mukowiscydoza

[joanna9920]

mam pytanie dotyczące badań genetycznych.czy samemu można prywatnie zrobić
takie badanie.u syna koleżanki wszystko wskazywało na muko.badanie chlorków
bylo powyżej 60,duży brzuch,częste infekcje od urodzenia,zapalenia płuc.po
badaniu chlorków dostał od razu kreon na poprawe trawienia.w klinice jednak
chlorki były 0k.20,badań genetycznych nie zrobiono,kreon kazano odstawić.po
powrocie uznano,ze to musi być alergia ale nas ciągle niepokoi wilczy
apetyt,duży brzuch i niestrawione jedzenie w kupie.infekcje zmniejszyły się i
lekarze nie widzą problemu.jednak koleżanka chciałaby się upewnić i zrobić
badanie nawet na własny koszt.podpowiedźcie gdzie można je zrobić,a może jest
forum gdzie mogłabym zapytać.

[agab51]

oto linki:
www.mukowiscydoza.pl
www.ptwm.org.pl
www.muko.med.pl

badanie genetyczne można zrobić w IMiD w Warszawie lub PAN w Poznaniu, ale koszt
bez skierowania to ok 800zł.

napisz skad jesteście, to nakieruję cię do najbliższego ośrodka leczenia
mukowiscydozy.
20-28luty to tydzień walki z mukowiscydozą, lekarze specjaliści będą prowadzić
dyżury i będzie łatwiej dostać się do poradnii.

[joanna9920]

częstochowa.koleżanka była w katowicach,wolałaby tam nie wracac.myślała o
genetyce prywatnie tylko nie wie gdzie ,chyba,że można zrobić na ubezpieczenie

[agab51]

Z tego co jest mi wiadomo, to tylko te dwa ośrodki w Polsce robią badanie
genetyczne w kierunku mukowiscydozy-IMiD Warszawa i PAN w Poznaniu. Oczywiscie
ze skierowaniem jest bezpłatnie, a koszt bez skierowania wynosi ok 800zł.

Częstochowa, hmmm, czyli blisko stosunkowo do Łodzi, albo Krakowa.
To adres do dr Pogorzelskiego z Rabki, największego autorytetu w Polsce,
zajmującego się mukowiscydozą:
[e-mail]
lub telefon: [phone]
Pan dr robi także konsultacje w Krakowie, zawsze to bliżej niż do Rabki.
Proponuję skontaktować się z nim, on pokieruje dalej, byc moze wystarczy
powtórzyć badanie chlorków w pocie, i nie trzeba będzie robić badań genetycznych.
Może to wcale nie jest mukowiscydoza? Oby nie była to mukowiscydoza.
Pozdrawiam, życzę wszystkiego dobrego.
Aga, mama Ewci, chorej na muko.

[joanna9920]

ślicznie ci dziękuję.w katowicach tak ja potraktowali,że został pewien
niesmak.państwowo lekarze bywaja straszni.dziewczyna chce być pewna na 100
procent,ze syn nie ma muko,bo niestety znamy chorobę od podszewki

[agab51]

skoro piszesz, że znacie chorobę od podszewki, to jak przypuszczam, ktoś z
waszych bliskich w rodzinie chorował/choruje. to jest wskazanie, by faktycznie
wykluczyć mukowiscydozę. piszę wykluczyć, bo z całego serca życzę, żeby to nie
było muko. ze względu na pokrewieństwo z chorym na mukowiscydozę nalezy się
wówczas bezpłatne badanie DNA, lekarz na rejonie powinien skierować do poradni
genetycznej,
oto telefon do poradni genetycznej w IMiD: 0-22) 327-71-38,
warszawa od częstochowy nie jest znowuż tak daleko, po wynik wykluczający muko
warto jechać na koniec świata :-)
pozdrawiam, zyczę wszystkiego dobrego.
aga.

[joanna9920]

jesteś kochana,dzięki