Cuda się zdarzają

[mama-cudownego-misia]

Aaliyah Hart, najmniejszy wczesniak, który przeżył (18 cm, 340 g), skończyła 10 lat. "Dziś Aaliyah ma 10 lat i nie różni się zbytnio od swoich rówieśników. 10-latka dobrze się uczy i uwielbia piłkę nożną. Jest nawet kapitanem dziewczęcej drużyny piłkarskiej."
Więcej tutaj.

[karro80]

Niesamowita
że tak powiem połowa mojej<a nie myślałam w życiu że tak o jakimś noworodku powiem>
Nie podali tygodnia, bo to hipotroficzka - ślicznie buzia wykształcona na tym zdjęciu po porodzie, aż trudno uwierzyć, że 300 gram ma.
No i cudna jako duża dzieczynka

[karro80]

aaa 3 miechy przed terminem - no dobra ślepa i chora przy kompie to i niedowidzi...

[natalka8510]

Zatkało Mnie!
Wow!!!Szok!!

[aga-600]

az mnie ciarki przeszly....... cudowna dziewczynka.jest kolejnym dowodem na to , ze niezbadane sa wyroki boskie!

[rewolka404]

to niesamowite. Super dziewczyna Dobrze, ze trafila do innej szkoly, byla pod opieka psychologa. Nie chce marudzic, ale ciekawe, jak w PL by sie nia zajeli...

[chyba.ze]

Wg mnie zdjęcie małej jako noworodka mocno naciągane- skoro jej płuca były niewykształcone, nie mogła sama oddychać i tak spokojnie sobie leży bez zabezpieczenia? Nie zaintubowana? Bez śladu maski tlenowej?
Fota zrobiona po dłuugim czasie od narodzin.
Brak rzetelności dziennikarskiej a dziewczynkę oraz jej rodziców szczerze podziwiam za to co przeszli

[mama-cudownego-misia]

Wiesz co, przypominam sobie reportaz o tym maluchu, i z tego, co pamietam, ona miała tracheotomię zrobioną, zauważ, ze tu na zdjęciu szyi nie widzisz, może rurka jest schowana pod kocykiem.

[chyba.ze]

Być może, aczkolwiek nie wyobrażam sobie zakładania rurki tracheo u 300 g malca- technicznie w tym okresie jest to niewykonalne.
Nadal uważam, że zdjęcie jest już starszego, stabilnego ale wciąż skrajnego wcześniaka.

[polaa27]

Zdjęcie dziewczynki na pewno jest z późniejszego okresu, nie zaraz po urodzeniu. Mojego 600 gramowego wcześniaka po prostu nie było widać spod aparatury, respiratora, kabelków, czujników, sond, wkłucia centralnego, etc.

No i nie oszukujmy się na taki jeden cud, przypadło tysiace, jeśli nie miliony historii bez happy endu. Czyli śmierci tak skrajnych wcześniaków, albo też choroby i niepełnosprawności na całe życie. Także ratujmy wcześniaki, ale takie, które współczesna medycyna umie leczyć. W przeciwnym wypadku to jest już raczej uporczywe podtrzymywanie życia i w większości skazywanie na cierpienie i niepełnosprawność na całe życie.

[mama-cudownego-misia]

Sama wiesz, że to nie jest takie proste.

No bo wyobraź sobie, że nie ratujemy z definicji wszystkich wczesniaków ponizej któregoś tygodnia. Wyobrażasz sobie krzywde rodziców? Niektórzy sobie przetłumaczą, ze tak lepiej, a inni będą czuli, że im zabito dziecko, że ich dziekco urodziło się żywe i nikt im nie pomógł.

Albo wyobraź sobie, jakie to obciążenie dla rodziców - musieć w takiej krytycznej sytuacji, bez wiedzy, co ich może czekać, zadecydować, czy chcą, żeby ich dziecko ratowano, czy nie. Jak dadzą za wygraną i zgodza się na nieratowanie, zeżre ich poczucie winy. Jak poproszą o ratowanie i coś pójdzie nie tak, też się będą gryźli.

Tu nie ma prostych odpowiedzi, mysle, ze czasem najlepszym wyjściem jest widzimisię lekarza, który potrafi ocenić, czy dziecko reaguje na terapię, czy to jest tylko uporczywe podtrzymywanie życia. Ale zawsze zdarzą się nieszczęścia - chocby dziecko, które fizycznie sie pozbiera, ale mózg będzie miało zniszczony.

[polaa27]

Oczywiście, ze nie jest proste. Ale możnaby posłużyć się statystyką. Ile dzieci z takich 400-700gram przeżyje? Ile będzie zdrowych, a ile bedzie roślinami, albo niepełnosprawnymi do końca życia?

Właśnie gdyby nie decydowało widzimisie lekarzy, gdyby lekarze prowadzili ewidencje, co się dzieje potem z takimi wcześniakami, a nie umywali ręce po wypisie dziecka ze szpitala i masz teraz rodzicu, martw się co dalej zrobić z dzieckiem -roślinką, gdyby mieli chociaż cień współodpowiedzialności za ratowanie skrajniaków to może inaczej by to wszystko wyglądało.

Bo oczywiscie piękne i wzruszające jest, ze taka dziewczynka przeżyła i ma się dobrze. Ale czemu nikt nie napisał ile takich ratowanych skrajniaków nie przezyło, albo jest bardzo chorych.

[mama-cudownego-misia]

No to teraz przypomnij sobie moment, gdy rodziło się Twoje dziecko. Wyobraź sobie, że przychodzi po porodzie lekarz i mówi: "Pani dziecko ma dajmy na to 600 gramów, przy aktualnym stanie wiedzy 50% szans na normalne życie w wieku dorosłym (te 50% strzeliłam, znam publikacje, która mówi o 72% dzieci w przedziale wagowym poniżej 1 kg, które przezyły pierwszy rok życia)". Wiadomo że nie powiesz "acha, spoko, urodzę se następne", ale na serio uważasz, że z tą prawie zerową wiedzą o wcześniactwie, jaką miałaś na poczatku drogi, podjęłabys decyzję "nie ratujemy"? A jesli nawet, jaki Twoim zdaniem procent rodziców byłby w stanie podjąć taką decyzję?

Odwrócmy teraz sytuację - decyduje lekarz. Przychodzi i mówi: "Prosze Pani, Pani dziecko na razie żyje, ale poniżej 700 g nie ratujemy, bo jest duże ryzyko, że będzie niepełnosprawne. Czekamy na zgon." Przypuszczam, że taki lekarz by ze trzy dziennie w mordę dostawał.

Ale ok, zdejmijmy odpowiedzialność z ramion lekarza i przerzućmy ją na ustawodawcę. Widzisz jakieś szanse na wprowadzenie prawa "nie ratujemy" w kraju, gdzie zakończenie ciąży na etapie zlepka komórek jest karalne? Byłaby histeria narodowa. I własciwie słusznie, bo równie dobrze możemy nie ratować chorych na niektóre nowotwory, skoro i tak z dużym prawdopodobieństwem umrą.

Naprawdę, ten system, który mamy, nie jest taki najgorszy - ratujemy, bo nie wiemy, co będzie. Jeśli dziecko pozytywnie reaguje na leczenie, to ratujemy dalej, jeśli nie, odpuszczamy. Jak dziecko umrze, to - pisząc cynicznie - i tak by umarło, gdyby go nie ratowali. A jak przeżyje to nigdy nie wiesz, w jakim bedzie stanie za 10 czy 20 lat.
Po prostu nie wszystko możesz kontrolować, nie o wszystkim decydujesz i nie wszystko da się ująć w ramy prawne.

[polaa27]

Oczywiście, ze sprawa jest bardzo trudna. Bo moze zdarzyć sie cud. Tylko, ze ten cud statystycznie u skrajnych wcześniaków zdarza sie tak rzadko, ze dlatego nazywamy to cudem.

Decyzja nie powinna należeć do rodziców, którzy w większości nie mają bladego pojęcia o wcześniakach. Zreszta po takich artykułach jak ten cytowany, założę sie, ze większość ludzi myśli, że obecna medycyna z powodzeniem ratuje już 400 gramowe dzieci. I one sobie podrastają w inkubatorze, a potem są zdrowymi bobaskami.

Ale lekarze powinni podejmować takie decyzje. Z całą swoją wiedzą o chorych i niepełnosprawnych wcześniakach skrajniakach oraz z wiedzą, że współczesna medycyna może owszem ratować i utrzymywać przy życiu takie dzieci, ale nie oszukujmy się NIE UMIE ICH LECZYĆ. Nie ma części zamiennych do mózgu, trudno naprawić płuca, nie odbuduje się np. jelit, nie przywróci wzroku, nie wszystkie wady da sie operować czy naprawić u tak skrajnie niedojrzałych dzieci. I lekarze zdają sobie z tego sprawę. Tylko niestety nie ponoszą żadnej odpowiedzialnosci za swoje decyzje. Ani moralnych, ani finansowych. To rodzic dostaje do domu dziecko np. w stanie wegetatywnym i sam ma się martwić skąd wziąć pieniądze na leczenie, a przede wszystkim jak poradzić sobie z chorobą i cierpieniem dziecka i swoim.

Mam wielki szacunek do neonatologów ratujących wcześniaki, ale czasami sztuką i po prostu ludzkim odruchem powinna być umiejetnosć odpuszczenia i pozwolenia dziecku odejść.

[mama-cudownego-misia]

> Oczywiście, ze sprawa jest bardzo trudna. Bo moze zdarzyć sie cud. Tylko, ze te
> n cud statystycznie u skrajnych wcześniaków zdarza sie tak rzadko, ze dlatego n
> azywamy to cudem.
Jeśli liczysz na to, że wcześniak zostanie mistrzem olimpijskim w gimnastyce artystycznej, to faktycznie tylko instancja nadprzyrodzona może pomóc. Ale nie przesadzajmy i nie próbujmy ignorować faktów - większość skrajnych wczesniaków jest niepełnosprawna na pewnym etapie życia, ale nie jest tak, że większosć skrajnych wczesniaków będzie niepełnosprawna zawsze. Wspomnę choćby badania dr Saroj Saigal, z których wynikało, że odsetek dorosłych wczesniaków urodzonych z bardzo niską wagą, które założyły rodzinę, skończyły jakiś tam poziom edukacji i znalazły pracę, nie jest wcale wiele niższy od średniej. Nawet jeśli funkcjonuje im się pewnie pod wieloma względami gorzej, to jednak żyją w miare normalnie. A to są dzieci ratowane 20 czy 30 lat temu, zwyczajnie nie wiesz, co moga osiągnąć nasze maluchy.
Prof. Helwich tez w którymś wywiadzie wspominała o tym, jak zaskakująco dużo wczesniaków dogania rówieśników.

> się NIE UMIE ICH LECZYĆ. Nie ma części zamiennych do mózgu,
Ma do dyspozycji fizjoterapię

> trudno naprawić płuca, nie odbuduje się np. jelit,
Same się odbudują z czasem. Może nie od razu i nie do końca, ale nie przesadzajmy. To nie jest supermarket, żeby wszystkie wadliwe egzemplarze od razu wycofywać z obrotu.

>nie przywróci wzroku,
Bycie niewidomym to tragedia. Ale życia w cywilizowanym świecie nie przekreśla, tylko je znacznie utrudnia.
Poza tym kiedy byś chciała dziecko przestać ratować? ROP V mu się nie zrobi od razu w pierwszym dniu życia.

> nie wszystkie wady da sie
> operować czy naprawić u tak skrajnie niedojrzałych dzieci
Bo Ty bys chciała wszystko albo nic - albo zdrowe dziecko (z góry zdrowe, nie wiedzieć jakim sposobem), albo nie ratować. A po pierwsze nie wiadomo, co przyszłość przyniesie, samo prawdopodobieństwo nie jest tu dostatecznym argumentem.
Po drugie dysplazja/astma, niedowidzenie, niedosłuch, MPDZ, autyzm nie są podstawą do decydowania, kto ma żyć, a kto nie - gdyby tak było, najlogiczniej byłoby poczekać do tego 5 czy 6 r.ż. i eutaniazjować dzieci, które okażą się "felerne".
No i po trzecie wreszcie - bardzo to wygodne, nie brudzić sobie rączek tylko zrzucić odpowiedzialność na lekarza. Tylko po drugiej stronie stetoskopu też jest człowiek, który pewnie wcale nie ma ochoty przeprowadzać selekcji, kto ma żyć, a kto nie jest pełnowartościową jednostką ludzką.

Oczywiście rozumiem, że przemawia przez Ciebie nie jakaś pokręcona eugeniczna ideologia, a złość wobec lekarzy, którzy NIE UMIEJĄ LECZYĆ tak, żeby wyleczyć. Ale jak wchodzisz w szczegóły, to nagle się okazuje, że sprawa jest bardziej skomplikowana.

Granica "uporczywej terapii", której mozna zaniechać, gdy dziecko nie ma szans na przeżycie, jest sensowna dlatego, że jest jedyną akceptowalną z etycznego i psychologicznego punktu widzenia.

Nie możesz wszystkiego kontrolować. Donoszone dzieci też bywaja niewidome, uposledzone, miewają MPDZ, autyzm itd. Rzadziej, to fakt, ale rodzicielstwo to loteria. Wczesniactwo, nawet skrajne, to nie powód, by uznawać każdą formę niepełnosprawności za dyskwalifikującą, a tym bardziej by uznawać jakies tam prawdopodobieństwo wystapeinia niepełnosprawnosci za podstawę odstapienia od leczenia.

[polaa27]

> Prof. Helwich tez w którymś wywiadzie wspominała o tym, jak zaskakująco dużo wc
> zesniaków dogania rówieśników.

Czyli ile dokładnie? Chętnie poznam statystyki. Bo zdrowych skrajniaków np. na tym forum można policzyć na palcach jednej ręki.

>
> > się NIE UMIE ICH LECZYĆ. Nie ma części zamiennych do mózgu,
> Ma do dyspozycji fizjoterapię

Fizjoterapia na niepełnosprawność intelektualną, autyzm, CZR, adhd, etc. nie pomoże.

> > trudno naprawić płuca, nie odbuduje się np. jelit,
> Same się odbudują z czasem. Może nie od razu i nie do końca, ale nie przesadzaj
> my. To nie jest supermarket, żeby wszystkie wadliwe egzemplarze od razu wycofyw
> ać z obrotu.
Piszesz o płucach, a i one się nie muszą wcale zregenerować. Jelita też nie odrastają. Oczywiscie jak ma się usunięte kilka procent to mozna żyć. Ale jak ma się usunięte 80-90% to już jest ogromny problem i żaden lekarz tych jelit nie dosztukuje.

Wczesniactwo, nawet skrajne, to nie powód, by uznawać każdą formę niepełno
> sprawności za dyskwalifikującą, a tym bardziej by uznawać jakies tam prawdopodo
> bieństwo wystapeinia niepełnosprawnosci za podstawę odstapienia od leczenia.

Nie nazwałabym tego "jakimś tam pradopodobieństwem". Nie bez kozery przypadek zdrowego obecnie wcześniaka 400gramowego nazwano cudem. Bo przeważnie niestety nie ma happy endu.

Nie przerzucam też odpowiedzialnosci za ratowanie czy nie na lekarzy. Po prostu uczciwiej by było zainteresować się tymi wczesniakami skrajniakami po tym jak wychodzą ze szpitala i jak wygląda ich pózniejsze zycie. I podejmować decyzje na podstawie statystyk, a także mozliwosci współczesnej medycyny. Bo na hura to owszem mozemy ratować i 300-400gramowe dzieci (niektórzy nazwą je płodami). Fajnie to wygląda w statystykach szpitala, jak dzieci przeżyją. A jak dziecko będzie bardzo chore i niepełnosprawne to już problem dziecka i rodziny, nie lekarzy.

[mama-cudownego-misia]

> Czyli ile dokładnie? Chętnie poznam statystyki. Bo zdrowych skrajniaków np. na
> tym forum można policzyć na palcach jednej ręki
Zapytaj prof. Helwich. Piszesz, ze zdrowych skrajniaków mozna policzyć na palcach u ręki. Ok, ale czy obciążenia każdego z tych "niezdrowych" są tak duże, że nie ma szansy na normalne życie?

> Fizjoterapia na niepełnosprawność intelektualną, autyzm, CZR, adhd, etc. nie po
> może.
Czyli albo zdrowie, albo nic? Ba! Gorzej! Albo 100% pewności, że będzie zdrowe, albo nic. Wiesz, że to pachnie eugeniką?

> Piszesz o płucach, a i one się nie muszą wcale zregenerować. Jelita też nie odr
> astają. Oczywiscie jak ma się usunięte kilka procent to mozna żyć. Ale jak ma s
> ię usunięte 80-90% to już jest ogromny problem i żaden lekarz tych jelit nie do
> sztukuje.
Ile skrajniaków choćby na tym forum ma usunięte całe jelito cieńkie? Bo ja znam 1 ze skróconym na tyle, że wpływa to na rozwój.
Ile ma płuca tak zniszczone, że nie jest i nigdy nie będzie w stanie samodzielnie funkcjonować?
Dlatego, ze w skali kraju wydarzyło się kilka tragedii, chcesz przekreślić życie kilku tysięcy skrajniaków? Bo przypominam, ze nie mówimy o dzieciach, które umierają pomimo prób ratowania, tylko o nieratowaniu z definicji.

> Nie nazwałabym tego "jakimś tam pradopodobieństwem". Nie bez kozery przypadek z
> drowego obecnie wcześniaka 400gramowego nazwano cudem. Bo przeważnie niestety n
> ie ma happy endu.
Przeważnie 400-gramowy noworodek rodzi się nie 3 miesiące za wcześnie, ale właściwie zostaje poroniony. I nie przeżywa, nawet sprzętu do intubacji dla takich maluchów nie ma, więc problem rozwiązuje się sam, prawda?

> Nie przerzucam też odpowiedzialnosci za ratowanie czy nie na lekarzy.
Ależ przerzucasz. Każesz im decydować, czy ratować, czy nie, na podstawie statystyk, a nie stanu konkretnego dziecka.

> Po prostu
> uczciwiej by było zainteresować się tymi wczesniakami skrajniakami po tym jak
> wychodzą ze szpitala i jak wygląda ich pózniejsze zycie. I podejmować decyzje n
> a podstawie statystyk, a także mozliwosci współczesnej medycyny.
Oni znają te statystyki lepiej niż Ty, tak samo jak powikłania.
Tu widzę dwie kwestie: że (co obie wiemy) Państwo pozostawia rodziców niepełnosprawnych dzieci bez żadnej pomocy, i że lekarze mają jakąś powinność wobec tych dzieci. Ale jaką? Czy ten neonatolog ma po pracy latać po byłych pacjentach i się nimi zajmować?

> Bo na hura to
> owszem mozemy ratować i 300-400gramowe dzieci (niektórzy nazwą je płodami). Faj
> nie to wygląda w statystykach szpitala, jak dzieci przeżyją. A jak dziecko będz
> ie bardzo chore i niepełnosprawne to już problem dziecka i rodziny, nie lekarzy
Jesteś pewna, ze 300-400 gramowe maluchy są w Polsce ratowane, poza tymi paroma przypadkami, które obie znamy, a które okazują się niespodziewanie żywotne?
Bo moim zdaniem rozdmuchujesz trochę problem.

I jest dokładnie tak, jak piszesz - to, czy dziecko będzie bardzo chore i niepełnosprawne, to nie problem neonatologa z OIOMu. On ma tylko na początku drogi spróbować i dać sobie spokój, jeśli to nie ma sensu, a jeśli mu się uda, to minimalizować na wszelkie dostępne sposoby ryzyko powikłań. Ale ani on, ani rodzice nie wiedzą, jak się to wszystko potoczy, jeśli dziecko "zaskoczy" i da się uratować. Na jakiej więc podstawie ma decydować o życiu malucha.

Tak juz na marginesie, z całego serca zgadzam sie z Tobą, że nikogo, również dziecka, nie powinno się ratować za wszelką cenę, gdy ratowanie przedłuża tylko umieranie. Ale nie mogę się zgodzić z arbitralnym ustaleniem "od takiej a takiej wagi nie ratujemy, bo statystyka".

[carmita80]

I jest dokładnie tak, jak piszesz - to, czy dziecko będzie bardzo chore i niepełnosprawne, to nie problem neonatologa z OIOMu. On ma tylko na początku drogi spróbować i dać sobie spokój, jeśli to nie ma sensu,

A kiedy ma dac spokoj, uznac ze to nie ma sensu? Po tygodniu, dwoch, trzech? Napisalas ze nie mozna na lekarzy przerzucac odpowiedzialnosci a kilka zdan poznien piszesz cos przeciwnego. A co z rodzicami, ich zgoda? Moga przeciez sie nie zgodzic, w koncu cuda sie zdarzaja wiec czemu nie ich dziecku?

a jeśli mu się uda, to minimalizować na wszelkie dostępne sposoby ryzyko powikłań.

Tyle, ze procent skrajnych wczesniakow z powaznymi problemami zdrowotnymi jest wciaz wysoki bo wlasnie obecna medycyna nie potrafi zrobic tego czego natura nie moze

Ale ani on, ani rodzice nie wiedzą, jak się to wszystko potoczy, jeśli dziecko "zaskoczy" i da się uratować. Na jakiej więc podstawie ma decydować o życiu malucha. 


No wlasnie, na jakiej? Czyli ratowac, a co potem? To co bog da.

Tak juz na marginesie, z całego serca zgadzam sie z Tobą, że nikogo, również dziecka, nie powinno się ratować za wszelką cenę, gdy ratowanie przedłuża tylko umieranie. Ale nie mogę się zgodzić z arbitralnym ustaleniem "od takiej a takiej wagi nie ratujemy, bo statystyka".

Mozna to nazwac inaczej np rejestracja obserwacji z ktorej wynika ze na 100 skrajnych (ponizej 24 tyg) wczesniakow przezylo 39, z tch 39 zupelnie zdrowe nie jest ani jedno i dalej...tu wyminic konkretne problemy i ich ilosc oraz podac liczby... co wiec robic, skoro koszty...itd napisalam ponizej.

[mama-cudownego-misia]

> A kiedy ma dac spokoj, uznac ze to nie ma sensu? Po tygodniu, dwoch, trzech?
Po drugim zatrzymaniu krążenia, trzecim? Nieludzkie byłoby odpinanie od aparatury dziecka, które żyje, rośnie, rozwija się, tylko dlatego, ze np. pojawiło się wodogłowie czy ROP. Ale juz można przestać to dziecko uporczywie reanimować, gdy serduszko mu się zatrzymuje, albo nic nie robić, gdy nerki siądą. To się właśnie nazywa rezygnacja z uporczywej terapii i to właściwie rozwiązuje kwestię wcześniaków z 22 czy 24 t.c., które są zwyczajnie za słabo rozwinięte, by sobie poradzić.

> Tyle, ze procent skrajnych wczesniakow z powaznymi problemami zdrowotnymi jest
> wciaz wysoki bo wlasnie obecna medycyna nie potrafi zrobic tego czego natura ni
> e moze
Powiem cynicznie: jeszcze parę dziesięcioleci temu problem ten dotyczył wcześniaków nieskrajnych (bo skrajne umierały), a przed wynalezieniem inkubatora wczesniaków w ogóle, nawet takich dwukilowych - jak przeżyły, miały powazne problemy zdrowotne bo medycyna nie potrafiła. Granica tego, co potrafi medycyna, się wciąż przesuwa, a dowodem na to jest, że nawet poważne problemuy zdrowotne skrajniaków w całkiem sporym % przemijają.

Drugi aspekt tego problemu zahacza o eugenikę: co rozumiesz przez powazne problemy zdrowotne? Dziecko z dysplazją oskrzelowo-płucną niewątpliwie ma powazne problemy zdrowotne, ale jednak zdecydowana większość z dysplazji wyrasta (częściej chorują na astmę, ale z tym da się żyć). Dziecko z wylewami można wyrehabilitować, wodogłowie wyleczyć wszczepiając zastawkę, przetrwały przewód tętniczy zamknąć farmakologicznie lub operacyjnie, NEC zoperować...
Wciąż ignorujesz, tak samo zreszta jak Pola, fakt, że nawet pomimo pewnych problemów zdrowotnych ilość skrajniaków prowadzących w dorosłości normalne życie (edukacja, praca, zakładanie rodziny) nie odbiega jakoś bardzo od średniej. Czyli mówiąc cynicznie: w większości przypadków da się wieść normalne życie mając astmę czy MPDZ.
Wiadomo, kazdy by wolał mieć zdrowe dziecko, ale wcześniak to loteria i nie da się przewidzieć, jak się będzie rozwijał. Statystyka to nie powód do zaniechania terapii, jedynym powodem może być bezsens takiej terapii, gdy np. widzimy, że dziecko nie ma szans na przeżycie.

Wracając do tychże problemów zdrowotnych - nawet jeśli założymy najgorszy scenariusz: ROP z odklejeniem siatkówki, MPDZ, autyzm itd., to takich powikłań się zwyczajnie nie da przewidzieć na początku drogi. Wcześniak nie rodzi się niewidomy, nie rodzi się autystyczny czy z MPDZ. Więc jak to sobie wyobrażasz? Nie ratujemy, bo być może będzie miało MPDZ, a więc nie ratujemy też całkiem żywotnych maluchów powiedzmy 700 czy 900 g, tylko dlatego, ze są z wczesnego tygodnia ciąży albo mają niska wagę? Czy ratujemy do momentu wystapienia wylewów, a wtedy odłączamy od respiratora, dokonując eutanazji?

> No wlasnie, na jakiej? Czyli ratowac, a co potem? To co bog da.
Boga w to nie wciągajmy, ta kwestia jest i tak wystarczająco trudna bez dodatkowych "abrakadabra".
Ale tak, spróbować ratować, o ile sprzęt, wiedza i przede wszystkim stan dziecka na to pozwalają. Lekarz przecież widzi, czy dziecko jest w stanie oddychać, wie, czy on jest w stanie zaintubowac dziecko.

> Mozna to nazwac inaczej np rejestracja obserwacji z ktorej wynika ze na 100 skr
> ajnych (ponizej 24 tyg) wczesniakow przezylo 39, z tch 39 zupelnie zdrowe nie j
> est ani jedno i dalej...
Kotku, jest jeden problem - Ty sobie gdybasz, a ja się opieram na konkretnych publikacjach i badaniach, jak również na tym, co widać na forum czy wśród dzieci skupionych wokół Fundacji Wcześniak. Skrajniaki niewątpliwie mają problemy zdrowotne, większości z nich nie uniemożliwiają one jednak normalnego życia. A jak Ci się nie podoba ta konkluzja, to wykup sobie dostęp choćby do badań wspomianej już przeze mnie dr Saroj Saigal nad jakością życia dorosłych wczesniaków urodzonych z wagą poniżej 1000 g.

[mamaantonki]

A mnie sie zdaje ze na tym forum calkiem sporo zdrowych wczesniakow ( dla mnie zaburzenia SI, opoznienie mowy, nadpobudliwosc nie jest chrobą a wydaje mi sie ze jest tu troche dzieci ktore zmagają się z problemami tylko tego typu) Rzecz druga- nie wszyscy rodzice wczesniakow, zwlaszcza tych zdrowych, udzielaja sie na forach.

[mama-cudownego-misia]

intubacja osiemnastocentymetrowego malucha też chyba nie jest wykonalna. Jakie najmniejsze rurki produkują? O średnicy słomki?

Tak czy siak, czy to w ogóle ważne? Pomyśl, dziecko długosci kredki nie tylko przeżyło, ale jest sprawne, zdrowe i funkcjonuje w grupie rówiesniczej. A Ty się czepiasz podpisu pod fotką...

[mamusiahanuni]

Pola,statystyki to ostatnia rzecz jaką powinien kierowac sie lekarz. No i jak to zrobic- jesli rodzic sobie zyczy to kierowac sie statystyką i nie ratiwac bo za male??? Moja Hania 700 gram, to niezbyt wiele,jak bys proponowala ratowac czy nie?
A Adhd, autyzm, to naprawde nie problem wylacznie wczesniakow. lekarz nie stety nie moze i nigdy nie przewidzi wszystkiego, nie dlatego, ze jest niedouczony,ale dlatego, ze organizm ludzki ma olbrzymie mozliwosci regeneracji i do konca nigdynie wiadomo,jak zareaguje.

[madzia_i_emilka]

Oczywiście że cuda się zdarzają i trzeba ratować oraz walczyć do końca o zdrowie i życie wcześniaczków, a jest o co. Happy endów wcale nie jest tak mało, wystarczy poczytać stronę fundacji "Wcześniak" lub właśnie to forum. Wpiszcie sobie w wyszukiwarkę Amillia Taylor- ta dziewczynka ważyła 280g, urodzona w 21 tygodniu, żyje i ma się na prawdę dobrze. Urodziła się w USA, gdzie prawo nie pozwala ratować wcześniaków sprzed 24 tygodnia, lecz dzięki ogromnej sile i chęci posiadania dziecka przez jej mamę przeżyła (matka przy przyjęciu do szpitala skłamała i powiedziała że jest w 23 tyg, a dokumenty miała dostarczyć później), z resztą poczytajcie same...

[mama-cudownego-misia]

Wiesz, tak między nami, to te happy endy ze strony Fundacji Wcześniak dają nadzieję świezo upieczonym rodzicom, ale aż nazbyt często są pisane na wyrost - smutno mi się robi, jak czytam historię mamy 6-miesięcznego malucha, która ogłasza światu "wcześniactwo za nami", bo ona zaledwie wlazła na pierwszą górkę na długiej, paroletniej drodze, która ją czeka, i na której jest jeszcze sporo przepaści.

Ale z drugiej strony mamy tam historie dzieci z 22 t.c. czy wcześniaków ważących przy narodzinach około 0,5 kg, o których po tych paru latach można już powiedzieć, że zakończyły się happy endem.

[carmita80]

Limity ratowania skrajnych czesniakow sa spowodowane kwestia finansowa. Tak, to nie fair z perspektywy rodzicow desperacko walczacych o posiadanie biologicznego dziecka jednak fakty sa takie, ze nadal niewielki procent skrajnych wczesniakow (ur ponizej 24 tyg) przezywa a minimalny (1% zdaje sie wg statystyk) jest w pozniejszym zyciu zupelnie zdrowa. Jak wiadomo koszty utrzymywania przy zyciu a potem leczenia wczesniakow sa ogromne, a koszty te pokrywa spoleczenstwo, bo niestety ale prywatne ubezpieczenia tego nie robia, podobnie jak nie finasuja leczenia raka czy innych powaznych schorzen bo to zbyt duzy koszt. Tak wiec zarzadzajacy finansami przeznaczonymi na opieke zdrowotna zadaja pytanie komu zabrac zeby ratowac kogos bo worek z podatkami ma dno prowadzic akcje utrzymujaca przy zyciu urodzone w 21,22 czy 23 tyg dzieci (plody?) z ktorych duzy procent umrze po kilku dniach, tygodniach czy miesiacach a ktorych to koszt terapi na OIOM sa ogromne czy np. prowadzic terapie raka u kilkuletnich dzieci? To jedna kwestia, druga to problemy zdrowotne, czesto bardzo powazne na cale zycie. Obciaza to takze konkretne rodziny, uposledza ich funkcjonowanie a bywa ze prowadzi do rozpadu. Taki autyzm to przeciez nie choroba tylko ze takie autystyczne dziecko nie funkcjonuje najczesciej normalnie w przedszkolu, szkole czy dalszym zyciu Problemy wynikajace z zaburzenia rozwoju plodowego u skrajnie wczesnien urodzonych dzieci sa najczesciej powazne i roznorodne oraz wystepuja jako grupa problemow wiec happy endem mozna nazwac jedynie fakt przezycia. To nie z bezdusznosci ustalono limit czasowy ingerencji medycznej w przypadku skrajnie wczesnych urodzen a z analizy mozliwosci obecnej medycyny ktora nie tylko ma utrzymac przy zyciu ale przede wszystkim ma wyleczyc.

[mama-cudownego-misia]

Rozumiem, ze jak nie funkcjonuje normalnie, to już go dyskwalifikuje? Gorzej, dyskwalifikuje go samo jakies tam kilkuprocentowe prawdopodobieństwo wystąpienia autyzmu?
Wiesz, to naprawdę pachnie eugeniką. Na tej samej zasadzie nie funkcjonują normalnie osoby dializowane, cukrzycy czy chorzy psychicznie. ich też w Twoim świecie pięknych i młodych należy posłać do gazu?

A tak z ciekawości, jak funkcjonuje Twoje dziecko, gdy wysyłasz je z anginą i na antybiotyku do przedszkola?

[polaa27]

mama-cudownego-misia napisała:

> Rozumiem, ze jak nie funkcjonuje normalnie, to już go dyskwalifikuje? Gorzej, d
> yskwalifikuje go samo jakies tam kilkuprocentowe prawdopodobieństwo wystąpienia
> autyzmu?

Wg badań w USA autyzm występuje 5-krotnie częściej u wczesniaków niż u donoszonych dzieci. To już nie jest jakieś tam małe ryzyko.

I nie do końca jest tak, że organizm wcześniaków wraz z upływem czasu zdrowieje i się ładnie regeneruje. U bardziej dojrzałych, większych dzieci owszem. Ale u skrajniaków wszystko jest totalnie niedojrzałe. I współczesna medycyna mało co potrafi skutecznie naprawić u tak mikroskopijnych pacjentów. Piszesz np. o NEC, ze się operuje. Owszem, moje dziecko jest tego przykładem. Jedna operacja pociągnęła kolejną, cały układ pokarmowy do dziś (5 lat) nie działa tak jak powinien, co ma ogromne przełozenie własciwie na całe życie (problemy z wagą, wzrostem, trawieniem, jedzeniem, sensoryką, nietolerancjami pokarmowymi, jadłowstrętem). No jakoś cudownie mi nie wyrósł z tych problemów.

Nie znam statystyk co do skrajniaków ile procent z nich jest zdrowych w póżniejszym życiu. Nie wiem czy w ogóle takie są. Ale patrząc na to forum, dzieci poniżej 700 gram zdrowe można policzyć na palcach jednej ręki niestety.

[mama-cudownego-misia]

> Wg badań w USA autyzm występuje 5-krotnie częściej u wczesniaków niż u donoszon
> ych dzieci. To już nie jest jakieś tam małe ryzyko.
Dla ogółu populacji to było bodajże niecałe 6 na 10000, jesli chodzi o autyzm głeboki, a do 8 na 1000, jeśli chodzi o wszelkie problemy z pogranicza autyzmu? Dobrze pamiętam?
No to policz sobie, ile to jest te 0,06 x5 i 0,8 x 5...

> Nie znam statystyk co do skrajniaków ile procent z nich jest zdrowych w póżniej
> szym życiu. Nie wiem czy w ogóle takie są. Ale patrząc na to forum, dzieci poni
> żej 700 gram zdrowe można policzyć na palcach jednej ręki niestety.
Aniu, Ty o jednym, ja o drugim.
Ty byś chciała dziecka w 100% zdrowego. Oczekujesz, ze lekarz podejmie sie ratowania dziecka tylko mając (i dajac rodzicom) gwarancję, że będzie zdrowe. A ja sie upieram, że deficyty niekoniecznie sprawiają, że dziecko nie jest w stanie żyć w miare normalnie. 5 lat to jeszcze krótko, akurat wiedząc, co robisz dla swojego syna myslę, że będą z niego ludzie. Może ludzie z deficytami w pewnych sferach, ale w miarę samodzielni, produktywni i miejmy nadzieję spełnieni.
Masz rację, prawie wszystkie 700-gramowe dzieci na tym forum mają problemy zdrowotne. Teraz. Nie wiesz, co będzie za 20 lat, i nie wiesz, w jakim stopniu te problemy zdrowotne wpłyną na ich życie.

I, tak szczerze, czy uważasz, ze w momencie wystapienia NEC u Twojego syna lekarz powinien był machnąć ręką i przestać go ratować? Wiem, ze to nie jest łatwe pytanie wbrew pozorom, szczególnie gdy dużo w człowieku złości i poczucia krzywdy, gdy na co dzień zostałaś zawodowym Syzyfem. Ale sama wiesz, że nie było wiadomo, jak się sprawy potoczą - wiele dzieci po NEC funkcjonuje zupełnie normalnie albo prawie normalnie (bo powiedzmy sobue szczerze, że wrażliwy brzuszek to pryszcz).

[carmita80]

Matka dziewczynki starala sie o dziecko przez 15 lat, a kiedy zaszla w ciaze dziecko nie roslo jak powinno, nie znalazlam info w ktorym dokladnie tyg ciazy sie urdzila, podano sie 3 m-ce przed planowanym porodem wiec biorac pod uwage ze ciaza trwa 40 tyg to bylo to ok 28 tyg. Dziecko wazylo ekstremalnie malo dlatego doradzono aborcje no i z taka waga jej szanse byly niewielkie co jest zrozumiale. Udalo sie co nie znaczy ze na 10 dzieci urodzonych z taka waga i w takiej kondycji wszystkim by sie udalo. Nie rozni sie zbytnio od rowiesnikow ale ona mieszka w uk a tam to co w pl nazywa sie terapia SI jest w standardzie edukacji przedszkolnej dla wszystkich dzieci, dzieci z roznymi dysfunkcjami np autystyczne chodza do normalnych przedszkoli, szkol maja specjalne osoby do pomocy w nauce itd. ktore towarzysza im na lekcjach, maja z nimi indywidualne sesje itd ogolnie to okreslenie ze nie rozni sie zbytnio w rzeczywistosci moze oznaczac co innego w pl. Podobnie z nauka w szkole "progressing well academically" moze oznaczac co innego niz swiadectwo z czerwonym paskiem. Fajnie ze miewa sie dobrze, na pewno jest ciekawym przypadkiem od strony medycznej no i cudem dla matki ktora starala sie 15 lat o dziecko. Nie zmienia jednak jej przypadek statystyk i wciaz szanse na przezycie dzieci w jej kondycji sa niskie a na zupelne zdrowie prawie zadne.