Niedowład nóg:(((((

[skomroch1]

Dzisiaj byliśmy z Rochem u bardzo dobrej rehabilitantki do której chodzimy
kontrolnie raz na pół roku, oprócz reh. państwowej i ta pani powiedziała, że
Roch ma niedowład nóg i że nigdy nie będzie chodził jak inne, zdrowe dzieci.A
gdzie indziej nas zapewniano że pomimo pewnych problemów neurologicznych synek
dobrze sobie radzi i rehabilitacja raz w tygodniu jest "kosmetyczna", żeby go
mieć pod kontrolą. A tu taki grom z jasnego nieba. Jestem totalnie załamana i
nie wiem co robić. Jak on sobie poradzi,jak ja to powiem moim Rodzicom, którzy
go tak kochają, zupełnie nie wiem co robić.Wiem, że muszę się uśmiechać bo
mały dobrze widzi jeśli coś jest nie tak i rycząc mu nie pomogę, a kocham go
nad życie.Poruszę niebo i ziemię żeby mu pomóc ale na razie świat zawalił mi
się na głowę.Jestem zdruzgotana.Trudno to opisać.Kaśka

[anxiunamun]

A w jakim wieku jest Twój synek? Bo im wcześniej zacznie się
ćwiczenia we właściwym kierunku tym większe szanse na
powodzenie.Rozumiem Twój smutek ale nie załamuj się, każde dziecko
jest inne, inaczej przezwycięża przeciwności. A wcześniaki potrafią
zadziwić i lekarzy i rehabilitantów. Poza tym po tej diagnozie
najlepiej byłoby pokazać dziecko DOBREMU neurologowi czy
rzeczywiście tak jest a jeśli się potwierdzi zapisać do DOBREGO
rehabilitanta. Głowa do góry!

[mama-cudownego-misia]

Eee... Dobra rehabilitantka nigdy by nie powiedziała, że "nigdy" nie będzie
chodził tak jak inne dzieci, skoro ma niedowład nóg. Jakby zupełnie bezwładne
były, bez czucia, to co innego, ale niedowład można wyrehabilitować. Czasem
trzeba na to kilku lat pracy, ale u dzieci efekty są znacznie lepsze, niż u
dorosłych. Idź skonsultuj jeszcze u kogoś.

[niuniadr]

ja popieram mamę Misia, dobry rehabilitant nie mówi "nigdy" tylko
stara się działać w tym kierunku, aby to stawało się coraz mozliwsze
do osiągnięcia.Najlepiej skonsultować to jeszcze z innym specjalistą
zarówno rehabilitantem jak i neurologiem i poznac jeszcze ich
opinie.Wcześniaczki sa silne i potrafia bardzo zaskakiwać, z
niemozliwego robia mozliwe i to jak Głowa do góry, nie nalezy się
poddawać , trzeba walczyć i stale mieć nadzieję.
Pozdrawiamy

[hanti]

ja wprost zapytałam i wprost dostałam odpowiedź od dr Borkowskiej że moja
Karolka nie będzie chodziła jak inne dzieci... dla mnie to był kop do działania.
Karolka ma spastyczny niedowład kończyn dolnych

[skomroch1]

A jakie Karolka miała objawy?i co z tym robicie?

[skomroch1]

Pozapisywałam Roszka do neurologa i ortopedy, bo na skutek niedowładu ma stopy
odwiedzione na zewnątrz i najchętniej chodziłby na wewnętrznych kostkach u nóg.
A ja myślałam
że to wada po mnie a to skutek diplegii, rodzaju mpdz jaki zasugerowała ta pani.
Pani jest w porządku i jak przeczytałam o diplegii to wszystko się zgadza. To ja
widziałam to co chciałam widzieć i może zmarnowałam dużo czasu.mam dziecko z
porażeniem i muszę sie do tego przyzwyczaić, na razie czuję się tak jakbym
dostała młotkiem w głowę.
Roch ur. się 4 kwietnia 2007 w 27 tyg. ciąży.

[meg24]

Boże, Kasiu, strasznie mi przykro, że dostałaś dzisiaj taką diagnozę. Ściskam
Cię mocno, musisz byc teraz jeszcze dzielniejsza, dla Roszka.
Powiem Ci jednak, że tego typu poważne diagnozy należy skonsultować przynajmniej
jeszcze u 1-2 specjalistów, bo jedna opinia niekoniecznie musi być słuszna!!! W
razie czego służę namiarami na naszą panią rehabilitantkę- super kompetentna,
jedna z najlepszych w Warszawie, w razie czego napisz to podam Ci jej tel.
Jeszcze raz mocno Cie ściskam, a Maks przybija swojemu pierwszemu kumplowi dużą
piątkę!

[tunelinda]

Moim zdaniem to rehabilitantka (tj. absolwentka AWF) nie jest akurat osobą od
stawiania takiej diagnozy. Musisz to skonsultować z dobrym neurologiem i
lekarzem rehabilitantem tj. pediatrą ze specjalizacją rehabilitacja dzieci i
zabrać się za konkretną rehabilitację. Trzymam kciuki, aby ta "diagnoza" się nie
potwierdziła.

[skomroch1]

Jakoś tak mam przeczucie że diagnoza się potwierdzi niestety. Na razie cały czas
ryczę bo mały śpi.Dzięki dziewczyny za odpowiedzi.

[marta_i_koty]

Dobry rehabilitant jest w stanie postawić trafna diagnozę..
Mój 13-letni Szymon ma diplegię - i żyje zwyczajnie.. Jest po przedłużeniu
prawego Achillesa, utyka, ale wierz mi - taka diagnoza to nie jest żaden wyrok..
O tym, że ma mpdz dowiedzieliśmy sie, gdy miał juz skończone 3 lata, wcześniej
"specjaliści" i IMiDz wymyślali jakieś diagnozy, stosowali bezskuteczne
"terapie", który oprócz bólu nic nie przynosiły memu dziecku.. Gdy zmieniłam
placówkę i dowiedziałam się, że to diplegia, poczułam ulgę - jesli zna się
wroga, to można z nim skuteczniej walczyć, a nie po omacku, jak to miało miejsce
przez pierwsze 3 lata życia Szymka.
A Twój synek ma zaledwie rok - im wcześniej rozpoczniecie odpowiednią
rehabilitację, tym większa szansa na eliminację skutków diplegii...

[madziach1]

Witaj

Niedowład niedowładowi nierówny, także zawsze jest szansa, że w wyniku rehabilitacji będzie coraz mniejszy . Ja mam sama czterokończynowy lekki niedowład spastyczny - a w czerwcu weszłam o własnych siłach na Gerlach. Wprawdzie trochę to trwało, ale prześcignęłam nawet paru zdrowych facetów .
Podstawa to dobra diagnoza i dopasowana rehabilitacja. Pewnie trzeba będzie chodzić parę razy w tygodniu, im młodsze dziecko tym lepsze efekty.

Pozdrawiam, Madzia

[bijou82]

wiem że to straszne usłyszeć taka diagnozę-mam to za sobą
ale powiem też że lekarze mówili o
niewidzeniu,niesłyszeniu,nieumiejętności samodzielnego oddychania-
czy odkrztuszania-a to sie wszystko nie potwierdziło-choć trzeba
było czasu
rehabilitacja to nie cuda-ale przynosi efekty
i może być tak że Roch będzie sobie całkiem nieźle radził.mpdz to
nie wyrok i nie zmienia faktu że dziecko potrzebuje ciepła,miłości i
wsparcia a rtoch jeszcze jest mały i teraz rozpoczęta intensywna
rehabilitacja napewno przyniesie skutek...czasami trwa to bardzo
długo..ale cierpliwość musi stać się twoją przyjaciółką
ściskam cię mocno,płacz jeśli potrzebujesz-byle byś nie dusiła tego
w sobie..

[jola23061978]

Takie informacje spadające na nas gdy się nie spodziewamy są
najstraszniejsze i dużo łez, besennych nocy upłynie zanim człowiek
podniesie się z nową energią do działania.

Pocieszające jest to, że diagnoza swoje a dzieci swoje - oczywiście
przy pomocy rehabilitacji, stymulacji.
Oliwia tez miała nie oddychać, nie jeść a robi to.
Oczywiście zawsze będę liczyła na więcej.

Oliwia jest mocno spastyczna głównie w nogach ale widzę malutkie
kroczki. Kiedyś tylko prostowała nogi, potem zginała czasem lewą a
teraz i prawą - do pełni zdrowia w kierunku chodzenia długa droga.

Na pewno zasługa w tym rehabilitacji Vojty, BObath, poprawiania
patologicznych pozycji Oliwii aby nie mogła prostować nóg.
Nam pomaga też chustonoszenie.
Na plaży też zauważyłam że taki bodziec jak piasek pobudzał Oliwię
do zabierania nóg, zginania, kopania.
Z WOŚp dostaliśmy matę ozonową do kąpieli perełkowych dla dzieci z
porażeniem - też fajnie rozluźnia.

Wszystkiego po troszkę i może coś z tego będzie
Chociaż u nas większość problemów to efekt dużych uszkodzen mózgu

Załóżcie subkonto (jak nie macie) w jakiejś fundacji żeby mieć
trochę pieniędzy na prywatne rehabilitacje - więcej i u dobrych
rehabilitantów

pozdr

Jola I Oliwia

[skomroch1]

Dziewczyny, bardzo dziękuję za wszystkie słowa otuchy, nikt mnie nie zrozumie
tak jak Wy.Byliśmy u dobrego ortopedy i on kategorycznie twierdzi, że stopy
Roszka nie są zniekształcone przez MPD tylko przez gen, jaki odziedziczył po
mnie. To tzw. wrodzona elastyczność stawów,(nie wiem, czy dokładnie tą nazwę
zapamiętałam)która powoduje odkształcenia. Podobno stopa ma sie wzmacniać
podczas chodzenia i samoczynnie ustawić prawidłowo.Potrzebne będą ortopedyczne
buty i wkładki, ale to w późniejszym okresie. Ja też jako dziecko musiałam nosić
takie buty ale wtedy nikt mojej Mamie nie powiedział, że to chodzi o stawy.
Piszę o tym także dlatego, że którejś z was to sie może przydać.Jeśli możecie
dotknąć kciukiem do przedramienia, macie wrodzoną elastyczność i wasze dziecko
też może mieć.to nie jest nic groźnego, a nawet pomaga w uprawianiu niektórych
sportów(słowa tego ortopedy).Tak więc jak widać nie jest tak fatalnie, jak to
przedstawiła pani rehabilitantka, nie ma przykurczu ścięgien Achillesa, który
jest wynikiem MPD. Obejdziemy się bez łusek , gipsów czy operacji.Jednak problem
z nogami jest, obserwuję też rączki i wydaje mi się, że szczególnie lewa nie
pracuje tak jak powinna, nie mówiąc już o tym, że Roch kiedy nic rękami nie robi
dłonie ma cały czas zaciśnięte.Wygląda na to, że nie przeszkadza mu to w
zabawie, ale nie wiem jak będzie kiedy dłonie będą musiały wykonać ruch tak
precyzyjny, jak np. pisanie.Czyli obwodowo napięcie jest zwiększone chyba nie
tylko w nogach.Zadowalające jest to, że sam stara się chodzić, ćwiczymy cały
czas, może się uda zminimalizować chorobę.Jest moim najsłodszym chłopczykiem i
tyle w nim energii i chęci do działania.Wszystkie nasz dzieci są niezwykłe.
O ewentualnym dofinansowaniu terapii Roszka pomyślę po wizycie u neurologa,
podobno neurolog określa czy np. zasiłek pielęgnacyjny się należy.Dziękuję za
wszystkie odpowiedzi, ja powoli się oswajam i nawet zaczęłam już zbierać siły do
walki z MPD.A Roch mówi "MAMA"))

[tunelinda]

Bardzo się cieszę, że diagnoza się nie potwierdziła

[skomroch1]

Niestety pan nie wykluczył MPDZ. Ale jest lepiej niż myśleliśmy.
Czekamy na wizytę u neurologa i wtedy się wszystko wyjaśni.