ratunku!

[wispiotr1]

Witam. choruje już 20 lat a zaczęło się w nocy obudziły mnie wymioty po
godzinie straciłem przytomność przez tydzień
bylem nieprzytomny w szpitalu zdiagnozowali przewlekłe zapalenie mózgu po
kilkunastu pobytach już bez utraty przytomności lecz z niedowładem lewo lub
prawo stronnych,wymiotami,bólem głowy w szpitalu trafiłem do
innego gdzie lekarz postawił przypuszczenie że to zespół MELAS.w międzyczasie
urodził mi się syn i mając cztery latka też zaczął chorować najpierw co trzy
lata poem częściej aż teraz ma 12 lat i już trzeci raz w tygodniu .nadmienie
że wyniki badań są prawie książkowe i dlatego podejrzewam migrenę byliśmy już
u wielu specjalistów ostatnio nawet synowi założono OKLUDER co miało
zniwelować tego typu objawy ale to nie pomogłodlatego proszę o jakieś sugestie
co można by było zrobić żeby pomóc synowi bo już nie mogę wytrzymać płaczu I
wycia z bólu syna sory za pismo właśnie syn cierpi

[minniemouse]

Witam! Na jakiej podstawie podejrzewa sie MELAS? Z tego co
przecyztalam na 'necie to zaburzenie genetyczne - czy mozna zrobic
badania genetyczne?

Twoje pozniejsze objawy - jednostronne niedowlady z bolami i
wymiotami przypominaja takze migrene hemiplegczna, co?

Synek ma dopiero 12 lat, jesli to migrena to moze mozna podac mu
pol doroslej dawki tryptanu np. Zomig - nie na wlasna reke oczywscie
ale w porozumieniu z lekarzem. W przyadku bardzo ciezkich napadow
moze tryptan + paracetamol (tylenol).

Napisz prosze wiecej o objawach i wynikach synka.

Minnie

ps. co to jest Okluder?

[wispiotr]

zawiozłem syna do szpitala później napiszę

[wispiotr1]

witam.przy atakach zawsze jest znacznie podwyższony poziom kwasu mlekowego oraz
ja ok.10 lat temu miałem omamy :w czasie ataku czułem trzecią rękę co podobno
jest symptomem "MELAS"jedno nie przemawia że to to dziedziczenie powinno być po
linii żeńskie a w mojej rodzinie zaczęło się od dziadka i u mnie wycinek mięśnia
potwierdził(badania genetyczne w toku nie mogą natrafić na gen odpowiedzialny za
to)a okluder to rodzaj zastawki który zamyka otwór owalny międzykomorowy serca

[minniemouse]

Ok. Otwor w sercu jest tylko jedna z przyczyn mogaca wywolywac
napady migreny (migrena jest bowiem choroba neurologiczna)
i jakkolwiek nieraz zamkniecie go moze istotnie znacznie polepszyc
sama migrene nie zawsze tak sie dzieje. Widocznie tak sie stalo u
synka - byc moze otwor w sercu nie mial wiele wplywu na bole glowy.

Jesli chodzi o dziedziczenie to o ile nie bylo dokladnych badan moze
kobiety mialy ten gen jako ceche recesywna czyli gen mialy ale
choroba u nich nie wystapila? lub jak sie okazuje po prostu jednak
da sie dziedziczyc po linii meskiej.

Niewatpliwie macie skomplikowane przypadki, mam nadzieje ze z czasem
uda sie zdiagnozowac czy masz tylko MELAS czy i to i migrene
(przypuszczalnie hemiplegiczna). Byc moze dwukierunkowe leczenie
daloby lepsze wyniki?

bardzo prosze napisac co z synkiem. Co podali, czy pomoglo, czy byla
jakas diagnoza? jakie synek ma konretnie objawy?

Minnie

[wispiotr1]

witam.np.dzisiaj miał wyjść ze szpitala rano o 8 obudził się z bólem głowy
następnie dwa razy chlusnęło z niego wymiotami potem wystąpił niedowład prawej
strony w wykonanym badaniu EEG bardzo duże zmiany,a także kwas mlekowy
podwyższony.zaczęto podawać TRENTAL i również różne minerały

[minniemouse]

Ajjjj, biedne dziecko, tak sie meczy! Bardzo bardzo wspolczuje.
A czy synek mial robione badanie na Arnold Chiari malformation -
zespol Chiari? Mam kolezanke z tym zespolem i obajwy sa podobne.
Moze i to warto sprawdzic.
Wlasnie przypomnialo mi sie ze przy wadach/chorobach serca tryptany
sa niewskazane. Wiec chyba synek z nich korzystac nie moze.

Powinni podac mu cos silnego p/bolowego wreszcie!, cos co mozna
podac dziecku a jest naprawde silne - jak trzeba to trzeba.

Mam nadzieje ze w koncu cos dziecku pomoze. prosze powiadomic jak
sie synek ma. I co mowia lekarze.


zainteresowal mnie ten poziom (podwzszony) kwasu mlekowego - okazuje
sie ze u pacjentow z migrena tez moze byc podwyzszony. Ale nie
twierdze ze wasze objawy moga byc w koncu "tylko migrena" - tym
niech sie lepiej zajmuja lekarze.
Tu link ale po ang:

www.ingentaconnect.com/content/bsc/hed/1998/00000038/00000001/art00007

Minnie

[wispiotr1]

witam. dzisiaj niestety musiał zostać w szpitalu na weekend dlatego że wynik EEG
nie był wiele lepszy od poprzedniego a po drugie jeszcze dostaje TRENTAL 500mg
dziennie.P.doktor wykluczyła padaczkę i powiedziała,że to są napady udarowe i
konsultowała nasz przypadek z Centrum Zdrowia Dziecka gdzie syn kiedyś leżał i
nie przyniosło to rezultatu i na to wygląda że czeka nas pobyt w Centrum i aby
tym razem coś to dało.

[szarlotka66]

Napisz proszę co z Tobą i co z synem. jestem mamą 10 latka od pół
roku wystepują u niego:
-ostre migreny /1 strona głowy + + wymioty około 1 raz na miesiąc
- osłabienie miięsni nog, męczliwosc po wysilkach (okresowe na
szczęście)
-tachycardia (okresowo wtedy gdy wystepowalo oslabienie miesni)
-ataki wymiotów (nawet 3 dniowe)
-nieco gorsza koncentracja niż kiedys, gorsze kojarzenie i pamięc
-eeg - nieprawidłowe
badania biochemiczne ok poziom kwasu mlekowego w surowicy (ale nie
badalam wtedy gdy bolala go glowa -niskie)
MMR-ok (z listopada)
biegam z nim od lekarza do lekarza - jeden zasugerowal melas... ?
Napisz co z Wami proszę