diagnoza: WZW typu C - co dalej??

[Gość: JUREK]

HEJ! MAM PODOBNY PROBLEM JESTEM POZA KRAJEM I NIE MAM POJĘCIA JAKIE MAM SZANSE NA LECZENIE W OJCZYŻNIE I OD CZEGO ZACZĄC I KOGO PYTAĆ O INFO. Z GÓRY DZIEKUJE ZA ODPOWIEDŻ - POZDRAWIAM

[euforja12]

Witam od dwóch lat przebywam w angli,pół roku temu dowiedzialam się ze mam hcv,jestem już po piątym zastrzyku i przyznam ze jak narazie leczenie znosze dobrze niemam tych strasznych dolegliwości o jakich się naczytałam się na forum,lub zostalam uprzedzona przez lekarzy chciałam zaznaczyć że mam 52 lata i wierzę w to że mi się uda.Myśle że to, że leczenie znoszę dobrze zawdzięczam też sokowi z noni pije go dwa razy dziennie.Co dwa tygodnie mam pobieraną krew lekarze mowia ze leki działają a pod koniec miesiaca będe wiedziała wiecej bo miałam ponownie robiony wynik na wirusa.I powiem mimo to że nieznam angielskiego to jestem traktowana jak każdy obywatel angli lekarze sa bardzo mili,przynajmiej mój prowadzoncy jest bardzo miły zresztą na każde co dwu tygoniwe spotkanie przychodzi też tumacz i wiem jedno już mnie nieprzeraża to ze mam wirusa wiem ze go pokonam pozdrawiam

Co dalej? NIC. Jedno wielkie NIC...

[foxy90]

No i cóż, ostatecznie rozwiano moje jakiekolwiek nadzieje na leczenie nowymi lekami...
Pani doktor w szpitalu na Śniadeckich wprost powiedziała mi, że nie dostanę się na trójlekowe leczenie, bo 'takie leczenie jest dla osób, które dopiero zaczynają, nie dla relapserów*).
*W tym miejscu pytanie: czy rzeczywiście? Ja czytam na forum, że sa ludzie w mojej sytuacji i właśnie idą na drugie leczenie już z nowymi lekami, dlaczego ja nie mogę...

Powiedziała, że jestem młoda, wątroba nie jest w złym stanie, więc mogę sobie poczekać.
Prawie nic się nie odezwałam na tej wizycie, bo szczerze mówiąc, miałam tak ściśnięte gardło, że płakać mi się tam chciało.
Jestem już ponad dwa lata po leczeniu i nie mam żadnych szans na leczenie...
Zaczynam się zastanawiać co robić. Mam szansę na leczenie standardowe w pierwszym szpitalu, gdzie się leczyłam, ale nie jestem przekonana do tego pomysłu. Nie wiem, mam wrażenie, że to bezsensowne męczenie się, a efekt będzie żaden.

Rozpoczynanie leczenia z takim podejściem pacjenta chyba nie ma większego sensu...

Z kolei terapia trójlekowa jak widać nie ma racji bytu w moim przypadku.

Nie wiem, czy Kraków prowadzi jeszcze jakieś badania kliniczne. Dostałam info, że tylko Śniadeccy prowadzą, a jak widać tam nie mam po co iść.

Wizyta w styczniu, dzień wcześniej badania. Ba, badania to za dużo powiedziane. Alat tylko mam zrobić :/

Pani doktor łaskawie mi zaczęła opowiadać o Mysłowicach. Powiedziałam jej, że doskonale wiem, co to za ośrodek, ale zanim będę jeździć 80km w jedną stronę chciałam spróbować w Krakowie, bo jednak jest to nieporównywalnie wygodniejsze (no i tańsze) leczyć się we własnym mieście.

No i cóż, chyba muszę zadzwonić do Mysłowic i spróbować...

BTW, czy ktoś wie, jak wygląda sprawa wizyty tam?
Mam zadzwonić i powiedzieć, że jestem z KrK, ale potem co? Potrzebuję skierowanie, mam się normalnie na wizytę zapisać (ile się czeka???), wziąć dokumentację i tyle?

Są JAKIEKOLWIEK szanse, że dostałabym się tam na leczenie? Ile się czeka?

Aha, pani doktor jeszcze mnie uraczyła jakże ciekawą uwagą, że jestem 'bardzo zdeterminowana na to leczenie'. No i że przecież młoda jestem, mam czas.

Nie no jasne, myślę, że ona na pewno na moim miejscu by czekała aż stan wątroby się pogorszy. Nie rozumiem, nie będą mnie leczyć, bo jestem młoda i wątroba w miarę w dobrej kondycji. To przepraszam, będą mnie leczyć, jak będę mieć 50 lat i zwłóknienie 3?!?!?!?!?!?!?!

Mam po prostu dość tego odsyłania mnie od szpitala do szpitala, tylko dlatego, że jestem młoda.

Ok, mam 22 lata, ale chciałabym w końcu zakończyć etap mojej choroby. Zarówno ze względu na zdrowie, jak i na psychikę, bo nie jest to bez wpływu na mnie...
Poza tym, chciałabym zakończyć leczenie zanim zajdę w ciążę.
A nietrudno policzyć, że leczenie trwa rok (lub półtora), potem rok trzeba odczekać. No to mamy już 2.5 roku. A przecież leczenia nie dostanę jutro, trzeba czekać.
Nie chcę się obudzić w wieku 30 lat, bez leczenia, bez dziecka.

Wiem, że lekarze zazwyczaj mówią, że najpierw dziecko, potem leczenie. Ale ja mam na tyle czasu, że zanim zajdę w ciążę właśnie mogłabym zaliczyć leczenie..
Ale nie, bo jestem młoda i mogę poczekać przecież...

Poczekajmy aż pacjentowi się pogorszy i wtedy będziemy go leczyć.
CHORY system tego kraju, naprawdę...

[lira_korbowa]

ojoj, Foxy... Bardzo mi przykro, szczerze współczuję.
Ja Cię delikatnie zniechęcałam do Śniadeckich - skoro mnie lekarka stamtąd (prywatnie polazłam natychmiast po otrzymaniu "dobrej nowiny") szczerze odradzała i wysłała do JP2. Co do badań klinicznych w JP2, to wiem, że było jedno i właśnie się skończyło, teraz jest przerwa, ale mają być nowe. Jakie - nie wiem, nie zgłębiałam tematu, chwilowo jadę na standardzie.

> Pani doktor w szpitalu na Śniadeckich wprost powiedziała mi, że nie dostanę się
> na trójlekowe leczenie, bo 'takie leczenie jest dla osób, które dopiero zaczyn
> ają, nie dla relapserów*).

Być może to konkretne badanie na Śniadeckich właśnie takie było - a być może pani doktor nie całkiem jest douczona. Albo na Ś. nie mają w planie badań dla relapserów (niby czemu?). Jak sama napisałaś, na forum znajdziemy wystarczająco relacji z badań klinicznych trzema i czterema lekami, właśnie dla relapserów. Oraz - jednak - dla "native'ów", ale starszych i z marską wątrobą ("Tata").

Rozumiem Twoje zniechęcenie, żal i poczucie braku nadziei - i rozumiem, że chciałabyś sobie poukładać życie, że chciałabyś żyć po prostu. Jedna rzecz to nasze chęci, marzenia i plany, a także wskazania medyczne. Druga - forsa, a raczej jej dramatyczny brak. Lekarze też z pewnością nie są szczęśliwi, że każe im się dokonywać selekcji.
PS. Ja też usłyszałam, że prę do leczenia. I w istocie, gdybym grzecznie czekała, nadal byłabym w malinach - po niemal 2 latach od diagnozy. Ale ja nie chciałam usłyszeć "Pani Liro, pani sobie już pożyła, szkoda forsy na panią".

> Zaczynam się zastanawiać co robić. Mam szansę na leczenie standardowe w pierwsz
> ym szpitalu, gdzie się leczyłam, ale nie jestem przekonana do tego pomysłu. Nie
> wiem, mam wrażenie, że to bezsensowne męczenie się, a efekt będzie żaden.

Mam wrażenie podobne. Teraz chyba nie ma sensu podejmować po raz kolejny standardowego leczenia. Tobie się naprawdę bardziej opłaca poczekać na coś lepszego - a przecież jakieś jaskółki się pokazują. I - nie gniewaj się - ale jednak jesteś młoda :-)
Natomiast zdecydowanie poszukałabym gdzie indziej - i tu Mysłowice są chyba opcją najlepszą.

Uszka do góry, Foxy! Będzie lepiej!

[foxy90]

Ja dzwoniłam do JPII, Wojskowego, Żeromskiego (tam miałam pierwsze leczenie). Nigdzie nie robią badań klinicznych, tak mi powiedziano. Nie ma kasy. Tylko Śniadeccy. No a tam, jak widać.

No nic, przedzwonię do Mysłowic i zobaczę co i jak. Na pewno na jedną wizytę nie zaszkodzi pojechać.

Wiem, że jestem młoda, to plus :)
Tylko, że (dzięki bogu) dr Janczewska i dr Pisula są zdania, żeby leczyć młodych. Tzn. nie żeby starszych nie leczyć :) Ale im wcześniej tym lepiej. Bo to, że wątroba jest w dobrym stanie, to tylko PLUS. Nie ma co czekać aż się pogorszy. No i młody organizm jednak inaczej radzi sobie ze skutkami ubocznymi.

[kiepski476]

> Pani doktor w szpitalu na Śniadeckich wprost powiedziała mi, że nie dostanę się
> na trójlekowe leczenie, bo 'takie leczenie jest dla osób, które dopiero zaczyn
> ają, nie dla relapserów*).

Ewidentnie źle zrozumiałaś lekarkę. Ona mówiła, że badania kliniczne, które prowadzą, nie są dla relapserów (w tej chwili akurat nie ma – nie tylko w Krakowie, ale w Polsce – rekrutacji do żadnych badań klinicznych dla relapserów). Innej rozsądnej oferty dla relapserów z umiarkowanym włóknieniem po prostu w tej chwili nie ma – w planie pracy na październik AOTM nie ma terapii 3-lekowych, co oznacza, że w najlepszym wypadku – jeśli zostaną uznane za efektywne kosztowo i znajdą się na nie środki – mogą zostać wpisane do programu lekowego w styczniu.

> BTW, czy ktoś wie, jak wygląda sprawa wizyty tam?
> Mam zadzwonić i powiedzieć, że jestem z KrK, ale potem co? Potrzebuję skierowan
> ie, mam się normalnie na wizytę zapisać (ile się czeka???), wziąć dokumentację
> i tyle?

Masz dwie mozliwości:
• zapisać się na wizytę prywatną (płacisz z własnej kieszeni za konsultacje),
• umówić się na konsultacje w sprawie udziału w badaniach klinicznych (za takie konsultacje płaci zwykle sponsor badań, a nie ty).
(Na marginesie: trzeciej możliwości, czyli wizyty finansowanej przez NFZ jeszcze nie ma, bo kontrakty na specjalistykę podpisuje się raz na trzy lata – w Mysłowicach mogą cię leczyć w ramach NFZ-etu, ale diagnozować i kwalifikować do leczenia jeszcze w ramach NFZ-etu – czyli bezpłatnie – nie mogą).
Na ogół musisz mieć dokładną dokumentację medyczną poprzedniej terapii: wyniki wiremii przed leczeniem (ale nie dwa lata przed, bo tego się nie uznaje), wyniki wiremii w 12. tygodniu (jeśli mają być w 12., to w 12., a nie w 16.), na zakończenie terapii, 24 tygodnie po terapii, do tego przebieg leczenia (dawki) itp. Jeśli miałaś robioną biopsję, to wyniki też zabierz. Jaka jeszcze dokumentacja będzie potrzebna, tego się dowiesz na konsultacjach.
PS Zwykle sponsor badań niechętnie godzi się na uczestników mieszkających dalej niż 100 km od ośrodka badawczego (sponsor obawia się, że uciążliwośc dojazdów plus uciążliwość skutków ubocznych mogą spowodować nieprzestrzeganie reżimu wizyt kontrolnych, a nawet przerwanie terapii – a to dla sponsora oznacza poważne straty finansowe). Ale ty mieszkasz wystarczająco blisko.

> Są JAKIEKOLWIEK szanse, że dostałabym się tam na leczenie? Ile się czeka?

Za długo się nad tym zastanawiasz. Tak, jakbyś mieszkała 800 km od Mysłowic, a nie 80 km autostradą. Rozgłos, jaki mają Mysłowice, powoduje, że pół Polski chce się tam leczyć. Kolejka do badań klinicznych grubo przekracza już setkę chętnych. Lecz to nie jest kolejka do kasy w markecie lecz do badań klinicznych, które miewają bardzo różne kryteria włączenia, więc tutaj nie obowiązuje zasada: kto pierwszy przyszedł, pierwszy wychodzi.
Nie narzekaj na chory system, tylko daj Panu Bogu szanse i skreśl ten kupon totolotka...

[foxy90]

Komplet wszelkich wyników badań mam, także to nie problem.
No nic, trzeba będzie za jakiś czas zadzwonić i się zapisać na wizytę.

Dzięki wielkie za info!

[Gość: kemcia]

Foxy, ja mam 23 lata, jeździłam do Czeladzi (bo jeszcze w zeszłym roku Czeladź) 300 km, przez pierwsze 12 tygodni tydzień w tydzień, potem stopniowo rzadziej (to zależy od protokołu badania), no i po tygodniu (sic!) leczenia był minus, pół roku po terapii (trwała tylko 24 tygodnie, a genotyp 1b) też minus, także gorąco polecam Mysłowice!!! Naprawdę warto, a 80 km to pestka ;))) Trzymam kciuki za Ciebie!

[foxy90]

Dzięki :)
Muszę się zebrać 'psychicznie' w sobie na tę wizytę, jakoś mi tak ciężko ostatnio. Liczyłam, że w końcu będzie już po wszystkim, a tu dwa lata minęły i nadal jestem w tym samym miejscu...

Ja to mam taki wewnętrzny lęk w sobie teraz, że minus w 12 tyg. chyba mnie nie będzie cieszył.
W pierwszym leczeniu był w 12 minus, w 48 minus, a 6 m-cy po dziad cholerny wrócił do mnie :/ Wiremia wprawdzie o połowę niższa niż przed leczeniem (przed: ponad 2 mln, po 1 mln), no ale wiadomość koszmarna.

No nic, muszę się ogarnąć w sobie i tam zadzwonić.
I tak pewnie wizyta będzie już po nowym roku, wszak mamy już połowę października, a sądzę, że terminy tam nie są dostępne z dnia na dzień :)

[kiepski476]

> Ja to mam taki wewnętrzny lęk w sobie teraz, że minus w 12 tyg. chyba mnie nie
> będzie cieszył.
> W pierwszym leczeniu był w 12 minus, w 48 minus, a 6 m-cy po dziad cholerny wró
> cił do mnie :/

Ty się ciesz, że jesteś relapserem, a nie non responderem. Masz dużo większe szanse na wyleczenie niż non responder. Gdyby tak się martwił non responder, to trochę bym rozumiał. Ale relapser, który przy terapii 3-lekowej ma 80% szans na wyleczenie?

[foxy90]

Nie zrozumiałeś :)
To nie chodzi o fakty, statystyki.
Ot, głupia psychika i wewnętrzny niepokój, że będzie powtórka z rozrywki.
Po prostu, na pierwszym leczeniu byłam tak mocno nastawiona na minusa, że ten plus niesamowicie mnie zaskoczył, bo od tego 12 tygodnia bylam praktycznie pewna, że się uda, a jednak nie.
Bo statystyki to ja znam i wiem, że jest duża szansa na wyleczenie.
No ale zanim to leczenie będzie to jeszcze troche czasu minie :)

[jasmeenek8]

Polska to dziwny kraj. w innych krajach np Niemczech i Szwecji, sprawdzaja od razu typ, poziom wiremii i nie trzeba przy tym nawet 1 minuty spedzic w szpitalu.

[jasmeenek8]

dodam jeszcze z ejestem po leczeniu hepatit c ze skutkiem pozytywnym :) i ani jednego dnia nie spedzilam w szpitalu. wyleczenie od dnia odkrucia choroby zajelo mi pol roku. czytaj wasze posty dochodze do wniosku ze dobrze ze nie wrocilam do Polski i tam nie poddalam sie leczeniu. Zycze Wam udanej terapi zakonczonej sukcesem, zniszczeniem wirusa!

[Gość: zorro]

witam cie!jestem 4 lata po leczeniu inerferonem a mam 32 powiem tak gdyby nie to leczenie to pewnie juz by mnie tu nie bylo dziekuje naprawde za to ze dali mi szanse ale z drugiej strony to zrylo mi to psyche ze tylko czasem nadaje sie do normalnego zycia dolegliwosci typu watroba zmeczenie bule stawow misni i kosci to wszystko mi sie nasila nie wiem mozliwe ze ten virus znowu wrocil jest mi gorzej niz ciezko to paskudna choroba.
jednak ty jestes mloda to lepiej czym predzej poddaj sie leczeniu napewno nie odczujesz tego tak jak np ja. Zdrówka życzę.......

[Gość: Wojciech]

A więc jesteś "szczęściarą". 90 % nie wie że jest zarażonych. Głowa do góry. Zawsze taka diagnoza usłyszana po raz I zwala z nóg. Najważniejsze żebyś zaczęła się leczyć. Szpital to za duże słowo. Czeka cię pobyt 2 x po ca 5 dni (biobsja i rozpoczęcie terapii ). Jesteś młoda to twój plus. Ja jak się dowiedziałem miałem 53 lata z wynikiem F3. Obecnie pozostało mi 3 m-ce do końca i rokowania na pozbycie się śmierdziela duże. Proponuję skupić się jak żołnierz na froncie czy bokser w ringu na tym jednym celu W zabiciu śmiertelnego wroga. To cię wzmocni psychicznie. Oczywiście zmiany w codziennym zyciu w takim postanowieniu są nieodzowne. Zmiana trybu życia i dieta. Ćwiczenia itd. Ja zacząłem od lewatywy (kawusia w kiszki) dzień w dzień przez około 2 tyg. Nastepnie płukanie wątroby ( sok z jabłek i olej) raz w miesiącu przez 4 miechy. Proponuję zamówić grzybka tybetańskiego Jogurt z niego to samo zdrowie. Proponuję również kaszę jaglaną zwana Królową kasz. Doprawiona z bakaliami to samo zdrowie ( ja dodaję do niej także łyżkę oleju lnianego Budwigowej) Na pewno dasz radę.

[jolkach0]

Witajcie - po dość długiej przerwie:)
Od razu muszę się usprawiedliwić dlaczego nie udzielałam się na forum:)
Poprostu, przeżywałam chorobę po swojemu, nie chciałam zaprzątać sobie głowy niewłaściwymi myślami;) ale zaglądałam od czasu do czasu zobaczyć co się u was dzieje.
Jestem już po!:)17ego sierpnia był ostatni pobyt w szpitalu!:D wynik końcowy- minus! a koniec nastąpił po 24tygodniach!:D już w 4 tyg nie było Dziada;) a cała "przygoda" z hcv zaczęła się w lipcu 2011r. W grudniu badania. W lutym rozpoczęcie leczenia! wiec myślę, że dość szybko u mnie to przebiegało:)
Czytam Wasze wpisy i z niektórymi się zgadzam, z niektórymi nie. Ale każdy przechodzi przez to indywidualnie i to przeprawda! Nie ma co się nastawiać negatywnie już na samym początku- to dla tych nowych wojowników;) Pamiętajcie o tym! Bo to niepotrzebnie odbiera Wam energię. Pozytywne myślenie, wiara Że musi być dobrze i funkcjonowanie- hm chęć funkcjonowania tak jakby nic Ci nie było - naprawdę dużo daję! Nie można się dołować! Choć czasami były chwile zwątpienia, nie ukrywam:( na początku przyzwyczajasz się do nowej sytuacji, aklimatyzacja- skupianie się na wirusie jako na rzeczy właśnie nie złej, trwała trochę i wtedy jest ok:) Dopiero później przychodzi taki czas, kiedy to widzisz zmiany np.brak sił, ogólne zmęczenie, spadek wagi-hm dziewczyny, to na dobre, czy na złe?;), wypadają włosy, gorzej się wygląda, wyniki krwi spadają. Pilnowanie przyjmowania leków i strzałów! Miałam parę razy tak, że nie chciało mi się nawet wychodzić z łóżka, i smuuutno było bez powodu! Z czasem to wszystko zaczyna Cię drażnić, męczyć! I dlatego ja nazwałam tę chorobę upierdliwą a nie ciężką;) oj święta prawda;) ogólnie naprawdę żyje się normalnie, jak przed diagnozą, nom poza małymi ograniczeniami;) tak na marginesie- mój stan zdrowia udało mi się utrzymać w tajemnicy i w pracy, wśród znajomych i rodziny;) grono wtajemniczonych liczyło bardzo mało osób- tylko najbliżsi!:) więc sami widzicie:)
Minęło już 3 miesiące od ostatniego zastrzyku, czekam do lutego na końcowy wynik! Myślę że będzie ok, ale na głos tego nie wypowiadam , lepiej nie kusić losu;) chcę tylko powiedzieć, że tak szybko jak się przyzwyczaiłam do nowego życia z wirusem, tak samo szybko powróciłam do życia bez niego!:)
Także uszy do góry;) moi kochani!:)
Ja przeszłam przez to bez szwanku;) a uwierzcie mi, dzień diagnozy był dla mnie jak koniec świata! zarówno życia prywatnego jak i zawodowego!
I Wy dacie rade!:) Trzymam kciuki!:) Myślcie pozytywnie!:)
Pozdrawiam wszystkich hcvałowców;)bardzo serdecznie!

[sabii25]

gratuluję ukończenia terapii :) ja zaczęłam 16 listopada,samopoczucie mam różne,częste mdłości,chwilowe braki sił,a to dopiero początek..mam nadzieję,że większość skutków ubocznych mnie ominie.

[kiepski476]

Mirek rozpocząl prowadzenie bloga o tym, jak radzić sobie ze skutkami uboczymi terapii:
skutkiuboczne.hcv.pl/
Może znajdziesz tam przydatne informacje.

dziękuję

[sabii25]

ooo dziękuję bardzo,na pewno poczytam sobie o tym,choć czasem to mi się wydaje,że cały internet przekopałam już o tej terapii

[Gość: miczko]

Czy jest szansa, że od nowego roku telaprawir będzie refundopwany?

Wizyta kontrolna

[foxy90]

Wizyta kontrolna za mną.
Wyniki ok, Aspat 31, więc ładnie.
Dostałam prikaz do zażywania Legalonu. Z racji pobolewań w okolicach wątroby, pani doktor stwierdziła, że prawdopodobnie nie jest to wina wątroby, a pęcherzyka żółciowego.
Więc dostałam legalon na 'przeczyszczenie' dróg żółciowych. No i ponoć ma też działanie przeciw zwłóknieniu.
W razie, gdy boli mnie w okolicach wątroby, mam brać no-spę.

Następna wizyta w kwietniu.

[Gość: maria]

jaki Alat ?

[foxy90]

Nie badali.

[Gość: maria]

Przepraszam że tak pytałam ale przeglądając forum zauważyłam że przeważnie bada się alat bo on jest tym jednym z głównych oznaczeń kondycji wątroby nawet w czasie terapii oznacza się go bardzo często a jednak okazuje się że nie tylko. Dzięki i pozdrawiam trzymając mocno kciuki za finał z minusem

[foxy90]

Prawda jest taka, że wcale próby wątrobowe nie odzwierciedlają stanu wątroby.
Na leczeniu potrafiłam mieć jednego dnia próby na wysokości 20, a tydzień później dobrze ponad 100.
Mówię akurat o próbach na leczeniu, bo wtedy badano mi je praktycznie co tydzień, dwa. Teraz badania są średnio raz na 3 m-ce.

Kolejna wizyta.

[foxy90]

Po kolejnej wizycie.
ALT 70, GGTP podwyższone, skierowanie na USG, bo prawdopodobnie coś nie tak z woreczkiem żółciowym - czesto gęsto mnie pobolewa, mam zgagę, mdłości etc.
Oczywiście o jakimkolwiek leczeniu ani słowa.
Ale ten temat póki co odpuszczam, bo.. w przyszłym roku wychodzę za mąż :)
I chcę się cieszyć tym dniem na 100% :)

USG.

[foxy90]

USG wyszło pięknie, badały mnie dwie panie doktor, mega dokładnie i skrupulatnie, było bardzo miło i sympatycznie :)
NIC, totalnie nie wyszło na USG, nawet nie był widoczny piasek w nerkach, który wyszedł mi w maju 2012 na USG.
Jedynie co, to pani doktor powiedziała, że mam jakiś zagięty woreczek zakończony czapeczką. Ale wszystko z nim ok.
Więc przyczyny okresowego bólu nie ustalono.

Badania w lipcu.

[fir]

mozesz powiedziec co tam dalej u ciebie foxy?
czytam ta twoja historie i ciekaw jestem

[Gość: friday]

Kilkanascie lat temu u mnie tez zdiagnozowano WZW C.Mieszkam w USA .Lecze sie okresowo
(co trzy miesiace odwiedzam lekarza prowadzacego i nic nowego mi nie przekazuje-i znow za
trzy miesiace nastepna wizyta).I tak bez konca juz od kilkunastu lat.Mialem przepisane zastrzyki Peginterferon alfa-2B (jest to podobno jedyne w tej chwili leczenie tej choroby).
Poznalem kilku pacjentow ktorym pomogly i wyleczyly ich w duzym procencie,lub calkowicie.
Ja niestety musialem to przerwac,bo spadaly mi tragicznie plytki krwi i ta terapia kompletnie mnie wykanczala .Teraz sa inne komplikacje z tym zwiazane,ale jakos trzeba sobie dawac rade i sie nie zamartwiac.Zarazono mnie podczas transfuzji krwi w RFN okolo 30 lat temu.
Niektorzy zyja z tym cale zycie i nawet o tym nie wiedza.
MK

[kiepski476]

> Mialem przepisane zastrzyki Peginterferon alfa-2B
> (jest to podobno jedyne w tej chwili leczenie tej choroby).

Nie jedyne (przeczytaj choćby nasze polskie zalecenia ekspertów na rok 2011:
hcv.pl/galeria/NFZ/Standardy-leczenia-wzw-C-2011.pdf ),
ale rzeczywiście, wszystkie terapie zawierają interferon, którego ty nie tolerujesz.
Jeśli jesteś bardzo bogaty, to już w styczniu będziesz mógł sobie kupić terapię bez interferonu.
Natomiast skuteczne terapie dla genotypu 1 niezawierające interferonu, które będą refundowane przez ubezpieczalnie, pojawią się nie wcześniej niż na początku 2016 r.
noweleki.hcv.pl/2013/06/terapie-bezinterferonowe-dla-genotypu-1.htmlPS
Jaki genotyp wirusa masz, amerykański 1a czy europejski 1b, a może bardziej egzotyczny 3 lub 4? Który masz stopień włóknienia wątroby (fibrosis)?

przeszczep wątroby

[Gość: enia]

Witam!jestem zakwalifikowana do przeszczepu wątroby,chciała bym porozmawiać na ten temat?

[kiepski476]

Kilka osób po przeszczepie znajdziesz na forum:
noweleki.hepatitisc.pl/p/forum-o-hcv.html

[Gość: rebus]

Patrząc po dacie - 18.11.2013 - możliwe, że jesteś już po przeszczepie. Ale jeśli jeszcze nie - odezwij się to możemy pogadać. Ja miałem przeszczep 2 listopada.

[Gość: reneka]

Witaj pierwszy raz tu zagladam wiec nawet nie wiem czy tresc dojdzie do celu, muszę podjąć decyzje o przeszczepie i jesli mozna chcialabym pogadac Moj meil [e-mail]

[Gość: aga]

Witam ja jestem po przeszczepie juz prawie 2 miesiace bendzie 4 stycznia :) A moge wiedziec gdzie bendziesz miała przeszczep w jakim szpitalu? pozdrawiam

[Gość: Bogna]

Witam, podasz na siebie jakiś namiar? Stoję przed dylematem przeszczepienia wątroby, może mogłabyś mi pomóc? Za wszystko będę wdzięczna. Podam swój mail, jeśli zachcesz to proszę napisz: [e-mail]

[haniasie]

Zdiagnozowano u mnie wirusa typu C 20 lat temu .Miałam silną odporność organizmu dodatkowo zastosowałam leki farmakologiczne i terapie aparatem Rgamed i od 8 lat jestem osobą zdrową.Najważniejsze pozytywnie myśleć i wierzyć w skuteczność podjętych terapii.

[kiepski476]

Uwaga naciągaczka.

[Gość: nowy1234]

Jak można być takim naciągaczką i oszukiwać chorych ludzi , że jakiś tam aparat unieszkodliwi wirusa .Z daleka od takich pseudoterapii i takich ludzi -eliminować ich z forum .

[haniasie]

Witam
Dwadziescia lat temu stwierdzono u mnie wirusa typu C . Od siedmiu lat jestem wyleczoną osobą dzieki technologi fal milimetrowych. Polecam stronę www.rgamedic.pl

[kiepski476]

Uwaga! Naciągacze. Żerują na zdesperowanych chorych.

[agneskas]

kiepski476 dziękuję, że ostrzegasz nas przed naciągaczami, co jakiś czas widzę dziwne wpisy, gdzie polecane są jakieś cudowne środki
pozdrawiam

[haniasie]

Taką samą diagnozę postawiono mi 20 lat temu. Początkowo było to dla mnie szokiem ale nigdy sie nie poddałam. Szukałam zawsze nowych metod w walce z tym wirusem. Od 10 lat mam kontakt z aparatami wykorzystujacymi fale milimetrowe i biorezonans. Na dzis mozna powiedziec jestem zdrową osobą .Napisz do mnie a podam Ci więcej informacji [e-mail]

[kiepski476]

Uwaga! Naciągaczka.

[Gość: rebus]

Tak myślałem, w ogóle jej nie odpowiedziałem. A moje wyniki badania stężenia glukozy - test obciążenia glukozą (75 g) po dwóch godzinach dał wynik 195 mg/l (cukrzyca zaczyna się od 200 mg/l, a górna granica normy to 140 mg/l. Mój wynik to stan przedcukrzycowy - ale jak widać już na granicy). Wynik przed wypiciem roztworu glukozy, na czczo - 100 mg/l. Lekarz rodzinny dał mi glukometr, od 2 tygodni sam oznaczam sobie stężenie glukozy, dostałem też Amaryl (biorę pół tabletki 1 mg) - i wyniki układają się różnie. Zastanawia mnie to, dlaczego w instrukcji glukometru dla różnych pór dnia są różne normy: na czczo - od 70 do 129 mg/l, a 2 godziny po jedzeniu - od 70 do 179 mg/l. Jednocześnie piszą, że właściwy poziom glukozy powinien wynosić od 70 do 99 mg/l. Wynik od 100 do 125 - to zaburzenia przemiany glukozy - a > 126 mg - to cukrzyca. Jednocześnie podają prawidłowy zakres stężenia - od 80 do 110 mg/l. Może wiesz, dlaczego podawane są różne zakresy stężeń ? Wizytę w szpitalu mam 9 maja, pokażę te wszystkie wyniki profesorowi.

[Gość: yellow anonim]

hej, dowiedzialam sie o chorobe 10 miesiecy temu, nie moglam spac, jesc, pracowac, nie wiedzialam czego oczekiwac, jak zyc...pierwszy zastrzyk i zero efektow ubocznych, poszlam pobiegac by nie myslec...wizyty w szpitalu co miesiac - ujemna w 4, 8, 12 tyg .. po prawie pol rocznym leczeniu stwierdzam, ze moje zamartwiania byly niepotrzebne. Pracuje, biegam, cwicze jestem bardziej aktywna, nie mialam wielkich efektow ubocznych oprocz bolu miesni i stawow Wiec nie badz zlej mysli wez sie w garsc, nie poddawaj sie, nie kladz sie do lozka gdy czujesz sie zle ... nie siedz na forach- ludzie starsza, kazdy przechodzi inaczej, co moge Tobie poradzic: badz aktywna to pomaga, polecam wszystkim ..nie dajcie sie hapatitis C!!!! :)

[Gość: meodddeno]

WZW to tak naprawdę nie jest szczególnie groźna choroba. Groźne jest to, w co może się przerodzić. Tutaj można poczytać o objawach, leczeniu i powikłaniach WZW typu C: WIRUSOWE ZAPALENIE WĄTROBY

[drbloger]

Metoda biorezonansowa w tej sytuacji może bardzo pomóc

[maciej29sc]

A możesz coś więcej powiedzieć na czym to polega itd???

[drbloger]

Najlepiej obejrzeć te filmy na youtube. Wszystko jest tam wyjaśnione. www.youtube.com/watch?v=biuG_tDXmRs
www.youtube.com/watch?v=T4ojohDZwhs
Jest wiele osób krytykujących tą metodę. Z mojego doświadczenia mogę powiedzieć, że ci ludzie krytykuący tą metodę, nie wiedzą co mówią.

[mru-1230]

Witam.Mam 43 lata.Wzw C zdiagnozowano u mnie wiosną 2014.W usg marskość wątroby ,powiększona śledziona,zwłókniała trzustka.Prawdopodobnie zarazili mnie podczas transfuzji krwi w dzieciństwie.Moja sytuacja jest nie ciekawa,dowiedziałem się ze względu na niski poziom płytek krwi 55,nie mogę być leczony lekami dostępnymi w kraju .Leczenie komercyjne 300tys.zł.Zostałem z tym problemem sam służba zdrowia wypieła się na mnie,a to przez ich zaniedbania jestem chory.Nie wiem co mam robić,do jakie lekarza się zwrócić o pomoc.Błagam pomóżcie

[drbloger]

www.youtube.com/watch?v=biuG_tDXmRs
www.youtube.com/watch?v=T4ojohDZwhs

[kiepski476]

Uwaga! To jest znachorstwo.

[drbloger]

Nie jest mądrą rzeczą chwalić to, czego nie znamy, ale krytykowanie tego jest głupotą.

[kiepski476]

> Nieważne jak to nazwiemy, ważne że działa
Czy znasz choćby jedno jedyne badanie kliniczne z udziałem więcej niż trzech osób, które wykazałyby możliwość wyeliminowania wirusa HCV za pomocą tego ustrojstwa? Chodzi mi o choćby jedno badanie, które wykazałoby skuteczność większą niż efekt placebo.
Jeśli nie podasz, będę cię nazywał oszustem.

[drbloger]

Nie ma żadnego badania naukowego potwierdzającego skuteczność tego ustrojstwa. Nie ma też badania naukowego potwierdzającego działanie wysokich dawek witaminy C, ale nie przeszkadza to ludziom, którzy wyleczyli się za pomocą witaminy C z raka. Możesz mnie nazywać jak chcesz, mam to gdzieś.
Znam osobiście wielu ludzi, którzy wyleczyli różne "nieuleczalne" choroby za pomocą biorezonansu. Dlatego o tym piszę. Jeżeli ktoś w to nie wierzy to jego problem.
Są różne skuteczne metody oficjalnie nie zaakceptowane przez medycynę. Dzięki takim ludziom jak Ty, wielu chorych będzie się nadal męczyć ze swoją chorobą, tylko dlatego, że zostanie zniechęcony do spróbowania danej metody.

[kiepski476]

> Nie ma żadnego badania naukowego potwierdzającego skuteczność tego ustrojstwa
Czyli działa wyłącznie na zasadzie efektu placebo?
Dzięki takim ludziom jak ty wielu ludzi zrezygnuje z racjonalnego postępowania i może przypłacić to życiem

[kiepski476]

Trzy lektury obowiązkowe.
1. Tabelki pod adresem:
noweleki.hepatitisc.pl/p/jak-sie-leczyc_6.html
2. Koniecznie przeczytaj rozdział o turystyce medycznej w artykule:
noweleki.hepatitisc.pl/2014/09/harvoni-to-jest-to.html
3. Można też śledzić wojnę cenową AbbVie--Gilead. Naiwni mają nadzieję, że coś z tego wyjdzie:
noweleki.hepatitisc.pl/2014/11/abbvie-tylko-2-miesiace-za-liderem.html

[kiepski476]

> .Nie wiem co mam robić,do jakie lekarza się zwrócić o pomoc.Błagam pomóżcie
To nie lekarz jest potrzebny. Masz przecież jednoznaczną diagnozę. Wiadomo, co należałoby zrobić, nie wiadomo jedynie za co.
Tobie potrzebne są pieniądze. Albo z własnej kieszeni, albo z budżetu państwa. Tych drugich nie ma zbyt wiele, więc za bardzo nie należy na nie liczyć.
Możesz założyć subkonto w fundacji, która jest organizacją pożytku publicznego, i poprosić wszystkich znajomych swoich znajomych, by 1% podatku przekazali na twoje konto. Na indyjskie leki generyczne powinieneś uzbierać

[Gość: Angelika]

Zapraszam do nowo powstałej grupy na Facebooku HCV Polska. Pytamy o wszystko i dowiadujemy się wszystkiego www.facebook.com/groups/419218981564924/

Ponad 6 lat po diagnozie

[foxy90]

Jakoś mnie smutek ogarnął, że nadal mam w sobie tego dziada i nic się na razie zrobić nie da...

[Gość: rebus]

Podobno w USA jest już lek, który w 100% leczy WZW typu C. Kosztuje 500 000 dolarów, a firma go produkująca wykupiła na jego produkcję patent na 20 lat. Pomimo tej niewyobrażalnej ceny - na zbyt podobno nie narzeka - więc nie ma co liczyć na obniżkę ceny.

[Gość: Hacefalka]

Cześć foxy, napisz proszę czy w końcu pozbylas się hcv

[kacelz]

Dzień dobry, proszę napisać, jak skończyła się Pani walka z chorobą. Obecnie jest tyle znakomitych leków! Nie mam wątpliwości, że została Pani zakwalifikowana na terapię bezinterferonową, zwłaszcza po niepowodzeniu poprzedniej terapii.Rzeczywiście, to pech, że leczenie było, nie dość, że koszmarne, to jeszcze nieskuteczne. Bardzo dzielnie Pani sobie radziła - jestem poruszona Pani historią. Bardzo proszę o wiadomość. EK

[1kinia77]

witam mam to samo moge porozmawiac na ten temat

[Gość: gość]

U mnie przypadkowo wykryto WZW typu C . Będąc w październiku w szpitalu 2-krotnie wykonano anty HCV- oba wyniki dodatnie). Najprawdopodobniej zostałam zarażona wirusem u kosmetyczki w kwietniu br. Nastąpiło uszkodzenie skóry i zarażenie wirusem. Ostry stan żółtaczki przeszłam w maju i czerwcu tj. żółte oczy, zmęczenie i osłabienie, powiększone węzły chłonne itp. Przez pół roku za namową znajomej przyjmowałam suplementy Dr Ratha. Prawdopodobnie one spowodowały, że mój organizm pokonał wirusa. Wynik RNA wyszedł ujemny. W grudniu na wizycie w poradni chorób wątroby lekarz powiedział, że nastąpiło samoozdrowienie. Ponieważ jestem "starszą Panią" jest to dziwne. Samoozdrowienie stwierdzane bywa u ludzi młodych w 2%. Zalecenie -wykonać ponownie badania za ok. pół roku. Nadal przyjmuję witaminy Dr Ratha. Jeśli macie problemy z wirusem HCV, spróbujcie produktów Dr Ratha, są naprawdę dobre. Można je dostać w sklepach internetowych lub u konsultantów. Życzę zdrowia.

[Gość: hroopek]

Czy możesz podac dokładne dawki i nazwy produktów dr ratha które przyjmowałaś?
???

[1kinia77]

witam tez jestem chora opowiem o chorobie jakis kontakt skad jestes pozdrawiam'

[xo7878]

Do wszystkich chorych - jak zareagowali wasi bliscy na to że macie hcv?

[1kinia77]

powiem ze rożnie ale raczej nie opowiadaj za dyzo bo w tedy widz się kto jest ci bliski

[1kinia77]

moze jakis kontakt opowiem wiecej pozdrawiam

[jolawz]

Mój mąż-i -związek 38 lat, trójka dzieci, wnuki- fajna rodzina- uciekł w ramiona innej. Aby go przytuliła. W jego biedzie. Miał swoje przeżycia, bo jestem po przeszczepie i umierałam. Ale też myślę, że bał się seksu ze mną. A chciał jeszcze pożyć.
Odszedł do innej. Kłamał przez rok. Prowadził podwójne życie. Tu się żoną opiekuje, a tu biegnie leczyć się sam ze stresu. Dzieci się posypały, choć już dawno po trzydziestce.

[sasszka28]

A powiedzcie mi, czy orientujecie się może, co wiąże się z dolegliwości wątroby objawy ? Słyszałam, że czasem takie niepozorne bóle brzucha mogą wiązać się z problemami z tym organem, ale jak to tak naprawdę jest? Z resztą nawet mogą to być bardzo poważne sprawy, a często je bagatelizujemy.

[jolawz]

Nie jestem specjalistką. Ale, jak masz mdłości i wymioty- to już jest źle. To już warto się zbadać.

[Gość: KoordynatorPacjent]

Szanowni Państwo, jeśli chcecie Państwo zamówić leki z Indii, z przyjemnością mogę poinformować, że od 1.01.2017 r. Pan Simranjit Gandhi dysponuje polskim adresem e - mail oraz polskim numerem telefonu do Koordynatora Pacjenta. Rozmowy, zamówienie oraz wszelka niezbędna pomoc potrzebna przy zamówieniu leków do Polski odbywa się oczywiście w języku polskim. Do tego Pan Gandhi od nowego roku wprowadził nowy, bardzo atrakcyjny cennik. Adres e - mail : [e-mail] , tel. : [phone].

[malgorzata2408]

Witaj !!! To jest szokujące ,ale większy szok i nerwy przed tobą . Musisz być silna .Bo nasza służba zdrowia traktuje takiego pacjęta jak przedmiot. Tak faktycznie musisz zrezygnować z alkoholu,papierosów i tym podobnych używek .Stosowanie diety też ale bez przesady .Sama musisz wiedzieć co twój organizm nie toleruje .Przede wszystkim należy jeść posiłki robione na bieżąco .Wiem ,że jak pracuje się jest to trudne . To nie jest takie proste za czym trafisz do szpitala, żeby ciebie zdiagnozowali . Najpierw wyczekasz się w kolejce do przychodni na wizytę , która potrwa góra 10-15 minut .Potem dostaniesz skierowanie do zabiegowego aby pobrać krew na stwierdzenie wirusa .Na ten wynik czekasz trzy tygodnie .Po tej pierwszej wizycie musisz zarejestrować się na kolejną wizytę do lekarza .W naszym przypadku o wyniku dowiedzieliśmy się telefonicznie i szybko rejestrowaliśmy się do szpitala na diagnostykę .Ta wizyta w szpitalu tak szczerze jest nie potrzebna .Bo idziesz na trzy dni na oddział gdzie robią tobie badania które można za mniejsze pieniądze zrobić laboratoryjnie w jeden ,dwa dni ale to wymysł naszego nfz .Są to badania : morfologia ,jeszcze raz badania wątrobowe ,marker rakowy,rodzaj wirusa i ilość ,usg jamy brzusznej ,gastroskopia (decyzje podejmujesz ty co do tego badania).My prywatnie zrobiliśmy elestrografie swe (zastępuje biopsje wątroby )i usg jamy brzusznej . I elastrografię nfz zaakceptował ale usg (nie wiem po co ) musieli zrobić jeszcze raz .Po tej wizycie kolejny miesiąc w d... bo czekasz na genotyp i ilość wirusa w organiźmie .Jak dowiesz się o tych dwóch wynikach to lekarz prowadzący składa dokumenty na komisje , która decyduje o tym czy nadajesz się do leczenia już czy czekasz .Trwa to znowu miesiąc lub dłużej. Chyba że będziesz miała szczęście że komisja akurat zbierze się szybko . To tyle przeszliśmy .Dalej mamy trafić do lekarza który dobierze leki i będzie prowadził leczenie .W przypadku naszym jest to genotyp 1b. Czyli z tej całej sytuacji najlepsza wiadomość .Bo jak wszystko pójdzie dobrze to trzy miesiące i będzie po wirusie .Będzie leczenie trzema lekami bo jest początek marskości wątroby co doprowadził czas od zarażenia do wykrycia . To jest około sześć lat od zabiegu na którym doszło do zakażenia .Dla nas to też był szok o tym zarażeniu .Najgorsze jest to że wlecze to się strasznie a wątroba jest niszczona . I wszyscy wiedzą i nic nie robią . Bo zawsze chodzi o tą durną kasę . I walcz nie czekaj .Choć i pytaj się o wszystko bo jak będziesz siedzieć cicho to będą mieli ciebie w d... ,a jak ty nie masz sił to ktoś z twojej rodziny . Ja wiem sama po sobie . Nie podawaj się . jesteś za młoda żeby dać się losowi .Pozdrawiam

[Gość: malgorzata2408]

Właśnie zaczyna mąż leczenie po roku i miesiącu . Boję się co będzie i za razem ciesze że jest szansa do wyeliminowania tego wirusa .

[Gość: Tomme lee dżons]

Nie wpadaj w pamnike ja mialem i jestem juz po leczeniu.Nic strasznego geneottyp 4,zadnych biopsji zadnych kosztow.powodzenia