Nowy portal: tacyjakja.pl

[czarrrna]

Polecam, jest to także portal dla ludzi z epilepsją, moim zdaniem
bardzo dobry, innowacyjny pomysł:
www.tacyjakja.pl/

[tabby1]

Jestem tam od pewnego czasu, dostałam cynk przez gg. Bardzo fajny pomysł. Tez
polecam.
tabby

[gold_paula]

Ja też się dzisiaj zarejestrowałam. Fajna sprawa :)

[jarekkk-85]

ja,takze polecam wlasnie sie zarejestrowalem dzieki bardzo bo malo jest takich
rzeczy o Nas w inernecie pozdrawiam

[mogra1]

ja też dostałam cynk na gg :)

Oskarżcie mnie o cynizm...

[very.martini]

Jak w temacie: oskarżcie mnie o cynizm:) Chociaż to chyba nie
mnie...

Sama idea, bardzo fajna, w sumie takie forum jak to, tylko
ładniejsze graficznie i z ?własnym pokojem?czyli tym dzienniczkiem,
czy jak to się tam nazywa. Ale czy Wy w ogóle przeczytaliście
regulamin tego serwisu? Regulamin, nie politykę prywatności. Stoi
tam jak byk, że ?właścicielem informacji pozostawionych przez
Użytkownika w Serwisie jest Femaris. Użytkownik akceptuje fakt, że
pozostawione przez niego anonimowe informacje będą przez Femaris
przetwarzane i zestawiane w statystyki w celach naukowych i
komercyjnych.? (III,5)

Jak myślicie, co firma zajmująca się consultingiem dla firm
farmaceutycznych może z takimi danymi zrobić? Oczywiście, przekazać
je za GRUBĄ kasę tym firmom. Niektórym z nas ciężko sobie nawet
wyobrazić, jakimi pieniędzmi obraca biznes lekowy, zapewniam, że ich
siedziby z marmurowymi posadzkami to jakiś śmieszny ułamek majątku,
który mają na badania i szeroko rozumiany rozwój.

I wszystko byłoby super - jeżeli mój dzienniczek (nawet najbardziej
intymny, teoretycznie jestem tam anonimowa) ma się dołożyć do
powstania jakiegoś nowego leku, który pomoże chociaż pięciu osobom
- to niech sobie to czyta, kto tylko chce. Ale dlaczego nikt nie
powie wprost: ?To wy sobie tutaj, drodzy użytkownicy, piszcie o
sobie, mówcie nam jak najwięcej, a my na tym, że wy macie depresję,
padaczkę i nie macie z kim pogadać, sobie trochę zarobimy, bo nie
możemy pewnych rzeczy wyciągnąć od waszych lekarzy, poniewasz nie
wszyscy z nich chcą łamać tajemnicę lekarską i nawet za prezenty
ładniejsze niż plastikowe długopisy nie chcą naszym klientom nic
opowiedzieć? ,tylko wciskają jakieś rzewne kity"? O to się obrażam:P
I dlatego się tam nie zaloguję, że nie wspomniano we wstępie, że te
dane (w dzisiejszym świecie biznesowym najbardziej poszukiwane
dobro) będą przekazywane dalej firmom ciągnącym z tego kasę - przy
czym przypominam, że nie jestem potworem i zdaję sobie sprawę, że
wyprodukowane leki będą pomagały chorym ludziom. Mam pretesje o to,
że gdzieś tam, na samym dole strony jest malutki linczek do clue
sprawy, a na górze się o tym nie wspomina. Dla mnie to oszustwo.
Niby prof. Jędrzejczak coś wspomina, że "Takie dane pozwolą nam,
lekarzom (...)"; pięknie pięknie, ale z regulaminu jasno wynika, że
nie tylko lekarzom:)

Jak firmy farmaceutyczne chcą coś wiedzieć o moich lekach i o mnie,
niech sobie czytają moje posty na forum:) Może nie takie kolorowe,
może nie mam tu swojego pokoju (ale mam w domu), pamiętnika też może
nie (ale tu zostawiam pole do popisu Bridget Jones), miejsca na
statystyki dotyczące napadów rownież (ale za to posiadam papierowy
kalendarz, ewentualnie coś sobie z programów statystycznych
przypomnę), ale Agora zarabia właściwie jedynie na wciskaniu mi
reklam, do czego się przyzwyczailam, bo od lat robi każde medium na
świecie i zwisa mi to śniętym leszczem. Oczywiście, Agora też nie
utrzymuje swojego Forum bezinteresownie i, można powiedzieć, żeruje
na ludzkiej potrzebie wypowiadania swojego zdania (fora dyskusyjne)
albo szukania porady czy dzielenia się problemami/zainteresowaniami
(tematyczne), ale to moim zdaniem coś zupełnie innego niż wrabianie
człowieka z epilepsją w to, żeby na biurko kogoś w jakiejś firmie
farmaceutycznej trafiała bez jego wiedzy, chociaż za zgodą, którą
wyraził, CAŁA JEGO HISTORIA CHOROBY OBJĘTA TAJEMNICĄ LEKARSKĄ:)

No, a teraz możecie sobie pisać, że jestem bezduszna, szurnięta i
mam schizofrenię i węszę jakiś dziejowy spisek - jak tak na siebie z
boku popatrzę, to też się zastanawiam nad własną normalnością. Ale,
serio, gdybym się chciała sprzedawać, to bym to zrobiła sama, bez
pośrednika:P A już na pewno tym pośrednikiem nie byłaby firma
consultingowa;)

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[qbishtal]

Martini, jak się pojawiłem na tej stronie i przeczytałem jak to
wygląda, to na początku pomyślałem dokładnie tak samo jak Ty. Ktoś
wpadł na genialny pomysł darmowego dostępu do danych.
Ale w tej chwili jestem pół na pół, bo to właściwie jedyna
wiarygodna informacja o tym jak działają leki na ludzi. Niech mają
te informacje, tylko niech robią lepsze leki. Kto jest chętny niech
sobie robi notatki.
Jedno co mnie naprawdę denerwuje to świadomość, że z tej strony ktoś
za te informacje może dostawać kasę i zarabiać na epi. Ale to jest
biznes i liczą się pomysły na zarabianie kasy :)
Boję się jeszcze tego, że na podstawie tych informacji można
wprowadzić kogoś w błąd bo wiadomo, że niektórzy nieregularnie będą
wprowadzali swoje ataki.

Jeszcze nie do końca wyrobiłem sobie o tym zdanie. Ale sama stronka
ładna, mechanizm dobrze pomyślany :)

[very.martini]

> Ale w tej chwili jestem pół na pół, bo to właściwie jedyna
> wiarygodna informacja o tym jak działają leki na ludzi. Niech mają
> te informacje, tylko niech robią lepsze leki. Kto jest chętny
niech
> sobie robi notatki.

No to mniej więcej napisałam. Tylko mnie wkurza to, że nie napisali
tego wprost: "przekażemy Wasze dzienniczki dalej i pani Madzia z
Novartisu dostanie nowe biurko, za którym będzie codziennie siadać,
żeby na bieżąco monitorować dzienniczek użytkowniczki Myszka Miki,
Zapłaciliśmy tyle i tyle, choć MM o tym nie wie, żeby móc go czytać
wpisywać do naszego profesjonalnego kwestionariusza jej strumień
myśli."

A tak w ogóle, to wydaje mi się, że ta metoda pozyskiwania danych o
padaczkach musi być cholernie droga. Ktoś musi te dzienniczki czytać
(a niektórzy użytkownicy, taka Martini na przykład, lubią się
rozpisać, luuubią), tłumaczyć z polskiego na medyczne, do tego
dochodzi większy niż w przypadku normalnych badań klinicznych
margines błędu. No nic, powodzenia.

A graficznie strona faktycznie bardzo ładna, też zwróciłam uwagę.

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[tacyjakja.pl]

Trafiłam na waszą dyskusję (bo mam tu konto i codziennie sprawdzam ile osób
kliknęło w nasze reklamy) - odpowiedź dla very.martini jest prosta:

1. przeczytaj obok Regulaminu Politykę Otwartości - tam opisane są wszystkie
zależności ze sponsorami ,partnerami itd. Odnośnik do Polityki Otwartości
znajduje się:
- na pierwszej stronie ( na końcu pierwszego hasła: "Monitoruj swoje leczenie"
- w Regulaminie
- na każdej stronie nad paskiem Sponsorów
- w paru innych miejscach
Nikt nie robi niczego złego i nie robi nic po cichu. Uderzyłaś w mój czuły punkt...

2. Pojedynczych dzienniczków nikt nie analizuje - analizowane są TRENDY czy
STATYSTYKI ZBIORCZE, a badania opinii będą robione w inny sposób kiedy będzie
nas więcej (znowu wszystko jest w Polityce Otwartości i Regulaminie)- poprzez
wysyłane mailem zaproszenie do wypełnienia ODDZIELNEJ ANKIETY która będzie
zawieszona na portalu i przygotowana zgodnie z zasadami statystyki medycznej.

3. Obawiam się ,ze niestety przeceniacie wagę swoich opinii dla firm
farmaceutycznych - je bardziej interesuje opinia lekarzy a nie pacjentów.
Dopiero się uczą,że pacjent może mieć też coś do powiedzenia, i - jako były
pracownik firmy staram się takie podejście firmom wpajać w ramach swojej własnej
działalności konsultingowej (o czym pisze na swojej stronie)...Spotyka się to z
małym zainteresowaniem firm ;) Wracając do TacyJakJa.pl niewielu (na razie dwu)
z ponad 30 producentów leków na padaczkę zdecydowało się wesprzeć ten projekt...
To są właśnie te bardziej "ludzkie" firmy
w porównaniu do tych, które odmówiły..

Cieszę się ,że chociaż niektórym podoba się nasz projekt, bo nie wymyśliła go
żadna duża firma czy agencja multimedialna, ale zainwestowały w niego czas i
niemałe pieniądze dwie kobiety : lekarz będący też dawnym pracownikiem firmy i
znający ten rynek, czyli ja i informatyk - czyli Iza. Zrobienie tego
oprogramowania było/jest dla nas dużą inwestycją i mamy nadzieję, że za
pieniądze uzyskane od firm uda się nam dostarczyć Wam coś nowego fajnego, a
towarzystwom lekarskim nowych danych i opracowań "profits and poetry can go
together"
...Naprawdę wierzymy że "razem dowiemy się więcej" - takie jest credo naszego
portalu i chodzi tu nie tylko o waszą społeczność, ale o trójkąt
Pacjenci-Lekarze-Inwestorzy (wszelkie instytucje i firmy związane z "biznesem
medycznym")
Pozdrawiam
krystyna

[very.martini]

Szybcy jak bolid Kubicy:)


Na szybko w kwestii prostej odpowiedzi:
Skoro przeczytałam regulamin, to te wszystkie polityki też, nie? I
powtórzę nie wiem, który raz (aż się sama dziwię, że mi się chce):
nie dziwi mnie współpraca z kimkolwiek, bo wiem, że charytatywnie
nkt na nic takiego się nie porwie. Tylko skoro wielkimi literami
piszecie, jak to pomagacie ludziom w chorobie, o przekazywaniu
danych dalej w celach komecyjnych wypadałby też napisać w widocznym
miejscu, żeby ludzie mniej dociekliwi niż ja o tym wiedzieli.

Na szczęście, nigdy nie spodziewałam się za dużo jeśli chodzi o
etykę od jakichkolwiek instytucji związanych z firmami
farmaceutycznymi. Jeśli Cię to pocieszy, w jakąkolwiek moralność
producentów mleka wspierających akcje typu "Pij mleko, będziesz
wielki" - również nie:)

Macham rączką ze swojego ciemnogrodu.

EOT

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[tacyjakja.pl]

Szybsi niż bolid kubicy:)))

dziękuję za odpowiedź. Jedno wyjaśnienie - używasz sformułowania "przekazywanie
danych" - NIE PRZEKAZUJEMY ŻADNYCH DANYCH - będziemy przekazywać ZBIORCZE
ZESTAWIENIA STATYSTYCZNE. Czyli nie :użytkownik X napisał to i to, ale 53
uzytkowników zglasza bóle głowy itd...To duża różnica od strony prawnej, nawet
jeśli nie pobieramy danych osobowych identyfikujących osobę.
Czujność do wszelkich sponsoringów jest słuszna, ale nie wylewajmy dziecka z
kąpielą...
Pozdrawiam
K

[czarrrna]

A co to da,ze ktoś będzie mój anonimowy (mozna zastrzec prywatnośc)
dzienniczek analizowac? Nic. A wydruk dla mojego lekarza i moja
obserwacja na bieżąco mojego samopoczucia z np. oststniego miesiaca
choroby pozowli lepiej poznac przebieg mojej choroby, bo nie
pamietam wszystkiego z kazdego dnia.
Taki portal w USA jest od ponad 20 lat ...dzięki niemu bardzo duzo
stało sie dobrego w kierunku poznania mechanizmów napadów choroby i
monitorowania działań niepożadanych leków.
A za co niby Pani Madzia z Novartisu ma dostac biurko??? Przecież
Pani Madzia moze też sie zalogowac jako chora osoba, podobnie jak na
każdym forum i sledzic przebieg dzienniczek Myszki Miki a także
aktywnie się w niego włączyc. Tak jak na każdym forum, tutaj tez....
A z tego co się doczytałam to nikt nikomu indywidualnych
dzienniczków nie przekazuje tylko zbiorcze statystyki. Nikt z
polskiego ann medyczne wpisów. Dla mnie te statystyki ( a jestem
analitykiem) to tylko i wyłącznie ogólna statystyka...Aby stworzyc
inny lek, potzreba badan klinicznych, wieloletnich a nie portalu
medycznego. Bądźmy poważni.
Czy wiecie jak mega restrykcyjne jest obecnie Prawo Farmaceutyczne w
Polsce? Zadna p. Madzia z Novartisu czy innej firmy biurka czy nawet
długopisu nie pzryjmie bo niby za co???

[very.martini]

> Czy wiecie jak mega restrykcyjne jest obecnie Prawo Farmaceutyczne
w
> Polsce? Zadna p. Madzia z Novartisu czy innej firmy biurka czy
nawet
> długopisu nie pzryjmie bo niby za co???

No, bo to raczej firmy farmaceutyczne - zresztą, nie tylko
farmaceutyczne - rozdają długopisy i notesiki, a nie odwrotnie:)
Pani Madzi biurko da firma, i długopis zresztą też

> analitykiem) to tylko i wyłącznie ogólna statystyka...Aby stworzyc
> inny lek, potzreba badan klinicznych, wieloletnich a nie portalu
> medycznego. Bądźmy poważni.

No nie, nie rób ze mnie idiotki... Naprawdę uważasz, że moim zdaniem
jakakolwiek normalna firma władowałaby niebotyczne pieniądze w
wypuszczenie na rynek leku na podstawie tego, co sobie wyczyta w
interncie?


Nie wiem, który raz napiszę, co mnie drażni w tym portalu. Może
opatrzę gwiazdką albo kilkoma, żeby nikomu nie uciekła moja główna
myśl.

A zatem: ***Nic nie mam do samej idei portalu. Różnych portali są w
całej sieci miliony. Kto chce, niech korzysta. Mam za złe jego
twórcom brak umieszczonej w widocznym miejscu informacji, co się
będzie dalej działo z danymi zostawionymi przez użytkowników danymi
na temat ich choroby - a to, do czego się tam zachęca, to de facto
mówienie tego, co mówi się na wizycie lekarzowi (co sama
przyznajesz) i co automatycznie w trakcie wizyty zostaje objęte
tajemnicą lekarską. Dużo za to rzewnego wodolejstwa podpieranego
opiniami uznanych i szanowanych autorytetów. Gwiazdki i koniec.***

Ja korzystać nie będę, już pisałam, że bardziej ufam swojemu
kalendarzowi, ale nigdzie nie napisałam, że odradzam czy coś w tym
stylu. Chciałam zwrócić Waszą uwagę na pewien fakt, z którego nie
wszyscy zdają sobie być może sprawę - ja na przykład rzadko zawracam
sobie głowę czytaniem regulaminu zakładając konto mailowe, ze
świadomością, że jak będą jakieś niespodzianki, to mogę mieć
pretensje tylko do siebie.

Nie wracam więcej do tego wątku, powiedziałam, co miałam do
powiedzenia. Życzę wszystkim satysfakcji z używania wszelkich
internetowych serwisów, na jakich są zarejestrowani - sama jestem
zalogowana na kilku:P

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[tacyjakja.pl]

Na zakończenie naszej wymiany zdań polecam Wam Newsweek z 20 października,
strona 92. Pozdrawiam