zespół Dandy- Walker- błagam, pomocy

[www.beatas20]

Martwię się bardzo o przyszłość swojego dziecka; jak będzie się rozwijał;
funkcjonował w grupie rówieśników, w społeczeństwie. Chciałabym nawiązać
kontakt z osobami, które zetknęły się z zespołem Dandy- Walkera. Bardzo
jestem ciekawa, jak przebiega rozwój i jak funkcjonują takie osoby w życiu
dorosłym.Jak skutecznie pomóc mojemu Synkowi? Proszę, zapoznajcie się z
krótkim opisem historii Kuby i napiszcie do mnie.
Jestem mamą 5,5 letniego Kubusia. Dużo już przeszliśmy.Kuba był wcześniakiem-
32 tydzień(waga1000g). Długo lekarze nie mogli zdiagnozować. Miał słabe
napięcie mięśniowe i asymetrię, dlatego od początku był rehabilitowany metodą
Vojty. W wieku 8 miesięcy ujawniła się epilepsja. Od tamtej pory Kubuś zażywa
Lamitryn. Nie ma żadnych ataków.Obecnie zmniejszamy dawkę.
Ostatnie, zresztą tak jak i poprzednie, badanie EEG nie wypadło źle.
Gdy Kuba miał 19 miesięcy zrobiono rezonans. Wtedy określono problem- obie
półkule móżdżku mniejsze (hipoplazja); ścieńczałe, hipoplastyczne ciało
modzelowate. Uznano to za zespół Dandy- Walkera.
Świat zawalił mi się wówczas. Miałam bardzo trudne chwile.
Rozwój psycho- ruchowy mojego Kubusia jest opóźniony. Ma niską samoocenę,
bardzo łatwo się zniechęca. Zachowuje się często agresywnie wobec mnie i
swojej siostry. Z wielkim trudem uczy się obecnie ubierać.Manualnie jest
bardzo słaby. Nie lubi rysować.Ma problemy z koncentracją. Pamięć ma dobrą i
jest bardzo wrażliwy.
Pozdrwiam!

[gosiaczek-59]

szukaj.gazeta.pl/szukaj/0,52000.html?slowo=zespół%20dandy%20walkera
Trochę kontaktów zanjdziesz zapewne tu. Na tym forum pisała mama 11 letniego
chłopca .Spróbuję jeszcze odnaleźć ten kontakt. Pozdrawiam

[gosiaczek-59]

To ten wątek forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=48799930

[www.beatas20]

Gosiaczku, dziękuję za informację.

[martek40]

Beatko, znam wirtualnie 21-letnią Joannę
cierpiącą na ten sam zespół co Twój synio.
Myślę, że na stronie Joannyznajdziesz wiele cennych informacji i
wskazówek.
Życzę jak najlepszego zdrówka Kubusiowi,
a Wam, rodzicom, hartu ducha oraz wiele cierpliwości
i wytrwałości o jak najlepszą jego sprawność.
Pozdrawiam cieplutko.

[www.beatas20]

Marto, dziękuję Ci za dobre słowo. Przyznaję, że jestem wzruszona. Widziałam
zjęcia Twojej Asieńki, urocza dziewczynka.

[anma]

Mam synka z podobnym rozpoznaniem. Podobnym, bo również niedorozwój móżdżku, do
tego torbiel pajęczynówki w tylnej jamie. Również w niemowlęctwie rehabilitowany
Vojtą, również ze zdiagnozowaną epilepsją. Podobnie jak Twój synek rozwija się
wolniej. Przeszliśmy już długa drogę diagnostyczną i rehabilitacyjną (synek ma 8
lat). Jednak nie mamy zdiagnozowanego zespołu Dandy-Walkera. Neurochirurg w CZDZ
wykluczył ten zespół. Za to mamy dodatek w postaci całościowych zaburzeń rozwoju
o typie zespołu Aspergera.... Jeśli mogłabym w czymś pomóc to bardzo chętnie.
Pozdrawiam

[mama_witusia]

Zdaję sobie sprawę z faktu, że to bardzo stary wątek, ale jeżeli jeszcze Pani (anma) tu zagląda, to bardzo proszę o kontakt. Mój syn ma torbiel pajęczynówki w tylnej jamie, napady i niedorozwój móżdżku, szukamy dobrego neurochirurga.

[milka85]

Mój syn ma 5 lat ma podobne problemy i postawioną tą samą diagnozę.

[www.beatas20]

milko85 ciekawa jestem czy synek twoj chodzi do przedszkola jak
radzi sobie ruchowo i manualnie bo moj nie potrafi sie sam ubrac ani
rozebrac nie lubi rysowac za to dobrze ma opanowae cyfry.

[milka85]

Misiu nie codzi do przedszkola bo nie wyobrażam sobie pozostawić go
bez mojej opieki (jest nadruchliwy ,troche agresywny w stosunku do
dzieci, musi być nakarmiony musi być indywidualnie pod kontrolą)Nie
lubi rysować , wyręczamy go niestety prz ubieraniu , problemy z
mową , niestabilna postawa , skłonności do chodzenia na
palcach.Wszystko rozumie dobrze radzi sobie z puzzlami (do 20
elem.), jest uparty nie słucha.
A jak jest z tym wszystkim u twojego synka.Czy chodzicie na
rehabilitację.My tak i do logopedy.

[www.beatas20]

Dziękuję że mi odpisałas. Ja ze swoim synkiem chodze na
rehabilitacje ruchowa raz w tygodniu logopede i basen. Wiem że dla
niegodobra by była integracja sensoryczna ale w moim miescie nie ma
jak na razie. Mysle ze przydal by mu sie tez pedgog i psycholog.
Pozdrawiam!!!!!

[anma]

Przeprasza, ze się wtrącę, ale gdzieś na innym forum doczytałam, że chyba jesteś
z Wrocławia (jeśli się mylę to przepraszam). Ja też jestem z Wrocławia i chociaż
może rzeczywiście nie ma u nas ośrodka, który zajmowałby się wyłącznie
integracją sensoryczną, to są ośrodki rehabilitacyjne wykorzystujące tę metodę,
wyposażone w salę doświadczania świata, itd. My mamy doświadczenie z ośrodkiem
na Górnickiego. Są tam też pedagodzy i psycholodzy, muzykoterapeuta, logopedzi,
reh. ruchowi, terapeuci zajęciowi. My korzystaliśmy z tego ośrodka przez ponad 3
lata w ramach programu wczesnej interwencji a więc nieodpłatnie i bardzo
ubolewam, ze już nie mozemy. Niestety, można z tego programu korzystać do
momentu podjęcia przez dziecko nauki w szkole a synek w tym roku idzie do 1 klasy.
Pozdrawiam

[www.beatas20]

T^ak jestem z Wroclawia wiem o tym osrodku na
Gornickiego .Zastanawialam sie czy tam nie przejsc ja chodze z moim
synkiem na Kilinskiego.Prosze Cie czy mozesz mi napisac do jakiej
szkoly poslalas swojego synka.Pozdrawiam.

[www.beatas20]

anma bardzo Ci dziekuje ze napisalas do mnie.Tak jestem z Wroclawia
slyszalam o tym osrodku na Gornickiego zastanawialam sie czy tam nie
przejsc .Ja natomiast od poczatku chodze na Kilinskiego.Jezeli
mozesz to napisz jaka szkole wybralas swojemu synkowi.Pozdrawiam

[anma]

Witaj,
polecam Ci naprawdę ośrodek na Górnickiego. Zapewniają kompleksową pomoc różnych
specjalistów, ja zanim trafiłam do nich to miałam każde zajęcia gdzie indziej:
logopedę na Żmigrodzkiej, reh. ruchową w Promyku, itd. Możesz najpierw zadzwonić
i się umówić na spotkanie, podam Ci telefon [phone]. Ja jeździłam nawet 4 razy
w tygodniu mimo, że mam dość daleko z zachodniej części Wrocławia. Ale warto.
Co do szkoły to po rozważeniu wszelkich możliwości (a trwało to długo i było
baaardzo trudne) moje dziecko poszło do szkoły na Grochową. Jest to szkoła
integracyjna.
Jeśli masz więcej pytań a nie chcesz tutaj to pisz na maila [e-mail]
Pozdrawiam

[gosiek.w.77]

Zapraszam do nas:
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=40324
Wprawdzie większość dzieciaczków jest z agenezją ciała
modzelowatego,ale temat Dandy-Walkera też się przewija. Mój 16
miesięczny synek też ma postawioną taką diagnozę, choć zespół Dandy-
Walkera określony w stopniu zerowym, ponoć nie dającym wyraźnych
obajwów.