Dodaj do ulubionych

wrodzona borelka - jakie symptomy

29.08.07, 13:55
Kochani, witam wszystkich, Jestem z Wami biernie od trzech tygodni,
czyli od dnia, kiedy dostałam pozytywny wynik, ale już czuję się jak
członek nowej rodziny.Przyznam, że pierwszy kontakt z forumo trochę
mnie dobił - bo moja niewiedza o chorobie była wielkości kleszcza
(he,he). Do tego dnia wiedziałam tylko tyle, że TO się leczy, i
można o TYM zapomnieć. Gdy w weekend majowy nagle dopadła
mnie "grypa", nie przejęłam się tym zbytnio, bo to u mnie norma.
Kilka infekcji w sezonie to dla mnie standard. Ale gdy przez cztery
tygodnie nie spadała gorączka, nocne poty o obfitości prysznica nie
ustępowały i nie miałam siły wejść na 12 schodów piętrzących się
przede mną kilka razy dziennie, więc siadałam na pierwszym i
płakałam z niemocy, lekarz, który mnie prowadził stwierdził, że
chyba jednak faktycznie coś mi dolega. Zaczęło się wymyślanie
przeróżnych badań.Kiedy już tak wypisał na skierowaniu do labu z
milion pozycji, nieśmiało zasugerowałam, żeby dorzucić jeszcze
boreliozę, bo przecież od lat spędzam lato na Mazurach w lesie. No
skoro pani chce, to dopiszemy. W międzyczasie mój stan po trzecim
podanym na chybił-trafił antybiotyku (tak na wszelki wypadek) trochę
się poprawił. Przyszły wszystkie wyniki, naturalnie w porządku, nie
było jeszcze boreliozy, o której szczerze mówiąc przestałam myśleć
wraz z poprawą samopoczucia. Więc jak co roku spakowaliśmy się z
mężem i synem i pojechaliśmy na Mazury. Kiedy wróciłam 7 sierpnia i
siedziałam już na torbach, bo leciałam za granicę do rodziny,
dostałam telefon od lekarza, że dostał wynik na boreliozę (po 2
miesiące od pobrania!!!)Dobrze, Że w ogóle się ze mną skontaktował,
bo ja o sprawie zapomniałam, ale dlaczego tak późno do dziś nie
pojmuję. Poinformował mnie, że wynik nie pozostawia wątpliwości -
borelioza. Trochę się tylko zdenerwowałam, więc bieg do internetu -
za trzy godziny wizyta u lekarza- muszę wiedzieć o co pytać.Wtedy
jeszcze nie weszłam na forum. W gabinecie dowiedziałam się, że nie
ma powodu do paniki. Mam sobie lecieć na te wakacje, a jak wrócę do
da mi zastrzyki z penicyliny przez 2 tygodnie i załatwimy sprawę.
Odetchnęłam z ulgą, wyszłam na zalaną słońcem ulicę, pomyślałam o
prawie spakowanych walizkach i samolocie, do którego wsiądę za dwa
dnidni i poczułam, że życie jest piękne a ja jestem szczęściarą -
mimo wszystko. Wieczorem, gdy położyłam mojego pięcioletniego synka
spać wreszcie spokojnie zasiadłam do komputera i czar wakacyjnej
euforii prysł. Weszłam na forum i tak w bezruchu przesiedziałam ze
sześć godzin chaotycznie i wyrywkowo wertując foru w tę i z
powrotem, skacząc po linkach, czytając wypowiedzi i historie wielu
osób i wiecie co? Olśnienie, dotarło do mnie, że ja prawdopodobni
choruję na to świństwo od conajmniej 17 lat. To właśnie wtedy, tuż
przed maturą zaczęły dziać się ze mną dziwne rzeczy. Pewnego dnia
obudziłam się z potwornym bólem nadgarstka, którym nie mogłam
poruszać. Pogotowie, RTG - nic, do domu. Po dwóch dniach przeszło,
ale to był dopiero początek czarnej serii. Bóle zaczęły pojawiać się
często, atakując wszystkie możliwe stawy. Bywało, że nie wychodziłam
przez 2 dni z łóżka. W tym samym czasie wyskoczyła potworna
pokrzywka skórna zalewająca całe ciało, lub tylko niektóre części -
znikała i wracała i tak do dziś. Wtedy też zaliczyłam epizod z
tachykardią - karetka zabrała mnie do szpitala z pulsem 230/60 -
USG - wypadanie płatka zastawki mitralnej - drobiazg, powiedziano
mi. Okres studiów pamiętam jako jedno wielkie pasmo chorób - bóle,
wieczne infekcje i kilka razy do roku antybityki. A w międzyczasie w
okresach dobrego samopoczucia normalne życie studenckie. Zawsze
dziwiło mnie, że inni nie mają wiecznie takich kłopotów jak ja.
Potem doszłam do wniosku, że wszystkim coś dolega, tylko może inni
są twardsi ode mnie i nie narzekają. Może jestem takim jęczącym
typem? Gdzieś jednak w głębi ducha podejrzewałam, że to nie jest
normalne - to częste przemęczenie,te wieczne dolegliwości, które co
prawda nie zabijają, ale też nie pozwalają w pełni cieszyć się
życiem. Skończyłam studia, wyszłam za mąż (w międzyczasie zaliczając
dziesiątki gacbinetów lekarskich z różnych przyczyn - gastrolog,
rematolog, alergolo, immunolog, endokrynolog itd. Przez te wszystkie
lata nikt nigdy nawet nie wspomniał o boreliozie. Pięć lat temu
urodziłam synka. Ciąża nienaganna, poród wzorcowy - dziecko z
niedowagą i problemami neurologicznymi - dlaczego?. Nikt nie umiał
mi odpowiedzieć. Maciuś urodził sie z wiotką lewą stroną ciała - 2i
pół roku intensywnej rehabilitacji postawiło go na nogi. Na oko nie
różni się od rówieśników i na szczęście jego rozwój intelektualny
przebiega nadzwyczaj dobrze, ale tylko ja wiem jak różni się moje
macierzyńswo od innych. Maciek do dziś ma problemy ruchowe,
zdiagnozowane deficyty sensoryczne, nigdy nie przespał dobrze całej
nocy i wiele innych drobnych dolegliwości, które w oderwaniu od
siebie nie stanowią wielkiego problemu, ale skumulowane w jednym
małym człowieczku dają dość niepokojący obraz szczególnie z moją
dzisiejszą, wciąż jeszcze chaotyczną wiedzą.Ja po porodzie
zaliczyłam tak silny nawrót wszystkich objawów, że całe noce wyłam z
bólu a wielokrotnie nie mogłam wziąć mojego maleństwa na ręce.Cialo
zsypane pokrzywka drapalam szczotka do wlosow. Mimo to nadal żaden z
wielu odwiedzonych przeze mnie lekarzy nie miał nawet cienia
podejrzeń w kierunku boreliozy. Obecnie czekam na spotkanie z doktor
Beatą, a wczoraj zabrałam Maćka na badania i czakamy na wyniki.Wiem
już jednak, że wynik negatywny nie daje pewności. O rany ale się
rozpisałam. Przepraszam za zanudzanie. Wiem, że co drugi formumowicz
przeszedł gehennę podobną do mijej, ale pomyślałam, że skoro
postanowiłam się aktywnie włączyć, to trzeba coś o swojej borelce
opowiedzieć. A teraz przejdę do sedna. U mnie sprawa jest jasna, mam
plan działania i nie mam zamiaru sie dać temu dziadostwu - albo ja
albo ono - któreś z nas padnie trupem. Ale umieram ze strchu o
Maćka - nie mogę dotrzeć do żadnych sensownych informacji na temat
dziedziczenia - wiem, że bardzo mało jest takiej wiedzy. Na forum
starałam się przeczytać prawie wszystko, co wpadło mi w oko na ten
temat, ale nie znalazłam wiele. Może ktoś z Was natknął się na
jakieś szersze opracowania na temat dzieci z wrodzoną boreliozą. Na
co zwracać uwagę, co szczególnie powinno niepokoić, a co uspokajać.
Na wyiki będziemy czekać 2 tyg. A ja nie mogę usiedzieć na miejscu.
A moze ktos z Was ma jakies wlasne doswidczenia.Wszelkie uwagi,
sugestie i wiadomosci mile widziane.
Jeszcze raz dziekuje, ze jestescie.
Pozdrawiam
Ania
Obserwuj wątek
    • zazule Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 29.08.07, 15:43
      www.canlyme.com/congenital.html
      Pytanie nr 19
      www.bada-uk.org/faq.html#q19
      pozdr
      zaz
      • 484848a Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 29.08.07, 19:03
        Dzięki Zazule, o coś takiego mi chodziło. Czekam na jeszcze więcej
        informacji od forumowiczów, bo widzę, że ten temat nie jest
        szczególnie robudowany w źródłach. Maciek ma teraz 5 lat, co
        oznacza, że nawet jeśli mu to przekazałam, to i tak wyszedł z tego
        obronną ręką.Ale co nas jeszcze czeka? Swoją drogą to zatrważające,
        bo przecież ile jest takich kobiet jak ja, które będąc w ciąży,
        kompletnie nie miały pojęcia o chorobie.
        Pozdrawiam
        Ania
        • franiolek1 Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 31.08.07, 10:31
          podbijam, by nie mnozyc watkow
    • mea_51 Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 31.08.07, 11:46
      Myślę,że masz rację w swoich podejrzeniach , ja mam 4 dzieci i ponad
      30 lat obserwacji. Sama myslę,że choruję od dziecka - moja borelioza
      ma prawdopodobnie 45 lat!!! Dopiero teraz powiązałam wiele dziwnych
      objawów swoich i dzieci. I jestem przerazona - diagnozowanie,
      leczenie, koszty - co dalej? Ale cieszę się, że znalazlam światełko
      w tunelu, chociaż od dawna powtarzałam lekarzom,ze mam jakąś
      paskudną infekcję , że może to grużlica! / jakże byłam blisko - też
      krętki /, jakiś wirus, zjadliwa bakteria, może "prion" , albo coś
      nowe , co jeszcze nieodkryte ...w każdym razie jakieś "śwństwo" .Nie
      muszę dodawać,że wzbudzałam ironiczne uśmieszki itp itd .Niestety
      nie pomyslałam o boreliozie, bo kleszcza nie pamietałam. Pozdrawiam
      mea_51
      • tosho Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 31.08.07, 11:48
        measmile
        gruzlica to prątki, a nie krętki
        • mea_51 Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 31.08.07, 18:59
          Masz rację Tosho! Oczywiście gruzlica to prątki i zawsze to
          wiedziałam. I to jest najlepszy dowód na moją boreliozę! Mój mózg
          zaskakuje mnie niestety coraz bardziej na niekorzyść .Nawet już
          przestałam sie temu dziwić,chociaż ciągle jeszcze nie mogę się z tym
          pogodzić.Pozdrawiam
          mea_51
      • 484848a Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 31.08.07, 12:03
        J wątek powtórzyłam w bezpośrednim pytaniu do Artura, bo tu jakoś
        utknęło. Poza tym sama rozmyłam temat swoją długą opowieścią.

        Mea, czy przebadaliście się wszyscy? Kiedy dokonałaś odkrycia?

        Pozdrawiam Ania
        • mea_51 Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 31.08.07, 19:20
          Odkrycie nastąpiło 8 maja tego roku, wynik elisa ok 15 maja i
          minimalnie przekroczona norma , praktycznie na granicy / "stara
          borelioza"/.Ja potrzebowałam pomocy natychmiast! Badania są bardzo
          drogie i nie zawsze skuteczne.Zaczęłam leczenie w " ciemno " Dzieci
          są dorosłe,choć mają problemy zdrowotne, chyba jeszcze nie całkiem w
          to wierzą .Pozdrawiam smile
          mea_51
          • 484848a Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 31.08.07, 19:34
            Mea,
            musisz ich jakoś agitować. Wiem, że ludzie nie chcą wierzyć. Tak
            jest łatwiej. Mam kolegę, który dwa lata temu przeszedł rzekomo
            skuteczne leczenie. Nacisnęłam go ostatnio, trochę postraszyłam,
            więc zrobił WB. Wynik oczywiście dodatni. Ale nadal nie daje się
            namówić do wejścia na forum. To ludzkie, ale kropla drąży kamień.
            Powodzenia
            Ania
            • nataszkam Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 31.08.07, 19:38
              A co z Ciebie za społecznica? tongue_out
              Ja tam uważam, że to nie moje zdrowie i nie mój problem- inaczej
              mozna sie tylko rozchorować.
              Twoje zadanie to przekazanie informacji- co z tym dalej zrobi, to
              juz jego wyłączna sprawa. To dorosły człowiek, więc -poniekąd-
              odpowiada za swoje decyzje i ich skutki. Nic na siłę smile Ja tam
              misji nawracania w sobie nie czuję smile
            • mea_51 Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 31.08.07, 21:10
              Aniu ! Myslę,że ich dolegliwości są dla nich narazie do wytrzymania,
              chociaz dla mnie niepokojące , podejrzewam,że to tylko kwestia czasu
              i nie będzie wyjścia , trzeba zrobic badania .Chodzi mi po głowie
              taka myśl - oczywiście może absurdalna - jesli ja przekazałam
              dzieciom taki prezent, to czy równoczesnie nie przekazałam im może
              jakichś przeciwciał / czy takie w boreliozie wogóle istnieją ?/,
              które "hamują" pełny rozkwit choroby? A może idziemy za daleko w
              naszych dywagacjach ? Pozdrawiam
              mea_51
              • 484848a Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 01.09.07, 00:58
                Nataszka,
                żadna tam ze mnie społecznica, to po prostu mój bardzo bliski
                przyjaciel z czasów studiów, z którym pozostaję w stałym kontakcie.
                Mam stosunek jak do rodziny (prawie).Poza tym facet ma tak
                nieprzeciętne poczucie humoru, że aż żal pomyśleć, że jakiś krętek
                mógłby mu te "najśmieszniejsze" komóry w móżgu wyżreć. A więc trochę
                w tym egoizmu, bo lubię się pośmiać - mimo wszystko.

                Mea,
                kto to może wiedzieć z tymi przeciwciałami, skoro wciąż tak mało
                danych. Podoba mi się ta teoria i tej wersji będę się trzymać.

                Pozdr
                Ania
    • niebieskaaa Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 01.09.07, 11:10
      cieszę się, że podjęłaś ten temat. ja sama czekam z niecierpliwością
      na wynik PCR Rt, WB mam negatywny; choruję od 7 lat, tyle, że teżn o
      tym nie wiedziałam.
      urodziłam synka 2,5 roku temu i bardzo mnie to martwi, że on może
      być chory. gdy czasami mówił, że bolą go plecki i kładł się żeby go
      wymasować, to mnie dziwiło, a teraz przeraża. ogólnie jest zdrowy,
      ale mocno się poci i według mnie jednak zbyt szybko męczy.
      muszę mieć jednak potwierdzenie choroby u siebie, by móc coś robić
      dalej bo po prostu nikt mi nie wierzy nawet własny mąż nie chce tego
      faktu zaakceptować, nawet,gdy płakałam z bólu pocieszał mnie, że
      jego też coś boli
      • 484848a Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 01.09.07, 11:36
        Niebieska,
        ja u siebie już mam potwierdzoną i od trzch tygodni oswajam się z tą
        myślą. To wielka ulga wreszcie dowiedzieć się dlaczego cigle coś
        jest ze mną nie tak. Ale z dziećmi to inna historia. O nie boimy się
        inaczej. Myślę jednak, że i dla nich, jeśli to świństwo mają,
        lepiej, że my będziemy świadome i będziemy potrafiły im pomóc w
        razie potrzeby, zamiast latami plątać się po gabinetach lekarskich i
        widzieć tylko znaki zapytania w oczach doktorków. Póki co, bądź
        dobrej myśli. Wiem, że nie jest to łatwe, bo na cokolwiek dziecko
        się uskarża, choćby drobiazg, tobie już włącza się alarm :BORELIOZA.
        Mój Maciek wczoraj, gdy wysiadł z samochodu, skarżył się, że nóżka
        mu ścierpła, rano narzekał, że boli go ramie, a ja świruję. Staram
        się zachować spokój. Paln mam taki, że jeśli ma Bb, to już ja ją
        załatwię. A co do męża, próbowałaś podsunąć mu jakieś materiły do
        poczytania? Ja swojemu przygotowałam teczkę z wybranymi artkułami i
        powiedziałam mu, że jeśli chce mnie wspierać, to musi trochę
        zapoznać się z tematem. Czasem drukuję mu co ciekawsze kawałki z
        forum. W wolnych chwilach czyta i jest w coraz większym szoku.
        Rozumie już, że to nie grypa.

        Pozdr
        Ania
    • eva-79 Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 01.09.07, 12:39
      Witam,równiez jestem mama z borelioza.czekam na wyniki synka(2,5roku)
      Swoje pozytywne znam od wtorku, wiec jeszcze na świezo i z ogromnymi
      emocjami to wszystko przezywam. Nie mniej ciesze sie, ze jestem na
      wlasciwej drodze. Pokonamy to zobaczycie,a dzieci, mam nadzieje,
      beda negatywne.
      • joannbernat Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 29.01.08, 20:05
        podbijam
        • meg254 Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 02.02.08, 23:03
          Jestem w podobnej sytuacji jak większośc z Was.Kiedy 7 lat temu z
          dnia na dzien choroba dosłownie zwaliła mnie z nóg,zaden z lekarzy
          nie umiał mi powiedziec co mi jest.Ponad miesiąc przeleżałam w łóżku
          i dosłownie na nic nie miałam siły.Setki badań,które oczywiście nic
          nie.Teraz to wiem,ze napewno mogę mieć boleriozę.19 miesięcy temu
          urodziłam synka u którego wiele objawów mogłabym przypisać
          boreliozie.Kiedy miał 11 miesięcy przypadkowo w szpitalu miał
          robione badania na chlamydię(ponieważ opornie szło leczenie
          zapalenia płuc i wynik IGM dodatni.Po 4 miesiacach znów IGM dodatni
          w kierunku chlamydii.Najgorsze,ze ja tak bardzo sie boję,czy synek
          nie ma wrodzonej boleriozy,bo poczytałam o koinfekcjach.Nie wiem juz
          czy on ma tylko tą chlamydie,czy też borelioze.Jestem
          załamana.Najgorsze,ze mój maz mnie nie wspiera i twierdzi,ze
          przesadzam.
          • eva-79 Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 03.02.08, 11:55
            Wiem co czujesz..ja nigdy nie miałam wsparcia w mezu,w rodzinie tez
            nie i jesli chodzi o meza to niewiele sie zmieniło,a rodzice-
            cóz,moze bardziej licza sie z moim zdaniem(tym bardziej ze namówiłam
            ojca na badanie i okazało sie ze miałam racje),jednak zdarza im sie,
            mimo wszystko, powiedziec ze przesadzam...a ja wiem jedno ze to moje
            zdrowie i mojego dziecka i mam w nosie ze ktos uwaza mnie za
            przewrazliwiona matke i psychopatke, która we wszystkim widzi
            boreliozeitp.
            Mysle ze powinnas zrobic badania sobie i dziecku,by nie zyc w tej
            niepewnosci.Pozdrawiam Ewa
            • anyx27 Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 03.02.08, 16:23
              Dziwczyny, aj mam ten sam problem. choruje od ponad 20lat, wiem o
              tym od kilkunastu tygodni. moja corcia ma 3lata. zrobilam jej
              koinfekcje - ma tylko bartonelle, ale to moze byc od kota. ja sama
              mam bartonelle, jersinioza, mykoplazmy i chlamydie. ona nie ma. nie
              weim czy ma borelioze. prawdopodobnie tak. pcr nie robilam - przy
              wrodzonej borelce praktycznie zawsze wychodzi ujemny. jula rozwija
              sie super, lepiej niz jej rowiesnicy (to zdanie psychologa i moje
              obserwacje), nie choruje. jedyne co mnie niepokoi, to wieczne
              wysypki, ma atopowe zapalenie skory i od tego ranke na nodze, ktora
              sie "babrze" io nie mozemy sobie z nia poradzic. za tydzien wizyta u
              alergologa i testy. moze wyjasni sie na co ma uczulenie. jej tata
              jest alergikiem i mam nadzieje, ze to to, a nie bb. dla pewnosci
              zrobie koinfekcje pcr, te ktore sie da. i wiem jedno. najwazniejsze,
              ze wiemy, co jest naszym dzieciom, nie stracimy kilku (kilkunastu)
              lat na szukanie diagnozy. a moze za kilka lat bb bedzie tak latwo
              uleczalna jak zwykla grypa? medycyna idzie do przodu, a nasze dzieci
              sa jeszcze male, wiec wszystko przed nimi! smile i na pewno bedzie
              dobrze smilepozdrawiam
              • eva-79 Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 03.02.08, 17:54
                anyx27 z tym pcr to nie jest wcale przesadzone.Sa tu mamy, których
                dzieci maja dodatnie pcr i sa to prawdopodobnie boreliozy
                wrodzone.Mysle ze po odpowiednim przygotowaniu do badania sa szanse
                na dodatni wynik(oczywiscie jesli jest borelioza)
                • anyx27 Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 04.02.08, 00:31
                  Ewa, masz racje. chodzi mi tylko o to, ze wynik czesto jest
                  falszywie ujemny. jesli wychodzi dodatni, sprawa jest jasna, ale
                  jesli ujemny, to nadal sa watpliwosci i nie ma sie wtedy co cieszyc,
                  ze dziecko nie ma boreliozy, bo niestety tego nie wiadomo sad pozdr
                  • eva-79 Re: wrodzona borelka - jakie symptomy 04.02.08, 10:12
                    Moje zdanie jest takie,zeby zrobic wszystkie mozliwe badania(po to
                    one sa)Dlatego ja badałam swojego synka i mysle ze badania jeszcze
                    powtorze.Ale jak wiadomo nie same wyniki sa wazne lecz rowniez objawy
                    (a moze przede wszystkim)Wiec reasumujac: z moim dzieckiem nic
                    podejrzanego sie nie dzieje + ujemne wyniki= bardzo duze
                    prawdopodobienstwo,ze choroby nie ma(oczywiscie to wszystko jest
                    skonsultowane z dr.Beata),wiec kamien z serca i ciesze sie bardzo i
                    prosze Cie nie mów mi ze nie bedziesz sie cieszyc jesli Twoje
                    dziecko bedzie miało ujemnego PCRa.A fakt,ze jakies obawy pozostana-
                    to juz inna sprawa, bac bede sie juz pewnie zawsze, przesadnie
                    analizujac kazde przeziebienie itp.Ale wiem ,ze dzieki swiadomosci
                    tej choroby,gdyby cokolwiek kiedys sie wydarzyło to nie strace ani
                    minuty na bładzenie poomacku.Pozdrawiam Ewa

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka