hypoplazja robaka móżdzku

[ryba134]

Witam. Za jakieś dwa miesiace mam zostać ojcem blizniąt. Będzie syn i córka. Wczoraj byłem z mamą dzieci na USG. Lekarka stwierdzila hypoplazję robaka mózdzku u dziewczynki. Wyjaśniła wszystko dośc ogólnie i malo szczegołowo. Powiedziala ze mala może mieć w przyszlości problemy z równaowgą. I tyle. Teraz jestem strasznie przerażony. Może ktoś spotkał sie z tą chorobą. Proszę o rady.

[agnieszkapacula]

Witaj! Jestem mama 4 letniej Sary. Sara ma hipoplazję czyt.niedorozwój dolnej części robaka móżdżku. Poza tym ma inne wady wrodzone mózgu tak że nie jestem w stanie powiedzieć dokładnie za jakie zaburzenia dokładnie która wada jest odpowiedzialna. Wszystkie mają wpływ na koordynację. Hipoplazja robaka móżdżku spowodowała na pewno nieprawidłowe napięcie mięśniowe. Tak że rehabilitacja, długa i uciążliwa. Ale spokojnie córeczka chodzi, zaczeła jak miała 2,5 roku. po 1,5 roku intensywnej rehabilitacji. Miewa zaburzenia równowagi, chodzi na szerokiej podstawie i można powiedzieć ze dosyc niezgrabnie. Myslę że niezgrabnosc ruchowa jest domena problemów z robakiem móżdżku. U nas hipoplazje wykryli jakies 7 miesiecy temu i do tej pory wszystkie problemy z koordynacja przypisywalismy agenezji ciala modzelowatego. A jednak okazało się że dwie wady dzialają wspólnie dlatego niewiem która dokładnie za co odpowiada. Ja niestety niewiedziałam w ciąży o problemach z jakimi urodzi sie moje dziecko i nie miałam szansy sie na nie przygotować a zdiagnozowane acc miała w 10 miesiacu zycia. Przy czym niechciałabym Cię straszyć. Każde dzieciątko jest inne. Każde inaczej się rozwija. Ja też w sumie nie narzekam na moją Sarunie. Potrzebowała jedynie pomocy żeby stanąć na nóżki. I może nigdy nie będzie sportowcem ale może byc całkiem samodzielna a o niczym więcej nie marzę. Jesteście przygotowani i w razie problemów możecie być objęci wczesną interwencją od samego urodzenia maluszka co jest niezmiernie ważne. im szybciej tym lepsze skutki przyniosa cwiczenia. Pozdrawiam i trzymam kciuki za maluszki! Rodzce badzcie dobrej mysli. Miejcie zdrowe podejscie, wiem że jaki kolwiek problem u swoich dzieci rodzice bardzo przeżywaja, ja miałam 4 lata żeby się nauczyć że to naprawde niejest nic strasznego miec dziecko z problemami, mam rowniez zdrowa 2 latke w domu i obie daja bardzo duzo radosci!

[ryba134]

Dziekuje za odpowiedż. Dzieci urodziły się 25 maja. Mała jest pod stałą obserwacją lekarzy. Miała przeswietlaną główke i lekarz stwierdził że coś tam jest na tym móżdzku ale nie wie co. Kaja bedzie miala robione dodatkowe badania- tomografia chyba-. Lekarz stwierdził ze dziecko rozwija sie prawidłowo i nie widac na chwilę obecną żadnych wad neurologicznych. Jestesmy dobrej mysli.

??????

[magdakingaklara]

to mają się urodzić czy już się urodziły? Coś się pogubiles

[noemi29]

"to mają się urodzić czy już się urodziły? Coś się pogubiles"

dlaczego autor wg ciebie sie pogubił? 14.05. autor napisał, że dzieci mają przyjść na świat za dwa miesiące, potem 23.06 czerwca napisał, że dzieci już się urodziły - 25 maja. Bliźnięta często rodzą się przed terminem, czego nie rozumiesz?

[1_kim_whi_te2020]

Witaj ryba134 jestem bardzo ciekawa jak rozwija się wasza córeczka? jaka rokowania napisz coś więcej? Czy dziecko ma też ACC?
Do Agnieszki również się zwracam o informację jestem bardzo zainteresowana postępami twojej córeczki. Napisz czy udało się w końcu dostać do przedszkola, czy jest samodzielna ? Pozdrwaim serdecznie?

[ryba134]

1_kim_whi_te2020 napisała:

> Witaj ryba134 jestem bardzo ciekawa jak rozwija się wasza córeczka? jaka rokowa
> nia napisz coś więcej? Czy dziecko ma też ACC?
> Do Agnieszki również się zwracam o informację jestem bardzo zainteresowana post
> ępami twojej córeczki. Napisz czy udało się w końcu dostać do przedszkola, czy
> jest samodzielna ? Pozdrwaim serdecznie?
Córeczka rozwija się prawidłowo. Miała robione usg głowy. Pani doktor stwierdziła, że coś tam jest w tej główce ale mamy czekać chyba do szóstego miesiąca na rezonans. Dodała też, że mała nie odbiega od normy od Filipa, czyli brata bliźniaka więc wada, którą wykazało usg może nie miec zadnego znaczenia w rozwoju dziecka. Także czekamy jak to się rozwinie wszystko.

[ula15104]

witaj ryba134
wiem, że minęło kilka lat, nie wiem czy tu jeszcze zajrzysz.... ale czy możesz napisać jak rozwija sie twoja coreczka? i czy w czasie ciąży na usg wykryto jeszcze coś dodatkowo, jakąś wadę. Pytam, bo jestem w 23 tc, na usg została wykryta agenezja robaka móżdżku. pozostałe organy wszystko w normie. Lekarz wyjaśnił tylko ogólnie, nie określił też na co mamy się nastawić, mówił cos o porblemach z koordynacją, ale i też możliwym upośledzeniem. Nic na 100% i nie wiemy na co się nastawić. szukam więc ludzi, u których na usg wykryto agenezję robaka, ale reszta w normie. Prosiłabym o kontakt i z góry dziękuję
Ula

[tosia_79]

Ula, mam nadzieję, że odczytasz. Miałam identyczną sytuację. Na USG połówkowym wykryto dokładnie te wadę. Wielki strach, długie oczekiwania. Ale wszystko jest dobrze. Córka jest zdrowa pomimo tej wady, która została potwierdzona rezonansem magnetycznym. Jeśli chcesz więcej informacji, to moze mailowo? Chętnie odpowiem na pytania. Wiem co to znaczy. Serdecznie pozdrawiam i wszystkiego dobrego życzę.

[katarzyna198204]

Dzień dobry Tosia-79, mam problem z móżdzkiem u mojego dziecka. Jestem teraz w 32 tc. Za dwa dni czeka mnie rezonans płodu. Na USG jeden lekarz mówi ze móżdżek jest za mały o 3 tygodnie a drugi lekarz że tylko o tydzień. Odchodzę od zmysłów :( Strasznie się boje co będzie. U mnie nikt nie mówi o hypoplazji robaka, ale o hypoplazji móżdżku, średnica jest za mała. Czy mogłabyś mi udzielić więcej informacji na ten temat? W internecie jest strasznie mało na ten temat:(
pozdrawiam

[kingusia53]

Witam też mam synka z taką diagnozą szukam innych rodziców.Jak rozwijają sie wasze pociechy,gdzie i co teraz robić?

[dkkoks9]

Katarzyna jeśli tu zaglądasz proszę o kontakt na [e-mail]

[dkkoks9]

Tosia_79 proszę odezwij się na [e-mail]

[kus233]

Hej, jeśli to możliwe proszę o kontakt na [e-mail] . Okazało się, że mamy tę samą diagnozę. Chcielibyśmy uzyskać odpowiedzi na niektóre pytania, na które być może będziesz znać odpowiedz

[kus233]

tosia_79 Jeśli jeszcze zaglądasz na forum to proszę o informace, jak rozwija się Twoja córka mimo tej wady? U naszego dziecka też stwierdzono agnezję robaka móżdżku. Może kontakt mailowy? [e-mail]

[dkkoks9]

Ula jeśli jeszcze tu zaglądasz proszę o komentarze których kontakt na [e-mail]

[ania84m]

Witam, czy zagląda tu jeszcze ktoś kogo dziecko ma stwierdzona ta wade? Mam synka 6 tygodni rezonans potwierdził brak robaka możdzku szukam informacji co robić i jak rozwijają się wasze dzieci. Lekarze nie wiele mówią a w internecie tez brak konkretnych informacji.

[kasiaalbrecht]

radziłabym poczekać na szczęśliwe rozwiazanie i wtedy wykonanie usg przezciemiaczkowego

[sylkaaaa]

Możesz napisać co dalej z Twoją córeczką?czy wszystko dobrze?

[123456789hipoplazja]

Cześć,

Czy moglibyście napisać jak się rozwijają Wasze dzieci? Z żoną jestesmy w 22 tygodniu ciąży i niestety wykryto u nas Hipoplazje Robaka Móżdzku(prawdopodobnie izolowana wada). Szukamy jakiś inforamcji jak się rozwijają dzieci z tą wadą ale niestety nie możemy znaleźć zbyt wielu informacji na ten temat ....