historia Patrysia

[aga25095]

Jestem na tym forum poraz pierwszy i chyba jestem gotowa na to żeby opowiedzieć historie swojego synka a może poprostu nie mam już siły i potrzebuje wsparcia. zaczne od początku 24.12.2011 roku 4 rano zaczeły mi odchodzić wody był to 32 tydzień ciązy pojechałam do szpitala gdzie powiedziano ze dziś napewno nie urodze, ze narpiew muszą mi podać sterydy na płucka dostałam 4 zastrzyki 26.12.2011r wieczorem zaczełam mieć skurcze i o 21:45 urodziłam Patrysia z wagą 1730 gram i 44 długości dostał 9 punktów w skali apgar byłam szczęśliwa bo wszyscy mówili że duży się urodził i w dobrym stanie tak było do 3 doby kiedy zrobili mu usg głowy i się zaczeło wylew III stopnia i szok potem na 5 dobe wiadomość Patryś został zainfekowany bakterią klebsiella pneumoniae po kolejnym usg wiadomość wylew IV stopnia spad z wagi do 1500gram przeniesiony na intensywną terapie rokowanie złe 3 razy przetaczana krew po 9 dniach stan zaczoł się poprawiać . Do domu wyszliśmy 16 lutego z wielką nadzieją że teraz już będzie tylko lepiej lekarze sami byli zdziwieni ze dał rade bez żadnego wspomagania. Wróciliśmy do domu zaczeły się kontrole i diagnozy duże zmiany malacyjne w prawie całym płacie ciemieniowym i płacie czołowym po prawej stronie. Groziła nam zastawka ale narazie Patryś i z tym walczy i póki co nie musi jej mieć ale lekarze nie pocieszają mówią ze nie ma co się cieszyć bo to że jej nie ma teraz to nie znaczy ze nie będzie jej mieć ja wierze że nie będzie . Najgorsze jest to że do tego wszystkiego u patryka wyszło żle badanie eeg dostał lek sabril neurolog mówi że nie stwierdza u niego zespołu westa ( bo na to jest ten lek) ale na ten typ drgawek jest tylko ten lek ale mówi ze nie daje gwarancji jak to będzie mówi ze Patryś ma duże szanse na zachamowanie tych drgawek bo szybko są wykryte i nie są typowe dla zespołu westa ale jednak są i trzeba to leczyś strasznie sie martwie jak to będzie

[wyspa-ela]

strasznie mi przykro że tak się to wszystko układa ale musisz wiedzieć że dzieciaki potrafią zaskakiwać i mimo wszystko kończy się dobrze trzymam kciuki żeby i u Ciebie wszystko było ok

[zdunia1979]

Trzymam kciuki za Patryka i Ciebie

[ewa-mamazosi]

Hej, jestem mamą 16-miesięcznej Zosi - wcześniaczki z 32 tygodnia, waga 1220, 42 cm urodzonej w ciężkiej zamartwicy pkt 0/2/4/5. Po usg stwierdzono wylewy do komór bocznych III st. Mała miała 6 punkcji lędźwiowych i to nas uchroniło przez wstawieniem zastawki. Mała miała też drgawki, ale przeszło. W szpitalu spędziliśmy 2,5 miesiąca, rehabilitowana była najpierw vojtą a potem ndt. W szpitalu miała posocznicę gronkowcową i pogronkowcowe zapalenie opon mózgowych.
Zosia ma niedosłuch obustronny 50 db, jest zaaparatowana od 6 czerwca. Aparaty nosi różnie, teraz nagminnie zdejmuje.
Zosia zezuje jednym oczkiem i ten zezik jest skutkiem wady wzroku +1 nadwzroczność i + 1 astygmatyzm i nosimy okularki od 21 grudnia i tez je zdejmuje i muszę ją ganiać po domu.
Obecnie: od miesiąca chodzi, daje się nauczyć np.przesyłać buziaki(bo nie lubi być całowana w policzki przez obcych np babcie więc ja nauczyłam), pokaże gdzie jest Zosia, jaka jest duża, pokaże ząbki, język, bije brawo, pokazuje gdzie sroczka kaszkę ważyła i jak odlatuje, umie znaleźć u mamy/taty pępek, pokazuje jak się myje rączki brzuszek nóżki. a i ostatni hit robi tuli tuli. Poza tym dużo gada. Obecnie jesteśmy na etapie zapoznawania się z klockami i budowania wieży, ale opornie to idzie. Niestety ostatnio mam dla niej mało czasu bo pod koniec stycznia urodziłam synka - donoszonego klocka 3400, 56 cm. Ale mam nadzieję, że to niedługo się zmieni.
Zosia jest pod opieką neurologa (10.09 mamy rezonans magnetyczny - kontrolnie, żeby zobaczyć co się dzieje w główce), audiologa i okulisty. Nie rehabilitujemy się od połowy listopada bo mi już brzuchol przeszkadzał i nie dałam rady z nią ćwiczyć, a teraz nie ma już zbytnio takiej potrzeby.
ps. Lekarze nie dawali Zosi żadnych szans na przeżycie, a jakby nawet jej się udało to będzie warzywkiem. a moja panna chodzi, a nawet biega. Waży ponad 9 kg, ma 80 cm długości i jest cudna.
Aga trzeba wierzyć że wszystko będzie dobrze, musi, nie ma innego wyjścia. Wiara czyni cuda. Trzymam kciuki.
pozdrawiam ewa

[aga25095]

Dziękuje za wszystkie wpisy a tobie Ewa najbardziej historja twojej córci daje dużą nadzieje ona zawsze była jest i będzie tylko jest ciężko sobie poradzić z myślami bo do momentu odejścia wód nic nie wskazywało na to ze tak się stanie wszystkie badania prawidłowe badanie lózyska również wyszło prawidłowo na moje pytanie czemu dziecko ma tak duże uszkodzenia mózgu lekarze odpowiadają nie wiemy nie umiemy tego wytłumaczyć dzieci o takiej masie urodzeniowej i w takim stanie odrazu po urodzeniu rzadko sie zdarzaja takie powikłania. To boli bo cały czas bije się z myślami ze może powinnam urodzić odrazu kiedy odeszły mi wody a tak urodziłam dopiero po dwóch dobach i to tylko dla tego ze pojawiły się skurcze. Strasznie się boje o rozwój Patrysia najbardziej ten intelektualny to że zacznie pózniej siadać, chodzić to nie jest takie straszne jest rehabilitacja.Patryś ma trzy miesiące urodzeniowe a 1,5 urodzeniowego potrafi skupić na chwile wzrok na zabawce czy na mojej twarzy ale nie przekręca głowy do grzechotki, powoli dzwiga główke kiedy lerzy na brzuszku potrafi ją unieść i przekręcić kiedy go trzymam na rączkach też ją podnosi jeszcze chwiejnie ale podnosi to jest dla mnie bardzo ważne potrafi też się przekręcić z boku na plecy strasznie nie lubi na lewym boku (wylew był po prawej stronie i zmiany malacyjne też są po prawej to by to tłumaczyło).Neurolog mówi ze na rehabilitacje zawcześniej ale ja się uparłam bo wiem jak długo się czeka i wywalczyłam żeby mnie zapisać dziś mam dzwonic i mają podać termin (neurolog zaznaczyła że neiwcześniej niż za miesiąc) Czy twoja córcia dostawała coś na te drgawki? Patryś również ma je nie wielkie ale zapis EEG wyszedł błędnie więc jak pisałam wcześniej neurolog zapisała lek (zaznaczyła ze Patryk nie ma zespołu westa tylko ten sam typ drgawek ale trzeba zapobiegać wczesniej zeby jak najszybciej całkowicie znikneły)ale ja i tak strasznie się martwie chociaż zauważam ze pomimo że Patryś dostaje lek od 4 dni to jest poprawa i w cięgu dnia obserwuje może 4,5 takich drgawek (wczesniej było ich cos koło 10 do 15 na dobę ). Bardzo proszę o każdą informacje pomaga mi to strasznie kiedy moge z kimś pogadać bo w domu mąż ma już dość

[aga25095]

Ewa ma jeszcze jedno pytanie do Ciebie odnośnie tej zastawki Patryś też miał robione punkcję 4 razy do tej pory sobie radzi głowa rośnie prawidłowo ciemiączko miękie mieliśmy już dwie kontrole 3 kwietnia mamy następną ale wracając do pytania kiedy powiedzieli twojej Zosi że nie będzie musiała mieć zastawki bo ja się strasznie cieszę że Patryk tak sobie daje radę a co pojade na kntrol to mi mówią że to że nie ma jej teraz nie znaczy ze nie będzie musiał jej mieć, dodam jeszcze ze badanie usg już dwókrotnie wyszło identycznie czyli ze zmiany malacyjne w płacie ciemieniowym i czołowym tam są jeszcze takie wskażniki i one stoją w miejscu a nawet jeden troszke spadł

[ewa-mamazosi]

Aga po pierwsze to głowa do góry i wiara, że maluszek na pewno będzie zdrowy, tylko potrzebuje trochę czasu i Twojej pomocy.
Jeżeli chodzi o drgawki to Zosia miała je tylko w szpitalu, w domu się nie powtórzyły i dostawała też tylko w szpitalu luminal.
Jeżeli chodzi o zastawkę to neurochirurg powiedział nam, że jeżeli główka zbyt szybko nie narasta, np 1 cm w kilka dni i że jeżeli ciemiączko jest miękkie to jest oki jeżeli nic złego się nie dzieje to nie ma potrzeby wstawiać zastawkę. U nas ciemię jest już zarośnięte i dlatego we wrześniu mamy kontrolny rezonans żeby zobaczyć co tam się dzieje, ale na pewno komory są powiększone. Neurochirurg tez powiedział, że wynik wynikiem, ale najważniejszy jest maluszek, jego rozwój i czy zdobywa kolejne umiejętności, p, np. przewracanie się na brzuszek, z brzuszka na plecki, siadanie itd. Zosia też ma nieciekawe wyniki jeżeli chodzi o główkę i mimo wylewów uwierz mi jest cwana i myśląca kombinatorka. Czasami sama się zastanawiam skąd ona takie pomysły ma. Niektóre rzeczy łapie w mig, niektóre trochę czasu jej zajmują (np. przesyłanie całusa ćwiczyłyśmy z 2 tygodnie, ale jak Zosia myje rączki brzuszek i nóżki załapała po 1 pokazaniu).
Jeżeli chodzi o badanie eeg my jeszcze nie mieliśmy bo neurolog powiedziała, że nie ma takiej potrzeby. Ale neonatolog nasz, któremu ufam powiedział, że pierwsze eeg zawsze niekorzystnie wychodzi i wynik wynikiem zawsze najważniejsze jest zachowanie dzieciątka. W czerwcu Zosi wykluczono wodogłowie( mimo, że ma poszerzone komory to na pewno nie ma wodogłowia t tak powiedział neurochirurg). Tak naprawdę już do niego nie chodzimy, nie ma takiej potrzeby, z reszta sam powiedział, żeby przyjść jak będzie coś się złego działo.
Jeżeli chodzi o reagowanie na grzechotki, może potrzebne jest Patryczkowi dodatkowe badanie u audiologa. Pamiętam moją reakcję na słowa lekarza, że Zosia ma niedosłuch i musi nosić aparaty. Dla mnie to był wtedy koniec świata, a teraz to najważniejsze dla mnie że Zosia chodzi, się uśmiecha, gada jak najęta i jest po prostu szczęśliwym dzieckiem. A ja wierzę, jestem pewna na 300% że za rok, może dwa zejdziemy z tych aparatów (choć audiolog mówi, że do końca życia Zosia będzie skazana na aparaty) i z okularków tez zejdziemy. po prostu trzeba czasu. trzymam kciuki. pozdrawiam ewa

[aga25095]

Dziękuje za odpowiedzi na pytania również trzymam kciuki za córcie aby dale robiła takie postępy jak do tej pory i gratuluje synka. Pozdrawiam serdecznie

[joann.a1974]

Aga, przeczytałam Twój wpis.... nikt nie powie Ci, że będzie dobrze. Nikt nie wie jak będzie. Musisz uzbroić się w cierpliwość jeżeli chodzi o rozwój Patryka, pamiętaj o wieku korygowanym nie urodzeniowym, trzeba też pamiętać o tym trudnym starcie. Moja Hania (jak w sygnaturce - 700 gram, 24 tc, wylewy II/III, sepsa i masę innych infekcji, operacyjne zamknięcie Botala, retinopatia i laser na oba oczka, etc.) rozwijała się i nadal rozwija "z poślizgiem" nawet do wieku korygowanego.
Kontrole, wczesna rehabilitacja, ciągła obserwacja, praca z Patrykiem w domu -
- to będzie wymagać sił, ale przede wszystkim wiary i nadziei od Ciebie, od Was obojga. Musisz być silna... Rokowania to jedno, ale wola życia i walki u wcześniaczków są niezaprzeczalne. Nie zawsze sprawdzają się te najgorsze scenariusze...Z całego serca Ci życzę, aby jak najwięcej tych dobrych wieści było, żeby maleńki, dzielny Patryczek radził sobie nadpodziw dobrze, zaskakując i Was i lekarzy....
Moja Hania...nie da się porównać dzieci i ich problemów na starcie... Ale przy jej "parametrach startowych" lekarze woleli nie mówić nam nic, poza tym, że trzeba czasu i nadziei. Dziś chodzi, ba ! nawet biega, ma 20 miesięcy, rozumie, widzi, słyszy, rozwija się w normie wieku korygowanego, kolejne poradnie już nam dziękują za wizyty, żyjemy w miarę normalnie. Choć nadal jest we mnie lęk o to co dalej, co za parę miesięcy, za pół roku, za rok za dwa, co powie psycholog, kiedy zacznie mówić, czy coś "nie wylezie". I pewnie już tak długo będzie...
Pisz tu do nas...pamiętam, że mój mąż miał też dość moich obaw, lęków, często łez...

Trzymaj się dzielnie,
serdeczności

[bijou82]

Dokładnie tak jak pisze Joanna
Nikt nie powie Ci,w jakim stanie będzie Twój synek za rok,dwa czy pięć
Wiara i nadzieja jest bardzo ważna
ale myślę że równie ważne,jeśli nie ważniejsze jest "działanie"-rehabilitacje,wspomaganie
Moja Mała wcześniak z 26tyg,wylewy IV stopnia,jamy malacyjne w płacie czołowym,wodogłowie pokrwotoczne-bez zastawki
Drgawki miała w szpitalu,leczona tam luminal,z tym że epilepsji nie ma a te drgawki na wczesnym etapie życia (do 2-3mca) tłumaczono nam niedojrzałością ukł nerwowego,eeg wyszło dobre
Moja Mała nie rozwija się prawidłowo,ma mózgowe porażenie dziecięce,w tej chwili skończone 5 lat i sporo za sobą...
Ale i tak jest w o wiele lepszym stanie niż mówili lekarze,dzięki rehabilitacji,wczesnemu wspomaganiu
Rehabilitowana vojtą i masaż od 5mca życia,potem od 1,5roku bopbath,od 6mca życia terapia wzroku (jest po retinopatii III I V stopnia),wczesna interwencja-zajęcia u logopedy,psychologa
Wszyscy lekarze w tej chwili mówią że widać ten ogrom pracy bo z medycznego punktu widzenia powinno być o wiele gorzej
Rehabilitacja nie powoduje cudów,czasami zdarza się też tak,że intensywnie prowadzona nie przynosi takich efektów jakbyśmy chcieli,ale po tych pięciu latach mogę z całą odpowiedzialności powiedziać że dobrze prowadzona nie robi "krzywdy" i z całą pewnością poprawia jakość życia,nawet najbardziej niepełnosprawnego człowieka (jak choćby masaże przy spastyce)
Wiem jak musi Ci być ciężko,niepewność jest nie do zniesiena,pamiętam to...
Ale spróbuj zmobilizować się (co już robisz,bo piszesz że wywalczyłaś rehabilitacje dla Synka) i wspomóc rozwój Małego.
Trzymaj się i pamiętaj że nie jesteś z tym sama,jest tu wiele mam z dziećmi w podobnej sytuacji,a przede wszystkim są tu mamy wcześniaków,takie jak Ty.

[aga25095]

Jeszcze raz dziękuje wszystkim za słowa otuchy i zrozumienia. Teraz jest mi owiele łatwiej bo wiem, że są osoby które rozumieją to co czuje a przedewszystkim dają ogromną nadzieje na to że będzie lepiej tylko trzeba pracować i wierzyć

[aga25095]

Mam dziś bardzo dobry dzień, znam już termin pierwszej rehabilitacji 8 maj super strasznie się ciesze, że udało mi się to załatwić dość szybko wiem, że sama rehabilitacja to nie wszystko ale to nie jedyny powód mojej radości Patyś uśmiechnął się do mnie wczoraj poraz pierwszy i dziś było to samo może nie wiele ale cieszy

[mamusianatusi]

No i sama widzisz ,że pomimo tego jaki miał start rozwija sie Oby tak dalej.
Mój Krzyś 1-3-6 apgar miał wylewy II i III stopnia i wiele innych.Lekarze nie dawali mu najpierw szans na przeżycie,a gdy wygrał walkę o życie mówili że będzie roślinką,ale ja nie dopuszczałam do siebie nawet takiej mysli,bo gdybym dopuściła,to zbzikowałabym dawno...Wszystkiego nauczył sie z czasem,choć często patrzyłam na jego zdrowych rówieśników z zazdrością.....
Dziś ma prawie 9 lat i jest bardzo energicznym,ciekawym świata chłopcem.Wraz z rówieśnikami chodzi do szkoły i nieźle sobie radzi.Gdy dr lecząca "za niemowlaka" go zobaczyła gdy miał jakieś 6 lat powiedziała,że gdy pierwszy raz go badała (w wieku 3,5 mies.) to tez pomyslała,a z grzeczności nie powiedziała że z niego nic nie będzie,ze zostanie roślinką,a teraz jest pod ogromnym wrażeniem i ze to cud medycyny.
Czytasz nasze historie i sama widzisz jakie są rokowania,a jak pięknie dzieci wszystko nadrabiają.Moja córeczka ma 3 latka-wodogłowie komunikujące i wiele innych.Jeszcze nie chodzi i też została spisana na straty przez lekarzy.Gdy miała rok neurolog kazała kupić poduchę rogala do obkładania,bo jej zdaniem miała być dzieckiem leżącym-gdy miała rok ważyła 4600 i była całkowicie wiotka-w gorszym stanie niż noworodek.Dzis potrafi siedzieć ,stoi podtrzymywana i odpycha sie w chodaku i też nie dopuszczam do siebie mysli że ona nie będzie chodziła-będzie ,tylko potrzebuje na to czasu...
Trzymajcie się cieplutko.Pozdrawiam i zdrówka życzę

[aga25095]

Dawno nic nie pisałam, ale dzieki temu mam się czym teraz chwalić mój dzielny chłopczyk poczynił duże postępy :wodzi wzrokiem za zabawką, odwraca główke w kerunku dżwięku, przekłada głowe na boki, zaczyna głużyć śmieje się do nas