Mój synek przestaje chodzić ;-(

[madzis12]

Mój starszy syn ma 2,5 roku, urodził się z kilkoma wadami m.in. nerewk i
serca i miał obniżone napięcie mięśniowe, ale po rocznej rehabilitacji
wszystko się wyrównało, jednak od jakiegoś czasu zauważyłam, że Raduś coraz
częściej się przewraca, coraz gorzej stawia stopy, ogólnie coraz gorzej
chodzi ale wydawało mi się, że jestem przewrażliwiona jednak dzisiaj moją
pediatra sama powiedziała, że Radek się zmienia na gorsze, z twarzy wygląda
na wiecznie zmęczonego, ma worki pod oczami no i że coraz gorzej chodzi a
jego napięcie mięśniowe jest coraz słabsze. Nasz neurolog tego nie
potwierdza, ale nasz Radek jest dla niego tylko kolejnym numerkiem. Lekarze
mi mówią, że szukam w dziecku choroby, ale i ja i pediarta widzimy, że dzieje
się coś bardzo złego. Niewiem co mam robić.

[garbola]

Jak to co masz robić? Szukaj prędko innego neurologa!!! I to migiem!!! Nie
czekaj aż będzie jeszcze gorzej! Pewnie rehabilitacja pomoże i jakieś badania
dodatkowe. Trzymam kciukii pozdrawiam. Ola, Jagoda (23.04.2006), Mikołaj
(16.01.2000)

[gofer73]

Nie chcę straszyć ale musicie szybko zasięgnąć porady innego neurologa a
najlepiej to zabrać się za diagnostykę tego obniżonego napięcia mięśniowego
(badania genetyczne, emg, szczegółowe badania przemiany materii itp.). Jak
będziecie znac przyczynę wiotkości to będziecie w stanie pomóc synkowi -
poprzez rehabilitację nakierowaną na słabe partie mięśni, lub też
farmakologicznie. Nie zostawiajcie tego tak jak teraz bo wiotkość to nie tylko
słabe mięśnie do poruszania się (niemożność chodzenia to pół biedy), ale
również i słabe mięśnie do oddychania, mówienia oraz połykania.

[madzis12]

Raduś ma robione badania genetyczne RNA i badania metaboliczne, niestety jeden
z kwasów jest w nadmiernej ilości, ale nikt nam nie mówi jak mamy Radzia
leczyć, wszyscy każą czekać. Ta wiotkość to ponoć objaw jakiejś choroby
metabolicznej ale lekarz nie chce nic mówić dopóki nie będzie pewny.

[ruda110]

Moja córeczka chorowała na jedną z chorób genetycznych (zaburzony metabolizm
komórkowy-brak jednego z enzymów) i wiem co czujesz czekając na wyniki badań.
Napisz proszę czy Raduś miał robiony rezonans magnetyczny i gdzie robiłaś te
badania metaboliczne? Czy neurolog, pod opieką którego jesteście wie o tych
wynikach, które już masz? Z doświadczenia wiem, że nie można ślepo ufać
lekarzom. W naszej sytuacji też tylko pediatra traktowała nas serio, a reszta
lekarzy robiła ze mnie wariatkę. Jeśli czujesz, że coś jest nie tak to szukaj.
Jesli będziesz potrzebowała pomocy to służę z chęcią. Mam nadzieję, że w
przypadku Twego synka wszystko ułozy się dobrze i pokonacie trudności. Gdybyś
chciała pogadać daj znać. Pozdrawiam Monika

[madzis12]

Raduś miał robione bdanie MS-MS, GC-MS, suchą krople krwi, dobową zbiórkę
moczu, wyszło że ma nieprawidłowy poziom jednego kwasu. Oprócz tego ma tzw.
ketogeniczne wymioty (czyli po jednokrotnym zwymiotowaniu jest totalnie
odwodniony), i wiele innych objawów. Neurolog wie o wszystkim, ale to olewa.
Jestemy pod opieką poradni chorób metabolicznych w CZD w Warszawie. Rezonansu
magnetycznego nie miał robionego. Teraz szukamy nowego neurologa.

dzwon do prof. jóźwiaka

[maretina]

na oddzial neurologii w CZD w miedzylesiu. mow, ze pilna sprawa. nie odmowi.

[agniecha351]

sprawdź swojemu synkowi kał, podkrążone oczy, tzw. doły mogą być i często są
objawem lambii. Lambie bardzo!! niszczą organizm, dziecko może być osłabione
również, apatyczne.
Nie martw się na zaś, skonsultuj się z innym lekarzem, zrób badania.
pozdrawiam

lambie nie zawsze wychodzą w kale w pierwszym badaniu, bada się kał kilka razy
5-6 razy lub ew. wychodzą w morfologii, są wówczas podwyższone chyba
eozynofile, ale to musisz sprawdzić. Synek nie musi skarżyć się na ból brzucha,
może mieć apetyt, a robale mogą być.

[szczepanka2]

Nie wiem, skąd jesteś, ja spod Wwy, ale wiem, że w CZD pracuje neurolog dr.
Chmielewski, był u mojego małego synka... Fantastyczny moim zdaniem lekarz,
ciepły, kompetentny, rzeczowy, wiem, że mamy go sobie chwalą. Mogę postarać się
o jakiś kontakt dla Ciebie.

[madzis12]

bardzo chętnie skorzystam z Twojej pomocy, jesteśmy z Bielska - Białej i tu na
razie szukamy neurologa, ale jak nie znajdziemy to będziemy szukać w Warszawie
bo tam jeździmy do CZD.

naurolog Katowice

[bzet]

Witaj,
jeżeli byłabyć zainteresowana neurologiem w Katowicach to polecam dr Surmacz,
która przyjmuje w Katwowicach przy ul. Powstańców i w Katowicach - Ligocie w
Górnoślaskim Centrum Zdrowia Dziecka i Matki. Według mnie to bardzo dobry
lekarz majacy doskonały kontakt z dzieckiem i jego rodzicami. Kobieta ma
genialną pamięć i nie ma tak, że nie pamięta na następnij wizycie o co chodzi.
To dobry specjlaista i bardzo miły człowiek.

[ala38]

Witam,
A czy byliście u dr Kasprzyka - przyjmuje w ośrodku 'Nadzieja' (ośrodek
pomiędzy osiedlami Wojska Polskiego, a Polskich Skrzydeł)?
W Bielsku to jeden z bardziej polecanych specjalistów.

Pozdrawiam

[ruda110]

Jeśli jeździcie do CZD to spróbuj skontaktować się z lekarzem, który Was tam
prowadzi i opowiedz co dzieje się z Radkiem. Życzę powodzenia

[madzis12]

byliśmy w piątek, ale my jesteśmy w Poradni chorób metabolicznych i co wizyta
to inny lekarz, ten teraz stwierdził właśnie obniżone napoięcie mięśniowe w
rękach i nogach i robi badania genetyczne RNA,

[blueluna]

Tak na wszelki wypadek sie spytam - bo u Twojego synka powychodzily juz jakies
zaburzenia metaboliczne - czy ktokolwiek sprawdzal poziom wapnia we krwi?
Identyczne objawy jak u Twojego synka mial moj - szybkie meczenie sie,
stopniowe coraz silniejsze oslabienie napiecia miesniowego - do tego stopnia ze
w pewnym momencie mial juz problemy z podnoszeniem lyzeczki do ust podczas
jedzenia.
Przyczyna okazala sie prozaiczna - hiperkacemia spowodowana przedawkowaniem
wit. D3.

[szczepanka2]

witam, mam tel ale tylko do przychodni AsMed. jesli uda ci sie z nim umowic to
napewno da tel komórkowy, pracuje w Miedzylesiu i jest bardzo dobrym fachowcem
(25) 758-27-74.
powodzenia i duzo zdrowka dla synka