jol34 03.03.07, 12:04 Proponuję założenie oddzielnego wątku, czego należy unikać przy pokrzywce barwnikowej. Myślę, że wielu osobom się to przyda, a bedzie łatwiej odnaleźć. Pozdrawiam. Odpowiedz Link Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
lemiwawa Re: czego unikać? 08.03.07, 14:03 Też chciałabym wiedzieć czego należy unikać. Nam pediatra powiedziała, aby obserwować dziecko po wprowadzaniu nowych posiłków, nic poza tym. Ja powstawania nowych zmian skórnych z niczym nie mogę powiązać niestety. Odpowiedz Link
mgren Re: czego unikać? 09.03.07, 10:59 Czego powinni unikać osoby chore na mastocytozę skórną (pokrzywke barwnikowa): 1. jady i wydzieliny zwierzą (owady błonkoskrzydłowe, meduzy, węże) 2. leki (kodeina, opiaty, narkotyczne leki przeciwbólowe, polimyksana B, dekstran, radiologiczne środki cieniujące, sympatymimetyki, leki zwiotczające mięśnie, aspiryna u niektórych chorych) 3. nagła zmiana temperatury otoczenia (oziębienie lub ogrzanie ciała) 4. mechaniczne podrażnienia skóry (np. masaz) 5. toksyny bakteryjne i inne czynniki infekcyjne 6. niektóre polipeptydy zawarte w pożywieniu (ryby, kraby, homary) 7. stresy emocjonalne 8. intensywny wysiłek fizyczny Odpowiedz Link
lemiwawa Re: czego unikać? 09.03.07, 11:21 te informacje uzyskałaś od lekarza prowadzącego? Nie wiedziałam, że np. nagła zmiana temp. może spowodować powstawanie zmian skórnych. W każdym razie dobrze wiedzieć. Dzięki za informacje. Odpowiedz Link
mgren Re: czego unikać? 09.03.07, 11:30 nagła zmiana temperatury to np gdy dziecko rozgrzane letnim słońcem nagle wskoczy do zimnego jeziora. taki przykład podał nam lekarz. Odpowiedz Link
lemiwawa Re: czego unikać? 09.03.07, 11:33 ja właśnie ostatnio coś podobnego zauważyłam kiedy byliśmy na wyjeździe. Synek był bardzo rozgrzany, i wyszliśmy na spacer, a był spory mróz ok. 10 stopni. A potem zobaczyłam nowe zmiany skórne. Odpowiedz Link
mgren Re: czego unikać? 09.03.07, 14:20 w takim razie może coś w tym jest. Bede baczniej obserwować moją córkę pod katem wskazówek "czego unikać" Jak do tej pory nie odnajduję żadnego związku przyczynowego powstawania nowych zmian. Od lekarza z gdańska dostaliśmy kartke ze szkicem postaci ludzkiej (przód, tył), na której zaznaczamy coraz to nowe kropeczki.Ułatwia to mi troche obserwację. na razie magda Odpowiedz Link
lemiwawa Re: czego unikać? 09.03.07, 15:47 ja nie mogę się połapać, dobry sposób to zaznaczanie. Sądziłam, że robienie zdjęć będzie dobre, ale po pierwsze słabo widać, dopiero na zbliżeniach. Odpowiedz Link
mgren Re: czego unikać? 09.03.07, 16:24 moge jesli chcesz przefaksowac Ci karte ze szkicem postaci czlowieka. my tez robimy zdjecia, ale faktycznie nie sa tak wyrazne jabysmy chcieli Odpowiedz Link
mgren Re: czego unikać? 09.03.07, 21:43 będę w stanie odebrać wiadomość w pon w pracy. do usłyszenia. Odpowiedz Link
justa99999 Re: czego unikać? 13.06.07, 11:31 czesc. dopiero dolaczam do was, chociaż moja mala ma juz 14 misięcy a choruje od 6 ygodnia zycia. diagnoza osateczna zapadła dopiero 3 miesiace emu bo w naszym przypadku objawy sa podobne do caffe ou lait. ja dowiedzialm się rowniez że nie powinnam szczepić niuni chyba ze pod specjalnym "nadzorem" w szpialu bo w kazdej chwili moze nasąpić srzas anafilaktyczny. rzeczywiscie do chwili osaecznej diagnozy szczepiłam mala normalnie i już na drugi dzien byly nowe zmiany. ale nie skojarzylam tego. eraz sama nie wiem co mam robić bo do tej pory oprocz plamek nie było zadnych akcji po szczepieniu-dermatolog nie pozwala zaszczepić a pediara kaze. w warszawie obecnie nie ma poradni szczepień. Odpowiedz Link
jol34 Re: czego unikać? 13.06.07, 15:17 Hej! Mój synek ma 13,5 miesiaca i choruje od urodzenia, choc zdiagnozowano go dopiero w 3-cim miesiacu. Pierwsze szczepienie dostał około 7-go miesiaca, potem kolejne normalnie co ok.6-8 tygodni i nie miał w zasadzie żadnych objawów oprócz lekkiego opuchniecia miejsca po szczepieniu. najpierw nie chcieli go szczepic, bo nie wiedziano, co mu jest, potem cały czas powstawaly nowe plamki i pecherze, dopiero jak choroba troche sie ustabilizowala zdecydowalismy o szczepieniu. Szczepilismy go wylacznie szczepionkami skojarzonymi. Kamil cały czas dostaje ketotifen, a przed szczepieniem dermatolog kazala nam dodatkowo podac oslonowo Clemastinum. Teraz troche odwlekam szczepienie odra-swinka-rózyczka, bo wiem, ze ta szczepionka może wywołać objawy, przede wszystkim wysoka temperature, ale pewnie za 2-3 miesiace go zaszczepimy. A gdzie się leczy Twoja córeczka? My tez jestesmy z Warszawy. Pozdrawiam. Odpowiedz Link
jol34 Re: czego unikać? 13.06.07, 20:06 Jeszcze jedno, jeśli są przeciwwskazania do szczepienia dziecka to żaden pediatra nie może kazać je zaszczepić. Poproś dermatologa o zaświadczenie, że dziecko w tej chwili nie może być szczepione. Odpowiedz Link
mgren Re: czego unikać? 13.06.07, 23:15 Hej, hej! u mojej córeczki początek choroby nastapił gdy miała ok. 2 lat. Wcześniej przeszła wszystkie szczepienia (te obowiazkowe i nadobowiązkowe). Kolejne czeka ją ok. 5 roku życia. Teraz choruje na ospę wietrzną. Zaraziła się od starszej siostry, która z kolei złapała ospę w przedszkolu. Także teraz wszelkie kropki to nasza specjalność! Smaruję maleńką pudrodermem - cała jest od niego bielutka. Nie można jej teraz kąpać. Nie potrafię w związku z tym powiedzieć czy ospa powoduje wystąpienie u niej nowych zmian pokrzywkowych. Uściski. Magda Odpowiedz Link
justa99999 Re: czego unikać? 15.06.07, 23:41 Hej! Dzieki za odpowiedz. Mialam wlasnie zapytac czy jest ktos z W-wy i kto prowadzi wasze dzieci. My korzystamy z LuxMedu i tak jak wczesniej pisalam dermatolog wyslal nas do poradni szczepien (ktora jak sie okazalo juz nie funkcjonuje) i zalaca wstrzymanie szczepien a pediatra upiera sie (wiem,że nie moze nas zmusic)ze brak swzczepien jest bardziej niebezpieczny dla Hani zdrowia niz ryzyko zwiazane ze szczepieniem. Dermatolog powiedzial,że po sazczepieniu moze nastapic cos w rodzaju wstrzasu anafilaktycznego i ze jesli juz sie zdecydujemy szczepic to pod {"okiem" wyposarzonego personelu w szpitalu i takie tam. Sama nie wiem czy ona zbyt nie demonizuje - do tej pory szczepilismy ja normalnie i nic nie było.Nie poleca tez podawania srodkow przeciwbolowych i przeciwgoraczkowych-ewentualnie kapiele w letniej wodzie. To czasem trudne przy 40C. Ale mam prosbe jesli macie namiar na dobrego dermatologa to chetnie skorzystam. Odpowiedz Link
jol34 Re: czego unikać? 16.06.07, 12:21 Ja z Kamisiem chodzę do poradni dermatologicznej dla dzieci przy Szpitalu Dermatologicznym na Lesznie. Wiem, ze dobrym specjalista jest tam pani ordynator Danuta Rosińska-Borkowska, ale chyba normalnie nie przyjmuje pacjentów, tylko w ramach tzw. konsultacji ordynatorskich, ale na nie musi skierowac lekarz prowadzący. Ma również prywatny gabinet. Pozdrawiam. Odpowiedz Link
jol34 Re: czego unikać? 16.06.07, 12:23 Jeśli chodzi o środki przeciwbólowe i przeciwgorączkowe to ja podaję Kamilowi paracetamol, kiedyś w czopkach, teraz w syropie i nie ma żadnych efektów ubocznych. Należy natomiast unikać aspiryny. Odpowiedz Link
lemiwawa Re: czego unikać? 26.06.07, 18:24 jeśli chodzi o lekarza, to my chodzimy do dr. Libert w LIM-ie w Marriocie. Byliśmy też w Gdańsku, uważam, że naprawdę warto tam pojechać i uzyskać fachowe odpowiedzi na zadane pytania. W Gdańsku dr. Lange powiedziała, że do dermatologa nie musimy wcale chodzić, nie ma na to leku,ważne aby wykonać badanie na poziom tryptazy i robić odpowiednie badania, a skierowanie wziąć od pediatry. Byliśmy też prywatnie (150 zł wizyta)u dr. Rosińskiej Borkowskiej i więcej do niej nie pójdziemy!!! Lepiej pojechać do Gdańska niż iść do tej pani dr. Ja niczego się od niej nie dowiedziałam, poza wystawianiem na słońce. Odpowiedz Link
goniaiigorek Re: czego unikać? 29.06.07, 17:07 witam ja jestem mamą dwulatka z pokrzywka barwnikową i oprócz tego wszystkiego o czym piszecie staram się unikac ciemnych owoców lub soków z ciemnych owoców. pozdrawiam wszystkich i "łapcie" tak cenne dla naszych dzieci promyczki słoneczne.................................... Odpowiedz Link
kiqi Re: czego unikać? 10.09.14, 18:45 Witam serdecznie, Jestem mamą 2,5 letniej niuni a mastocytozę mieliśmy zdiagnozowaną wczoraj u Pani doc. w Gdańsku. Właściwie rozpoznanie mamy od marca tego roku a córeczka choruje od urodzenia. Niestety mimo wielu pielgrzymek po lekarzach dopiero w tym roku pani dermatolog z lokalnego szpitala zasugerowała nam pokrzywkę barwnikową. W internecie znalazłam tabelkę z zalecaną dietą przy mastocytozie, która ma na celu zmniejszenie wyrzutów histaminy i tryptazy do organizmu tym samym powodując brak nowych plamek i dolegliwości związanych z m. u naszych dzieci. Niestety w języku angielskim, jestem w trakcie tłumaczenia i jeżeli ktoś jest zainteresowany to chętnie podeślę :). Na razie jesteśmy na etapie 10 kropli Zyrtecu na dobę, dostaliśmy również receptę na ampułko strzykawkę w razie wstrząsu anafilaktycznego i i skierowanie na Gdański oddział pediatryczny w celu dalszej diagnostyki. Odpowiedz Link
agik111 Re: czego unikać? 28.07.15, 10:45 Dzien dobry, U mojego 8 miesięcznego synka również stwierdzono mactocytozę, pierwsze zmiany pojawiły się ok. 4 miesiąca po podaniu 1 dawki szczepionki skojarzonej 6w1, taka zbieżność w czasie...bo tak naprawdę nie wiadomo skąd się ta choroba bierze. Nasz pediatra i dermatolog od razu prawidłowo postawili diangnozę , że to pokrzywka barwnikowa. Właśnie czekamy na wizytę w Gdańsku u dr Lange w celu dalszej konsultacji i leczenia. Jeśli ma Pani tą tabelę z dietą przy mastocytozie to bardzo bym prosiła o podesłanie na meila: europejka2@op.pl W internecie można znaleźć dużo sprzecznych informacji, że juz naprawdę nie wiem czego unikac a co jeść. Ostatnio zauważyłam, że na kilku plamkach pojawiły się pęcherze być może to efekt podania przeze mnie czegośc niedozwolonego co pobudziło organizm do większego wydzielania histaminy. Pozdrawiam serdecznie :) Odpowiedz Link
stud_med1986 Re: czego unikać? 23.08.07, 16:47 To prawda,nie wolno podawac aspiryny.Ale to dotyczy kazdego dziecka (zdrowego tez),ktore nie ukonczylo 13lat.Podanie kwasu acetylosalicylowego (np.wlasnie aspiryna)grozi bardzo rzadkim powiklaniem-zespolem Rey`a Odpowiedz Link
magdunia1333 Re: czego unikać? 21.07.14, 14:45 Witam byłam dzisiaj u specjalisty dermatologa i nic praktycznie się nie dowiedziałam tylko tyle zeby nie podawac aspiryny i unikać słońca i zmiany temperatur. myslałam ze zrobia mojemu synkowi który ma 6 miesiecy jakieś badanie z krwi ale nic. Bardzo was prosze powiedzcie mi cos więcej o tej chorobie. Odpowiedz Link
magdunia1333 Re: czego unikać? 21.07.14, 15:09 magdunia1333 napisał(a): > Witam byłam dzisiaj u specjalisty dermatologa i nic praktycznie się nie dowiedz > iałam tylko tyle zeby nie podawac aspiryny i unikać słońca i zmiany temperatur. > myslałam ze zrobia mojemu synkowi który ma 6 miesiecy jakieś badanie z krwi al > e nic. Bardzo was prosze powiedzcie mi cos więcej o tej chorobie. i jakie badania mozna zrobic Odpowiedz Link
kiqi Re: czego unikać? 12.09.14, 11:13 Należy unikać jedzenia które zawiera histaminę oraz jedzenia które stymuluje wytwarzanie histaminy w organizmie czyli stosować dietę nisko histaminową. Odpowiedz Link
monia1810 Re: czego unikać? 23.11.14, 04:33 widze tutaj duzo wypowiedzi mamus maluszkow ,nie wiem jak z dziecmi,ale ja dostalam konkretna liste produktow i potraw -co mi wolno ,a co nie,ale wydaje mi sie ,ze przy tej chorobie to raczej indywidualne zalecenia lekarzy sa najwazniejsze Odpowiedz Link
