epi, leki, ciąża

[mysunia32]

Wiem, że temat był kilkakrotnie obecny na forum....
W czwartek idę na TK głowy, jestem po wstępnej wizycie u neurologa.
Dr już teraz bez wyniku stwierdziała, że nie ma się co łudzić i mam
epi. Miałam 2 ataki w odstępie 7 miesięcy. Dodam ,że ataki
występowały u mnie w czasie miesiączki, ten drugi po poronieniu
wczesnej ciąży kiedy byłam bardzo osłabiona i miałam duży ubytek
krwi. Bardzo boję się brać jakiekolwiek leki na epi bo za 3-4
miesiące mam zamiar podejść do kolejnego in vitro. Dr powiedziała,
że przepisze mi depakine chrono. Tylko ten lek nie jest wskazany dla
kobiet planujących dziecko i w ciąży. Na moje pytanie czy w razie co
nie ma bardziej bezpiecznego leku uzyskałam odpowiedz, że lekarze
wracają spowrotem do depkainy i nie jest ona wcale taka straszna, a
ryzyko urodzenia chorego dziecka jest nawet bez brania leków. Jakoś
mnie to nie przekonało... Mam dylemat i nie wiem co robić?
Najchętniej wstrzymałabym się wogóle z braniem leków do momentu
urodzenia dziecka..Sama procedura in vitro jest wystarczająco
obciążająca różnymi hormonami i innymi lekami. Poza tym ataki mam w
dużych odstępach czasu więc pomyślałam, że może nie brać leków do
momentu uzyskania ciąży... Ale to wszystko pogmatwane...

[i-l-o-n-a]

idz do innego lekarza, najlepiej epileptologa. Niestety nie ma co ufac opinni
tylko jednego, bo lekarze zbyt czesto sie mylą lub niewystarczająco skupiają nad
swoja pracą, przynajmniej takie jest moje odczucie. Ja nie slyszalam opinii zeby
depakina byla takim super lekiem, raczej tyle, ze to lek starej daty i
powodujący sporo efektow ubocznych. Wiadomo jednak ze najwazniejsze zeby lek
blokowal napady i sa ludzie dla ktorych depakina jest strzalem w dziesiatke. Dla
mnie nie byla, to lek przez ktorego pol roku zycia wspominam jako koszmar
ciaglych boli glowy, mega rozdraznienia, nudnosci, wzrostu wagi itp. Mysle ze są
lepsze leki od ktorych mozna zaczynac, moze dlatego warto zasiegnac opinii
innych lekarzy. Dobrym lekiem dla kobiet planujacych dzieci jest Lamitrin i jemu
podobne. Ja pare miesiecy temu wlasnie na ten lek przeszlam.

co do niebrania lekow w czasie ciazy ... byloby to idealne wyjscie ale tylko
wtedy gdy nie dostaniesz akurat w tym czasie napadu, a tego nie wiesz. Nawet
jeden napad w ciagu 9 miesiecy moze byc duzo bardziej niebezpieczny dla dziecka
niz codziennie przyjmowane leki. W czasie napadu moze dojsc do niedotlenienia
dziecka...

A co do samej ciazy. Ja urodzilam zdrowe dziecko mimo lekow i mimo napadu w 11
tygodniu ciazy. Mysle o kolejnym choc mam duze obawy. Mnie neurolog uspokoila
bardzo, powiedziala ze z calej masy pacjentek, czesto tez bioracych wiecej niz 1
lek, nie urodzilo sie ani jedno chore dziecko. Wg niej ryzyko urodzenia chorego
dziecka u kobiet z Epi, wzrasta tylko o kilka procent, naprawde nieznacznie.
Pozdrawiam!

[mysunia32]

Dzięki za odpowiedz:) Pierwszy lekarz neurolog u którego byłam po
pierwszym ataku bez wyniku EEG i TK przepisał mi od razu depakine.
Mówiłam mu , że staram się o dziecko i odpowiedz był,że to lek jak
najbardziej wskazany w ciąży?! Nie zrealizowałam recepty i go nie
brałam.Po drugim ataku znajoma załatwiła mi wizytę u lekarza w
przychodni przyszpitalnej. To podobno bardzo dobry neurolog.
Opowiedziałam jej cała historię, łacznie z problemami z zajściem w
ciąże i obawami w związku z braniem leków na epi. Chyba nie dokońca
mnie pani dr zrozumiała bo zaproponowała wyjazd, a wtedy ciąża sama
przyjdzie... hmmmm.... tylko jakoś nie przyszła przez 3 lata:( Nie
umiała mi też odpowiedzieć na pytanie czy leki na epi będą miały
wpływ na powodzenie in vitro? Leki na epi wpływają też m.in na
hormony więc nie wiem czy jest sens podchodzenia następny raz do In
vitro...Napisałaś , że miałaś atak mimo brania leków. Czyli tak
naprawdę leki nie do końca eliminują napady?
Wzrost o kilka procent urodzenia chorego dziecka to wg mnie dużo.
Coś takiego znalazła w necie na temat leków na epi (m.in
depakiny) "Dowiedziono, że u kobiet leczonych walproinianem w
pierwszym trymestrze ryzyko urodzenia dziecka z wadami cewy nerwowej
jest około 30 razy wyższe niż w populacji. Nowsze badania
potwierdziły to ryzyko i wykazały u dzieci tych matek zwiększoną
częstość innych wad: spodziectwa, malformacji kciuków i paluchów, co
pozwoliło w połowie lat 80. określić nowy zespół wad i nazwać go
płodowym zespołem walproinianowym. FVS przypomina płodowy zespół
hydantoinowy. Cechy dysmorficzne twarzy spotykane u dzieci z FVS to
długa rynienka podnosowa, krótki nos, przodopochylenie nozdrzy,
płaska nasada nosa, zmarszczki nakątne, długa i wąska górna warga,
gruba dolna warga, mikrostomia, przerzedzenie brwi w linii
środkowej, opuszczone w dół kąciki ust, niekiedy hiperteloryzm[1].
Występują malformacje sercowo-naczyniowe i opóźnienie psychoruchowe.

W jednym badaniu określono związek między przyjmowaniem leku przez
matkę w w ciąży a wystąpieniem u dzieci zaburzeń behawioralnych typu
ADHD, zespołu Aspergera lub spektrum autyzmu. Wydaje się, że
stężenie kwasu walproinowego w osoczu noworodka koreluje ze stopniem
nadpobudliwości dziecka i dysfunkcją neurologiczną, określaną w
wieku 6 lat. Stwierdzono genetyczną predyspozycję do wystąpienia
teratogennych efektów przyjmowania kwasu walproinowego u dzieci;
zasugerowano potrzebę konsultacji tych matek przy kolejnej ciąży
celem określenia ryzyka wystąpienia FVS u kolejnego dziecka, zmiany
leku (np. na lamotryginę) i suplementacji wysokimi dawkami kwasu
foliowego"

Dlatego tak bardzo boję się brać jakiekolowiek leki na epi...

[izu-c-hna]

jeżeli chodzi o Depakine to nie jest to lek odpowiedni dla kobiet planujących
dzieci, mi pani neurolog chciała przepisać lamitrix ponieważ jest
najbezpieczniejszy. W ciązy miałam 4 ataki bez leków, a dzidziuś zdrowy,
spokojny, grzeczny odpukać!!!

[ania_1609]

W ciąży brałam depakine z lamitrinem. Nie dość, że kwas walproinowy,
to jeszcze politerapia. Wszystko się dobrze skończyło, mam brzdąca
fajnego, zdrowego.

Z tego, co przeczytałam między wierszami (in vitro, poronienie)
Twoja ciąża będzie szczególna i szczególnie trzeba będzie na nią
uważać. Rozumiem, że perspektywa brania leków w ciąży jest
przygnębiająca, ale pomyśl, czy napad nie byłby gorszy. Mógłby
grozić poronieniem na przykład. Ja wierzyłam, że będzie dobrze z
lekami i udało się. Wszystkie próby zredukowania leków kończyły się
klęską.

Aha, no i rada dotycząca konsultacji z epileptologiem... Jak masz
możliwość, to koniecznie się zgłoś do takiego specjalisty.

[mysunia32]

Tylko ja nawet nie wiem gdzie w Trójmieście jest jakiś sensowny
epileptolog?
Teraz czekam koło tygodnia na wynik TK głowy ( byłam dzisiaj), 7
maja mam EEG - poprzedni wynik, a raczej opis jest taki, że nie
wiadomo o co chodzi i lekarka powiedziała, że 1-szy raz widzi taki
opis.Potem muszę czekać na wizytę, a że to państwowa służba zdrowia,
pewnie poczekam jakieś 2 miesiące... a wtedy akurat będę podchodziła
drugi raz do in vitro. Nie wiadomo jak zareaguję na leki na epi +
dojdą leki do stymulacji INV...

[izu-c-hna]

Jeżeli nie ma u Ciebie sensownego epileptologa (w moim nie ma w ogóle)to zrób
tak jak ja, miałam konsultację u 4 neurologów tj.: 2 prywatnie, 2 państwowo i
miałam przynajmniej pewność co do niektórych rzeczy :)

MYSIUNIA!

[ania_1609]

Weszłam na stronę fundacji Neuronet, zakładka "Baza danych", a
następnie "Lekarze" i "Kobiety w ciąży".
Jest Gdańsk, w obu przypadkach.
Zobacz sobie: www.neuronet.pl/
Trzeba szukać w necie informacji, ja tylko dzięki temu mam teraz
tak, jak mam :-)Normalnie bym tych lekarzy nie znalazła, ani ludzi,
którzy mnie wspierali :-)
Pozdrawiam, Ania

[agwa1]

Ja biorąc leki (lamitrin/lamotrix w dawce 150 na dobę), przeszłam dwie ciąże, ma
zdrowe dzieci które karmiłam piersią biorąc tez te leki. W drugiej ciąży
odstawienie nie powiodło się miałam atak (nie wpłynął on na kondycję dziecka),
więc wróciłam do leków. Swoją decyzję o urodzeniu dziecka podjęłam sama, żaden
lekarz nie da ci gwarancji, że nic się nie stanie. Zmieniono mi tylko lek z
tegretolu na lamitrin gdy powiedziałam, że myślę o ciąży. Przeczytałam wiele
artykułów głównie w internecie, nie była to łatwa decyzja ale miałam niewiele
ataków (tylko dwa bardzo ciężkie)i niedużą dawkę działających leków. Porozmawiaj
z lekarzami, poczytaj i weź pod uwagę swoją "kondycję". Mi się powiodło, też Ci
tego życzę.

[mysunia32]

jestem już po TK na szczęście wszystko jest ok:). Jutro idę na EEG ,
boję się cholernie zwłaszcza fotostymulacji podczas badania. Z
wynikami pójdę na wizytę do dr i zobaczymy co dalej. Jeśli będzie
się upierał przy depakinie to poszukam innego i pójdę na konsultację
gdzie indziej.

[littleblue]

Wydaje mi sie, ze depakina nie jest najsensowniejszym pomyslem. Ale... wszystko
zalezy, wiec wedlug mnie szukaj innego lekarza, albo wybierz sie do Warszawy na
konsultacje do Neuronetu. Tam Cie napewno nie beda straszyc.
Ja jestem juz na koncowce ciazy, biore przez caly czas Neurotop ( taki tez ma
zostac podczas karmienia) a na poczatku jeszcze Keppre, ale szybko ja
wycofalismy. Ataki sie zdarzaja w zasadzie caly czas, tyle ze nie duze, a raczej
takie miokoloniczne, ale jak doktor powiedzial one nie sa niebezpieczne dla
dziecka. Z Mala na razie wszystko OK, wiec Mysiunia, bedzie dobrze... Mozna
zajsc w ciaze biorac leki, przejsc cale 9 mcy z lekami i urodzic zdrowe dziecko...:)

[hepiepi86]

To jest bardzo pocieszne co piszesz, bo ja miałam 2 ataki w życiu, leczą mnie LAMITRINEM i myślimy z mężem o dziecku ale jakoś się boję przyjmowania leku podczas ciąży, słyszałam że niby lepiej jest odstawić leki o pół roku przed zajściem.. może ktoś mi powie coś na ten temat..

[anielka05]

Ja leków nie odstawiałam, ale powoli zmniejszałam do małej dawki ( 2x 50 mg Lamitrinu). Pół roku przed zajściem w ciążę przyjmowałam kwas foliowy w większej dawce ( 5 mg). Urodziłam zdrowego synka, karmiłam piersią prawie 2 lata :) Mój lekarz mówił, ze potencjalny atak będąc w ciąży, może wyrządzić więcej szkody niż przyjmowanie leków. Powodzenia, trzeba myśleć pozytywnie, chociaż wiem, że to trudne.

[ona827]

Anielko, a mogłabyś napisać z jakiej dawki Lamitrinu schodziłaś? Jak widzę dawkę 2x50mg to wydaje mi się to być bardzo mało, ja teraz biorę 2 x 200mg, lekarka mi mówi, że to wcale nie jest dużo a też chcę się starać o dziecko...

[wiola2361]

Witam, pisze prace magisterską o postawach kobiet chorych na epilepsję wobec macierzyństwa i szukam kilku pań, które mają padaczkę, urodziły dziecko i zechciałyby odpowiedzieć na kilka pytań odnośnie tego tematu. Zdecydowałam się o tym pisać ponieważ sama choruje na epilepsję i chciałabym poznać opinie innych osób na ten temat. Bardzo liczę na pomoc.

WIOLA

[ania_1609]

wiola2361 napisała:

> Witam, pisze prace magisterską o postawach kobiet chorych na epilepsję wobec ma
> cierzyństwa i szukam kilku pań, które mają padaczkę, urodziły dziecko i zechcia
> łyby odpowiedzieć na kilka pytań odnośnie tego tematu. Zdecydowałam się o tym
> pisać ponieważ sama choruje na epilepsję i chciałabym poznać opinie innych osób
> na ten temat. Bardzo liczę na pomoc.


Mam dwójkę dzieci. Ankietę możesz wysłać na mój gazetowy adres.

[poziomka644]

Czy jeśli skończyłaś pisać pracę magisterską to istnieje możliwość aby ją przeczytać?

[gallatin]

Na chwile obecna i zamieszkanie w Polsce nie mogę promować oleju z konopi o niskiej zawrotności THC dla ludzi, a niska zawartość to i ta, która jest zabroniona przez restrykcyjne polskie prawo. Dozwolone są wyciągi bezwartościowe w leczeniu epilepsji, czyli te których zawartość THC nie przekracza 3%. Tu potrzebna jest zawartość równa lub nieznacznie przekraczająca 10% THC.
- Ludziom tego produktu nie polecam, jako ze substancja zabroniona, ale szelmowskie oko puścić do wszystkich jest mi wolno.
Suczce pewnie tez pomoże, jako ze już stosuje się ten produkt podając go dzieciom chorym na epilepsje w Centrum Zdrowia Dziecka. Wielkim propagatorem tej metody jest pan Jerzy Zięba, którego książkę " Ukryte terapie czego lekarz ci nie powie " zapewne znacie.
Podaje linki do spotkań z panem Jerzym Zięba:

www.youtube.com/watch?v=mrQrYCmkSEU&mc_cid=c4f088cfee&mc_eid=ee37c1f52c
www.youtube.com/watch?v=27u1gsxnRDk
www.youtube.com/watch?v=pkScxigfDvU
www.youtube.com/watch?v=R5KG1u9QMKA
Dołączcie do projektu pana Jerzego Zięby, a chodzi w nim tylko i wyłącznie o zdrowie Polaków, aby substancja lecznicza nie była mylona z upojeniem narkotycznym, aby w sposób kontrolowany mogla służyć dobru tych chorych, którzy zmagają się epizodami padaczkowymi, bólami reumatycznymi, czy tymi nazwanymi psycho-somatycznymi. Pan Jerzy Zięba pragnie założyć plantacje konopi o podwyższonej zawartości THC tak, by moc pomoc wielu cierpiącym osobom. Nie będzie On pierwszym na świecie. W Stanach Zjednoczonych, w Holandii, w Hiszpanii, w Hondurasie, w Republice Czeskiej olej z konopi jest do kupienia w aptece wg zalecenia lekarskiego ( recepta ). Nie jest to ten sam olej dostępny obecnie w marketach, ten nie zawiera w ogóle THC. Przeciwnikom leczenia substancja uznana za korzystna dla ludzkości nadmienię, ze produkty narkotyczne zaczynają się od 20% THC wzwyż, a tu chodzi o olej z konopi oscylujący w granicach +/- 10% THC.