Zespol Edwardsa

[kasia-diabelek]

Jestem mamą Amelki chorej na zespol Edwardsa.Amelka ma 10 miesiecy i jest
bardzo pogodnym dzieckiem i naszym oczkiem w glowie ale razem z mezem czujemy
sie bezradni i bardzo samotni w walce z choroba coreczki,bardzo prosze o
kontakt z rodzicami dzieci chorych na ten zespol.

[agablues]

Kasiu, nie pomogę Ci, ale mam nadzieję, ze znajdziesz rodziców
dzieci z ZE. 4,5 roku temu ja też szukałam rodziców dzieci z ZE,
tyle, ze moja Iga miała wtedy 3 m-ce. Niedawno minęło 4 lata, jak
Iga odeszła. Cieszcie się każdą wspólną chwilą i życzę Wam, by było
ich jak najwięcej. Ucałuj mocno Amelkę, aga

[malenka1164]

Kasiu ja jestem mama Aniołka Amelci.. chora była również na ZE.. odeszła od nas
gdy miała 19dni.. już teraz po pewnym czasie myśle,że powiększenie grona
Aniołków było dla Niej ukojeniem.. te maleństwa cierpią.. cieszyliśmy się i
mieliśmy nadzieję do ostatnich chwilo Jej życia.

Amelciu będziesz na zawsze w naszych serduszkach (*)
Mama i Tatuś

[olaiada]

Moja córeczka Emilka ma teraz prawie 17 miesięcy i też ma ZE. Jeżeli chcesz,
pisz na priv.

[1161jo]

nasz synek byl z nami tylko 3 doby odszedł 29 maja ,bardzo cięzki
przypadek ZE.

[kasia-diabelek]

czesc ciesze sie ze do mnie napisalas chcialabym wiedziec jak ty sobie radzisz z
choroba emilki? jakie ma objawy i na cio najczesciej choruje?
napisz cos wiecej o tej chorobie jesli mozesz dzieki

[ola-pawelekb]

Witaj. Jestem mamą Pawełka, również z Zespołem Edwardsa-urodził sie
30.01.2007. Trzymajcie się cieplutko i zycze wam wiele szcześcia!!!
Jesli masz pytania-pisz, postaram się odpowiedziec. Ola.

[nextalalala]

A ja jestem mamą już prawie 6 letniej dziewczynki z ZE, zapraszam do
wymiany doświadczeń na forum Domu Misi , powstał nowy wątek
dotyczące Zespołu i jest tam już kilkoro dzieci . podaję link i
zapraszam do rejestracji!!!
forum.dom-misi.org/index.php?topic=[e-mail]

[magda.evie.zoe]

dzień dobry,

szukam pomocy dla mojej znajomej, która ma utrudniony dostęp do
internetu. Ma synka z ZE, który właśnie kończy 3 m-ce, ma się dobrze
i lekarze namawiają ją do zabrania go do domu - a ona nie wie, co
robić. Czy któraś z Was, doświadczonych mam, byłaby skłonna
porozmawiać z nią telefonicznie?

Podaję swój adres emailowy, gdyby ktoś zdecydował się pomóc, albo
miał jakieś pytania: [e-mail]

[marlenka1863]

ja jestem mamą 2letniej Oli z Zespołem Edwardsa ,córeczka też jest pogodnym
dzieckiem dużo się uśmiecha bardzo rzadko płacze przeważnie tylko wtedy jak jest
chora .Karmię ją przez sonde ,córeczka teraz dopiero zaczęła być rehabilitowana
nie siedzi jeszcze .Mam jeszcze zdrową córke Patrycje ma 5 lat ,jesteśmy z
Wronek okolice Poznania ,chętnie nawiążemy znajomość pozdrawiamy Marlena