Polecam książkę

[ewamonika1]

Gorąco chciałam Was zachęcić do przeczytania ciekawej książki
pt. "Poczwarka". Może część z Was zna tę pozycję, jednak polecam ją tym
Mamom, które jeszcze jej nie czytały.
Jest to opowieść z pogranicza "wyjazdu do Holandii (zamiast do Włoch)". W
bardzo zaplanowany sposób przychodzi na świat dziewczynka, której rodzice
przewidzieli już przyszłość jako komuś wyjątkowemu - uzdolnionemu, pięknemu
itd. Ale dziewczynka rodzi się z zespołem Downa. Jest tu wszystko: szok,
bunt, chęć odrzucenia, stopniowe uczenie się miłości, szczęście.
Książkę tę czytałam ok. 1,5 roku temu, nie wiedząc, że sama będę mamą
niepełnosprawnego dziecka. I choć Piotruś ma inną wadę, niż bohaterka, wiele
z tych uczuć odnajduję teraz w sobie. Drugie spotkanie z tą książką jest
ukojeniem dla moich myśli.
Może ktoś odnajdzie w tej książce swoje przeżycia, spróbujcie - "Poczwarka"
Dorota Terakowska.

[mamaadama4]

Co do książek, które mogą was zainteresować, to zebrałam kilka. Omówione są na
stronie Stowarzyszenia, które prowadzę.
www.transpl.ped.cm-uj.krakow.pl/koliber_bib.html
jak się tak nie otworzy - to trzeba wejść na www.transpl.ped.cm-uj.krakow.pl,
potem na Stowarzyszenie, a tam na pasku z boku jest - biblioteka.
Może komus z was się przyda. W razie czego moge też podać inne, bo w pierwszym
okresie po smierci Hanki pomagały mi bardzo.
danka

[agablues]

mamaadama4 napisała:

pozwoliłam sobie

www.transpl.ped.cm-uj.krakow.pl/koliber_bib.html
>
> Może komus z was się przyda. W razie czego moge też podać inne, bo w pierwszym
> okresie po smierci Hanki pomagały mi bardzo.
> danka

oczywiście podaj!

[gajdzia]

Mi akurat ta ksiażka wyjątkowo się nie podobała. Być moze jest wzruszajaca i
ciekawa dla osób które nie żyją z ZD na co dzień. Dla mnie była naiwna i nie
wniosła żadnych istotnych treści, ani rozwiazań problemów. Właściwie tylko mnie
rozdrazniła, bo jakoś wydaje mi sie nie przystaje do rzeczywistości...
A córkę rodzonej siostry mojej mamy, więc moją siostrę cioteczną z ZD mogłyście
ostatnio obejrzec w programie Zielone Drzwi na TVN - Olę Łagowską. Tak sie
chwalę bo dumna z niej jestem ;))
miłego dnia

[ewamonika1]

Gajdziu,
Mnie się ta książka podobała i wg mnie przystaje do rzeczywistości. Chciałam ją
polecić niektórym mamom, bo czytam ją teraz drugi raz i odnajduję w niej
uczucia, których doznałam po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka. Każda z nas
ma prawo do podobania się innych rzeczy i z tego prawa skorzystałam. Na paru
osobach, które znam, ta książka wywarła duże wrażenie, więc może komuś z tego
forum się przyda. ewa

[gajdzia]

Ewuniu, Kochana,

Ani mi w głowie było negować Twoja opinię o książce... Ja akurat po prostu w
tamtym momencie szukałam czegoś, czego nie znalazłam w tej ksiażce. Pisałam
tylko o swoim rozczarowaniu. Może po prostu nie byłam w odpowiednim nastroju
jak ją czytałam.
No i ja nie jestem wyrocznią - bo choć zyje z, to mamą niepełnosprawnego
dziecka nie jestem.
Pozdrawiam Cie serdecznie i mocno ściskam Piotrusia

Gajdzia

[mamaadama4]

Czytałam "poczwarkę" i miałam po niej mieszane uczucia. Mysle, że niemozliwośc
znaleziena tam czegos dla siebie wynika z tego, że jest to po prostu fikcja
literacka. Nie jest to opowieść kobiety, która taka sytuacje przezyła. Nie
umniejsza to wartości tej książki, ale trudno identyfikowac się z czymś co jest
fikcja literacką. Ksiązka odnosi sie do tak specyficznych sytuacji i uczuć,
które trudno opisac czy poczuć jeżeli sie w danej sytuacji nie jest. Przeważnie
autor przedstawia zbyt "idealny" obraz sytuacji i pisze troche jednowymiarowo.
danka

[melka_x]

Ja mam bardzo mieszane uczucia. Z jednej strony rozumiem, że to nie reportaż
społeczny, może nawet nieco baśniowa konwencja, z drugiej strony wiele rzeczy
mnie tam drażniło. Choćby to cukierkowe zakończenie, kiedy ojciec nagle wybucha
miłością do umierającej Myszki. Tak sobie też myślę, ile osób mogłoby sobie
pozwolić jak bohaterka na rezygnację z pracy i wyłączne zajmowanie się
dzieckiem? Jak to wygląda w przypadku osób, które nie są w stanie przeżyć z
jednej pensji? Ale może o to właśnie chodzi? Rodzice Myszki wszystko starannie
zaplanowali, przeliczyli, po 30-tce zdecydowali, że to już ten włąsciwy moment,
nie zaplanowali tylko zespołu Downa... Ja też dopiero mając 30 lat zdecydowałam
się na dziecko. Nie zaplanowałam tylko poronienia, a później śmierci
dwumiesięcznej córki. I teraz mam prawie 32 lata, a dziecka nadal nie mamy. I
nie wiem kiedy/czy pojawi się, tak bardzo boję się kolejnej ciąży. Przez wiele
lat byłam zwolenniczką poglądu, że dziecko trzeba starannie zaplanować, że nie
przed 30-tką, bo najpierw studia, później praca, mieszkanie, stabilizacja
uczuciowa w związku i -nie ukrywajmy- także stabilizacja finansowa. No i mamy
dwupoziome mieszkanie z pustym pokojem dziecinnym, mamy wielki rodzinny
samochód, w którym pewnie kilka dziecięcych fotelików by się zmieściło... I tak
patrzę sobie na koleżanki z wpadkowymi dziećmi i już wcale nie jestem taka
przekonana, czy to my tak kalkując mieliśmy rację... Tylko, że nadal nie
wyobrażam sobie decyzji o dziecku bez samodzielności finansowej, mieszkaniowej
i stablinego związku. Ech...
A wracając do Poczwarki może przyjmijmy, że największą wartością tej książki
jest -uwaga! będę pompatyczna!;)- próba przywrócenia godności takim dzieciom,
próba spojrzenia na takie dzieci jak na poczwarki z niewidocznym, rozwijającym
się motylem w środku. Tylko, że ludzie dla których takie dzieci to 'downy'
czy 'mongoly' chyba nigdy Poczwarki nie przeczytają.

[aniao3]

Kochane dziewczyny!
To ja bym wam proponowala ksiazke "Cela - odpowiedz na ZD". Cecylia to
dziewczynka z ZD a ksiazke napisala jej mama Anna Sobolewska. Niesamowicie
madra i bardzo prawdziwa ksiazka. Bardz, bardzo zyciowa, mysle powinna byc
lektura obowiazkowa w szkolach - jako lekcja tolerancji dla innosci.
Sciskam was mocno
Anka
PS: recenzja ksiazki ze strony Wydawnictwa AB - mam nadzieje ze nie przekraczam
tu prawa autorskiego kopiujac dla was :)

Książka o Celi, dziewczynce z zespołem Downa, opisuje jej rozwój od narodzin aż
po pierwsze lata szkoły podstawowej. Dowiadujemy się z niej też o
możliwościach, ograniczeniach i talentach ludzi obciążonych tą genetyczną wadą.
Autorka przedstawia najpierw narodziny dziecka upośledzonego jako bolesne
doświadczenie dla rodziców, wskazując drogi jego przezwyciężenia. Małą Cecylię,
obdarzoną talentem plastycznym i potęgą wyobraźni, kolejne rozdziały opisują w
domu, w przedszkolu integracyjnym, na wakacjach. Anna Sobolewska prezentuje
metody rehabilitacji dziecka z zespołem Downa: sposoby jego stymulacji (Program
Wczesnej Interwencji), naukę samodzielności, naukę w szkole. Podstawą nie jest
tu specjalistyczny trening, ale terapia zabawą i wspólne uczestnictwo w świecie
kultury (książki, film, teatr, wideo). Autorka przekonująco dowodzi, jak
twórcze, ciekawe, pełne radości i satysfakcji może stać się dla rodziców życie
z dzieckiem upośledzonym. Cela jest świadectwem złożonym przez matkę, książką o
tym, jak kochać dziecko.

[agablues]

to ja też wpisze
Może to okrutne, ale zawsze powtarzam, że nic tak nie pomaga, jak świadomość, że
inni mają gorzej. Pozwala to spojrzeć na własne kłopoty z innej perspektywy.
Przeczytałam ostatnio książkę "Czasami wołam w niebo" Tamary Zwierzyńskiej-Matzke.
Po lekturze mogłam powiedzieć sobie - ja mam to, czy ja mam tamto. zawsze to
jakieś pocieszenie.

Fragment książki:

Czasami wołam w niebo: Dlaczego ja? Dlaczego właśnie ja? I jest w tym tak wiele
bólu, żalu i potępienia samej siebie za słabość tej rozpaczy. Za niemożność
bycia silną.

Człowiek, który ujrzał śmierć siedzącą w zamyśleniu na fotelu,
ma w sobie ciszę. Ciszę przejmującą.
Nie żaden strach. Bo strach
się skończył, tak jak łzy. Tylko życie trwa, lecz nie wiadomo,
jak długo jeszcze.

[gajdzia]

Och, Aga,
Każda z nas ocenia oczywiscie z perspektywy własnych doświadczeń i stanu ducha -
mnie ta książka wprawiła w stan pernamentnego lęku. Lęku o własne zdrowie i
życie - każda z nas ma przecież dla kogo żyć. No ale przynajmniej od dwóch lat
robię "przedświateczne", grudniowe USG piersi i cytologię.
A Tobie i dziewczynom którym ta ksiażka pomogła, podobała się (choć nie wiem
czy można ja rozpatrywać w kategorii doznań estetycznych) polecam inną o
podobnej tematyce. Polski tytuł to o ile dobrze pamiętam "Zanim powiem do
widzenia..." Jest to zbiór felietonów młodej, trzydziestoletniej matki Ruth
Picardie (piszę z pamieci, mam nadzieję ze nie przeinaczam jej nazwiska)chorej
na nowotwór piersi. Felietony Ruth ukazywały się w brytyjskim Observerze, była
dziennikarką i zyskały rzesze wiernych czytelników. Pogoda ducha, ciepłe
spojrzenie na świat i jego mieszkańców, twardość charakteru w walce z chorobą i
humor odkrywany w postrzeganych jako beznadziejne sytuacjach były dla mnie
prawdziwą lekcją życia.

pozdrawiam

Gajdzia

[agablues]

Gajdziu,
Myślę, że są takie zdarzenia, na które nie ma się żadnego wpływu. Nowotwór,
który zaatakował Tamarę był bardzo rzadki i wyjątkowo złośliwy. Nic nie dało się
zrobić, tak jak nic nie mozna zrobić z chorobą mojej malutkiej. Na to nie ma
lekarstwa.
Ale może dzięki tej książce, kobiety zaczną bardziej dbać o siebie i zapobiegać
temu, czemu mozna zapobiec. Taką jestem osobą, że staram się zawsze zobaczyć
plusy, dzięki temu jest mi łatwiej zyć. Myślę, ze ona zaczęła pisać tę książkę,
żeby wyniknęło z niej coś dobrego. Mi pomaga pamietać - mam rodzinę, zyję, mam
za co dziękować losowi? Opatrzności?
A co będzie dalej ? Bóg jeden wie.

Jeszcze jedno. Słyszałam o tej książce dużo wcześniej, nie chciałam jej czytać,
żeby się nie dołować. Teraz...- to takie oswajanie się z tym, co nieuniknione.

Książki, o której piszesz, poszukam.

sciskam cię - Aga

[aniao3]

To jeszcze ja dodam - choc bedzie nieco obok tematu.
Pewnie kazda z was zaczytywala sie "Ania z Zielonego Wzgorza".
I dopiero teraz po latach (iluz to? pietnastu? dwudziestu? od kiedy ostatnio
Anie czytalam) znajoma mi przypomniala, ze Ania urodzila swoja pierwsza
coreczke ktora zmarla po kilku godzinach...
Wtedy traktowalam to jak wzruszajaca fikcje...
I calkiem niedawno dowiedzialm sie ze jedna z moich ulubionych piosenek Annie
Lenox jest poswiecona pamieci jej martwo narodzonego synka. Chyba dopiero teraz
do mnie dociera ile jest tragedii dookola, o ktorych nie wiemy.
Dobrze, ze sa madre ksiazki i takie forum. To pomaga czasem zlapac dystans do
wlasnego zycia i problemow.
Sciskam was
anka

[mamuna2]

A ja polecam "Celę" Anny Sobolewskiej.Jest to książka też o dziewczynce z
zespołem Downa napisana przez jej matkę- literatkę( notabene).Sobolewska pisze
o życiu z człowiekiem obciążonym wadą genetyczną nieakceptowaną przez
społeczeństwo, o bólu matki, o problemach rodziców dziecka chorego, o miłosci
do córki i fascynacji odmiennym światem wewnętrznym Celi.Poruszona jest kwestia
opieki nad dzieckiem po śmierci rodziców.
"cela" nie jest tylko dla rodziców chorych dzieci, zmusza do refleksji
każdego.
Ukazuje ona problem choroby nie od strony medycznej,ale z punktu widzenia
matki, która stara się zapewnić jak najlepszy rozwój intelektualny i fizyczny
swojej córce, zapewnić jej miejsce w społeczeństwie i złagodzić codzienny ból
kontaktów z nim.
Cela jest fantastyczną,wesołą dziewczynką, która przepięknie rysuje (jest
autorką jednej z kolekcji ubranek firmy Endo) i wymyśla niesłychanie
interesujące bajki-opwiadania.To pokazuje jak wybitną mogłaby być artystką,
gdyby nie okrutna,przypadkowa aberracja chromosomów.
Przepraszam najmocniej Panią Sobolewską, za tak żenującą i nieudolną recenzję
Jej książki.
Pzdrawiam Was Dziewczyny i życzę miłej lektury, która może pozwoli dostrzec
ilu jeszcze ważnych i pięknych rzeczy w naszym życiu nie zauważamy.
P.S przepraszam za niezbyt wysokie loty tej wypowiedzi, ale padam ze
zmęczenia.

[melka_x]

No to ja jeszcze polecę "Oswoić los" Anny Cholewy - Selo. Polka z Londynu rodzi
dziecko z bardzo rzadką odmianą guza mózgu, przypadek jeden na milion.
Przerażający opis niekompentencji niektórych lekarzy i nieludzkiego traktowania
chorych dzieci w londyńskich szpitalach. Ale przede wszystkim przerażający jest
opis reakcji otoczenia. Odsuwanie się przyjaciół - bo rozumiecie, za bardzo
cierpią- i reakcje przechodniów (tak swoją drogą to powinno być ciekawe dla
tych, którym wydaje się że nietolerancja to polska specjalność). Dziecko nosiło
koszulkę "To, że nie mówię, nie znaczy, że nie rozumiem, ani że nic nie czuję".

Dla mnie to była przede wszystkim opowieść o zadziwiającej sile miłości
macierzyńskiej, która wszystko zniesie, wszystko przetrzyma, we wszystkim widzi
nadzieję, że tak swobodnie sobie poparafrazuje;)

[j0204]

Cześć dziewczyny,
w poście --czytałam kiedys książkę, zamieściłam 3 pozycje które polecam.
O tej książce słyszałam od zaprzyjaźnionej mi osoby, że również jest warta
przeczytania. znalazłam 3 linki na jej temat, podsyłam, może kogoś skuszą na
przeczytanie? Sama też się przymierzam, tylko nie wiem czy jest możliwość jej
wypożyczenia czy koniecznie trzeba kupić.

Pozdrawiam , Jola

www.merlin.com.pl/sklep/sklep/strona.towar?oferta=244906&zet=dnhkbtgkxpdulhzflqyxvpugqkuyab&ret=wys25471976

terakowska.art.pl/poczwar.htm
www.koty.wb.pl/literatura2/litera130.html