Usuwamy oko - mamo, ale ja WIDZĘ

[tolka11]

Nie wiem jak to napisać. Miłosz jak wiecie nie rośnie i w związku z tym podobno zanikające oko nie zniekształca mu twarzy. Ale niedługo będzie decyzja o hormonie wzrostu (już wiemy, że dostaniemy, nie wiemy na ile) no i z twarzą może być nie bardzo.

Powoli, delikatnie zaczynam mądre rozmowy z dzieckiem. A mój syn wczoraj na to: mamo, ale dlaczego chcesz mi zabrać oko, przeciez ja na nie widzę.

Kurna no jak stałam tak usiadłam. Toż okulista mówił, że już nie widzi.

Robimy eksperymet - ciemno jasno. Nie pomylił sie ani razu, ma poczucie światła.

Następny eksperyment - pokazuję mu z odległości metra różne przedmioty - przy większych rozpoznaje co to, przy mniejszych podaje kształt.

Następny eksperyment - pokazuje kolorowe kartki - zawsze bezbłędnie poznaje czarną, czerwoną, zieloną. Jasnych nie widzi.

Nie ma opcji żeby podgladał, zdrowe oko zabezpieczone.

I CO JA MAM ZROBIĆ?

Chodzę, myślę, myślę, myślę.

Ofkors szanowny twierdzi od zawsze, że oko się nie zmniejsza i pieprzę i nic nie robimy

Dla tych, co nie znają krótka

[tolka11]

bardzo krótka historia mojego Miłosza
Miłosz urodził się nagle w 28 tygodniu ciąży prawie 8 lat temu. Dlaczego?
Teraz już wiemy, ze przyczyną była infekcja wewnątrzmaciczna i
konflikt serologiczny - przeciwciała narastały i niszczyły malucha.
Wazył 880 gram i dostał 1 pkt Apgar. Urodził się w zamartwicy, nie
oddychał, nie ruszał się.
Co przeszedł? Przez 40 dni był pod respiratorem, miał zapalenie
płuc, zapalenie otrzewnej, 3 transfuzje wymienne, wylewy krwi do
mózgu II/III stopnia, wodogłowie pokrwotoczne, wadę mózgu, brak
odbioru w lewym uchu, miał też przepuklinę pachwinową obustronną.
Spędził na oddziale 70 dni. Wypisano go w stanie wegetatywnym bez
rokowań. Wszyscy mi współczuli. A ja uparcie przez łzy powtarzałam:
dasz radę synku, dasz radę.
Zaraz po powrocie do domu okazało się, że w lewym oku ma retinopatię
V stopnia (nieodwracalna utrata wzroku) i jaskrę, a w prawym
retinopatię III stopnia. Pomoc znaleźliśmy w Warszawie. 2 x
przeszedł operacje lewego oka, usunięto jaskrę i częściowo
przyklejono siatkówkę. na lewe oko widział zarysy do 1,5 m. W prawym
ma wadę wzroku - niedużą.
Pierwszy rok to było: 2 operacje usunięcia przepukliny, 2 operacje
oka, rezonans mózgu, który wykazał, że wodogłowie zanikło
samoistnie. Słuch ma rewelacyjny, wczesniakom często rozwija się
później.
Przez 10 m-cy, mimo rehabilitacji Vojtą, młody pozostawał w stanie
wegetatywnym, bez ruchu, bez kontaktu. Potem przeszlismy na NDT
Bobath. I ruszyło fizycznie: jak miał 14 m-cy chodził. Mówić zaczął
w wieku 3 lat. Sikać na nocnik w wieku 3,5 lat.
W wieku 5 lat okazało się, że jaskra zaatakowała ponownie lewe oko,
szukaliśmy pomocy na całym świecie. Nikt nie może pomóc. Oko jest w
zaniku.
Miłosz jest fajnym siedmiolatkiem, w wieku 6,5 roku zdiagnozowano u
niegi auztyzm, ale nie jest żle, bo w większości obszarów zaburzenia
są do opanowania. Wymaga pomocy logopedy i neurologopedy - kłopoty z
mówieniem. Niedawno okazało się, że powolny wzrost, a potem stop z rośnięciem to zaburzenia endokrynologiczne - brak wyrzutu hormonu wzrostu. Czeka nas leczenie.Teraz jest uczniem I klasy. Nasz fajny mały mężczyzna.

[misiekjasiek]

Temat znam od paru dni i dalej nie wiem, co Ci napisać.

Czy da się przewidzieć, w jakim stopniu twarz będzie zniekształcona? Czy ewentualnie można usunąć oko po podaniu hormonu wzrostu? To jest taki ryzyk-fizyk.
I czy na bank oko się zmniejsza?

Kurde, nie chciałabym być na Twoim miejscu, gdyby za parę lat Miłosz miał pretensje "mamo usunęłaś mi oko, to Twoja wina".

Ja bym polazła do tego okulisty, który twierdzi, że na oko nie widzi i pokazałabym mu te eksperymenty. Może by coś mądrego powiedział.
Ile macie czasu na podjęcie decyzji?
-----
Justyna & stonki: Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[tolka11]

U naszego bylismy i mówi, ze decyzja nalezy do nas. On nie naciska. Do tego, co protezuje narazie nie jedziemy.
Umówilismy sie do Hautza, bo on zdiagnozował zanik i niech porówna wyniki.
I jak mrozy odpuszcza, to chciałabym poelcieć do Clemensa.
Nie wiemy jak będzie jak podamy hormon, jak Miłosz zareaguje, jak twarz urośnie.
Justyna tak naprawde to nic nie wiemy.
A poza tym dla szanownego nie ma tematu.
Oka nie usuwamy.
Toteż tak będzie. Bo i tak nic innego zrobić się nie da.

[zdunia1979]

Witaj!

decyzja cholernie trudna i niestety nikt ci w tym nie pomoże a ty jako matka zawsze będziesz czuła, że mogłaś zrobić więcej. To takie bzdurne uczucie, którym są obdarzone kochające matki a szczególnie w nadmiarze te, które tak jak ty są "fajterkami".
Co do oka. Napisze ci o moim mężu, nie porównuję jego sytuacji do Miłoszka, chodzi mi tylko o fenomen oczu. Jarek po wypadku (Uraz mózgu) miał również bardzo uszkodzone lewe ok. Był wytrzeszcz i całkowicie porażony nerw wzrokowy. Diagnoza: na pewno nie będzie widział. Oko się wchłonęło i odzyskał już 70% wzroku na te oko (nerw nadal martwy ). Działo się to oczywiście powoli. Więc może i u Miłoszka oczko będzie się polepszało. Ale nawet jeżeli trzeba je będzie usunąć to nie możesz mieć do siebie pretensji. Mały będzie miał protezę (teraz są idealne) i szybko się do niej przyzwyczai. A,że jest mądrym chłopczykiem i radosnym zrozumie argumenty za. Tak trzeba.

Wspieram Cię bardzo mocno!!!!

[tolka11]

Nie. Dziecko nie zrozumie, bo dziecko mysli uczuciami. I piekna proteza nie zrekompensuje prawdziwego oka. Tu nie ma zagrożenia zycia.
Ja wiem, że estetycznie wyglądałby o niebo lepiej. Ale sama wiesz o co chodzi.
Teraz nie robimy nic oprócz konsultacji.
Czekamy.
Mam protezowanych uczniów, niejednego. To są juz prawie dorosli ludzie. rozmowy z nimi wiele mi powiedziały.

[zdunia1979]

Chyba źle się wyraziłam. Może nie zrozumiałaś moich słów. Ja napisałam, żeby oczko zostawić na razie w spokoju,może się uda ale jeśli staniecie w sytuacji, że będzie trzeba to mały zrozumie. Dzieci są znacznie mądrzejsze niż my.
Wierzę jednak, że oczko uda się uratować

[tolka11]

Zdunia

[tabaluga0]

Czy jezeli jest tak jak piszesz to czy moze byc lepiej?
CZy mozna te straszna decyzje podjac poźniej, kiedy bedzie wiadomo ze oko nie chodzi tak jak powinno, zmniejsza sie, nie pracuje juz na 100%

A moze to wlasnie znak zeby nic nie ruszac.

Mam kolezankę , ktora w dziecinstwie miala odwarstwiona siatkówe tak, ze juz nie dalo sie nic zrobic i na to jedno oko nie widzi prawie, czyli ma tak jak Miłosz. Oko nie zanika, rosło razem z nią, mimo, ze nie jest duza, bo ma ok 158 cm to nie widac, ze to oko nie pracuje.

[verdana]

Myslę, ze widzenie dwoma oczami jest o niebo wazniejsze od względów kosmetycznych.

[tolka11]

Verdana tu nie ma mowy o widzeniu obuocznym, prawe oko widzi całościowo. Lewe oko widzi (zbyt duze słowo) tylko, gdy wyłączy się prawe.
I grozi nam deformacja twarzy, gdy wzrost ruszy. Deformacja kości twarzy. I tu będą musiały wygrać teoretycznie względy kosmetyczne.
Ale póki co czekamy.

[bijou82]

Tolka,pisałam Ci juz na zamkniętym
To baaardzo trudna decyzja
Wg mnie,gdybym była na Twoim miejscu,nie zdecydowałabym sie w tej chwili na usunięcie oka
Moja Magda mimo że wadę ma ogromną,prawdopodobnie w codziennym funkcjonowaniu oko lewe jest wyłączone z widzenia ponieważ zdrowe oko przejeło całkowicie "władzę",to jednak prof Clemens powiedział nam że dopóki to oko ma chocby poczucie światła,nie narasta w nim ciśnienie-nie sprawia dziecku bólu,nie ma potrzeby usuwania
Magda ma minimalnie zniekształconą twarz (ale nie wiadomo czy od oka czy powylewowo od poszerzonych komór bocznych),oko lewe albo rośnie bardzo wolno (w tej chwili jest objętościowo prawie o połowę mniejsze niż prawe-zdrowe)...ale nie myślę o usuwaniu,prof.Clemens nam tego nie sugerował,nasza wrocławska okulistka dr Turska także nie
I tego sie trzymam
A skoro Miłosz widzi tym okiem..
Wybierz sie na konsultację do prof Clemensa zawsze to kolejna opinia,kolejne spojrzenie na sprawę (od nas z Wrocławia jedziemy 6 godzin do Greifswald)
Trzymaj się

[tolka11]

Iza ile kosztuje wizyta u Clemensa?

[inx123]

moj kuzyn w wieku 9 lat (45 latek obecnie) ,,stracił,, wzrok w lewym oku kiedy bawił się styzorykiem ...styzoryk zamiat wbic się w ziemię odbił się i trafił go w oko........rana nie była duza i oko nie wypłynęło jednak ostrze uszkodziło źrenicę i pewnie co jeszcze .....rana sie zabliźniła ale pojawiła się jaskra.....nie wiem czy wtedy się to operowało (nie było mnie na wiecie )...ciotka w kazdym razie nic z tym nie zrobiła...kuzyn rósł oko powoli ale jednak się zmniejszało.....od 4,5 lat proces się nasilił i oko jest prawie w zaniku.............jednak z twarzą jest wszytko w porządku .....zadnych deformacji nie ma....

[perlai]

tolka, polecam dr kiryłłowskiego z jeleniej góry. ten okulista "robi cuda", warto byś skonsultowała u niego synka

inx

[jak47]

te uśmieszki w Twoim wpisie jakoś mi nie pasują, delikatnie mówiąc... co Cię tak bawi w tej historii?

[mama_konradka]

Trzymamy mocno kciuki ze sie uda i nie bedziecie musieli usuwac oczka
Dla mnie jest to temat bardzo sensytywny dlatego pisze od diecka mialam wytrzeszcz oka prawego i dopiero teraz okazalo sie ze mam na nim guz
nie uwierzysz jak bardzo chce go usunac choc mocno sie martwie czy nic mi nie uszkodza
ja mam dopiero 32 lata a konradek 4mce
lepsza mama z wytrzeszczem czy bez oka?
A dla Milosza
nie wiem co ci poradzic
jako matka wiesz najlepiej i na pewno podejmiesz najlepsza decyzje
cokolwiek zrobisz on niegy nie bedzie mial ci tego za zle to tak nie dziala chyba ze bys sie go wyrzekla czy cos w tym stylu
dzieko wie ze rodzice go kochaja i robia to co dla niego najwazniejsze bo robia to z milosci i to sie liczy najbardziej

z drugiej strony czy nie jest tak ze oko ludzkie ma jeden rozmiar jak sie rodzimy i nie zostaje juz takie na czle zycie a my rosniemy
moj guz na pewno nie rosl moge sie zalozyc z takim juz sie urodzilam i oko tez tylko twarz sie zmienia

goraco pozdrawiam