Urodziłam syna w 32 tc. Dziś ma 11 lat.

[zielone_pasemko]

W momencie narodzin mieliśmy bardzo dużo szczęścia. Syn ważył jak
dziecko donoszone, oddychał sam i tylko 2 dni był w inkubatorze. Był
wiotki i asymetryczny ale po roku ćwiczeń dogonił sprawnością swoich
równieśników. Teraz przejdę do sedna mojego tematu. Zastanawiam się
jak wcześniaki funkcjonują w dalszym życiu? Z jakimi problemami
muszą się zmagać. Mój syn jest na pograniczu dysleksji, ma
stwierdzoną dysortografię, od lat pod opieką logopedy bo nie
artykułuje prawidłowo. Ma wadę postawy. Myślę, że wcześniactwo miało
wpływ na te sprawy. Mój drugi syn, urodzony w terminie, nie boryka
się z takimi problemami.

[marta_i_koty]

Szymon ma 13 lat (27 tydz, 1200g, wylew do OUN III/IV stopnia), ma lekka postać
diplegii, jest w zasadzie zupełnie sprawny (lekko utyka i ma słabsza prawa
rękę), pod względem intelektualnym wysoko powyżej normy, ma stwierdzoną
dysgrafię i dysortografię - z tym drugim problemem radzi sobie coraz lepiej
dzięki zajęciom reedukacyjnym, za to pismo ma "lekarskie" czyli kompletnie
nieczytelne.. Funkcjonuje zupełnie zwyczajnie, jest bardzo otwartym i wesołym
dzieckiem i pewnie dzięki temu łatwo nawiązuje kontakty z rówieśnikami, wiem, ze
jest bardzo lubiany.. Latają tez za nim dziewczyny Z mową nigdy nie miał
problemów (choć mowić zaczął dość późno, bo ok. 3 r.ż), ma bardzo bogate
słownictwo, pewnie tez dlatego, ze dużo czyta.. Uczy sie nieźle, we wrześniu
zacznie gimnazjum, wcześniej chodził do "masowej" podstawówki.. Od przedszkola
chodzi na dodatkowe lekcje z jęz. angielskiego - bardzo dobrze sobie radzi..
Zupełnie nie odczuwam, że mam niepełnosprawne dziecko, on tez twierdzi, ze nie
czuje się przez to ani gorszy, ani inny.. Myslę, ze jest szczęśliwy - ja razem z
nim.. I sądzę, że da sobie radę w życiu

[pysia56]

wspaniały wątek, mam nadzieję, że się rozwinie. Dający dużo nadziei i siły do
walki o zdrowie dla rodziców jeszcze malutkich nie do końca zdrowych dzieci. )

Gdybym mogła cofnąć czas to ....

[zielone_pasemko]

po urodzeniu mojego wcześniaka kilka rzeczy zrobiłabym inaczej.
Podstawowe sprawy, które mogły odmienić wiele to: (1) świadomość
tego, jakie problemy mogą być konsekwencją wcześniactwa i baczne
obserwowanie rozwoju dziecka. A do tego mądry lekarz, patrzący
całościowo na dziecko, potrafiący dobrze pokierować w przypadku
jakiś problemów, wątpliwości, może zdziałać cuda. Bez tego wiele
spraw można przeoczyć. (2) prowadzenie "dzienniczka" rozwoju dziecka
gdzie zapisywałabym daty ważnych wydarzeń z życia syna np pierwsze
wypowiedziane słowa, pierwsze zdanie ( z racji problemów
logopedycznych to okazało się być bardzo ważną informacją dla
logopedów, niestety ja tych zdarzeń nie potrafię umiejscowić w
czasie), raczkowanie, pierwsze kroki itd (3)raczkowanie to bardzo
ważny etap w rozwoju, ruchy naprzemienne uaktywniają obie półkule
mózgowe. Dzieci, które nie raczkowały, które pominęły ten etap
rozwoju są bardziej narażone na ryzyko dysleksji, dysortografii,
dysgrafii. A przecież dziecko można stymulować do raczkowania. (4)
bodźcowanie dziecka na każdym etapie rozwoju (od noworodka po lata
szkolne)czyli np: głaskanie, masowanie,przytulanie, bujanie na
rękach, na huśtawce, jest wiele zabawek i zabaw edukacyjnych. Dzieci
takie "niewybujane, za mało bodźcowane" bardzo często mają problemy
z integracją. Poczytajcie o IS (integracja sensoryczna). To są
zajęcia, których zadaniem jest zintegrowanie dziecka a przecież
można spróbować od samego początku życia dziecka zadziałać
profilaktycznie. To są podstawowe punkty z mojej listy "gdybym mogła
cofnąć czas".

I jeszcze gdybym mogła radzić ....

[zielone_pasemko]

Od pierwszego dnia życia dużo rozmawiajcie z wcześniaczkami,
czytajcie im książeczki, słuchajcie z nimi muzyki (Mozart i Chorały
Gregoriańskie mają terapeutyczne działanie). To wszystko jest
bardzo, bardzo ważne. I kochajcie je, kochajcie, kochajcie

[marta_i_koty]

A ja patrzę na to z zupełnie innej strony. Przestałam zastanawiac sie nad tym,
"co by było, gdyby..", bo to prowadzi tylko do poczucia winy, z którym i tak
borykałam sie bardzo długo, uważając, ze nie sprawdziłam się jako matka i
naraziłam soje dziecko na cierpienie..
Zrobiłam wszystko, co w mojej mocy, aby synowi pomóc - wiem, ze popełniałam
błędy, ale któż ich nie popełnia..
Gdybym wtedy posiadała wiedzę, którą zdobyłam będąc matką Szymka, nasze życie
wyglądałoby z pewnościa inaczej.. Ale nie posiadałam - więc idę do przodu, bo na
to co było nie mam już wpływu...

Masz rację, trzeba iść do przodu

[zielone_pasemko]

Ale z naszych doświadczeń mogą skorzystać inne Mamy i ich
Wcześniaczki. Taka była intencja mojego wątku.

[marta_i_koty]

zielone_pasemko napisała:

> Ale z naszych doświadczeń mogą skorzystać inne Mamy i ich
> Wcześniaczki. Taka była intencja mojego wątku.

Jasne Ale myślę, ze dla innych mam ważna jest przede wszystkim swiadomość, ze
bardzo często wcześniaki, "z których ma nic nie być" zaskakują wszystkich swoimi
osiągnięciami..
Mysmy rodziły już ładnych parę lat temu, "dzisiejszym" mamom nie dorastamy do
pięt pod względem wiedzy A w kazdym ja jako "mama'95" wiedziałam tylko to, co
powiedział mi lekarz - że urodziłam warzywo..

[larakrofft]

33t dziś 2,5 roku ok 15 kg nie mieliśmy żadnych problemów wcześniaczych waga 2950 własciwie jak donoszone dziecko ,zaczął chodzić jak miał 12,5 miesiąca pierwsze słowo " tata " jak miał 7 miesięcy póżno przekręcał sie na boczki ,raczkował ok 11 miesiąca uśmiechnął sie pierwszy raz świadomie do nas ok 3 miesiąca .U lekarzy nie budził żadnych podejrzeń i zapomnieliśmy o wczesniactwie teraz jest rozbrykany a moze to coś wiecej? uparty, krzykliwy mówi raczej po swojemu zadko powtarza ale umie bo jak ma humor to powie o co go prosimy np by powtarzał po nas słowa a na codzień wszystkie maszyny to uuuuu ,kot ał ,na siebie mówi sam , brzuch ,piłka bujawka to bambam .Nie choruje dużo ,jest raczej lewo ręczny ,lubi rysować ale nie zadługo i nie bawi sie sam , nie umie sie sam zając.
Dziewczyny czy powinnam teraz obserwować i wykrywać wady wcześniactwa ?i do jakiego lekarza sie udać by mnie nie zlał i dobrze pomógł zdiagnozować?
Bo jeśli te objawy wystąpią a moge to chciała bym jakoś je zminimlizować.

[marta_i_koty]

larakrofft napisała:

Dziewczyny czy powinnam teraz obserwować i wykrywać wady wcześniactwa ?i do jak
> iego lekarza sie udać by mnie nie zlał i dobrze pomógł zdiagnozować?
> Bo jeśli te objawy wystąpią a moge to chciała bym jakoś je zminimlizować.

Dziewczyno, ciesz sie macierzyństwem - Twoje dziecko urodzilo sie z waga dziecka
donoszonego, nic się z nim nie działo, rozwija sie zupełnie prawidłowo, nie
sadze, abys miała jakies powody do niepokoju

Ciekawy temat

[ania.silenter]

Oleńka (31 tc, 1120 g) ma 4,5 roku i sama jestem ciekawa jak będzie sobie
radziła w szkole. Fizycznie i psychicznie nie odstaje od rówieśników. Nie jest
nadpobudliwa ani nadwrażliwa. Pomimo to, kiedy się dowiedziałam, że w jej
przyszłym przedszkolu są prowadzone zajęcia SI to bardzo sie ucieszyłam.
Wprawdzie pani, która je prowadzi nie wiedziała, która z moich córek jest
wcześniakiem czyli po Olce, po jej zachowaniu nie widać wcześniactwa)) ale
obecność w przedszkolu specjalisty od SI i psychologa mnie uspokaja. Czego nie
lubi: rysować, malować, pisać literki już bardziej, choć manualnie jest
sprawniejsza ode mnie. Cóż, zobaczymy co z tego wyjdzie.
Ola właściwie nie była rehabilitowana (2-3 wizyty u rehabilitanta). Ale nie
miała wylewów, oddychała właściwie sama, nie miała problemów z napięciem
mięśniowym. Tym niemniej bacznie przyglądam się jej postawie, zachowaniu,
sprawności intelektualnej.

Ania!

[ap77]

a gdzie jest takie przedszkole z SI?

[ania.silenter]

ap77 napisała:

> a gdzie jest takie przedszkole z SI?

Warszawa-Śródmieście.

[skomroch1]

A ja urodziłam w 27 tyg. półtora roku temu i niestety ostatnio okazało się że
Roch ma lekkie MPDZ . Na razie czekamy na wizytę u neurologa któremu ufam i
wtedy wszystko się wyjaśni.Ten wątek bardzo mnie interesuje bo cały czas
przyzwyczajam się do MPDZ synka i chciałabym wiedzieć co nas czeka. Proszę ,
piszcie jeszcze!!!

[madziarka1986]

Witam drogie Panie,
sama jestem wcześniakiem, urodzonym w 34 tyg. 22 lata temu. Moja waga urodzeniowa wynosiła 2kg. Jeżeli chodzi o mnie to nigdy nie miałam dysleksji, dysgrafii, w szkole też nie miałam większych problemów z nauką. Mówić zaczęłam dość szybko dzięki mojej mamie, która strała się do mnie mówić nie jak do dziecka, a całymi, pełnymi zdaniami. Jestem dowodem na to, że nie każdy wcześniak musi być obarczony jakąs dysfunkcją psychiczną czy fizyczną. Lekarz powiedział mojej mamie, aby cieszyła się dzieckiem i na siłe nie wymyślała mi chorób, dlatego zwracam się do Pań, aby dawały swoim dzieciom dużo miłości i nie martwiły sie na zapas. Szkoda nerwów. Pozdrawiam

[marta_i_koty]

Mój Szymek był stosunkowo duży jak na 27 tc (1200g, 45 cm), ale urodził się 7
tygodni wcześniej niż Ty i ważył 800 g mniej od Ciebie - to bardzo dużo.. Gdybym
"nie martwiła się na zapas", to nie wiem, jak wyglądałoby dziś jego życie.. Syn
spędził w szpitalu 3 m-ce - i był to najbardziej przerażający okres w moim życiu
- i zaręczam Ci, że nie wymyślałam na siłę żadnych chorób, one i bez tego nie
omijały mojego mojego dziecka..
Zresztą wiadomo, że zawsze lepiej zapobiegać niż leczyć i dlatego nie dziwię
się, że dziewczyny dmuchają na zimne i sa przewrażliwione na punkcie zdrowia
maluchów... Ja też byłam i być może własnie dzięki temu moje 13-letnie dziecko
wiedzie dziś ZWYCZAJNE życie............

[tunelinda]

Mój brat urodził się w 28 tc 33 lata temu, nie był rehabiltowany, bo wtedy nie
rehabilitowano wcześniaczków, i wszystko z nim w porządku, choć w podstawówce
były z nim problemy, bo nie potrafił wysiedzieć na lekcji, nic nie notował i
generalnie były kłopoty z nauką, ale zdał do liceum i skończył studia. Ale, jak
to powiedziała mi pielęgniarka, jak mój synek Alek (29 hbd) leżał na OITN, gdy
urodził się mój brat przeżywały najsilniejsze dzieci. Też uważam, że należy
obserwować własne dziecko, pytać lekarzy, szukać w internecie, być dociekliwym.
Nadal uważam, że to prawdziwy cud, że mój brat tak dobrze poradził sobie z
wcześniactwem, ale wiem, że mój synek bez rehabilitacji, laseroterapii, operacji
serduszka, wielu badań i kontroli nie byłby teraz takim super roczniakiem.

[misia0000]

Hmmm.. Gratuluję, ze wcześniactwo nie miało wpływu na Twoje zycie.
Ale.. ale ty urodziłaś się - z mojego punktu widzenia - niemalże z
donoszonej ciąży. Nawet 22 lata temu 34 tydzień i 2 kg wagi to
prawie 100% szans. Jest zasadnicza, by nie powidzieć kolosalna
różnica między dzieckiem z 34 tc i wagą 2 kg, a dzieckiem z 27 tc i
kilogramem wagi, ze nie wspomnę o 26 czy 25 tc... albo hipotrofikach
nawet z 34 tc...
My nie martwimy się na zapas. Problem w tym, ze sporo z nas ma
dzieci ze skrajnym wczesniactwem, które w szpitalu spędziły 2, 3 i
więcej miesięcy. Które mają za sobą operacje wykonywane na sercu
wielkości monety jednozłotowej. Trochę trudno to porównywać z Twoją
historią i nijak do sytuacji wielu mam ma się taki przykład. Z
jednej strony cieszę się Twoim dobrym stanem zdrowia już od
narodzin, z drugiej... W przypadku mojego dziecka rehabilitacja
trwała rok i gdybym jej sama nie dopilnowała i nie wyłapała
nienaturalnych wygięć ciała, to może moje dziecko nie potrafiłoby
siedzieć czy chodzić. Tylko dzięki własnej zapobiegliwości i
wpraszaniu się do lekarzy u mojego syna w końcu - bo dopiero po
ponad dwóch latach - udało się wykryć wadę słuchu, przez którą
dziecko ma opóźnioną mowę. ItP, itd.. Pewnie, że nie można dać się
zwariować, ale często tylko dzięki uporowi i zapobiegliwości wielu
rodziców skrajne wcześniaki jako tako sobie radzą. Bo tu liczy się
każdy dzien i tydzień w brzuchu mamy, każdy gram (bo kilogram
róznicy to już wygórowane marzenie....). Obserwowałam, obserwuję i
będę obserwowac swoej dziecko. Już zawsze. Pamiętając, ze gdy
wyginało się w łuk, niektórzy machali reką i mówili że przesadzam.
Nie przesadzałam....

[madziarka1986]

Macie racje, moja sytuacja była zupełnie inna i wiem, że bardzo dużo przeszłyście. Przepraszam, nie miałam na myśli, że na siłe wymyślacie swoim pociecham choroby. Poprostu chciałam powiedzieć, że nie każdy wcześniak musi być obrczony jakąś wadą. Mnie się udało . To tylko matka umie kochać i walczyć dla swojego dziecka, dla lekarzy to zawód jak każdy inny. Moja mama mawiała, że należy obserwować dziecko i jeżeli coś nas martwi to zgłaszać się do lekarza. Jak nie wpuszczą nas drzwiami to wejść oknem i domagać się zbadania, nawet jeżeli według nich to tylko drobnostka. To my jesteśmy odpowiedzialni za nasze pociechy i często od nas zależy jak będzie wyglądało ich przyszłe życie. Pozdrawiam gorąco

WITAM mam na imie Aneta

[anetka4295]

Urodziłam sie 1995 w 6,5 miesiacu wazylam zaledwie 1 kg !!! tak mowila mi mama
bylam dosc dlugo w szpitalu mialam 2 wylewy. zaczelam chodzic jak mialam 2
lata. Teraz zaczynam nowa szkole w gimnazjum. nie jest tak zle lecz czasami bywa
ciezko jak widza jak chodze to zaczynaja mowic rozne przykre rzeczy czesem jest
mi smutno ze taka sie urodzialm ale moglam byc o wiele gorsza mam nawet kilka
kolezanek bardzo im dziekuje bo mi pomagaja.Do wszystkich wczesniakow : NIE
DAJCIE SIE LUDZIE NIECH SWOJE MYSLA WARTO BYC ZAWSZE TYLKO SOBA !!!!!

[joungflower]

Mój wcześniak z 35 tyg. 2500\52(od 24 tyg. na podtrzymaniu w
szpitalu) ma teraz 8 lat i oprócz alergii (diagnozowany w kierunku
astmy) wszystko z nim ok, mimo że tez leżal w inkubatorze,był wiotki
i asymetryczny, podejrzewano nawet przez moment dziecięce porażenie
mózgowe...
Dzięki uwaznemu obserwowaniu go i słuchaniu własnej intuicji mam
teraz wspaniałego, błyskotliwego,zdrowego ośmiolatka, z którego
jestem strasznie dumna
Tylko z tą dysleksją i pismem (jak u koleżanki z postu powyzej) jest
problem, ale nie zwalam tego na karb wcześniactwa, może wyrosnie z
tego ćwicząc, a może taki z niego po prostu model

Wiem,ze wasze dzieciaczki sa niekiedy duuuużo młodsze i duużo
lżejsze, ale pózniej nie dajcie sobie wmówić wad, strasznych
następstw itd.,wiara i upór naprawdę czyni nieraz cuda!! Będziecie z
nich bardzo dumne, gwarantuję wam!

pozdrawiam wszystkich dzielnych rodziców, nie traćcie nadziei!

[mama-cudownego-misia]

> Wiem,ze wasze dzieciaczki sa niekiedy duuuużo młodsze i duużo
> lżejsze, ale pózniej nie dajcie sobie wmówić wad, strasznych
> następstw itd.,wiara i upór naprawdę czyni nieraz cuda!! Będziecie z
> nich bardzo dumne, gwarantuję wam!

Przepraszam, ale rozwalają mnie takie teksty. Przychodzisz tu ze swoim dwu i
półkilowym prawie donoszonym wcześniakiem i piszesz naiwny tekst o tym, że mamy
sobie nie dać wmówić strasznych następstw wcześniactwa i że gwarantujesz nam, że
będziemy z tych dzieci dumne.

Eeech... Nawet mi się nie chce wyjaśniać, ale zrobię to po raz kolejny -
następstwa wcześniactwa istnieją i są namacalną rzeczywistością wielu, jeśli nie
większości tutejszych mam, a nie czymś, co ktoś im wmówił.
Straszenie mam przez personel medyczny nie ma na celu ich dołowania, tylko
uzmysłowienie im, jakie jest zagrożenie i jak bardzo ważne jest, aby nic nie
przeoczyć, aby zapewnić dziecku z grupy ryzyka bądź choremu dostęp do
diagnostyki, rehabilitacji i optymalne warunki rozwoju, które pozwolą z niego
"wyciągnąć, ile się da". W tym kontekście lekka "schiza" rodziców wcześniaków na
punkcie każdego niepokojącego objawu jest bardzo pozytywna - lepiej chuchać na
zimne, niż kiedyś żałować.

Duma z dziecka? A co Ty możesz gwarantować mamie innego dziecka, którego nawet
nie znasz?
Owszem, w większości jesteśmy z naszych dzieci dumne, ale nawet jeśli niektórym
z nas, w tym mi, udało się przejść przez najgorszy okres gładko, duma wielu
tutejszych mam została albo jeszcze zostanie okupiona łzami i cierpieniem
zarówno ich, jak i ich chorych, niepełnosprawnych dzieci.
Warto to sobie uświadomić, zanim się im rzuci w twarz bukiet kwiecistych,
optymistycznych uśmieszków i konstatację, że straszne następstwa wcześniactwa
sobie tylko wmówili... :-]

A dysleksja... Dyslektyków jest w społeczeństwie 7-11%. Wcześniactwo ponad
dwukrotnie zwiększa ryzyko dysleksji. Prosta arytmetyka mówi, że dysleksję
jednak można zrzucić na karb wcześniactwa. Co więcej, nie tylko się powinno, ale
powinno się również przedsięwziąć środki zapobiegawcze (głównie zachęcanie do
raczkowania, bujanie, ćwiczenia rysunkowe i ćwiczenie równowagi), które, jak
teraz sądzi wielu specjalistów w tej dziedzinie, pozwolą zmniejszyć ryzyko
dysleksji lub ograniczyć jej natężenie.

[joungflower]

Nie bardzo rozumiem,czemu tak na mnie naskoczyłaś?? Co to
znaczy "przychodzisz tutaj ze swoim..."?? Do Twojego prywatnego domu
wlazłam czy jak??

Nie miałam zamiaru nikogo urazić, ani odwodzić od koniecznych
obserwacji i badań wcześniaka,pisząc te krótkie słowa wsparcia i
podtrzymywania nadziei. Moze nieprecyzyjnie się wyraziłam, opisując
tylko problem mojego syna -ale przez kilka miesiecy leżenia na
patologii zaprzyjazniłam się z wieloma wspaniałymi dziewczynami,
które urodziły dzieciaki sporo mniejsze nawet niż twoja córka i dają
sobie dziś świetnie radę; sąsiadka z piętra ma córcię z wagi ur.
570gr, po wylewach, z róznymi komplikacjami,4 mies. w szpitalu- mała
ma już rok i jest słodka i wydaje się być z nią wszystko ok,
oczywiście ma kontrole, zwł.oczu, ale jej mamie nie dawano szans,
wmawiano ze będzie własciwie rośliną. Ona to olała, uparcie parła do
przodu, walczyła o terminy badań, traktowała niunie jak dwa zdrowe
poprzednie i są efekty.
Podobnie koleżanka, ktorej blizniaki (chłopcy, a ci są podobno
słabsi ogolnie) miały po jakieś 800gr, kiedy je rodziła. Tez ją
straszono (i to dosłownie) róznymi możliwymi nastepstwami, a sa
generalnie zdrowe.
Nie wspomne o dzieciach znajomych z organizacji "wcześniaczej",nie
chce mi się tyle klikać.

Widać ty jestes z tych, co to uwielbiają "realizm sytuacyjny" i
wywalanie prosto w oczy naraz wszystkich mozliwych objawów,
następstw i powikłań przez lekarza, kiedy to rodzic potrzebuje
głównie nadziei i wsparcia, i wiary w to,że cuda się niejednokrotnie
zdarzają.

Najwyrazniej nie możesz przeboleć tego,że twoja hipotroficzka nie
radził sobie tak dobrze, jak się tego po niej spodziewałas. "Lekka
schiza rodzica wcześniaka"? Chyba histeria.

A co do dysleksji, to wyobraz sobie,że doskonale wiem, jaki wpływ na
nią mogło mieć wcześniactwo dziecka i robiłam i robię wszystko,żeby
z każdym, także tym obecnym, objawem zaburzeń w rozwoju mojego
dziecka walczyć i niwelowac skutki. Ale z tego akurat przed tobą nie
musze się spowiadać.

[joungflower]

I jeszcze jedno: gdybys uwaznie poczytała opowiesci niektórych mam
tutaj z dziecmi z 8., a nawet 9. miesiąca ciązy, takich niby juz nie-
wczesniaków, to zrozumiałabyś że względnie wysoka waga urodzeniowa i
pozny tydzien ciązy to jeszcze nie wszystko -nieraz zwodzi to
lekarzy, którzy własnie bagatelizują sprawę, uważając podobnie jak
ty, że "taki prawie donoszony" dzieciak to już zdrowy i nic mu nie
jest. Tylko że prawie robi wielka róznice, jak to w pewnej reklamie
głoszą i niejednokrotnie te dzieciaki pare godzin pózniej walczą o
życie. Niejednokrotnie w prowincjonalnym szpitalu, no bo przecież
szkoda kosztownej diagnostyki i transportu dla "takiego prawie
donoszonego";-/

[monikamadzia]

Joungflower święta racja o wadze urodzeniowej też już kiedyś pisałam i
tygodniach urodzeniach, ale do niektórych to niestety nie dociera, wiesz taka
licytacja, nie masz co się denerwować choć Cię rozumiem bo mi też post Mamy
Cudownego Misia się nie podobał, i bardzo się cieszę że napisałaś o swoim Synku
bo to na pewno inne mamy podbudowuje.Pozdrawiam!!

Madzia 31tyd 820g fotoforum.gazeta.pl/5,2,monikamadzia.html

[mama-cudownego-misia]

Joungflower, ze statystyką się nie dyskutuje. Nie bez powodu medycyna wyróżnia w
klasyfikacji wczesniaków kolejne granice wagowe (1000, 1500, 2000 i 2500 g) oraz
wiekowe (słynne 26, 32 i 34 t.c.) - które znacząco wpływają na rokowania.
Owszem, może się zdarzyć, że dziecko z wagą 2,5 kg ma poważne problemy
zdrowotne, ale w zdecydowanej większości przypadków są one wynikiem komplikacji
ciążowych (infekcje wrodzone), choroby samego dziecka (np. wady rozwojowe albo
genetyczne) lub komplikacji porodowych (np. wylewy po ciężkim porodzie). Poza
bezdechami związanymi z niedojrzałością OUN nie wynikają z samego wcześniactwa i
nijak się mają do problemów dziecka 700 czy nawet 1000-gramowego.
Innymi słowy, niewiele wiesz o wcześniactwie i jego następstwach, bo dużo Cię
ominęło (i dobrze).

Teraz o przyczynach, dla których na Ciebie naskoczyłam. Co pewien czas zdarza mi
się spotykać z mamami wcześniaczków, które kontakt do mnie dostały od znajomych
lekarzy lub z fundacji Wcześniak. Nawet sobie nie wyobrażasz, ile rodziców
bagatelizuje objawy w imię durnej filozofii "będzie dobrze, musi być dobrze".
Potem żałują, że nie poszli prywatnie do rehabilitanta albo zaniedbali lekki
zbieżny zez, nie wiedząc, że powoduje go odklejająca się siatkówka, ale co z tego.
Niestety, trzeba spojrzeć prawdzie w oczy - jeśli urodził nam się wcześniak, to
wcale nie musi być dobrze. Tylko gdy to sobie rodzice wcześniaka uświadomią, są
w stanie podjąć świadome, często bardzo ciężkie wybory (patrz choćby na
kontrowersje wokół witrektomii) i dostatecznie szybko wyłapać pierwsze
niepokojące objawy.

Nie jestem zwolenniczką walenia najgorszymi konsekwencjami w oczy - przerażoną
mamę, która szuka odpowiedzi, czy z jej dzieckiem jest wszystko ok albo co ok
nie jest, staram się zawsze pocieszyć, ale TYLKO na tyle, żeby zmniejszyć stres
i zmobilizować do działania, nigdy na tyle, żeby w efekcie moich słów uwierzyła,
ze będzie dobrze, bo wtedy może nie chcieć zauważyć pewnych objawów. To jest
kwestia odpowiedzialności za swoje słowa, nie optymizmu lub pesymizmu. Dlatego
proszę Cię, niczego nie gwarantuj i nie mów, że będzie dobrze, jeśli nie jesteś
wyjątkowo uzdolnionym jasnowidzem.

[joungflower]

Kochana, nie będę ciągnąć dłużej tego wątku, bo zaparłas się w swoim
punkcie widzenia. Nie dam się sprowokować tym hasłem, że niewiele
wiem o wcześniactwie i jego następstwach -po pierwsze, nie musze Ci
niczego udowadniać, po drugie, to, że nie zetknęłam się z cięzkimi
komplikacjami przy moim własnym przedwcześnie urodzonym dziecku, nie
znaczy że nie miałam z nimi do czynienia w ogóle. Nie znasz mojego
życia, nie wiesz, czym się zajmuję zawodowo i z jakimi wcześniakami
obcowałam. I może lepiej niech tak zostanie.

Mój wpis, co uparcie ignorujesz, nie dotyczył wzywania rodziców
wcześniaków do bagatelizowania objawów, zaniedbywania leczenia itp.
Wręcz przeciwnie, uważam że intuicja matki (ojca) to podstawa, sami
znamy własne dziecko najlepiej i należy uczynić wszystko,co w naszej
mocy,żeby dziecko miało możliwie normalnie funkcjonowało i walczyc o
każde badanie, każdą szansę, która drobnymi krokami rodziców do tej
poprawy komfortu zycia przybliża.
I o jakich gwarancjach ty mówisz, NIKT nie jest Ci w stanie dać
gwarancji na nic, co nie zmienia faktu,że rodzice każdego chorego
dziecka, a zwłaszcza wcześniaka, chcą i POTRZEBUJĄ słyszeć,że będzie
ok, że jest szansa,choćby mały promyk nadziei, po to,żeby zebrać w
sobie siły i iść dalej przed siebie i mieć wolę walki właśnie o te
badania, tą rehabilitację i wszystkie inne rzeczy, o których pisałaś.


jeżeli Ty, a może ktoś jeszcze inny, uważa zdrowie ekswcześniaka na
niewymierny przykład, obiecuję że poproszę moją sąsiadkę z jej
530gramową Calineczką o wpis tutaj, zaświadczający, jak ważne jest
WIERZYĆ.
A co do dumy -nie trzeba miec stuprocentowo sprawnego dziecka,żeby
być z niego dumnym i kchac go najmocniej na świecie.
Ale o tym napewno każda z nas wie.

Pozdrawiam, i Tobie też mamo-cudownego-misia duzo sił i nadziei
życzę.

[mama-cudownego-misia]

Joungflower, napisałaś:
> Wiem,ze wasze dzieciaczki sa niekiedy duuuużo młodsze i duużo
> lżejsze, ale pózniej nie dajcie sobie wmówić wad, strasznych
> następstw itd.,wiara i upór naprawdę czyni nieraz cuda!! Będziecie > z
> nich bardzo dumne, gwarantuję wam!
Uważasz, ze pisanie czegoś takiego jest ok. Ja uważam, ze nie jest, powtarzam i
będę powtarzać, że lepiej dla dziecka, jeśli rodzice wcześniaka dadzą sobie
wmówić wady i straszne następstwa (obojętnie, lekarzom czy innym mamom na forum)
- tylko wtedy są w stanie zareagować. Sama intuicja, niepoparta wiedzą,
godzinami wertowania internetu, zastanawiania się, czy to może to, a może tamto,
wyszukiwania specjalistów w wąskich dziedzinach (np. jedynego w Polsce od
kraniostenozy, najlepszego w ROP, etc.) nie da Ci nic. Co gorsza, intuicja nie
jest cudownym darem biorącym się znikąd - wypływa właśnie z tej wiedzy, którą Ci
"wmawiają".

A Calineczka 530 g... Pozwól, że poczekamy te 6 lat. Wierzę w cuda, ale nie w
takie, jak półkilogramowe niemowlę, które rozwija się zupełnie normalnie bez
intensywnej rehabilitacji, terapii SI, logopedy, psychologa, byc może
rehabilitacji słuchowej i wzrokowej na poziomie, którego NFZ nigdy Ci nie
zapewni
Przykro mi, ale właśnie takim rodzicom najbardziej potrzebna jest realna ocena
sytuacji, stanowiąca podstawę do zrobienia wszystkiego, co można i co trzeba
zrobić dla takiego dziecka - nie wiara, że ktoś im "wmawia" straszne następstwa
wcześniactwa.

[kolina74]

joungflower, a ja sie z toba zgadzam, moje dziecko przyslo na swiat
duzo wczesniej niz twoje, ale nie bylo z nim w zasazie problemow.
Bardzo milo przeczytac kogos kto ma optymistyczne podejscie to
bardzo wazne. Tez jestem zdania aby nie doszukiwac sie wad, co nie
znaczy ze nie obserwowac i lekcewazyc. Znam wiele osob z dysleksja,
i ani jednego wczesniaka w tej grupie. Znam tez wiele osob z
niecztelnym pismem i tez nie byly wczesniakami. pozdrawiam

[skomroch1]

Nie wiem, czy na temat, ale mam ochotę to napisać. Ostatnio, będąc z synkiem u
neurologa, pani dr najwyraźniej bardziej zainteresowała sie mną niż Roszkiem.
Gruntownie mnie przebadała, zrobiła wywiad i stwierdziła obniżone napięcie
mięśniowe i brak pewnych istotnych odruchów neurologicznych, np.uderzona w
kolano noga nie prostowała się.Urodziłam się dwa tygodnie po terminie, zaczęłam
chodzić w wieku półtora roku, mówić zdaniami jak miałam rok, mam koślawe stopy,
na maturze zrobiłam 31 błędów ortograficznych, które litościwa pani profesor
delikatnie mi poprawiła, bo oprócz ortografii byłam piątkową uczennicą. O wiele
wygodniej jest mi poruszać się w wodzie, niż na lądzie, ale sporty typu narty
czy koszykówka odpadają.A jeśli chodzi o pisanie, mam problemy, zawsze miałam i
moje pismo przypomina pismo automatyczne.ale ładnie rysuję, skończyłam ASP. A, i
prawie równie dobrze posługuję sie lewą jak i prawą ręką.Nieładnie chodzę, tak,
jakbym leciała do przodu.
Pewnie kiedy urodziłam się 33 lata temu zajął by się mną jakiś neurolog, a tak,
w małym galicyjskim miasteczku Jarosław musiałam poradzić sobie sama.I
poradziłam, na prawdę nie narzekam.
Tylko Roch, boję się, że u niego nie skończy się na tych paru problemach, jakie
ja mam. Niestety, coraz wyraźniej widzę, że podejrzenie MPDZ przestaje być
podejrzeniem, a staje się faktem. Teraz czekamy na wyniki analizy chodu, ma
wiele wyjaśnić.
Co ma być, to będzie, może uda się jakoś małego wyprowadzić, robimy co się da.A
ja coraz bardziej się w synku zakochuję.

[tolka11]

Nie dałam sobie wmówić wad, wierzyłam, że będzie dobrze. Wierzyłam,
że młody mimo wodogłowia, wady mózgu i wylewów bedzie zdrowy.
wierzyłam, gdy mówili, ze z oczami ok. Skutki znacie.
Od dawna nie wierzę, wszystko sprawdzam, obojetnie czy ja zauważe,
że coś jest nie tak, czy uwagę zrobi lekarz.Strzezonego pan B.
strzeże.
Po wielu latach walki z wczesniactwem mojego/moich dzieci, po latach
pracy z niepełnosprawnymi dziećmi nie mam odwagi powiedzieć: "będzie
dobrze, bedziesz dumna z dziecka".
Nie mam odwagi, bo nie wiem, co czeka mamę wczesniaka, bo zbyt wiele
rodziców i ich dzieci mam na codzień.
Dlatego każdemu mówię: miej nadzieję i sprawdzaj, sprawdzaj do bólu.

mama: Judyty 40Hbd, Miłosza 28Hbd, Sary 33/34Hbd i ...