tlenozależność

[lizkaa]

Witajcie,
Jestem mamą zastępczą (już prawie) malutkiej Weroniki, dziewczynka urodziła się w 32 tc, z wagą 950g, w tej chwili doszła już do siebie na tyle że lekarze chcą ją wypisać ze szpitala. Ma cztery miesiące (dwa korygowane), waży 3600. To nie była dla nas łatwa decyzja ale postanowiliśmy stworzyć dla niej rodzinę. Tydzień temu, gdy dowiedzieliśmy się o jej istnieniu, padło stwierdzenie że jest tlenozależna (ma dysplazję oskrzelowo płucną niestety), i że musimy mieć w domu tlen i pulsoksymetr. Ostatnie parę dni pokazały ogromną poprawę, mała tlen miała podawany ostatnio w nocy z soboty na niedziele, lekarz twierdzi że jeszcze parę dni i nie będzie zupełnie potrzebny. że wystarczy tylko monitor oddechu. Ja jednak dla bezpieczeństwa wolę te urządzenia mieć w domu i tu prośba do mam które z czymś takim wychodziły do domu ze swoimi maluszkami. Wypożyczałyście? A co konkretnie i gdzie? Oczywiście dano nam namiary na Caritas u nas gdzie mogą nam wypożyczyć, ale chciałabym się przygotować zanim tam pojadę żeby wiedzieć o czym rozmawiać. A co ze spacerami? Są jakieś przenośne urządzenia? Pomóżcie proszę. I generalnie może poradźcie co jeszcze muszę wiedzieć. Nie miałam niestety zbyt dużo czasu aby z problemem się zapoznać, a nie chcemy już malutkiej skazywać dłużej na szpital...

[marcowa82]

Mój synek urodzil sie w 25 tygodniu z waga 620 gram. Wyszedł do domu po 115 dniach leżenia w szpitalu co prawda bez tlenu i pulsoksymetru, ale mielismy zakupiony nowy nieużywany monitor oddechu. To co chcę napisać czytając twój wątek to to, że chylę czoła i z całego serca gratuluje podjęcia decyzji o stworzeniu malutkiej Weronice prawdziwej rodziny. Pozdrawiam.

[mamusianatusi]

Moja koleżanka gdy brała małego (tlenozależnego )do domku ze szpitala,to zapisała go do hoospicjum i hospicjum wypożyczyło jej koncentrator tlenowy.Nie miała pulsyksometru-miała tylko materace oddechu.
Mój synek 25hbd. też po dysplazji oskrzelowo płucnej,ale wychodząc do domku po 110 dniach nie potrzebował juz tlenu.Robiliśmy mu badanie oscylometrii impulsowej i okazało się ze ma całkowicie zdrowe płuca
Bardzo dzielna z Ciebie kobieta,skoro zdecydowałas się na taki krok -to się chwali

[polaa27]

Co do tlenu to akurat się nie wypowiem, bo to był jeden z nielicznych niestety problemów, który nas ominął. Ale gratuluję Wam decyzji i odwagi. Z drugiej strony to późny tydzień, mała na pewno jest bardziej dojrzała, niż wskazywałaby waga urodzeniowa, poza tym to dziewczynka, więc rokowania są dobre Duzo zdrówka dla Was

[nastjaa]

Wspaniałą podjęliście decyzję
Wcześniaczki często zaskakują i potrafią z dnia na dzień zejść całkowicie z tlenu, tak więc może naprawdę wystarczy Wam sam monitor oddechu

Życzę dużo zdrowia dla malutkiej

[kol196]

gratuluję takiej decyzji!!! jestem pod wrażeniem. w sprawie tlenu niestety nie pomoge ponieważ moje wcześniaki troszke większe wagowo bo 1100g ( 31 tydz) i 1120g (29 tydz) nie potrzebowały go.
Ale moge poradzić ze kangu7rowanie bardzo pomaga w rozwoju wcześniaka. jakbyś miała jakies pytania dotyczace wczesniactwa to pisz na maila [e-mail]
pozdrawiam

[misiekjasiek]

Witaj,
koncentrator tlenu mieliśmy wypożyczony odpłatnie z firmy Linde, butlę tlenową odpłatnie z lokalnej firmy zajmującej się dystrybucją gazu/tlenu, natomiast pulsoksymetr musieliśmy kupić. Kaniulę dostaliśmy też jedną, małe niemowlęce sprowadzaliśmy z Niemiec, w żadnym sklepie na Pomorzu ani w necie nie było, bida z nędzą.
Ale:
później wypożyczyliśmy stacjonarny pulsoksymetr ze szpitala w naszej okolicy, więc póki nie masz malucha w domu zorientuj się, jak to wygląda na oddziale, na którym leży.
Ogólnie jest tak, że szpital powinien zapewnić tlenozależnemu dziecku wyposażenie a Tobie przeszkolenie w zakresie używania koncentratora. Nie może być tak, że dostajesz informację "dziecko ma mieć tlen w domu" i jesteś zdana tylko na siebie. Przeważnie przy braku pulsoksymetrów szpital współpracuje z hospicjami.
W szpitalu, w którym leżał mój syn jest opieka stacjonarna dziecka tlenozależnego, przysługuje lekarz + pielęgniarka. U nas tego nie było, bo mieszkamy daleko od szpitala i tutaj musiałam już sama kombinować "na prowincji".
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[millu_78]

Witaj,
Gratuluje to wspaniała decyzja.
Mój maluszek miał b. ciężką postać dysplazji i po 112 dniach, zabrałam go do domu na własne żądanie.
Został wpisany z tlenem, tlen dostaliśmy od warszawskiego hospicjum, gdyż byliśmy pod ich opieką.
Spokojnie możesz wypożyczyć przenośny koncentrator tlenu za ok 150 zł miesięcznie plus 30 zł wąsy.
Spróbuj wyszukać w google koncentrator tlenu puls Twoją miejscowość.
W Warszawie takie przenośnie koncentratory można wypożyczyć na Broniewskiego 21 (wiem też że można w Krakowie).

[misiekjasiek]

Pytasz o spacery, my na spacerach używaliśmy podręcznej butli "dwójki" i kieszonkowego pulsoksymetru.

Ja na Twoim miejscu rozejrzałabym się za dobrym nebulizatorem - ogólnie jest tak przyjęte, że jeśli dziecko radzi sobie bez tlenu (przy karmieniu głównie) ponad 8 dni (mam nadzieję, że nie przekręciłam nic) i nie ma bezdechów, to tlen nie jest potrzebny. U nas tak było w przypadku Jasia, był moment, że ładnie zaskoczył i do domu wychodziliśmy z monitorem oddechu i inhalacjami. Potem najważniejsze są inhalacje (Michał na tlenie miał robione 3 x dziennie)
Ważne jest też, jaką saturację ma Weronika bez tlenu.
Na pewno dostaniesz zlecenia do domu, ale przy wypisie dokładnie pytaj, co i w jakiej ilości musisz dziecku podać w przypadku problemów z oddychaniem. Jeśli coś się będzie działo, będziesz widziała po wyglądzie i zachowaniu dziecka, w nocy monitor będzie czuwał. U nas sprawdził się "aniołek" Angelcare zarówno AC300 bez niani jak ten z nianią.

Jeśli coś mogę doradzić, poczekaj spokojnie parę dni i jeśli maluszek sobie poradzi zaopatrz się w monitor oddechu, dobry nebulizator i nie rozglądaj za tlenem. Pulsoksymetr też już nie będzie potrzebny.
I słuchaj lekarzy Nie ma sensu wypożyczać "w razie w" koncentratora i butli, bo: to jest jednak dodatkowe zagrożenie, najgorsze są butle (jak oddałam odetchnęłam z ulgą), poza tym jest to spory koszt.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[agnieszkap-1]

My po dokładnie pół roku w szpitalu wyszliśmy do domu z tlenem.
Koncentrator tlenu dostaliśmy z Hospicjum. Niestety pulskosymetr musieliśmy kupić.
Jaś wymaga tlenu tylko w nocy, jak zapadnie w bardzo głęboki sen, więc w ciągu dnia ani razu mu nie podawaliśmy (a jest w domu od miesiąca). W nocy zdarzają się spadki, czasami wynikają ze złego podpięcia pulsoksymetru. Dobrze jest przećwiczyć sobie podpinanie go jeszcze w szpitalu- mając jako odniesienie szpitalny.

Nam niestety nie udało się wypożyczyć koncentratora przenośnego (na początku myśleliśmy że będziemy go potrzebować).
Żadna z firm z którymi się kontaktowałam nie wypożycza takiego sprzętu, ponieważ jest za drogi.

Koncentrator stacjonarny załatwił nam szpital.

[grudniowa]

Mój syn też był tlenozależny, też z powodu dysplazji. Wypisywali nas z oddziału mówiąc, że tlen pewnie będzie nam potrzebny jeszcze przez 3-4 tygodnie. Tlenoterapia była konieczne przez następne 10 miesięcy. Synek skończył 14 miesięcy i pozbył się tlenu. My mieliśmy wypożyczony koncentrator z hospicjum, pulsoksymetr z oddziału szpitalnego. Butlę tlenowa i reduktor kupiliśmy sami (koszt butli to około 500 zł, reduktor 1500 zł). Skoro jesteście rodziną zastępczą możesz prosić PCPR o zapomogę na ten cel. My z butlą chodziliśmy na spacery i bardzo była potrzebna w trakcie wyjazdów do lekarzy- a przed wami cała masa różnych konsultacji, wizyt kontrolnych itp.

[lizkaa]

Dziękuję Wam przede wszystkim za wszystkie ciepłe słowa.
Nasza malutka nie potrzebuje już tlenu, w czwartek odłączyli ją od pulsoksymetru, jest tylko na monitorze oddechu i lekarka stwierdziła że nie ma wskazań medycznych do wypisania skierowania do hospicjum. W hospicjum nie wypożyczą nam bez skierowania sprzętu. Mam mętlik w głowie. Może mała faktycznie nie potrzebuje tego tlenu. Mam słuchać lekarzy? Jakoś mi trudno w to uwierzyć że tydzień temu dziecko było tlenozależne a teraz "nie ma wskazań medycznych" Mam ciężką sytuację- biorę ogromną odpowiedzialność na siebie, ogromny stres, miałam bardzo mało czasu aby zapoznać się z całą sytuacją a równocześnie zdążyłam malutką już chyba pokochać....Bardzo się o nią boję....
Wypożyczyłabym ten sprzęt nawet odpłatnie, ale może faktycznie to nie jest potrzebne. Jeśli do poniedziałku nic się nie zmieni Weronika będzie 9 dni bez tlenu.

[misiekjasiek]

Rozumiem Twoje wątpliwości, miałam tak samo w przypadku Jasia. On też początkowo tlenozależny z dnia na dzień przestał go potrzebować, po 8 dobach można było mówić, że na 100% nie wymaga wspomagania i nie będzie go wymagał. Nie mogłam się do tego przyzwyczaić, bałam się, że coś przeoczę, nie zauważę.
Dla dziecka najlepsze jest, aby pozostawało na tlenie jak najkrócej, tlen ma bardzo duży wpływ na oczka.
Słuchaj lekarzy, postaraj się im zaufać.
Jeśli malutka jest już na monitorze to po prostu super wiadomość Schodzenie z kolejnych sprzętów jest trudne dla rodziców, zadajemy sobie pytania, czy to nie za szybko? itd.
Ale z własnego doświadczenia mogę Cię zapewnić, że ten strach zawsze był i będzie a dla dziecka najważniejsze są właśnie te kolejne kroki. Zapewniam Cię, że im dalej od tlenu, tym lepiej.

Zaopatrz się w nebulizator, bo na pewno będziesz robić małej inhalacje. Jeśli potrzebujesz pomocy w wyborze sprzętu, na pewno chętnie pomożemy.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[est-ii]

Mój Jaś w szpitalu spędził 102 dni z czego ostatnie 10 bez tlenu i do domu.
Też bardzo się przejmowałam i bałam o oddychanie ale zaufaj lekarzom skoro nie potrzebuje tlenu i ładnie sobie radzi,nie ma spadków saturacji to znaczy że jest dobrze.
Ja też szalałam,jak wróciliśmy do domu to nie wiedziałam co robić po kilku godzinach zaczęło mi się wydawać że mały ciężko oddycha spanikowałam i wróciliśmy do szpitala.Oczywiście wszystko było w porządku ale tej pierwszej nocy w domu nie spaliśmy nic a ja przeglądałam internet gdzie szybko kupić pulsoksymetr dla pewności i spokoju.W sobotę nie miałam na to szans bo żadne firmy nie pracowały a po niedzieli mąż mnie przystawił do pionu i używaliśmy tylko monitora oddechu.Obserwowałam dziecko podczas jedzenia czy np. nie sinieje mu buzia itp.To normalne że się martwisz ale będzie dobrze zobaczysz.
My nie robiliśmy nigdy inhalacji nowiutki omron stoi schowany w szafie.Ale przezorny ubezpieczony.
Czas szybko leci u nas za parę dni minie rok jak jesteśmy w domu.
Gratuluje córeczki i wielki szacun za dobre serduszko.

no i sobie radzimy...

[lizkaa]

Jesteśmy w domku od dwóch dni, po tlenie faktycznie zostało już tylko wspomnienie (odpukać aby tak było już ciągle), nie dostaliśmy żadnych wskazań na nebulizator i inhalacje (pytałam, naciskałam, nie - nie ma takiej potrzeby)
Mała jest chyba ciągle w szoku, w końcu cztery miesiące spędziła w szpitalu wpatrując się w sufit. Nie chce jeść, co mnie bardzo martwi, zjada mi po 30 - 50 ml, trwa to godzinę, w sumie niespełna 400ml na dobę. Cały czas śpi. Mam nadzieję że to efekt jeszcze szpitala, że dojdzie do siebie. Ale to już temat na inny wątek.
Pozdrawiam serdecznie mamy wszystkich wcześniaczków.

[aaalicja2]

Laura jadła tak samo, 30-50 ml max.
Może smoczek jej nie pasuje, nie masz takich szpitalnych - nieraz pielęgniarki dają przy wypisie kilka sztuk, żeby dzieciątko ssało tak jak ssało w szpitalu.
Może dziurka za mała i nie chce jej się ciągnąć?
Z Laurą szybko przechodziliśmy na większe dziury, 4 urodzeniowe - 2 korygowane i piła już z "3" Dr. Browna

[misiekjasiek]

lizkaa
to bardzo dobre wiadomości, tak trzymajcie. Tym bardziej, że mała nie potrzebuje wziewów, elegancko
Co do jedzenia, warto zwrócić uwagę na kilka szczegółów: jak do tej pory jadła w szpitalu? z jakiego smoczka (to, o czym pisze Alicja)? czy pije taką samą mieszankę, może jej nie smakuje proszek (zwykle w szpitalach dają gotowe mleko w płynie)?
Musisz pamiętać, że dla dziecka wyjście do domu, zmiana otoczenia to ogromny stres, mała musi się przyzwyczaić do nowych warunków, oswoić się, dojść do siebie. Jeśli przez dłuższy czas będzie odmawiać jedzenia, pokaż ją lekarzowi.

Z tego co pamiętam, Michaś po powrocie do domu na tlenie zjadał na jedno karmienie maksymalnie 50 ml a czasami i mniej - Jaś jadł wtedy 100 ml. Chwilę to trwało, potem nadgonił. na początku ratowałam się gotowymi płynami, takimi, jakie dostawał w szpitalu. Stopniowo z nich schodziłam.
Uzbrój się w cierpliwość, obserwuj małą, zachęcaj do jedzenia. Poeksperymentuj ze smoczkami. Ja ze swojej strony polecam butle i smoczki anatomiczne z Lovi.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[misiekjasiek]

Oj ja głupia, przecież sama piszesz o tym, że dla małej to duży stres.
Jak najwięcej się przytulajcie, najlepiej kangurujcie ciało do ciała, to najlepsze lekarstwo na wszystko
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.