Cokolwiek????

[moniczka_2010]

Cześc jestem mamą 3 miesięcznej Zuzi i od urodzenia małej jest
podejrzenie o WPN:(. Wiem już wg encyklopedii itp o co chodzi w
chorobie ale powiedzcie mi błagam tak po polsku jak to się leczy,
czy da się wyleczyc, jak się objawia, jak z tym życ, czy da się
normalnie życ itp... chciałabym wiedziec wszystko co tylko się da...
Moja córcia urodziła się z wagą 2540g a teraz mając 3 mies waży
zaledwie 3800g, narządy małej są ok... Pomóżcie mi zrozumiec i jakoś
zaakceptowac tą chorobę

[dona72]

Witam,
Ja mam synka z WPN. Wyleczyć WPN się nie da, leczenie polega na podawaniu
hydrokortyzonu i kontrolowaniu jego dawek. Żyć normalnie się da. Wystarczy
pamiętać o podawaniu leków i nauczyć się rozpoznawać kiedy należy zwiększyć
dawkę hydrokortyzonu. Mój synek już sam potrafi to rozpoznać. Chodzi do szkoły,
bez żadnych ulg w zajęciach czy obowiązkach. Myślę, że wielu rodziców z ciężko
chorymi dziećmi chciałoby mieć tak "chore" dzieci jak my mamy. Co do wagi: mój
synek urodził się z wagą 3300 g, a mając miesiąc ważył 3100 g. Wszyscy się
pytali czy jest wcześniakiem, a on urodził się tydzień po terminie. Nie pamiętam
ile dokładnie ważył mając trzy miesiące, ale też zawsze problemem była
niedowaga. Mając rok ważył 8600g, to też dosyć mało. Ja bym raczej powiedziała,
ze jest drobny. Lekarka zawsze mówi, że ma niedowagę, ale nie jest niedożywiony.
Także może Twoja Zuzia dopiero nadrabia straty. Jak się urodziła z wagą 2540g,
przy tym jeszcze choroba, to musi mieć Zuzia trochę czasu. Jeśli wyniki są
dobre..... A z drugiej strony wielu rodziców dzieci z WPN i osoby dorosłe chore
narzekają, że problemem, skutkiem ubocznym leczenia hydrokortyzonem jest
nadwaga. Tak źle i tak niedobrze.
Życzę powodzenia i wiary, że wszystko będzie dobrze.

[moniczka_2010]

Dziękuję za odpowiedź:). A możesz mi napisac, jakie kwoty
miesięcznie mniej więcej wydajesz na leki?? I czy to prawda, że
można się ubiegac o zasiłek pielęgnacyjny itp? Pytam bo jestem w
dośc ciężkiej sytuacji i chciałabym się jakoś nastawic na te
wydatki. A poza tym to czy znasz może jakiegoś dobrego lekarza w
Warszawie lub okolicach? Aha i czy osoby z WPN mają jakieś
specyficzne cechy? Chodzi mi o wygląd

[iwona158]

Witaj jestem mamą 6,5 letniej dziewczynki chorej na WPN z niedoborem
soli.Moja córeczka jest leczona hydrocortisonem od 2-giego miesiaca
zycia, pobieram na nią zasiłek pielęgnacyjny 153 zł.i świadczenie
pielęgnacyjne 420 zł. Hydrocortison nie jest lekim drogim
miesięcznie wydaję około 40 zł.Tak jak pisały moje poprzedniczki
moja córeczka od niemowlęctwa cierpiała na niedowagę, jednakże od 2-
go roku życia zaczęła intensywnie przybierac na wadze i mając 6,5
lat ma nadwagę i choruje na nadcisnienie tętnicze.Problem polega na
tym aby obserwowac bacznie swoje dziecko i wrazie gorączki, stresu
podnosic dawkę hydro, i oczywiście na regularnym kontrolowaniu
poziomu jonogram, 17OHP i kortyzolu w ograniźmie. Mam nadzieję że
wszysko będzie ok z malutką- życzę duuużo zdrówka i wytrwałości!!!

iwona158

[dona72]

Miesięcznie wydaję około 40-50 zł. Zasiłek pielęgnacyjny pobieram (nie zależy od
dochodów w rodzinie), świadczenia pielęgnacyjnego nie mam (to zależy chyba od
dochodów). Ja jestem z Kielc i leczymy się w Kielcach. Osoby z WPN nie mają
specyficznego wyglądu. Mój synek ma dosyć ciemną karnację. To może być związane
z WPN, ale raczej dodaje urody. Szczupły jest dalej a ma 9 lat. Trzeba pilnować
badań kontrolnych i dawki hydrokortyzonu. Za duża dawka może zaniżyć końcowy
wzrost osoby z WPN.

[moniczka_2010]

Dziękuję Wam wszystkim za pomoc:* Narazie mam nadzieję, że wszystko
będzie dobrze ale strach mnie paraliżuje i nie bardzo potrafię
spokojnie myślec i mówc o tym wszystkim... A nie wiecie jak to jest
z centrum zdrowia dziecka? Bo lekarka z mojego miasta powiedziała,
że jeżeli nowe bdania znów wyjdą jak ostatnie to mnie tam skieruje,
tylko mi się wydaje że tam baaaaardzo długo się czeka na wizytę...
nie wiecie jak to jest??

[jusstyna7]

Witam
z wagą to jest tak , że do około 15 roku życia mialam niedowagę, a
potem niestety juz tylko nadwagę.teraz mam 32 i stałe problemy z
tendencją do tycia , musze uważac ile i co jem, bo inaczej "tyję na
potęgę"..co do wyglądu zewnętrznego to nikt sie nie może domyślić ,
że osoba z wpn jest chora.. dopóki ja nie chce zeby ktoś wiedział to
na pewno tego nie zauwazy.
Pozdrawiam !
jusstyna7

[moniczka_2010]

Hej! Od mojego ostatniego wpisu sporo się u nas zmieniło... Na
gorsze niestety bo wyniki wyszły nam złe i kortyzolu i 17ohp... Na
17 lipca mamy wyznaczony termin do IPCZD. Czy możecie mi napisać na
jak długi pobyt (diagnoza) powinnam się przygotować i jakie badania?
No i oczywiśćie jakie mają tam podejście do pacjentów? A i skotro
już piszę to co to jest dobowa zbiórka moczu i po co?? Czekam na
odpowiedź na moje pytania....
Smutna i trochę załamana mama...:(

[joannad7]

Długość pobytu zależy od stanu zdrowia malucha i trwania badań. Te
ostatnie długie raczej nie są. Dobowa zbiórka moczu potrzebna jest
do określenia poziomu hormonów (w skrócie). Inne sposoby badania
jakie zwykle się wykonuje to pobieranie krwi, ewentualnie rtg ręki.
Czyli nie takie straszne.
Podejście do pacjentów mogę tylko chwalić: lekarze i pielęgniarki
wiedzą co robią i są mili. Wykorzystaj ten czas tam i zadawaj
pytania.
Nie załamuj się - choroby odwrócić się nie da, ale ja zawsze
pocieszam się tym, że skoro moje dziecko miało być chore to i
tak "dobrą" chorobę dostało. Naprawdę da się z tym żyć.

[moniczka_2010]

Joanno dziękuję za odpowiedź:) Mam jedno małe pytanie, po co przy
podejrzeniu WPN robi się RTG ręki?? Mam nadzieję że nasza Zuzia jest
jednak zdrowa ale jeżeli się mylę to Twój sposób pocieszania się
jest bardzo dobry i popieram Twoje zdanie

[gosia771]

Rtg ręki robi się kontrolnie(w naszym przypadku raz na rok) po to, aby określić
wiek kostny dziecka. Chodzi o to, żeby rozwój kostny nie zamknął się zbyt szybko
i żeby dziecko nie było niższe od rówieśników.
Mój syn do 11 roku życia zawsze miał "młodszy" wiek kostny, mniej więcej o 1-
1,5 roku. W tej chwili pomału wiek kostny zrównuje się z wiekiem syna.

Pozdrawiam

[moniczka_2010]

Gosiu dziękuję za odpowiedź:). Wiem, że dla Was tutaj wszystkich to
wszystko jest jasne i dziwicie się pewnoe dlaczego zadaję tak
oczywiste pytania ale uwieżcie mi, dla mnie to po prostu czarna
magia:( nie słyszałam nawet wcześniej o WPN i dopiero teraz próbuję
się wszystkiego dowiedzieć a w brew pozorom to nie jest łatwe bo
informacje o chorobie są w niewielu miejscach:/ Dziękuję Wam
wszystkim za pomoc i będę Was pewnie jeszcze nie raz o coś pytać. I
oczywiście na bierząco informować co z Zuzią:).
Jeszcze raz WIELKIE DZIĘKI:*

[aksai]

Witam,

Jestem dziennikarzem pracującym dla stacji TVN. Obecnie
przygotowujemy
program o problemach dtyczacych płcia. Od jakiegoś czasu monitoruję
internet w poszukiwaniu osób
które mogłyby wystąpić w naszym programie. Natknałem się na Panią
dzisiaj na forum i zwracam sie z pytaniem czy byłaby Pani
zainteresowana
porozmawianiem o swoiej sytuacji na razie nie przed kamera lecz
przez telefon.
Jeśli wyrazi Pani zgodę I poda mi swój nr telefonu wtedy oddzwonię i
wyjaśnie szczegóły dotyczace programu. Z góry dziękuje za kontakt.

Pozdrawiam

Marcin Wilk