Boston ROPV

[tolka11]

No więc bylismy. Co nas skłoniło?
1. Zaproszenie od koleżanki szkolnej, która mieszka tam od wieków
2.Moje niepokoje związane z okiem młodego.
3. mocny złoty, dzieki temu koszty były sporo niższe.
Od dłuzszego czasu Miłoszowi nie rosło oko, niby wszytsko ok, widzi
jak widział, ale mnie to męczyło. Zaczęłam nawet watpić w słowa prof
Prosta, ze operacja witrektomii raczej nie powoduje zaniku oka, tu
szacunek do profesora, miał rację. Niemniej oko zaczęło być miękkie,
ja spanikowałam. Polecieliśmy.
Klinika Harvardu - inny swiat. Traktowanie pacjentów u nas pozostaje
w sferze marzeń. Przebadano młodego na wszystkie nieznane nam nawet
sposoby, rzeczowo i zrozumiale wytłumaczono mi jak jest, jakie są
rokowania i co mozna zrobić. Jak jest? Niestety w oku lewym dopiero
Prost zdiagnozował i natychmiast zoperował jaskrę, nie ma jej. Ale
rozpoczęła procesy zanikania gałki ocznej, prawie niezauważalne do
pewnego momentu.Teraz już zauważalne. Nie mozna nic zrobić. Nic.
Mozna czekac i mieć nadzieję, ze potrwa to jak najdłuzej. Strata
oka, proteza. Dla mnie jakiś kosmos.

[pa_yo]

Znam Cie trochę Tatiano z forumowych wymian zdań i wiem, że Ty dasz
sobie rade z tym faktem, Miłosz tez to zaakceptuje - dacie radę, oby
zanik faktycznie postępował powoli, czego życze z całego serca.

A drugie oko, jak z nim - da rade służyc za dwoje?

[tolka11]

Dzięki JoluJa wiem, że damy rade, mnie tylko boli, że NIC nie mogę
zrobić. Wiesz o czym mówię, prawda? No i to oswajanie z diagnozą
potrwa, ale to normalne. I boli.
A drugie oko słuzy za dwoje, nie ma innego wyjścia.

[goskagb]

Ta bezradność i czekanie jest najgorsze, ale z biegiem czasu człowiek sobie to
wszystko przetrawi i będzie lepiej.
Będziemy trzymać kciuki żeby to postępowała bardzo powoli.

[tolka11]

Tak wyglada oko na dzien dzisiejszy
fotoforum.gazeta.pl/3,0,1346197,2,1.html

[kicius_85]

Jestes silna i Twoj synek tez jest silny dacie rade!!!
A ja życze zeby ten proces trwał jak najdłuzej..

[izetka]

hej sluchaj przepraszam ze tak wprost pytam ale zainteresowalo mnie jak to sie
odbywa takie konsultacje w stanach. czy ty tam prywatnie pojechalas? czy moze
kasa pokrywa? a z oczkami miloszka od poczatku cos bylo czy to sie dopiero
pozniej ujalwnilo? moj franus jest z 27 tc teraz ma urodzeniowo 7 miesiecy, oczy
byly sprawdzane wielokrotnie i nic nie stwwierdzono, tzn stwierdzono najpierw
lekka retinopatie, ale podobno sie wycofalo... czy powinnam go jeszcze
kontrolowac? w sumie to mamy umowiona wizyte na koniec wrzesnia ale chyba pod
kontem retinopatii, a u miloszka to chyba cos innego jest zycze wam zeby sie
to wszystko jak najwolniej posuwalo.

[gosiamama.oskara]

hej,czekałam na wieści od Ciebie.My przecież też leczymy się u Prosta i też
walczymy z rop.Mój mały miał robioną opaske na oba oczka na szczęście operacja
się udała i teraz jadę na wydłużenie tej opaski.Na dzień dzisiejszy Oskar widzi
z bliska.We wrzesniu dobierzemy okularki.U Miłosza dobrze że jedno oczko jest
zdrowe i przypomne Ci co kiedyś napisałaś "z jednym okiem można nawet mieć w
Polsce prawo jazdy"My mamy dzieci przechodzących rop v bardzo dobrze się
rozumiemy i wiemy jak ciężką drogę trzeba przejśc walcząc o wzrok.Trzymam kciuki
za Miłosza.A swoją drogą Tolka prof.Prost to chyba dobry specjalista co?

gosiu

[tolka11]

Pytałam w Stanach i o Prosta i o Clemensa, bo o Proscie sporo osób
mówi negatywnie. Generalnie powiedziano mi, ze Prost jest na
wszystkich konferencjach, wprowadza w miarę możliwości nowe metody
leczenia. W podobnym tonie o Clemensie. Ale i tak twierdzą, ze oni
są najlepsi, a Europa jest parę kroków za nimi.
Ja pamiętam swoje słowa o prawie jazdy, ale wiesz własne oko to
jednak własne nawet niedziałajace. A proteza to sztuczny, obcy twór.

izetka

[tolka11]

Pojechałam zupełnie prywatnie, wszystko płatne. ame konsultacje to
koszt 3 tys.$. Miłosz ma w lewym oku ROPV i słabe widzenie dzieki
udanej witrektomii. Oczy pod kontem retinopatii [lewe v, a prawe III
st} kontrolowalismy 2 lata.

[aneciamamawiki]

poprostu nie wiem co powiedziec
jest mi tak cholernie przykro i tak cholernie zle
nie umiem pociszyc w takiej sytuacji bo zadne moje słowa nie oddadza
tego co teraz mysle mocno was przytulam wierze ze medycyna pojdzie
do przodu i moze jeszcze kiedys zatrzyma to wszystko złe co dzieje
sie z oczkiemmocno sciskam i pozdrawiam
ps.Nie wiem czy to codziennie slyszysz ale jak nie to ja ci powiem!
jestes niesamowita mama ktora szuka pomocy gdzie sie da porusza
niebo i ziemie by pomoc swojemu dziecku wielki uklon w Twoim
kierunku mozna sie tylko od ciebie uczyc.Pozdrawiam

[traganek]

Taka bezsilność jest okropna. Bardzo mi przykro, że nic już nie
możecie zrobić. Robiliście wszystko co w Waszej mocy.

[pa_yo]

faktycznie jest malutkie szczególnie w porównaniu z drugim, które
jest duże (Igor tez z tych dużookich)

Nie mam pojęcia jak działa takie oko proteza, ale im Miłosz będzie
większy na pewno ja zaakceptuje. Mój dziadek miał taka proteze oka i
żył z tym, a kiedys to jednak medycyna była nie tak rozwinieta
technicznie jak dzis i ta jego proteza na peno była jakościowo 'taka
sobie' - teraz są znacznie lepsze, a będa jeszcze lepsiejsze...

Jasne, że wiem co masz na myśli i co czujesz teraz -
takie 'rewelacje' zawsze trzeba przetrawic, ale ja wiem, że Ty długo
trawić nie będziesz, staniesz z tym oko w oko - bo taka juz jesteś i
już.

Pozdrawiam serdecznie

[tabaluga0]

strasznie mi przykro
My mamy zrobic usg oczu wklasnie, zeby stwierdzic czy oczka rosną,
bo Szymek ma malutkie oczka, ale i malutka twarzyczke.

[jola23061978]

Hej Tolka

Ponad rok temu byłaś pierwszą osobą która do mnie napisała i
wyjaśniła co to za cholerstwo retinopatia V stopnia, witrektomie -
dziękuję raz jeszcze.
Teraz po wielu przejsciach, operacjach, lekturach, rozmowach zdaję
sobie sprawę , że przy dzisiejszym poziomie medycyny na wiele
schorzeń oczu pozostaje ona bezradna. Ale idzie to jakoś do przodu
więc może jak nie teraz to za kilka lat...
Miłosz to duży facet - super że 1 oko ma zdrowe, rozwija się dobrze
i to jest ważniejsze chociaż normalne że zawsze będziemy dla
dziecka chciały jak najwięcej.
My mamy ROP V niestety w obu oczach i caly czas walczymy o
utrzymanie światła, jakąś iskierkę w tunelu, chociażby widzenie
konturów bo neurolog czeski mówi że dla rozwoju dziecka kazdy
bodziec wzrokowy jest ważny.
My 25.08-27.8 mamy kolejną witrektomię - tym razem na NFZ

pozdr

Jola

[tolka11]

Jolu
jak urlop minął? Pogoda wam dopisała, a jak wrażenia wasze i Oliwki?
Kazda matka chce dla dziecka jak najlepiej, to zrozumiałe. Miłosz
jest zdrowym chłopcem i to jest najwazniejsze. Tak po cichu wciąż
liczę na postęp w medycynie. Kilka lat temu przy wysyłaniu
dokumentów do Bostonu mówiono mi, ze siatkówka jest nie do
odtworzenia. Teraz ci sami lekrze zaczynają mówić o komórkach
macierzystych w kontekscie nowych oczu. Trzeba mieć nadzieję.
No i super, ze następną operację macie opłacaną przez NFZ [chociaż
tak powinno być od poczatku]. Powodzenia.