jola23061978
14.01.08, 18:00
Oliwii sprawa oczek jeszcze się nie zakończyła i dalej to wielka
niewiadoma jak się skończy.
Przedwczoraj wróciliśmy z kolejnej operacji w Greifswald.
Ale od początku.
Oliwia ur. 13.12.2006 (26 hbd, bliźniak II, wylewy IV, respirator
3 m-ce,
żółtaczka cholestatyczna, dysplazja oskrzelowo-plucna, wodogłowie
pokrwotoczne (zastawka), porencefalia, padaczka - może West,
retinopatia V
stopnia)
Najpierw zrobili jej laseroterapie we Wrocławiu w lutym 2007 a
potem
przypadkiem dowiedziałam sie , że nie widzi i ma retinopatie 3/4
stopnia i
nic sie nie da zrobić. Znalazłam informacje w internecie od innych
rodziców
i najpierw miała konsultacje w Warszawie i zbadał ją dr Hautz z
CZD i
stwierdził, że ma retinopatie V stopnia z odwarstwieniem siatkówki
i napisał
" bez propozycji leczenia" i kazał nam nauczyć się żyć z
niewidomym
dzieckiem.
Potem dowiedziałam się o witrektomiach.
Nam zaprzyjaźnieni rodzice dziecka z ROP V stopnia odradzili
Prosta - nie
byli zadowoleni i mówili, że robi operację starszą metodą bardziej
drastycznie niż np. Clemens i jest mniej skuteczny. Znaleźli też
podobno
wiele negatywnych opinii w internecie. Ja znalazłam o Proscie 1
pozytywną -
Tolka od Miłosza z forum.
Nie byłam u Prosta więc nie wiem.
Zdecydowaliśmy się na Greifswald - jest tam
polski
asystent Artur Mojsa, prof. Clemens wydaje się bardzo rzeczowy i
profesjonalny, opieka
super, czysto (nie boję się o bakterie itp bo w polskim szpitalu
Oliwii
wstawili zastawkę z gronkowcem i zakaziło jej cały organizm ,
ledwo uszła z
życiem więc mam niemiłe wspomnienia).
Witrektomie na oko prawe robiliśmy 23.04.2007 zaraz po wyjściu ze
szpitala
jak była jeszcze słabsza oddechowo i wogóle , dodatkowo miała
lentektomie
(lensektomie) tj . wycięcie soczewki żeby ciśnienie nie niszczyło
oka.
Witrektomia i lensektomia na oko lewe 15.05.2007 - tu mały problem
po
wybudzeniu z narkozy, miała bezdechy ale opieka na najwyższym
poziomie.
W prawym oku lekko siatkówka przylgnęła, w lewym nie. Oliwia
reaguje na
światło i mamy wrażenie że na czarno-białe kontrasty.
Byliśmy na konsultacji w listopadzie 2007 i diagnoza potwierdzila,
że
siatkówka się odkleja i trzeba jechać na kolejne operacje.
09.01.2008 miała drugą witrektomie na oko prawe, prof. powycinał
zrosty i
inne niepotrzebne rzeczy które narosły, przyłożył siatkówkę ale
przez
krwawienia trochę gorzej się przylożyła i musieli jeszcze zrobić
irydyktomie
tj jakaś dziurka w tęczówce bo płyn jej się z tylu gromadził i nie
miał jak
przepływać.
04.03.2008 jedziemy na drugą witrektomię oka lewego.
W Niemczech konsultacja kosztuje ok. 22 euro a operacja 2000-3000
euro (my
wysyłamy prośby do firm i po trochę jakoś
się uzbiera
na kolejne zabiegi ). Można tez próbować wysyłać wnioski do
ministra zdrowia
lub prezesa NFZ o opłacenie zagr. operacji ale to zbyt długo trwa
a tu czas
gra rolę.
Pobyt trwa 3 dni: 1 -konsultacja, 2 -operacja, 3-konsultacja i
wyjazd.
Czy przyniesie to jakiś efekt - czas pokaże - przy najlepszym
powodzeniu
operacji walczymy o zachowanie poczucia światła i orientacje w
przestrzeni :
duże kształty okno, drzwi. Może za kilka lat wymyślą coś lepszego.
Staram się mieć zaufanie do prof. Clemensa. Ostatnio
przedstawiałam mu moje
wątpliwości bo wyczytałam w internecie, że po operacjach oko może
się
zbuntować i zanikać a potem trzeba wycinać gałkę i protezować bo
się twarz
deformuje (jakiś koszmar).
Prof. Clemens tłumaczyl, ze ryzyko zaniku zawsze istnieje ale bez
względu na
operacje - jeżeli oko zanika to i tak zaniknie a przez operacje
raczej
pozwala się mu lepiej funkcjonować bo wycina się te narośniete
naczynia,
zrosty i inne paskudztwa które retinopatia tworzy.
Moze coś przekręcam bo nie znam się na tym dobrze i odbieram te
informacje
na swój rozum.
Clemens daje Oliwii 50 % szans.
Dla mnie pozytywną informacją jest ta, że koleżanki Oliwii - Irma
i Madzia z
Wrocławia po 2 witrektomiach mają lepsze efekty w widzeniu
(stwierdzone
przez panie z ośrodka niewidomych i rodziców).
pozdrawiam
Jola Siemieniec
mama Oliwii
Wrocław
071/799-14-87
0602-32-90-30
