Udar niedokrwienny mózgu - boję się :(

[zebra12]

Moja 11 letnia córka przeszła 17 maja udar niedokrwienny mózgu. Nie wiem czemu
i lekarze też jak na razie nie znaleźli przyczyny. Najgorsze jest to, że nadal
są zmiany w dnie oka świadczące o ciasnocie wewnątrz czaszkowej, co z kolei
może sugerować nadciśnienie wewnątrz czaszkowe. Lekarze boją się powtórki
udaru. Strasznie się boję. Wypisali nas, a co 2 tygodnie mamy jakieś badania.
Zresztą córka leżała w szpitalu prawie 4 tygodnie.
Czy ktoś ma doświadczenie z tych sprawach i mnie jakoś pocieszy? Tak bardzo
się boję o życie i zdrowie dziecka...

Nikt nic nie wie o tej chorobie?

[zebra12]

Pomóżcie proszę!

[magdad5]

Nie wiem czy moge Ci pomoc i z gory przepraszam jesli namieszam Ci w
glowie.
U mojego synka bylo podejrzenie zespolu Dandy-Walkera (jednym z jego
objawow jest podwyzszone cisnienie srodczaszkowe. Oprocz tego
powiekszenie 4 komory mozgu). Choroba moze dlugo sie nie ujawniac
(u nas wskazowka bylo pozne ropoczecie chodzenia - prawie 2 lata, i
dlugo niezarastajace ciemiaczko - ponad 2,5 roku). Okazalo sie, ze
to nie to ale choroba jest na tyle nieczesto spotykana ze
pomyslalam, ze moze to dla Ciebie jakis trop.
Przepraszam jesli cos namieszalam.

Pozdrawiam Ciebie i coreczke bardzo serdecznie
Magda

[elk19300]

Wcinam sie w temat, ale mam nadzieje, ze autorka watku wybaczy.
Czy mozesz napisac co bylo jest przyczyna, jaka choroba zostala
zdiagnozowana jesli w ogole?
Moj synek ma 2 lata i 9 miesiecy i jeszcze ciemiaczko niezarosniete,
tez zaczal chodzic dosc pozno. Zaden lekarz na razie nie widzi
problemu, ale ja jakis wewnetrzny niepokoj czuje, tym bardziej, ze
kloipoty zdrowotne mamy jeszcze inne.

[magdad5]

Witaj,

Nasza historia zaczela sie jeszcze przed urodzenieniem - USG
wykazalo asymetrie komor mozgowych. Niby nic, zadnych innych
objawow (poza wczesniejszymi plamieniami). Potem, juz przy
urodzeniu - niedosluch jednostronny, potem niedosluch na oba uszka
po badaniach na Banacha (ale tym razem niestety duzy), potem znowu
jednostronny w Kajetanach. Operacja 1 - kiedy Maksik skonczyl rok.
Niestety majac rok wciaz nie chodzil, mial zaburzenia rownowagi i
duze ciemie. Na podstawie tych 3 rzeczy lekarz rzucil wyrok -
zespol Dandy Walkera. Potem ciag badan ktore nie wykazaly dzieki
Bogu ani powiekszenia 4 komory ani podwyzszonego cisnienia
srodczaszkowego. Majac rok i 7 miesiecy Maks zaczal chodzic,
znalezlismy lekarza, ktory znalazl przyczyne niedosluchu i poznego
chodzenia - jest nim woda zbierajaca sie w uchu - faktycznie Maks
zaczal wstawac a potem chodzic po jej usunieciu. Potem niesety
wszystko w wrocilo i po roku Maks mial kolejna operacje uszu.
Przyczyn ciemiaczka nie znalezlismy (wciaz ma dosc duze a ma 2 lata
i 2 miesiece) - mial badania na wydalanie wapnia, i setke innych
ktore nic nie wykazaly. W koncu znalazlam Pania Doktor ktora
powiedziala zeby dac dziecku odpoczac i tak robimy. Widzimy postepy
po operacji, synek rozwija sie z dnia na dzien i tego sie trzymamy.
Czasami tak jest. Dodatkowo ostatnio znalazlam swoja ksiazeczke
zdrowia gdzie w wieku 18 miesiecy byla adnotacja "duze ciemie" wiec
doszlam do wniosku, ze moze to geny i faktycznie postanowilam dac
synkowi spokoj. A na dodatek widze, ze ciemie - powoli bo powoli -
ale zarasta.
Wiec jesli Twoj maluch rozwija sie prawidlowo i nie widzisz nic
niepokojacego to moze daj moj spokoj - samo w sobie (bez innych
objawow) ciemie nie jest choroba.

Pozdrawiam Was serdecznie
Magda

P.S. Pierwszym objawem ze cos jest nie tak moze byc pulsowanie
ciemienia ALE UWAGA -tylko wtedy jest jest WYPUKLE (swiadczy o
wysokim cisnieniu wewnatrzczaszkowym). Jesli pulsuje ale jest
wklesle to jest ok.

[elk19300]

Dziekuje za przytoczenie calej Waszej historii.
Wlasnie u mojego synka sa inne problemy tez: kardiologiczne,
neurologiczne, opoznienie mowy i ogolne opoznienie psychoruchowe
oraz problemy z koordynacja (niby wszystko w niewielkim zakresie,
ale jednak) - ostatnio bylismy u genetyka, ktory stwierdzil, ze nie
widzi podstaw do diagnostyki w dziedzinie chorob genetycznych, ale
jak na koniec zobaczyl niezarosniete ciemiaczko to sie jednak troche
zmarszczyl i kazal zapisac na badania, stad moje pytanie, szukam
sama jakichs tropow.a na razie tez daje dziecku spokoj ;-)

Dzięki, że napisałyście!

[zebra12]

Tosia ma komory symetryczne. Rozwijała się prawidłowo. Chodziła w wieku 9,5
miesiąca, mówiła i załatwiała się na nocnik w wieku 18 mies. Wykluczono też
przyczynę genetyczną. Zmiany w mózgu w powtórnym rezonansie ustąpiły, a jednak
nadal jest obrzęk tarcz nerwu wzrokowego. I nikt nie wie czemu. Wskazuje to na
nadciśnienie wewnątrzczaszkowe, ale innych objawów tego nadciśnienia nie ma.
Byłam z nią we środę u okulisty w Katowicach, w klinice. Okazuje się, ze
okulistycznie jest wszystko ok, że problem jest nadal neurologiczny! Już nie
wiem, co mam robić. Umówiłam ją z neurologiem prywatnie, też w Katowicach.
Jedziemy tam, we wtorek. Zobaczę, co mi lekarka powie...

[ela_anna]

moze na poczatek nie panikuj!Zmiany na dnie oka nie zawsze oznaczaja wzrost
cisnienia srodczaszkowego,choc okulisci widzac je natychmiast kieruja do
neurologa.Moje dzieci rowniez mialy zmiany sugerujace cisnienie
srodczaszkowe,zmiany,ktore jak stwierdzil na podst badan neurolog,jedno z moich
dzieci nie powinno zyc.Badania,kontrole w ciagu kilku kolejnych lat potwierdzily
opinie lekarzy,ze sa zdrowi ,a zmiany stanowia taka ich urode.W jakims
przypadkowym badaniu okazalo sie,ze i ja mam podobne dno oka,ale skoro tyle lat
zyje,to widocznie nic mi nie dolega,a dzieci odziedziczyly to po mnie.Wiec nie
martw sie na zapas,strach ma wielkie oczy.Rozumiem Twoja rozpacz i strach.Ale
uwierz ,ze wszystkie zle wiesci przychodzą niespodziewanie,a nie wtedy ,kiedy je
oczekujesz.Mysl pozytywnie,a wszystko sie ułozy.Zycze Ci siły i wiary,ze
wszystko bedzie dobrze.I będzie.Usmiechnij sie....

[essi23]

wklejam link na temat udarów u dzieci,koniecznie trzeba znaleźć
przyczyne udaru u Waszej córki
pozdrawiam
www.viamedica.pl/gazety/gazetaD/darmowy_pdf.phtml?indeks=12&indeks_art=39

[piotre1987]

Moja 11 letnia córka równiez miała udar niedokrwieny bez odnalezienia przyczyny, minęło 6 tygodni, a my dalej się obawiamy powtórki. Czy Pani córka wyzdrowiała czy znaleziono przyczyny?

[alis.piotrowska]

Witam serdecznie. Moja córka 11 lletnia miała udar niedokrwienny w sierpniu 2022 r. -myśleliśmy, że to udar słoneczny, ale podobny stan miała w grudniu 2022 r. i wtedy pojechaliśmy do szpitala. Niestety, objawy mijają u niej po godzinie i wtedy żadno badanie nic nie wykaże. Na neurologi stwierdzili u niej jedynie podczas echo serca niedomknięty otwór owalny między przedsionowy i skierowano na oddział kardiologi w celu podjęcia decyzji o zamknięciu otworu. Wczoraj córka wrociła ze szpitala z kardiologii -przeprowadzili tam inne czynności niż myślałam. Zrobili badanie krwi pod kątem trombofilii i poziom białka C i S. Są to badania genetyczne dot. krzepliwości krwi. Wyniki będą za 2 tyg. i wtedy mamy udać się do hematologa.
Najgorsze jednak jest to, że wczoraj wróciliśmy ze szpitala, a dzisiaj znowu miała stan przedudarowy-niedowład prawych kończyn i niemożność wypowiedzenia się. Minęło jej po pół godzinie-coś strasznego, jak widzi się taki stan u dziecka.

[piotre1987]

Bardzo mi przykro :( rozumiem pani strach również przeżywam tą chorobę córki, przyszła tak nagle, a w dodatku u nas nic nie znaleźli, dlatego chodzę prywatnie po lekarzach, szukam dalej, a moja córka myśli że jak jest już po rehabilitacji to jest zdrowa, ale pełnej koordynacji ruchowej nie ma, teraz się połamała😔

[volwerine81]

Mój syn w wieku 5 lat również przeszedł udar niedokrwienny, nauczyłam się pryz tej okazji, że u dzieci jest zwykle więcej niż jedna przyczyna udaru. W naszym przypadku przewężenie tętnic mózgowych i wrodzona nadkrzepliwość krwi. Warto szukać przyczyn i naciskać na badania (ja walczyłam o angiorezonans, który został wykonany dopiero za 3 podejściem po tym jak usłyszałam, że w 80% przypadków lekarze nie potrafią znaleźć przyczyny). Badania genetyczne pod kątem nadkrzepliwości krwi są według mnie kluczowe (a niestety nie każda placówka je wykonuje lub zleca).
Po naszych przejściach skończyłam z pracą magisterską badającą matki dzieci po przebytych udarach mózgu... Jeśli mielibyście Państwo możliwość wypełnienia dla mnie ankiety do badań, będę niezmiernie wdzięczna: forms.gle/sHPPV7YLKpjjSBjb8
Chętnie odpowiem również na Państwa pytania i podzielę się naszymi doświadczeniami.