UPPER ROP

[aga.n.f]

Czy któreś z Waszych dzieci miało ten problem z oczkami? Ciekawa jestem jakie
są rokowania przy UPPER ROP - czy skończyło się na 1 laserze, czy wada
postępowała dalej itd.

[tolka11]

Większość dzieci z forum miała problem z ROP. Zazwyczaj po laserze,
czasem cofała się sama. Czasem bywały 2 lasery. Są i takie dzieci,
gdzie doszło do ROPV.
U nas w jednym oku ROP III wycofała się samoistnie pozostawiając
wadę +2,5D i astygmatyzm, a w efekcie okulary od 10 m-ca (7
korygowany) życia. Wada ładnie zanika. Ale z drugim okiem źle,
lekarze zaniedbali i doszło do ROP V. Ale to inna bajka.

[aga.n.f]

tolka11 napisała:

> Większość dzieci z forum miała problem z ROP.

Tolka, to jest jasne dla mnie. Mi chodzi o taka agrasywna postac ROP. W wypisie
jest ona opisana skrótem AP-ROP, bez określenia stopnia. Jest to skrót z
angielskiego od aggressive posterior ROP.
Chodzi mi o to czy któreś z waszych dzieciaczków tez miało tę postać ROP i jak
ona dalej (tzn po laserze) przebiegała.

AP-ROP

[aga.n.f]

Tytuł wątku jest niewłasciwy
Napisałam go "na słuch".
Jak pisałam w poście powyżej, w odpowiedzi na post Tolki, chodzi o AP-ROP -
aggressive posterior ROP.

[ruda-2255]

To jest ROP, który postępuje b.szybko, szybciej niż normalny.
Normalny ma stadium 1, potem 2, potem 3, a AP-ROP, jak sama nazwa
mówi, może przejśc ze stopnia 1-go od razu do 4-go lub piątego.
Problem jest tylko w tym, żeby go wychwycić na czas i szybko zrobić
laser, zanim przejdzie do 5-tki. Po laserze nie ma już różnicy czy
to był ROP (wolno rozwijający), czy AP-ROP (szybko rozwijający),
może wszystko byc OK, a może byc potrzebny 2-gi laser.
AP-ROP przydarza się najczęściej dzieciom z bardzo małą wagą
urodzeniową.

[aga.n.f]

Ruda, dziękuję!

[nastjaa]

archopht.ama-assn.org/cgi/content/full/123/7/991#SEC6
Tu jest ciekawy artykuł- niestety po angielsku. Chodzi o
wprowadzenie dodatkowej klasyfikacji ROP w celu podniesienia
skuteczności leczenia (czyli np. na agresywną- postępującą bardzo
szybko). Poza tym myślę, że lekarze z "Twojego" szpitala chcieli
raczej wykazać się znajomścią obcojęzycznych artykułów, bo na
stronach polskich nie ma wzmianki na ten temat.

[aga.n.f]

nastjaa napisała:

> archopht.ama-assn.org/cgi/content/full/123/7/991#SEC6
> Tu jest ciekawy artykuł- niestety po angielsku. Chodzi o
> wprowadzenie dodatkowej klasyfikacji ROP w celu podniesienia
> skuteczności leczenia (czyli np. na agresywną- postępującą bardzo
> szybko). Poza tym myślę, że lekarze z "Twojego" szpitala chcieli
> raczej wykazać się znajomścią obcojęzycznych artykułów, bo na
> stronach polskich nie ma wzmianki na ten temat.
>

Dziękuję
Gdyby od razu powiedzieli wyraxnie AP-ROP..a ciągle upper ROP.. (tak to
słyszałam..wrrr) ile ja się w sieci nakopałam.. Dopiero dziś na papierze
zobaczyłam to AP-ROP.
Dzięki dziewczyny, jesteście wielkie

[adminka74]

u nas oba oczka rop V - po laserze automatycznie przesło w V-
zaniedbanie lekarzy- jednak był to rop w strefie I co automatycznie
miało tragiczne rokowania

[aga.n.f]

adminka74 napisała:

> u nas oba oczka rop V - po laserze automatycznie przesło w V-
> zaniedbanie lekarzy- jednak był to rop w strefie I co automatycznie
> miało tragiczne rokowania


A mówili Wam lekarze że to była ta agresywna forma ROP? Po jakim czasie od
urodzenia przeszła w V?
Kurcze, jak to możliwe, że po laserze jest V??? Ślepiec robił laseroterapię???
Jak to możliwe??

[mamamalegorycerza]

Nam powiedzieli w szpitalu, ze jak jest ROP I to potem w za 2 tyg bedzie co
najwyżej ROP II, a u nas z ROP I zrobiło się po 2 tyg ROP II/III i po 3 dniach
od badania zrobiono laser. Po kilku tyg od lasera była kontrola i wszystko ok,
kazali nam sie zglosic za pol roku, ale ja i tak pewnie przyjde wczesniej. Ale
ze wszystkich dzieci, które były w szpitalu u nas najszybciej ROP postepował, na
szczęscie udało sie go zatrzymac tym jednym laserem.

[bijou82]

U nas początkowo ROP III (dwukrotny zabieg laseroterapii na oba oczka
niestety gdy Magda miała 5 miesięcy okazało się że w lewym roku ROP
V i odwarstwienie siatkówki
na szczęście w porę wykryte,operowane w Niemczech (opaska i
witrektomia) i oko ma w tej chwili przyłożoną siatkówkę,odwarstwiona
tylko w okolicy nosa.
Oko ma wadę +16,rośnie wolniej niż to zdrowe,widzi duże przedmioty
oraz czarno-białe (ćwiczymy z zasłoniętym prawym okiem) i podobno
Magda ma dużo szczęścia że jest tak a nie inaczej.

[aga.n.f]

mamamalegorycerza napisała:

> . Po kilku tyg od lasera była kontrola i wszystko ok,
> kazali nam sie zglosic za pol roku, ale ja i tak pewnie przyjde wczesniej.

Wiesz co, nasz okulistka kładzie na badanie oczu b duży nacisk i b nas wyczula
na to. Mały miał po laserze kontrole po 10 dniach. Potem przez 4 tygodnie był
kontrolowany co tydzień, potem za 2 tygodnie, za 3 tygodnie, za miesiąc, no i
teraz następna kontrola za 2 miesiące. W sumie od lasera minęło 4 miesiące i
tydzień, mały miał 8 kontroli, dopiero 2 miesiące po laserze znikł objaw plus,
krwotoki i proliferacje i okazało się ze kolejny laser nie jest (chwała Bogu)
konieczny. Ale okulistka uczuliła mnie, że mały musi być regularnie
kontrolowany, bo to, ze miał ROP nie oznacza, że ...miał, lecz, że ma
retinopatię wczesniaczą i że siatkówka można znowu w każdej chwili zacząć się
odklejać..

[anna_fv]

> Ale okulistka uczuliła mnie, że mały musi być regularnie
kontrolowany, bo to, ze miał ROP nie oznacza, że ...miał, lecz, że ma
retinopatię wczesniaczą i że siatkówka można znowu w każdej chwili
zacząć się odklejać..
>

Nam mówili, że ryzyko odklejenia się siatkówki istnieje do czasu aż
siatkówka calkowicie się unaczyni, potem już nie. Ale oczywiście oczy
trzeba kontrolować regularnie, bo po wystapieniu retinopatii, która
nawet wycofala się sama, istnieje większe ryzyko pojawienia się wad
wzroku.

[anna_fv]

jeszcze będąc na etapie ROP u dzieci, mąż wygrzebal w internecie
pracę doktorską na temat ROP (niestety po czesku) i poświęcali tam
sporo uwagi wlaśnie ROP zlokalizowanemu w I strefie, która bardzo
szybko postępuję. Dlatego kryteria do przeprowadzenia laseroterapii
są zdecydowanie bardziej zaostrzone i nie zwleka się z zabiegiem, bo
potem może być zbyt późno.
Adminka74, przykro mi, że u Was lekarze zaniedbali oczka córeczki. A
jaki dzisiaj jest stan oczek, czy byliście na witrektomii?

[agajedi]

Ta agresywna postać ROP dopadła niestety nas. W 2 tygodnie doszło do III+ i mimo
dwóch laserów w ciągu 2 tygodni ROP doszła do V stopnia. U nas mimo opasek nic
nie da się zrobić. Marysia nie widzi.

[jola23061978]

U nas z oczkami niefajnie - Oliwia ma ROP V w obu oczach, nie widzi,
ma poczucie światła, ostatnio miernik w lewym oku wyłapał wadę +12
więc wyrobiliśmy jej okularki +16 na zasadzie że nie zaszkodzi bo z
med. punktu widzenia twierdzą, że przy oderwanej siatkówce nie ma
prawa widzieć - wydaje się, że oLiwia coś dostrzega ale może tak nam
się wydaje.

U nas to było tak...
PIerwsze dwa m-ce Oliwii :dno oka różowy refleks, unaczynienie w
strefe I, początkowe unaczynienie strefy II i nagle zamiast kontrola
za 7 dni jest za 10 dni i mamy już wał z proliferacjami i
krwotokami, AP ROP str I, objaw Plus - zrobiono laser, miała być
kontrola za 7 dni była za 14 dni, proliferacje umiarkowane, AP ROP
(nic nie robią, nam nic nie mówią że coś nie tak), kolejna kontrola
proliferacje są już zaawansowane, krwotok w ciele szklistym (dalej
nic nie robią i nam nie mówią, ponoć oko się goi), dalej
proliferacje opasujące z krwotokami diagnoza ROP 3/4 OL i ROP 3 oko
prawe, kontrola po 2 tyg mówi już o ROP 3/4 obu oczu - tu
dowiadujemy się po 2 m-cach od laseru że coś z oczkami nie tak i
nigdy nie bedzie widzieć jak inne dzieci - szok - wymuszamy na
kierowniczce konsultacje dziecka u innego okulisty - Oliwia leci z
Wrocławia do CZD do HAutza do Warszawy - ten stwierdza nie ROP 3/4 a
ROP V z odwarstwioną siatkówką w kształcie lejka i pisze "bez
propozycji leczenia"
Dostajemy namiary na Greifswald ale pewnie dla oczu Oliwii to trochę
późno - w sumie przez 2 lata ma 5 witrektomii, lentektomie,
irydyktomie i w prawym oku nie ma przyłożenia, w lewym sie
przylożyła siatkówka w czesci ale w środku zrobiła sie dziura.
Pewnie, że retinopatia to choroba wczesniacza ale wkurza mnie, że
zostawiają sobie ją tak sobie ma być kontrola za tydzień bo coś sie
dzieje a przychodzą po 14 dniach i po 1 laserze nie dość że nic nie
robią dalej to nie mówiąc nam prawdy zabierają nam szanse na
przeniesienie dziecka do bardziej specjalistycznej kliniki.
W niemczech jak przyjeżdza wczesniak z ROP to prof. przekłada inne
zabiegi bo tu każda chwila sie liczy a co dopiero kazdy dzień czy
tydzień.
żenujący ten nasz kraj z podejściem do leczenia - sami nie chcą coś
zrobić bo nie mają sprzetu wiedzy ale nie powiedzą, nie przyznają
się, żeby rodzic mógł szukac pomocy gdzie indziej...

Ech


Jola
smyki.pl/domeny/smyki.pl/oliwiasiemieniec/index.php?

do Joli

[aga.n.f]

Jolu, czytałam Twój blog.
Leżałaś na Dyrekcyjnej, prawda? Wtedy chyba nie mieli kontraktu na okulistę?
Strasznie Ci współczuję, bo Twoja Oliwka mogłaby być zdrowa, gdyby nie seria
zaniedbań ze strony wielu lekarzy...

[jola23061978]

My niestety z Dyrekcyjnej - jesteśmy kolejnym dzieckiem które wyszło
niewidome mimo rzekomych kontroli i laseru - Oliwii koleżanka Irma
też ma podobną historie - a ja głupia cieszyłam sie czytając
statystyki że grubo pow 90 % wychodzi z ROP wiec liczyłąm że te
pozostałe procenty to ci którzy nie leżą w dużych miastach nie mają
laseroterapii itp
nie wiem jak z kontraktem ale okulistka była dochodzącą wiec raz
była potygodniu raz po 2 a raz po 3 tyg - akurat w lutym miała jakiś
urlop. w sumiemoże i chodziło też o inne kwestie bo wtedy komornik
wisiał nad szpitalem wiec czort wie jak było z płątnościami,
konsultacjami.
Oliwia np. nie miała przez 4 m-ce ani jednej kontroli neurochirurga
gdzie po miesiącu dostałą wylew III na IV zrobiło sie wodogłowie ,
technik USG pisał wodogłowie narasta, tkanka mózgowa uciśnieta itp -
ja byłam wtedy zielona i nie wiedziałam że odbarczanie płynu jest
ważne czy tozastawka czy zbiornik Rickhama.
Zresztą neurolog też był na wizycie po 3 m-cach od urodzenia a
wczesniej wszystkie decyzje o szczepieniu (koreański Euax B z rtęcią
później wycofany) ,rehabilitacji Vojtą podejmowali sobie sami bez
konsultacji ze specjalistą.
Pewnie jako rodzic ktoś pomysli że sie czepiam ale cholera trzeba
naprawde robić 99 % co w mocy żeby ustrzec dziecko przed kalectwem z
każdej strony a ja widziałam tyle syfu zaniedbań braków a w tej
chwili to jest tylko mój problem jak sobie poradzimy teraz za 10 lat
i za 20 lat - dl alekarza Oliwia to był jeden z wielu przypadków a
konsekwencje odczuwamy tylko my rodzice i nasi najbliżsi - my za mc
mamy operacje miesni bo zwichneły sie biodra, zmieniamy leki
bopadaczka jest codziennie po kilka razy - oczy już w tej chwili
zeszły na trzeci plan

pozdr
Jola
www.oliwiasiemieniec.smyki.pl

[aga.n.f]

Jolu, podziwiam Cię jak Matkę za determinację i miłośc do Oliwki.
Mój synek też leżał na Dyrekcyjnej. Jemu akurat uratowano tam życie.. Był to
nasz trzeci szpital z kolei. Ale z oczkami jest tak, jak mówisz - okulistka jest
dochodząca. Czasem wizyty kontrolne przesuwały się o kilka dni.
To straszne, ze jako matki musimy stać nad dziećmi i patrzeć lekarzom i
pielęgniarkom na ręce.. Ja chodziłam do lekarza na rozmowy z notatnikiem w ręku
i notowałam każde słowo, kazdy wynik. Mam cały zeszyt zapisany... Wszystko po
to, żeby trzymac rękę na pulsie.. Nocami czytałam, rano szłam do lekarza i
żądałam przeprowadzenia kolejnych badań diagnostycznych.. To była jakaś paranoja..
Na to, co was spotkało brak po prostu słów..
Pisałaś swojego czasu o sprawie sądowej, czy już jest w toku? Mam nadzieję, że
uda się Wam wywalczyć jakieś odszkodowanie i rentę dla Oliwki, żebyście mogli w
miarę spokojnie żyć...
Trzymaj się jakoś. Jesteś naprawdę niesamowitą osobą..

[jola23061978]

E tam żadna cudowna matka - zwykła dziewczyna która nie miała wyboru
na to co ją spotkało i jakoś próbuje się w tym odnaleźć żyjac przy
tym w miarę normalnie czasemnawet może egoistycznie.
Sprawa już prawie w toku - dużo wątków, dużo zarzutów, potrwa pewnie
kilka lat ale dla mnie ważna jest sprawiedliwość - jeżeli czegoś nie
zrobiono, na coś nie było pieniedzy, czegoś niedopatrzono, zakażono,
zaniedbano - nalezy ponieść konsekwencje m.in w postaci zapewnienia
dziecku renty na potrzeby leczenie chorobę (m.in spowodowaną błędem)
do końca życia. Dobrze, że jesteśmy w unii i w ostateczności jest
strasburg itp bo ja w to państwo nie wierzę choć jest lepiej niż za
komuny.
pozdr

Jola
p.s.
widzisz Ty byłaś lepszą matką - ja niby sie dowiadywałam a byłam
zielona, bałam się , byłam grzeczna i wystraszona, nie żądałam nie
wymagałam, nie dopytywałam , informacje jakie mi przekazywano typu
ile Oliwia waży były z perspektywy czasu mało wartościowe a ja nie
miałam wiedzy o ważnych rzeczach że Oliwia traci wzrok, że dostała
wylewu, że powstało wodogłowie żebym mogła doczytac wymusić badania
a nawet w ostateczności przenieśc dziecko. Dopiero po 6 m-cach jak
naprawde przebrała sie miarka zaczeliśmy wymagać ,pisać pisma i
dopiero ktoś zaczął traktowac nas serio SZkoda, że nauczyłam sie
tego roszczeniowego podejścia tak późno - ja po prostu im ufałam i
wierzyłam, że robią co w ich mocy, ja nigdy nie byłam w szpitalu, ja
miałam chybajakieś ideAły, że jak ja nawet w biurze podróży staram
sie być najlepsza i pomóc klientowi w wyborze dać mu najlepszy
produkt to lekarz który ma w ręku ludzkie zdrowie i życie stara sie
jeszcze bardziej - nie twierdzę, że tak nie jest ale to garstka
takich ludzi a jakie sa warunki kazdy z nas wie, szczególnie teraz
mam porównanie do opieki w czechach i niemczech i to jest przepasć

[mama_magdalenki]

jak to u nas...
najpierw nie było retinopatii. Co tydzień kontrole, aż nagle wyszła
I stopnia. Dzień przed wyjściem do domu (tydzień wcześniej była
kontrola), wyszła retinopatia III stopnia. Decyzja: laser. Musiało
być podobno bardzo dużo impulsów wykorzystanych do zabiegu. Po 5
dniach kontrola i niewielka była poprawa. Później kontrola po
tygodniu. Poprawa dużo dużo większa. Stwierdzona ROP I. Później
miała być kontrola po 2 tygodniach. Dalej tak samo było. Kontrola po
miesiącu - ROP nie ma. Są tylko blizny w tylnej części oka (po
laserze), ale okulista powiedział, że nie będzie to w niczym
przeszkadzać, bo ta część oka nie jest używana.
Teraz kontrola za 2 miesiące połączona z próbą zdiagnozowania, czy
będą potrzebne okularki w przyszłości

[agasonesta]

u nas tez agresywna postac ROP,w pierwszej strefie,laser przy ROPII+ a po 2 tygodniach na kontroli już IV,nic się nie dało zrobić mimo szybkiej interwencji.Wiktorek nie widzi.
p.s ale złe rokowania są raczej przy tak skrajnych wcześniakach urodzonych w ciężkim stanie

[aga.n.f]

agasonesta napisała:

> u nas tez agresywna postac ROP,w pierwszej strefie,laser przy ROPII+ a po 2 tyg
> odniach na kontroli już IV,nic się nie dało zrobić mimo szybkiej interwencji.Wi
> ktorek nie widzi.
> p.s ale złe rokowania są raczej przy tak skrajnych wcześniakach urodzonych w ci
> ężkim stanie

JA pytam o tę postać ROP w imieniu kolegi, któremu miesiąc temu urodziła się
córka, 32 hbd, 1500 gr. Po dwóch tygodniach od urodzenia AP ROP III st! Zbadano
ją wczesniej niż zazwyczaj sie to robi, bo akurat przyszła okulistka. Od razu
był laser. W najbliższy poniedziałek kontrola. Kto wie, co by było, gdyby
badanie miała planowo dopiero po 3 tygodniach od urodzenia.
Jak widać od każdej reguły jest wyjątek..

[agnes0406]

Jeszcze ja odpisze . U nas 32 tydz 1550g rop3 ale się wycofał, okulistka za
każdym badaniem mówiła ze z taką wagą nie powinno byc tak żle a jednak
bylo.Byliśmy o krok od lasera. Dziś okulary. Tez byliśmy wyjątkiem.