Dysmorfia twarzy???

[kasiulkawpk]

Byliśmy u neurologa i lekarka stwierdziła, że coś jej sie niepodoba
twarz Wojciecha i chce żeby lekarze w IMiD w poradni genetycznej go
obejrzeli....jak poczytałam w internecie to znowu w bek wpadłam...
dodam, że WOjciech ma lewostronny rozszczep wargi i podniebienia...

CZy ktoś też tak miał???

[u.too]

'dysmorfia [gr.], med. nieprawidłowa budowa ciała; m.in. powstałe
wskutek pierwotnego defektu rozwoju zarodka (malformacje), wskutek
działania sił mech. na normalne tkanki (deformacje)'

rozszczep wargi i/lub podniebienia jest rodzajem dysmorfii

w epikryzie Oli było użyte to słowo a także hypertelotyzm z tym,że
to 2 raczej wynikało to nie tyle z rozstawu oczu tylko było
skutkiem rozszczepionej kości nosowej

czubek noska w dalszym ciągu mamy do zoperowania, ale po zwężeniu
nasady kości nosowej Ola wygląda dość dobrze

to najzupełniej normalne dziecko
zwykle wybieram tych samych sprawdzonych lekarzy, ponieważ nie chce
mi się już tłumaczyć skali problemów osobom, które i tak się nie
orientują na czym polega leczenie tego typu wad
bywa jednak,że nie mam wyjścia i już kilka razy spotkałam się z
opinią,że nigdy nie widziano dziecka z tak powikłanymi problemami
jednocześnie, którego efekty leczenia byłyby równie zaskakujące
a leczenie tak zaawansowane w wieku zaledwie kilku lat

nie martw się na zapas, znacznie lepiej porozmawiać sensownie z
lekarzami w poradni

[kubi2009]

W zupelnosci zgadzam sie z wypowiedzia u.too! Moj syn ma obustronny
rozszczep wargi i podniebienia i w opisie z IMIDu rowniez widnieje
slowo "Dysmorfia". Tak wiec rozszczep jest Dysmorfia. Czy
konsultowalas sie z neurologiem z IMIDu? - to bardzo wazne pytanie.
Ja osobiscie innym lekarzom kompletnie nie ufam i wszystko
konsultuje z IMIDem. Sama sie przekonalam, ze brak wiedzy niektorych
lekarzy na temat rozszczepu powoduje ze przypisuja Naszym dzieciom
jakies niestworzone problemy. Nie martw sie na zapas i poprostu
skonsultuj sie z IMIDem- oni naprawde wiedza co robia.

[kasiulkawpk]

mi też sie wydaje, że ci lekarze którzy nie mieli doczynienia z
rozszczepem po -prostu chca cos mu wynaleść...
mamy umówioną wizyte w IMiD w por genetycznej
dziękuję Wam za odp

[czesia74]

My też w wypisie mamy: dysmorfia twarzy. Lekarka po urodzeniu
Bartusia (tak samo lewostronny rozszczep wszystkiego) stwierdziła
dość mocny rozstaw oczu. Po pierwszym zabiegu proporcje twarzy
bardzo się poprawiły. Teraz wydaje mi się że niczym jego bużka
jeżeli chodzi o proporcje nie różni się od buziek innych dzieci.
Bartuś ma 2 latka i czekamy na drugi zabieg w listopadzie na
Koziej.

[0.gaba1]

My tak mielismy.Moj 3 letni syn mial zabieg na podiebienie miekkie i
ogladala go genetyk z Instytutu i po badanich genetycznych wyszło że
ma zespół di Georgea.Tez wskazywaly cechy dysmorfii twarzy.Prosze
nie marwic sie na zapas.Pozdrawiam

do kubi.....

[kasiulkawpk]

wysłałam Ci priva na gazetowy

[kubi2009]

Kasiu,
Odpisalam na Twojego emaila;)
Sciskam.