Mój synek ma nowotwora złośliwego z grupy-mięsak

[dominika23]

Witam, wszystkich rodziców.
Mam 27 lat i urodziłam 2 miesiące temu zdrowego,ślicznego synka. Byłam taka
szczęśliwa. Moje pierwsze wymarzone dziecko. Ale niestety długo moja radość
nie trwała. Jakiś czas temu wykryto u mojego synka guza przy jąderku.
Usunięto go wraz z jądrem i kazano czekać na wyniki badań. Mocno wierzyliśmy
w to,że nie jest to nowotwór złośliwy. Jednak okazało się,że jest on wybitnie
złośliwy z grupy mięsaków. Załamałm się,nie wiem już co o tym wszystkim
myśleć. Mój ukochany synek, czy przeżyje...W karcie informacyjnej było jednak
napisane,że rokowania są dobre.Nic już kompletnie z tego nie mogę
zrozumieć...wybitnie złośliwy,rokowania dobre??? Zero logiki. Może ktoś już
się spotkał z czymś takim. Czy jeżeli nie będzie przerzutów,to co dalej...czy
będzie żył,czy może być nawrót choroby,czy całe życie będę się martwić,że się
jeszcze ujawni? Niestety lekarze mało informują i każdy mówi co innego,a ja
muszę wiedzieć!!! Muszę znać prawdę!!!
Narazie czekamy na dalsze wyniki,w ciągłej niepewności i strachu.
Chciałabym z kimś porozmawiać,może ktoś ma podobny problem, może razem będzie
nam łatwiej. Ja,jak narazie nie mogę się z tym wszystkim
pogodzić...dlaczego???

Pozdrawiam i trzymam kciuki za wszystkie chore dzieci.

[magda_nalesniak]

Witam! jestem lekarzem i moge odpowiedziec na kilka pytań, rokowanie jest dobre
bo: rokowanie w nowotworach u dzieci jest dużo lepsze niż u dorosłych, dzieci
mimo,że mają malutki organizm siła w nich drzemiąca jest bardzo duża i lepiej
znoszą chemioterapię czy radioterapię 2) wysoka złosliwość na pewno została
oceniona na podstawie badania histopatologicznego i utkania tego nowotworu, ale
rokowanie tak naprawdę zależy od stadium klinicznego od tego czy pacjent ma
przerzuty itp. Rozumiem,że starch i żal jest duży, ale pytanie dlaczego?
pozostanie bez odpowiedzi........bo nikt nie jest na tlye mądry by takiej
odpwoiedzi udzielic...można to sobie wytłumaczyć,że każde zdarzenie w naszym
życiu ma jakis sens i ejst po coś potrzebne.....pozdrawiam i trzymam kciuki

[monika_69]

Może odrobinę pomogę...Mój 6 letni dziś synek przeszedł roczną chemioterapię w
trakcie leczenia nowotworu obustronnego nerek.Dziś ma o jedną nerkę
mniej ,drugą wciąż obserwowaną ,ale jest z nami !Jeśli nawet ktoś kiedyś powie
Ci,że twoje dziecko ma 1% szans-pamiętaj -to może być właśnie twoje dziecko -to
jedno na sto.Myśl wyłącznie w ten sposób.
Wiem co cię czeka.Maćka nowotwór został wykryty przez meża,który jest lekarzem
w badaniu usg dwa dni przed ukończeniem 1 roku życia.Urodzin nie obchodzilismy-
bylismy juz na onkologii.Wiedzieliśmy,że istnieje możliwość jego wystąpienia
(przy okazji wady wrodzonej oczu) -stąd badania kontrolne.
Nadal żyjemy w/g nieco innego kalendarza-od badania kontrolnego do badania
kontrolnego-ale pocieszę cię -Maciek bardzo lubi te klimaty-nawet wizyty w CZD.
Napisz na adres gazetowy-może cos ci pomogę -ja wiem,że razem łatwiej...
Im młodsze dziecko tym lepsze rokowania -tak było w Maćka przypadku,chociaz
badanie histopatologiczne nie było dobre.Tak będzie i u was !

[marcel25]

Witaj Dominiko,
Ja wiem co to znaczy, żyć ze świadomością, że osoba najbliższa ma raka. Wiem ile
jest tu niepewności i strachu. Dlatego trzymam kciuki za Twojego synka i wysyłam
ciepłe uściski dla Ciebie.
Pozdrawiam,
Marta

[hm1976]

Witam!
Wiem,ze jest Ci ciężko.
Ja dwa razy zetknęłam się z tym paskudnym mięsakiem.
W wieku 46 lat zachorował mój tata,mięsak umiejscowiony był przy biodrze. Po
ciężkiej chemioterapi i naświetlaniach po roku mój tata zmarł. To było 3 lata
temu.Dużo wiem na temat tego nowotworu. Dziwili się lekarze,ze wystąpił on u
dorosłego mężczyzny,bo jest to rak wieku niemowlęcego i dziecięcego. Sam
nowotwór rozwija się bezobjawowo do 10 lat. Dlatego mój ojciec nie miał szans.
Potem znajomej synek (roczny)tez miał mięsaka.Dziewczyna była załamana,ponieważ
widziała jak choroba postępuje u mojego taty (mieszkamy na tym samym osiedlu).
Dziecku wycieli jedno jądro.
I powiem Tobie na pocieszenie,ze dziecko zyje i ma się dobrze. I to jest az
niemozliwe ile siły i wiary jest w tak kruchej istotce. Lekarze mówili,ze w 90%
u małych dzieci jest szansa na pozbycie się tego nowotworu.
Jak chcesz to się pytaj, przezywałam to 3 i 2 lata temu.
Wierze,ze Twoj synek z tego wyjdzie.A przede wszystkim TY musisz być silna i
się nie poddawać,bo droga jest trudna.
Pozdrawiam Cie Serdecznie

[leksheygyatso]

WITAM,

proszę zapytac sie tez:

Stowarzyszenie
na rzecz dzieci
z chorobą
nowotworową
KOLIBER
ul. Akacjowa 3/9
31-466 Kraków
tel. [phone]
e-mail:[e-mail]

szczegółowe info odnosnie spraw formalnych - dokumenty BARDZO WAŻNE!!!
www.fundacjauj.pl/cancer.php?l=pl
pozdrawiam

OM, Hołd Wszechwiedzącemu. Hołd Panu Mistrzowi Uzdrowienia,
Tathagacie, Królowi
Promienności Lapis Lazuli

Namo bhagawate bhajszadżjaguru-waiduria prabha-radżaja tathagataja
arhate
sanjak sambuddaja tadjatha. Om bhaiszadżje bhajszadżje bhajszadżja
samugate
swaha

lekshey

[dzastaaaaa]

Dzień dobry mam córkę która miała 8 miesięcy i został u niej zdiagnozowany Mięsak tkanek miękkich. Przyjmowała 6 miesięcy chemioterapię uspokoiło się trochę. W wieku 10 lat guz zaczął się rozrastać aktualnie bierzemy sirolimus na większość dzieci działa na nią niestety nie czeka nas kolejną chemioterapia czekamy na plan daszego leczenia. Pani doktor nam powiedziała że nigdy do końca nie da się wyleczyć tego nowotworu. I że w Polsce nie ma klinik które leczą dorosłych z tą chorobą więc trzeba zrobić wszystko co się da dopóki jest dzieckiem. Jestem załamana… jest to tak rzadka choroba że nigdzie nie ma rodziców którzy by się ze mną podzielili czym kolwiek a propo leczenia i wsparcia. Pozdrawiam cieplutko wiem co czujesz mój świat się zawalił po raz drugi