histiocytoza - PILNE

[euna]

PILNIE poszukuję Rodziców, których dzieci chorują lub chorowały w przeszłości
na histiocytozę.

W szczególności poszukuje informacji o lekarzach, którzy specjalizują się w
takich przypadkach. Chodzi o kilkumiesięczne niemowlę.

[agau7]

Syn mojego brata właśnie zakończył leczenie. Mogę coś doradzić

[agau7]

mój nr gg 4087941

[euna]

dzięki, chwilowo nie mam dostępu do GG. Czy możesz mi proszę napisać w którym
mieście się leczył i w akim jest wieku ?

[agau7]

Mateuszek leczył się w Katowicach. Obecnie ma 2,5 roku. Rozpoznawanie
histiocytozy trwało pół roku. Początkowo były mylne diagnozy. Rok temu w
styczniu dostał pierwszą chemię, w grudniu ostatnią.A jaki typ histiocytozy ma
dziecko? Jakie ma objwy? Lekarka z Katowic, która leczyła Mateuszka robiła w
tym zakresie specjalizację. Jest podobno świetna.
Agnieszka

[ela2225]

Mój Pawełek chorował.
Leczyliśmy się w Centrum Zdrowia Dziecka(Profesor Perek)

[lhotse71]

HLH - zespół hemofagocytarny, jeśli chcesz więcej wiedzieć napisz na priva.

pozdrawiam
Ania

[euna]

Bardzo dziękuję za szybki odzew - dni mijają nam teraz tak szybko, że dopiero
teraz mam czas coś napisać.

Napisałam do Was na priva.

Mam wrażenie , że coraz mniej już się dzieje po omacku i coraz więcej wiemy
jednak szczególnie cenne byłyby doświadzenia innych rodziców takich maluchów,
którzy byli juz niestety w takiej sytuacji jak my. Gdzie leczyły się dzieci ? W
jakim wieku ? Jak się przygotować do podawania małemu ew. chemii, czego się
spodziewać ?

Znalazłam fantastyczną stronę o histiocytozie www.histio.org . Wiele się
można tam o chorobie dowiedzieć, ale realia leczenia wyglądają w USA zupełnie
inaczej niż u nas. Stąd poszukuję osób, które przechodziły lub przechodzą naszą
polską "drogę" leczenia.

Z góry serdecznie dziękuję za wsparcie i wszelkie wskazówki czy doświadczenia,
jakimi zechcecie się z nami podzielić !


Pozdrawiam,
euna

[lhotse71]

odpisałam

uściski
Ania

[ela2225]

Ja też odpisałam.

[ela2225]

Wiem ze Ania jest na bieżąco ja już chyba trochę mniej...ale w miarę możliwości
pomogę.

[euna]

Bardzo Wam Dziewczyny dziękuję !

Disiaj zaczęliśmy chemię - trzymajcie prosze kciuki !

Oprócz podawania kuracji dożylnie (raz na tydzień) , mały dostaje 3 razy
dziennie lek w tabletkach, po rozgniecieniu i wymieszaniu z mlekiem/wodą
strasznie gorzki. Wypluwa go i nie chce (wcale się nie dziwię) - nie mam
pojęcia jak to ma działac :-(.... Mały wszystko wypluwa i nie chce przełykać :-(

[ela2225]

euna napisała:

> Bardzo Wam Dziewczyny dziękuję !
>
> Disiaj zaczęliśmy chemię - trzymajcie prosze kciuki !
>
> Oprócz podawania kuracji dożylnie (raz na tydzień) , mały dostaje 3 razy
> dziennie lek w tabletkach, po rozgniecieniu i wymieszaniu z mlekiem/wodą
> strasznie gorzki. Wypluwa go i nie chce (wcale się nie dziwię) - nie mam
> pojęcia jak to ma działac :-(.... Mały wszystko wypluwa i nie chce
przełykać :-
> (
Ten lek to zdaje się Enkorton jeśli dobrze pamietam nazwę i czegoś nie
pokręciłam.
Mój Pawełek też go nie chciał pić z mlekiem bo był gorzki.
Mozesz poprośić lekarza o zmianę lub podawanie zamiennika dożylnie.

do Eli

[euna]

Elu, czy zechciałabyś prosze napisać mi na priv. jak oceniasz opiekę w CZD ?
Caly czas zastanawiamy się gdzie najlepiej w Warszawie małego leczyć...

Sciskam mocno i raz jeszcze dziekuje wszystkim za wsparcie !

euna