484848a
29.08.07, 13:55
Kochani, witam wszystkich, Jestem z Wami biernie od trzech tygodni,
czyli od dnia, kiedy dostałam pozytywny wynik, ale już czuję się jak
członek nowej rodziny.Przyznam, że pierwszy kontakt z forumo trochę
mnie dobił - bo moja niewiedza o chorobie była wielkości kleszcza
(he,he). Do tego dnia wiedziałam tylko tyle, że TO się leczy, i
można o TYM zapomnieć. Gdy w weekend majowy nagle dopadła
mnie "grypa", nie przejęłam się tym zbytnio, bo to u mnie norma.
Kilka infekcji w sezonie to dla mnie standard. Ale gdy przez cztery
tygodnie nie spadała gorączka, nocne poty o obfitości prysznica nie
ustępowały i nie miałam siły wejść na 12 schodów piętrzących się
przede mną kilka razy dziennie, więc siadałam na pierwszym i
płakałam z niemocy, lekarz, który mnie prowadził stwierdził, że
chyba jednak faktycznie coś mi dolega. Zaczęło się wymyślanie
przeróżnych badań.Kiedy już tak wypisał na skierowaniu do labu z
milion pozycji, nieśmiało zasugerowałam, żeby dorzucić jeszcze
boreliozę, bo przecież od lat spędzam lato na Mazurach w lesie. No
skoro pani chce, to dopiszemy. W międzyczasie mój stan po trzecim
podanym na chybił-trafił antybiotyku (tak na wszelki wypadek) trochę
się poprawił. Przyszły wszystkie wyniki, naturalnie w porządku, nie
było jeszcze boreliozy, o której szczerze mówiąc przestałam myśleć
wraz z poprawą samopoczucia. Więc jak co roku spakowaliśmy się z
mężem i synem i pojechaliśmy na Mazury. Kiedy wróciłam 7 sierpnia i
siedziałam już na torbach, bo leciałam za granicę do rodziny,
dostałam telefon od lekarza, że dostał wynik na boreliozę (po 2
miesiące od pobrania!!!)Dobrze, Że w ogóle się ze mną skontaktował,
bo ja o sprawie zapomniałam, ale dlaczego tak późno do dziś nie
pojmuję. Poinformował mnie, że wynik nie pozostawia wątpliwości -
borelioza. Trochę się tylko zdenerwowałam, więc bieg do internetu -
za trzy godziny wizyta u lekarza- muszę wiedzieć o co pytać.Wtedy
jeszcze nie weszłam na forum. W gabinecie dowiedziałam się, że nie
ma powodu do paniki. Mam sobie lecieć na te wakacje, a jak wrócę do
da mi zastrzyki z penicyliny przez 2 tygodnie i załatwimy sprawę.
Odetchnęłam z ulgą, wyszłam na zalaną słońcem ulicę, pomyślałam o
prawie spakowanych walizkach i samolocie, do którego wsiądę za dwa
dnidni i poczułam, że życie jest piękne a ja jestem szczęściarą -
mimo wszystko. Wieczorem, gdy położyłam mojego pięcioletniego synka
spać wreszcie spokojnie zasiadłam do komputera i czar wakacyjnej
euforii prysł. Weszłam na forum i tak w bezruchu przesiedziałam ze
sześć godzin chaotycznie i wyrywkowo wertując foru w tę i z
powrotem, skacząc po linkach, czytając wypowiedzi i historie wielu
osób i wiecie co? Olśnienie, dotarło do mnie, że ja prawdopodobni
choruję na to świństwo od conajmniej 17 lat. To właśnie wtedy, tuż
przed maturą zaczęły dziać się ze mną dziwne rzeczy. Pewnego dnia
obudziłam się z potwornym bólem nadgarstka, którym nie mogłam
poruszać. Pogotowie, RTG - nic, do domu. Po dwóch dniach przeszło,
ale to był dopiero początek czarnej serii. Bóle zaczęły pojawiać się
często, atakując wszystkie możliwe stawy. Bywało, że nie wychodziłam
przez 2 dni z łóżka. W tym samym czasie wyskoczyła potworna
pokrzywka skórna zalewająca całe ciało, lub tylko niektóre części -
znikała i wracała i tak do dziś. Wtedy też zaliczyłam epizod z
tachykardią - karetka zabrała mnie do szpitala z pulsem 230/60 -
USG - wypadanie płatka zastawki mitralnej - drobiazg, powiedziano
mi. Okres studiów pamiętam jako jedno wielkie pasmo chorób - bóle,
wieczne infekcje i kilka razy do roku antybityki. A w międzyczasie w
okresach dobrego samopoczucia normalne życie studenckie. Zawsze
dziwiło mnie, że inni nie mają wiecznie takich kłopotów jak ja.
Potem doszłam do wniosku, że wszystkim coś dolega, tylko może inni
są twardsi ode mnie i nie narzekają. Może jestem takim jęczącym
typem? Gdzieś jednak w głębi ducha podejrzewałam, że to nie jest
normalne - to częste przemęczenie,te wieczne dolegliwości, które co
prawda nie zabijają, ale też nie pozwalają w pełni cieszyć się
życiem. Skończyłam studia, wyszłam za mąż (w międzyczasie zaliczając
dziesiątki gacbinetów lekarskich z różnych przyczyn - gastrolog,
rematolog, alergolo, immunolog, endokrynolog itd. Przez te wszystkie
lata nikt nigdy nawet nie wspomniał o boreliozie. Pięć lat temu
urodziłam synka. Ciąża nienaganna, poród wzorcowy - dziecko z
niedowagą i problemami neurologicznymi - dlaczego?. Nikt nie umiał
mi odpowiedzieć. Maciuś urodził sie z wiotką lewą stroną ciała - 2i
pół roku intensywnej rehabilitacji postawiło go na nogi. Na oko nie
różni się od rówieśników i na szczęście jego rozwój intelektualny
przebiega nadzwyczaj dobrze, ale tylko ja wiem jak różni się moje
macierzyńswo od innych. Maciek do dziś ma problemy ruchowe,
zdiagnozowane deficyty sensoryczne, nigdy nie przespał dobrze całej
nocy i wiele innych drobnych dolegliwości, które w oderwaniu od
siebie nie stanowią wielkiego problemu, ale skumulowane w jednym
małym człowieczku dają dość niepokojący obraz szczególnie z moją
dzisiejszą, wciąż jeszcze chaotyczną wiedzą.Ja po porodzie
zaliczyłam tak silny nawrót wszystkich objawów, że całe noce wyłam z
bólu a wielokrotnie nie mogłam wziąć mojego maleństwa na ręce.Cialo
zsypane pokrzywka drapalam szczotka do wlosow. Mimo to nadal żaden z
wielu odwiedzonych przeze mnie lekarzy nie miał nawet cienia
podejrzeń w kierunku boreliozy. Obecnie czekam na spotkanie z doktor
Beatą, a wczoraj zabrałam Maćka na badania i czakamy na wyniki.Wiem
już jednak, że wynik negatywny nie daje pewności. O rany ale się
rozpisałam. Przepraszam za zanudzanie. Wiem, że co drugi formumowicz
przeszedł gehennę podobną do mijej, ale pomyślałam, że skoro
postanowiłam się aktywnie włączyć, to trzeba coś o swojej borelce
opowiedzieć. A teraz przejdę do sedna. U mnie sprawa jest jasna, mam
plan działania i nie mam zamiaru sie dać temu dziadostwu - albo ja
albo ono - któreś z nas padnie trupem. Ale umieram ze strchu o
Maćka - nie mogę dotrzeć do żadnych sensownych informacji na temat
dziedziczenia - wiem, że bardzo mało jest takiej wiedzy. Na forum
starałam się przeczytać prawie wszystko, co wpadło mi w oko na ten
temat, ale nie znalazłam wiele. Może ktoś z Was natknął się na
jakieś szersze opracowania na temat dzieci z wrodzoną boreliozą. Na
co zwracać uwagę, co szczególnie powinno niepokoić, a co uspokajać.
Na wyiki będziemy czekać 2 tyg. A ja nie mogę usiedzieć na miejscu.
A moze ktos z Was ma jakies wlasne doswidczenia.Wszelkie uwagi,
sugestie i wiadomosci mile widziane.
Jeszcze raz dziekuje, ze jestescie.
Pozdrawiam
Ania