Mój 27-tygodniowy Skarb...

ciekawi jak wyglądam?

[miloscmamy]

Oto ja - Szymuś
fotoforum.gazeta.pl/5,2,miloscmamy.html

[zaba002]

Śliczny !!! Taki pogodny. Życzę dużo zdrówka dla Szymusia.

[aleksa51]

Szymuś cudowny!!!!
Jeśli twój M chce robić coś przy synku to nawet jeśli drżysz nie protestuj! Jest
tak jak ty jego rodzicem i wie z pewnością, że trzeba być delikatnym. Jeśli ze
dwa razy go odepchniesz od maluszka to potem możesz długo nie mieć z jego strony
pomocy przy nim, a pomoc taty jest bardzo cenna.
Cieszę się, że tak dzielnie zniósł zabieg i mam nadzieję, że nie będzie już
więcej zabiegów potrzebował. Niech rośnie zdrowiutko!

[tolka11]

Fajniutki chłopczyk
Jeśli znajdziesz siły i czas, żeby przyjechać do Chorzowa w sobotę
to zapraszam. Mocno cię powspieramy
Mój nr tel wyślę ci na priv wieczorem.

[ada-15]

Fajny szkrab i takie śliczne ma policzki.Teraz tylko dużo zdrówka i
z oczkami sobie poradzi.

[tartulina]

Ślicznego masz syneczka!Słodki jest!

skąd te bezdechy?

[miloscmamy]

Szymuś miał wczoraj jakieś badanie E... na serduszko i wyszło, że
nie ma już dziurek (jeszcze 2 tygodnie temu miał dwie małe). Tak
szybko by zarosły?
A drugie pytanie o powtarzające się bezdechy, szczególnie przy
jedzeniu. Lekarze nie wiedzą, czemu tak trudno mu przychodzi te
oddychanie przy jedzeniu. Myśleli, że to od tego serducha, ale jest
ok. Trzeba go karmić małymi łyczkami i robić przerwy, bo saturacja
leci na łeb na szyję, no i występuje bradykardia ale jak leży,
śpi czy jest na rękach to jest ok (bardzo żadko mu się zapomni). Je
po 100ml z butli. Waży 3200g. Gdyby nie te bezdechy, byłby już w
domu. Lekarka powiedziała, że są one na tyle groźne, że nie dałabym
sobie w domu rady. Doradźcie coś.....

[tartulina]

Może Szymuś potrzebuje więcej czasu i te bezdechy miną.Pewnie lekarze będą szukać przyczyny?Super,że serduszko jest zdrowe i waga piękna!
A sam Szymuś cudny!Trzymaj się i duzo zdrówka dla Szymusia!
Pozdrawiam,
Agnieszka

[agajedi]

A z tym serduszkiem u takich dzielnych maleńkich wojowników to tak bywa. U
naszej Marysi obytek w przegrodzie międzykomorowej był duży i przez niezamknięty
Botall wcale nie malał. A potem w ciągu kilku tygodni serce tak się
zregenerowało, że nasza pani doktor kardiolog nie mogła uwierzyć. Trzy razy
powtarzała badanie echa serca.
Co do tych bezdechów - przyjdzie czas, że mały przestanie je mieć. Chłopcom
zazwyczaj trudniej dojść do siebie. Pamiętam jak z moją Marysią na sali leżał
chłopczyk. Odpinali go z respiratora dziesiątki razy i ciągle na niego wracał.
Potem to samo było z CPAPem. A w trakcie jedzenia bezdechy były tak duże, że
długo karmiono go sondą. A potem w jednej chwili zaskoczył o co chodzi z tym
oddychaniem, ssaniem i łykaniem. Aż się siostry dziwiły.
Będzie dobrze.

jestem mamą... to moja kariera :)))))

[miloscmamy]

Moje 3600g szczęścia, miłości, dumy. To uczucie, którego nie da się
wyobrazić. To duuuużo lepsze niż sobie wyobrażałam

[skomroch1]

Ano, tak!!!Nic dodać, nic ująć

i od czego tu zacząć...

[miloscmamy]

dzisiejszy natłok niesympatycznych informacji mnie dobił więc od
początku...
Szymuś jak pisałam wcześniej od czasu do czasu miewa bezdechy,
spadki saturacji i akcji serca. Szczególnie przy jedzeniu,
przeciąganiu się, ale i czasami jak sobie baaardzo mocno zasnął.
Lekarze szukali przyczyny. Wpadli na powiększoną grasicę. Dostaje
sterydy (jeszcze 4 dni), potem ponowne zdjęcie. Od tygodnia zamiast
butli - sonda (przy sondzie jest niby lepiej).
W międzyczasie wysłali go do Katowic na EEG i opinię neurologa. No
i... diagnoza: dziecięce porażenie III stopnia buuuuu już nie
wiem czy mi powiedziała w jakim obszarze mózgu czy nie. Powiedzcie
co to oznacza? Na forum jest używany skrót mpdz, czy dmoc to to
samo? czy może zaś coś innego
No i jeszcze jedno: Szymuś jest na własnym oddechu i podobno jak
leży na OIOMie to nie dostają kasy z NFZ. Chcą go przenieść na
zwykły oddział w szpitalu w Rudzie Śląskiej (szpital dziecięcy, 1
pielęgniarka na..... ileś tak dzieci), racjonalnie myśląc podobno
się nie nadaje na taki oddział, ale mają związane ręce. Teoretycznie
mogą go wypisać do domu (pewnie na moją odpowiedzialność). Co robić
dziewczyny? Chcę, żeby był w domu, ale tak bardzo się boję...
poradźcie

[skomroch1]

Czy na pewno porażenie 3 stopnia? A nie wylew 3 go stopnia? Wg. mnie u takiego
malucha trudno jest określić porażenie, którego stopnia, bo to się okazuje
podczas obserwacji poszczególnych etapów rozwoju.
Jeśli chodzi o porażenie 3 stopnia to za wiele ci nie powiem,a wylewy 3 go
stopnia to wcale nie musi być żle. Wiele dzieci tu na forum jest po wylewach 3 i
dobrze sobie radzą, wymagają często rehabilitacji, ale prawie wszystkie
wcześniaki wymagają.
Mój syn ma porażenie lekie, czyli MPDz lekkie. O określeniu dmoc nie słyszałam,
więc się nie bedę wypowiadać.
Trzymaj się, biedulko,i dopytaj, czy to wylew czy jakaś inna sprawa.

[tolka11]

Z tego, co wiem nie ma stopni w MPD. jest tylko rodzaj np: lekkie,
czterokończynowe.
I dobry specjalista okresla je na podstawie rozwoju dziecka gdzieś
około 1-2 roku zycia. Wczesniej to gdybanie.
Przy wylewach III st. w okreslonych obszarach mózgu mozna ewntualnie
prognozować jakie będą dysfunkcje.
Ale i te prognozy bywają na wyrost. Bo dzieci często mają je w nosie.
A hospicjum, o które pytałaś jest w Katowicach (Cordis) i w
Gliwicach.

[tolka11]

Tu masz w Gliwicach

hospicjum.gliwice.pl/index.php?category=2--

Moja szarańcza
fotoforum.gazeta.pl/5,2,tolka11.html

[tolka11]

A tu Mysłowice

www.hospicjumcordis.pl/
Zadzwoń i popytaj

jutro, godzina 10:00, serce bije mocniej...

[miloscmamy]

radość, strach, szczęście, obawy... towarzyszą mi od 27 lutego i już
tak pozostanie. Wciąż uczę się te zmienne uczucia zaakceptować. Ale
to przecież towarzyszy każdej mamie. Tak. Jestem mamą. Od jutra -
mamą całodobową. Wreszcie upagniona chwila. Wreszcie prawdziwe sam
na sam. Adrenalina daje o sobie znać. Witaj.... Synu )))))))))

[karolina-85]

Gratuluję!!! Dasz sobie radę Kobitko!!! Pozdrawiam

[tolka11]

Gratuluję, zdjecie cudne
A w domu powoli wszystko sie ułozy.
Zadzwonię tylko daj mi znak kiedy bedziesz miała chwile.

[zabka11]

Już pewnie tulisz swojego synka do snu, pełna nadzieji i obaw przed
nocą. Będzie dobrze, to wspaniały i śliczny chłopczyk, taki
pogodny
Moją Gosię dostałam do domku po miesiącu, z wagą 1850g, nie spałam
całe noce z wrażenia i strachu. Ale było dobrze i tak będzie i u
Was.
Życzę Wam spokojnej nocki

[ada-15]

Ja też miałam wielki strach w oczach a ogromną milośc w sercu .
Były trudne chwile ale wszystko przezwyciężyliśmy ( karmienie i
cała opieka , kąpiąc mojego synka bałam się że cos zrobie mojej
kruszynce ). Ale dzisiaj to moje najdrozsze szczęscie ma 19 miesięcy
ur., które chodzi za mną krok w krok i tym swoim słodziutkim głosem
woła mama. Wszystko będzie dobrze bo ta nasza miłośc jest strasznie
ogromna. Ty też dasz radę, Szymuś jest słodziutki i napewno fajny
chłopczyk .

[mamciakasia]

Trzymam kciuki. Początki czasem bywają trudne, ale jak pisały dziewczyny miłość
wszystko zwycięży. Wiele radości z każdej chwili bycia razem w cieple domowego
ogniska, wśród najbliższych dla Szymonka.

[aleksa51]

Od około 7 godzin masz synka w domu! Moje gratulacje!!! Dasz radę ze
wszyszystkim. Przeszliście trudne chwile. Teraz tylko opieka nad dzieckiem i
kontrole w poradniach (lub aż). Ale już razem!!! Synek tylko rodziców, a nie
dziecko na oddziale pod opieką wielu osób. Tylko wasz

4 m-ce, 1 m-c korygowany

[miloscmamy]

Od dwóch tygodni Szymcio jest z nami w domku. Chyba mu się podoba
Jesteśmy szczęśliwi, choć mamusi czasem nie da pospać. Ogólnie jest
bardzo spokojny, jeszcze dużo śpi, no ale jak się obudzi chce tylko
na rączki i tylko na ramię, bo tak najlepiej mu jest rozglądać
się Nasze osiągnięcia: zaczyna fajnie trzymać główkę, leżąc na
brzuszku przekłada z lewej na prawą stronę. Od 3 tygodni bezdechów
brak (tfu tfu tfu!!!), oby tak dalej. Retinopatia po laseroterapii
cofnęła się. Troszkę ucieka oczko lewe, ale narazie mamy się tym nie
martwić. Na rehabilitację czekamy (terminy! ). Waży 5300g (2tyg w
domu przybrał 210g), mój głodomorek zje ok. 100ml, na żądanie. Dziś
wprowadziliśmy herbatkę małymi łyczkami Guuu... - znaczy jestem
głodny hehehe Hemoglobina (bierzemy żelazo) rośnie (z 10.3 na
10.9 w ciągu 10 dni), więc mamy nadzieję, że z tym też sobie poradzi.

[tolka11]

Ale SMOK

Wyślę ci namiary na tę drugą neurolog jutro, ona już nie przyjmuje w
Gliwicach tylko w Chorzowie.

[ag0000]

Witajcie w domku!!! Teraz już tylko będzie lepiej chłopak zuch na chwał i idzie
do przodu jak przysłowiowa burza, zdrówka życzę niech synek rośnie rodzicom na
pociechę, pozdrawiam.

[bartosztomasz]

Gratulacje idzie maluch do przodu nasz Bartuś mimo że starszy nie waży tyle ma
4750g ale jest tylko na piersi a jutro będzie miał 2 miesiące korygowane
(normalnie 5. Gdzie będziecie jeździli na rehabilitację?
Pozdrawiamy

do bartosztomasz

[miloscmamy]

Na rehabilitację do Katowic, ul. Ułańska, mamy termin na 23 lipiec.
A wy?
Do jakiego neurologa chodzicie? Czy Wasz maluszek miał już jakieś
szczepienia?

Elu

[tolka11]

Wysłałam ci namary na dr Dudzińską sms=em. Dostałaś?

[bartosztomasz]

My na razie jeździmy do sosnowca ale na 27 lipca mamy również na Ułańskiej w
Katowicach termin bo w sosnowcu jest brak terminów, zobaczymy co tam nam
powiedzą. Na razie byliśmy prywatnie w Tychach u dr. Surmacz a w poniedziałek
jedziemy pierwszy raz do Ligoty również do dr. Surmacz z kasy chorych.
Szczepienia na razie mamy wstrzymane na 6 miesięcy mamy tylko kontynuacje WZW
reszta czeka aż się główka wygoi jak to powiedziała Neurolog. W zabrzu nam
powiedzieli żeby zapytać o pneumokoki żeby potem wszystkich szczepień na raz nie
cisnąc dziecku. Zobaczymy co powie Pani doktor.
Pozdrawiam

TO JUŻ ROK...

[miloscmamy]

a ja nadal mam łzy w oczach jak o tym opowiadam. Trudno opisać, co
przeżyliśmy w ciągu tego roku. Równo rok temu, o tej porze, nie było
mi dane widzieć jeszcze mojego synka, choć był już na świecie 15
godzin. A co dziś? ... sypiam spokojniej, lecz nie bez obawy, śmieję
się radośniej, choć rozważniej... taka już moja rola wcześniaczej
mamy.
Szymuś... to bardzo radosny, pogodny, ciekawy świata... mały
człowiek. Mój cud. Skarb. Życie. Nie ważne ile waży, ile mierzy, czy
ma wadę wzroku, czy trzeba jeszcze odwiedzić tuzin lekarzy - jest
moim dzieckiem, a ja jego mamą - cały okrągły, wspaniały rok...

[olaaa-calineczka]

nom wczesniacze mamy tak majaale gratulemy rokui zyczymy powodzenia
w dalszym zyciu izdrowka dla Szymka bo przeciez to co najwazniejsze juz
ma milosc swojej madrej i dzielnej mamusibuziaki Olai Maja

STO LAT DLA SZYMUSIA!!!

[tartulina]

Wszystkiego najlepszego!Dużo radości i wspaniałych prezentów!

[moja-anuleczka]

100 lat. Wszystkiego najlepszego, zdrówka przede wszystkim

[tolka11]

Elu tak rzadko się odzywasz. I tak pięknie napisałaś.
Dla małego solenizanta, którego widuję na NK tylko (a tak blisko
mieszkamy): obyś był otoczony miłością, obyś był szczęśliwy i dobry.
I tuzina zabawek, szalonego roczku. Sto lat Szymek

[blaszka0662]

Sto lat dzielny człowieku! Duuuuuuuuużo zdrówka i radości.
Dzielną i wspaniałą masz mamę

[kicius_85]

Szymusiu kochany sto lat!!! rosnij duzy i zdrowy!!

[cudownamartynka]

Wszystkiego dobrego dla Szymusia, przede wszystkim dużo zdrówka.
Ps. Mały jest cudny
Pozdrawiam Was

pierwsza noc bez monitora...

[miloscmamy]

Za 6 dni Szymuś skończy 14 m-cy. Dziś zdecydowałam się wyciągnąć
monitor z łóżeczka. Miałam pożyczony od przyjaciółki, która za
niedługo rodzi. Pewnie gdyby nie to trzymałabym go dłużej, choć ani
razu nie musiał mnie zaalarmować. Można powiedzieć, że mam już
Duuużego Chłopaka Pewnie gorzej stresowo przejdę pierwszą
infekcję niż dzisiejszą noc, ale damy radę