PIERWSZYM etapie
- tzn. na etapie SD-101. dodatkowo, nie było pewności jaką dawkę dostaję - jak
pisałem kiedyś, pierwsza grupa miała dawkę o ileśtam mniejszą niż druga, a druga
o ileśtam mniejszą niż trzecia. ale podczas leczenia wyszło na to, że jednak
chyba byłem w pierwszej grupie (nr 2 pacjenta, ilość osób pojawiających się
później itp.)

natomiast po zakończeniu testowania SD-101 była gwarancja normalnego leczenia
standardowymi lekami produkcji Roche (Pegasys + Copegus)

znajoma mi osoba odbywa teraz leczenie Interferonem(?) i nie wie właśnie czy po
podaniu leku testowego również nie podano jej placebo zamiast Interferonu.
zależałoby od okoliczności i nie można generalizować, ale nie wiem czy
zdecydowałbym się na taką dozę niepewności :/

[gilda28]

AHA, o to właśnie mi chodziło, bo czytałam kilka artykułów o tym preparacie - i
z kontekstu wynikało, że właśnie w różny sposób (na różnych zasadach)
przeprowadzają badania kliniczne
jestem leniwa i nie chciało mi się czytać od początku twojego długaśnego wątku
;) więc zaryzykowałam "zjebkę" pytając - obyło się bez opieprzu, miło

czy istnieje możliwość otrzymania, po zakończeniu testy oczywiście, danych co do
faktycznie przyjmowanych leków/dawek?
w sumie w przypadku (odpukać w niemalowane drewno plując przez lewe ramię)
niepowodzenia, dobrze byłoby wiedzieć co się dostawało - żeby powiadomić lekarza
prowadzącego późniejsze leczenie
jak to przedstawia umowa?

[painu]

> czy istnieje możliwość otrzymania, po zakończeniu testy oczywiście, danych co d
> o
> faktycznie przyjmowanych leków/dawek?
> w sumie w przypadku (odpukać w niemalowane drewno plując przez lewe ramię)
> niepowodzenia, dobrze byłoby wiedzieć co się dostawało - żeby powiadomić lekarz
> a
> prowadzącego późniejsze leczenie
> jak to przedstawia umowa?

tego nie wiem i nigdy o to nie pytalem
nie pamietam tez czy jest o tym w ogole mowa w umowie
ja te 3 miesiace potraktowalem jako preludium (nie spodziewalem sie zadnych
efektow) i czekalem jedynie na leczenie wlasciwe. dlatego jedynie pozytywnie sie
zaskoczylem, ze podczas tych 3 miesiecy testowania spadla mi wiremia.

[szczesciareczka]

Witam po baaardzo długiej przerwie ;o)
Chciałabym poinformować czytelników forum, że w wynikach męża również nie stwierdzono obecności HCV. Tę świetną informację otrzymaliśmy 9 miesięcy po rozpoczęciu kuracji SD-101. Było tak samo jak u "painu". Teraz czeka go jeszcze miesiąc lub dwa interferonu i rybawiryny, a potem badania kontrolne. Może więc warto skorzystać z tej możliwości leczenia. Piszę to dla tych, którzy właśnie dowiedzieli się o chorobie. Może im więcej wpisze się osób wyleczonych (bynajmniej na tym etapie), to bardziej podniesione na duchu będą te dopiero rozpoczynające terapię.
Życzę samych minusowych wyników i szybkiego powrotu do aktywności :o)
Oby do wiosny ;o)

[painu]

> niestety, jestem ZNOWU mocno przeziębiony (kto czytał mojego "bloga", ten wie
> jak się umęczyłem z tymi infekcjami i ile razy zmuszony byłem brać antybiotyk
> podczas minionego ~roku), ale mam nadzieję, że tym razem wyliżę się bez antybio
> tyków
muszę się pochwalić, że pierwszy raz od ponad roku udało mi się wyjść z
przeziębienia bez antybiotyków :>
to chyba ewidentny znak poprawy / wzrostu odporności? :)

> no a w piątek jadę na narty - zobaczymy jak wyrobię kondycyjnie - rok temu było
> trochę ciężko
wróciłem - było
TAK fajnie
ale co ważniejsze: wytrzymałem jazdę od rana do popołudnia bez większych problemów
rok temu, podczas leczenia, z każdym dniem miałem mniej sił - ostatniego dnia
pośmigałem raptem może godzinę (a trzeba wiedzieć, że jestem nartowym zapaleńcem) :/

darz bór! ;)

[painu]

Witam po krotkiej przerwie :)

Nie bylo mi caly czas po drodze, ale po 7 miesiacach od zakonczenia
leczenia zameldowalem sie dzis w koncu w szpitalu - na badania
kontrolne. Z wiesci, ktore na razie otrzymalem wynika, ze
transaminazy wynosza 18, 20, a pozostale wyniki krwi sa bardzo
dobre. To na mily poczatek. A za okolo tydzien dowiem sie jaki jest
wynik Tego Najwazniejszego badania...

A tymczasem siedze tu juz od kilku godzin i powiedziec, ze sie
troche nudze albo ze wolalbym teraz np. porowerowac, to MALO
powiedziec ;))


pozdrowienia,

[painu]

Jeszcze wyniki krwi uzupełnione o wczorajsze wyniki.
W kolejnych kolumnach: wrzesień 2008 (dowiedziałem się o HCV); lipiec 2009
(mniej więcej połowa leczenia); październik 2009 (38 tydzień); sierpień 2010
(lekko ponad 7 miesięcy po ostatnim zastrzyku).

WBC (krwinki białe) 6.1 2.5 2.5 5.9
RBC (krwinki czerwone) 5.40 4.97 4.65 5.99
HGB (hemoglobina) 15.7 14.8 13.8 17.2
PLT (płytki krwi) 190 148 123 206

MINUS!

[painu]

:)))

jebaniutki kochaniutki minusik ;)

[feniks4444]

pięknie!!!!!!!!!

gratulacje :) i dużo słońca na życie :)

[heniek_0]

painu
czy robiłeś już badania kontrolne wirusa rok po zakończeniu terapii?
pytam bo mniej więcej w tym samym czasie byliśmy na badaniach klinicznych sd 101 i o ile pamiętam rozmowę z moim lekarzem prowadzącym to rok od zakończenia badania mam sie stawić w przychodni na badanie obecności wirusa.

[painu]

badań kontrolnych po roku od terapii nie robiłem - nie słyszałem jakobym miał je robić...
jedyne badania jakie robiłem to te po 7 miesiącach od zakończenia terapii
ale chodzi mi po głowie czy tego jeszcze nie sprawdzić... za jakiś czas :/

[heniek_0]

ja byłe i wyszedł ukochany minus:) teraz mam się stawić za rok:)