Proszę o pomoc dla Kacperka jego zycie to bóll

[roxanna1336]

Teks prośby skopiowałam z innego forum .



Jego rodzice szukają pomocy gdzie się da, ale ich możliwości są ograniczone.
Nie wszystkie media , czy fundacje są chętne do pomocy. Nie mają dostępu do
internetu , nie mają komputera, żyją bardzo skromnie. Chodzi o 4 letniego
Kacperka Zagrodnego, który w wieku 8 miesięcy trafił do szpitala z zapaleniem
płuc. Wtedy to stwierdzono u niego poważną wadę serca kwalifikując go do
pilnego przeszczepu. Rodzice raz już się z nim żegnali, bo lekarze dawali mu
kilka godzin życia, ale dzieciak pokonał infekcje i dzielnie walczy już ponad
3 lata. Niestety te 3 lata to sytuacja w której ciężko byłoby nam się
znaleźć. Kacperek jest już tak zmęczony leczeniem, szpitalami i samą chorobą,
że nie ma siły podnieść rączki. Wadliwe serce rzutuje na resztę narządów,
powodując zaburzenia krążenia i niedobór masy mięśniowej. W efekcie to dziecko
żyje w bólu. Podobno oplątany kablami aparatury uśmiecha się przez łzy, bo
sadzają go na miękkich poduszkach, żeby go jak najmniej bolało i mama czyta mu
książeczki, bo to lubi. Od roku nie chodzi, jest bardzo wychudzony, wygląda
jak 2 latek, rzućcie okiem na zdjęcia
pomozkacperkowi.pl/?page_id=18
Okazuje się, że po przeszczepie serca wróciłby do zdrowia i mógłby prawie
normalnie żyć. Niestety kwota do uzbierania to 300tys euro. Gdyby każdy
mieszkaniec lubelszczyzny dał po 50gr dzieciak byłby uratowany. Nie wątpię w
ich hojność, ale jest problem z przekazaniem tej informacji większej ilości
ludzi. Uważam że społeczność internetowa może odegrać tutaj decydującą rolę.
Wierzę, że reakcją łańcuchową dotrzemy szybko do znacznie większej ilości
pomocnych ludzi. Na głupiej "naszej klasie" użytkownicy liczą się w milionach.
Informację powieliłem na wszystkich regionalnych forach GW. Jeśli wszyscy
forumowicze połączą się w tej jednej sprawie, możemy zrobić coś nie minie bez
echa. Nie namawiam do dużych wpłat, ale mówicie o tym komu się da, nasza siła
tkwi w tym ilu nas razem jest. Informacje o stanie zbiórki i Kacperku staram
się możliwe na bieżąco umieszczać na stronie :
pomozkacperkowi.pl/
Na stronie są też artykuły z prasy na jego temat, króciutkie, polecam, chociaż
ściska w gardle. Uzbierano już ponad 130tys złotych. Może troszke więcej, nie
dzwoniłem od tygodnia do Fundacji Polsat, która udostępniła konto do zbiórki.
To ciągle mało, żeby ten instytut (Niemieckiego Centrum Serca w Berlinie)
podjął się w ogóle zabiegu, potrzeba przedpłaty 100tys euro. No niestety kurs
euro nie działa w tej sprawie na naszą korzyść.

Spróbujmy ich z tego wyciągnąć, zarówno Kacperek jak i rodzice są wykończeni,
bez pomocy nie dadzą rady, a to bardzo sympatyczni ludzie, klika razy
rozmawiałem z nimi przez telefon, poznałem tez ich znajomych. Są warci tej
pomocy.

Wiem , że ciągle docierają do nas apele o pomoc, mam świadomość tego że
społeczeństwo jest już tym zmęczone. Ale jeśli uzbieramy tą sumę, to każda
inna zbiórka to będzie pikuś, a będzie co świętować. My na pewno nie
zbiedniejemy. Więcej o formach pomocy będę pisał na stronie.

Z góry Wam dziękuję w imieniu rodziców Kacperka.

Link do profilu Kacperka na NK

[anul1]

Super,że przypięłaś Roksanko ten temat u góry!
Sprawa Kacperka jest coraz bardziej popularna,ale ciągle jeszcze nie
ma uzbieranej kwoty na przedpłatę za operację
Podaję link do profilu Kacpra w Naszej Klasie
nasza-klasa.pl/profile/22541175
Pozdrawiam wszystkich, którzy mają ochotę wesprzeć rodziców Kacpra w
walce o nowe serduszko!

[the_michael]

Dołożyłem linka na stronę, zainteresowanych zapraszam :

pomozkacperkowi.pl/?p=68

[magdalaena1977]

> Okazuje się, że po przeszczepie serca wróciłby do zdrowia i mógłby prawie
> normalnie żyć. Niestety kwota do uzbierania to 300tys euro.
A dlaczego to rodzice mają zbierać na ten przeszczep (skoro po nim "wróciłby do
zdrowia") a NFZ za to nie zapłaci ?

Nigdy nie daję pieniędzy na takie cele, bo nie mogę sprawdzić ich zasadności.
Tym bardziej jeśli chwytająca za serce historia ma luki logiczne.

[the_michael]

NZF zapłaci, jeśli dawca znajdzie się w kraju. Wtedy zostaje koszt rehabilitacji
(ok 10 tys) i NFZ za to pewnie zapłaci. Rodzice nie chcąc czekać na dawcę w
Polsce, szukali za granicą, bo tam baza dawców jest o wiele bardziej rozbudowana
(obejmuje grupę krajów, to się nazywa chyba Międzynarodowe Stowarzyszenie
Biorców Serca, ale dokładnie nie pamiętam). Polska do niego nie należy, stąd
taka suma. A za takie numery NFZ pewnie już tak chętnie nie płaci i pewnie
dlatego nie ma jeszcze ich oficjalnego stanowiska w sprawie dofinansowania
przeszczepu za granicą.

Owszem , mamy kłopot , bo nie ma jednej osoby , która koordynowała działania
wokół pomocy na rzecz tego dziecka, przez co organizacja tej akcji jest bardzo
rozproszona. I często nie wiadomo kto jest kompetentny do udzielania odpowiedzi
na trudne pytania. Ale właśnie wspólnie staramy się to porzadkować. Nie jesteś
pierwszą osobą, którą bulwersuje ta suma. Oprócz zbiórki wspólnie staramy się
szukać przyczyn takiego stanu rzeczy. Sporo się o tym dyskutuje na forach. Ale o
jakich lukach logicznych konkretnie piszesz ?

[magdalaena1977]

the_michael napisał:
> Ale o jakich lukach logicznych konkretnie piszesz ?
O tym, że zamieszczony wyżej apel koncentruje się na dramatycznych szczegółach,
a pomija to co najważniejsze.

Na świecie jest mnóstwo chorych osób, a tym bardziej dzieci. Część z nich cierpi.
Ale nie żyjemy w XIX wieku i pomoc medyczna nie jest zależna od indywidualnej
zamożności rodziny chorego albo wielkoduszności innych osób.
Płacę bardzo wysoką obowiązkową składkę na ubezpieczenie zdrowotne, a dostęp do
usług medycznych mam bardzo utrudniony. Zdaję sobie sprawę z tego, że przyczyną
jest złe zarządzanie pieniędzmi i solidarystyczne dzielenie funduszu nie według
wkładów a według potrzeb. Uważam zatem za zasadne oczekiwanie, że w pierwszej
kolejności zostaną pokryte potrzeby osób w najbardziej dramatycznej sytuacji. I
z moich i mojej rodziny doświadczeń wynika, że jakkolwiek korzystanie z dobrych
porad specjalistycznych z NFZ jest praktycznie niemożliwe, to w sytuacjach
zagrożenia życia pomoc jest udzielana.

I jeśli czytam, że jakieś chore dziecko koniecznie potrzebuje moich pieniędzy,
to zapala mi się jakaś lampka alarmowa - skąd mam wiedzieć, że to rzeczywiście
zbiórki na chore dziecko, a nie oszustwo (jak typowe łańcuszki mailowe
"potrzebna krew") ?
dlaczego to dziecko nie jest leczone ze środków NFZ ?
może ten zabieg ma minimalne szanse powodzenia w określonym stanie zdrowia i NFZ
go nie finansuje ? może procedura jest nie do końca zbadana i pewna ? może stan
dziecka jest już terminalny a rodzice czepiają się jakiejkolwiek nadziei ?
i przede wszystkim - dlaczego mam wspomóc dodatkowo akurat to dziecko, a nie
tysiące innych ?

I dlatego jeśli daję pieniądze na cele charytatywne, to ludziom czy
organizacjom, którym ufam, co do których mogę przypuszczać że dobrze je
wykorzystają. Nie daję żebrakom na ulicy ani nie wpłacam na numery konta podane
w mglistych internetowych czy gazetowych apelach.

[the_michael]

> the_michael napisał:
> > Ale o jakich lukach logicznych konkretnie piszesz ?
> O tym, że zamieszczony wyżej apel koncentruje się na dramatycznych szczegółach,
> a pomija to co najważniejsze.

No apele mają to do siebie, szczegóły podane sa na stronie.

> Na świecie jest mn... ....leczone ze środków NFZ ?
Z tym się całkowicie zgadzam.

Ten zabieg przy na początku postawionej diagnozie miał duże szanse powodzenia, które z czasem pewnie malały bo dziecko słabnie. Obecnie wszystkich zastanawia 2 letnia biernośc NFZu. Ludzie na własną rękę próbuja ustalić, jak doszło do tego , że to dziecko tak długo czeka na przeszczep, że jest w takim stanie, że nie zabiegano o konsuktację w zagranicznych placówkach. Pojawiają się głosy , że diagnoza została kiedyś źle postawiona i takiego stanu rzeczy można było uniknąć, ale sa to jeszcze nie potwierdzone informacje. Odkąd zrobiła się wrzawa wokól tego dzieciaka, nagle wszyscy zaczęli się ruszać, od kilku dni zbierają się konsylia, bodajże minister zdrowia był z wizytą w Zabrzu i ruszyło z kopyta. A wcześniej 2 latka ciszy. Dzięki tej akcji mogą ujrzeć światło dzienne zaniedbania polskiej służby zdrowia, co pozwoli uniknąć podobnych sytuacji w przyszłości. Ludzie sa tymi wiadomościami zbulwersowani, ale gdybyśmy nie rozpoczęli tej akcji , to ten chłopczyk do dzisiaj leżał by sobie w swoim dumu, o ile stan zdrowia by mu na to pozwalał.Pojawiają się również zastrzeżenia do organizacji użytku publicznego, które nie zrobiły wystarczająco dużo, ale za wcześnie na takie osądy.

> dziecka jest już terminalny a rodzice czepiają się jakiejkolwiek nadziei ?
nie jest, wcześniej rokowanu mu większe szanse a i tak nie podjęto zdecydowanych kroków

> może procedura jest nie do końca zbadana i pewna ?
Procedura czego ? Przeszczepy serca w normalnych krajach, np w Austri wykonuje się w ciągu 2 miesięcy. Wykonano ich już sporo. My mamy dobrych specjalistów, pewnie lepszych niż nie jeden europejski kraj, ale cały ten biurokratyczny moloch u nas kuleje. W Polsce podejmowano się bardziej nowatorskich i bardziej ryzykownych zabiegów niż przeszczep serca.

i przede wszystkim - dlaczego mam wspomóc dodatkowo akurat to dziecko, a nie
> tysiące innych ?

Pomagac trzeba wszystkim. Ja równocześnie pomagam już trojgu. Życzyłbym sobie i Tobie żebysmy nie musieli pomagać, żeby to państwo o to dbało sprawnie wykorzystując składkę zdrowotną, którą odprowadzamy każdego miesiąca.

Dobrze , że masz wątpliwości, ja kiedys zdemaskowałem pseudofundację, bo poszedłem do domu chorej dziewczynki , na która zbierano pieniądze i okazało się , że ona ich nie otrzymuje. Więc czujność wskazana.

W tym przypadku jest inaczej, można jechać odwiedzić dziecko, są na stronie podane telefony do rodziców, którzy znają saldo konta zbiórki i odpowiadają na pytania. Są ludzie, którzy sa blisko tej rodziny, można się z nimi kontaktować. Tu nie ma wałka ze zbiórką. Chodzi wyjasnienie o to czy mozna było temu nieszczęściu zapobiec i czy nie popełniono wcześniej zaniedbań rzutujących na obecną sytuację. A że sporo osób ma miękkie serca to sie składa, żeby uratować chłopca mimo że powinienno robić to państwo. Na kogo ci rodzice mają się oglądać ? Pewnie Cie to nie zainteresuje, ale gdybyś sie przyjrzała tej historii, to zobaczyłabyś , że nie jest tak banalna jak ją pojmujesz. Stawiając się w sytuacji tych ludzi, trudno byłoby postąpić inaczej. Wiesz co oni przeszli zanim pomoc nadeszła ? Czapa mała...

[esigrid]

Tak,
poprzedniczka ma wiele wątpliwości, ja też je miałam.fakt faktem,że
porażająca jest niemoc rodziców w takiej beznadziejnej sytuacji...
jak to możliwe,że w Polsce,gdzie mamy olbrzymią wypadkowość, przez 2
lata nie znalazł sie odpowiedni dla Kacperka dawca serduszka?!
Dlaczego służby medyczne, Poltransplant nie podjęli współpracy z
zagranicą?!
zbiórka zainicjowana przez internautów jest szlachetna, ale obawiam
się, czy wystarczy na pokrycie kosztu operacji...
maluszkowi życzę dużo szczęścia i zdrówka,liczę,że jednak NFZ się
bardziej postara i wesprze działania rodziców

[the_michael]

liczę,że jednak NFZ się
> bardziej postara i wesprze działania rodziców

Mamy taką nadzieję. Jest tez grupa osób , która szuka nowych kontaktów w innych placówkach, może uda sie znaleźć tańsze rozwiązanie. Ta suma na tle innych zbiórek jest rzeczywiście duża.

oto najnowszy film o Kacperku

[esigrid]

www.youtube.com/watch?v=G0vmWQfMZIs

zapraszamy na stronę o Kacperku

[esigrid]

pomozkacperkowi.pl/?page_id=18

można wyssyłą już sms-y !

[beatrix_75]

można wysłać sms-a o treści SERCA na numer 7138,
trzeba pobrać tapetę.
Koszt 1,22 pln z VAT.

a co sie stanie...

[clk]

Wiem, ze to bardzo drastyczne pytanie...

Ale, co sie dzieje z pieniedzmi ktore przekaze, jesli dziecko/ osoba
umrze?

Takie samo pytanie mam z 1%podatku.

[esigrid]

Zgodnie z umową między rodzicami Kacperka a Fundacją Polsat,gdyby
się zdarzyło,że maluszek nie mógłby wykorzystać pieniędzy
zgromadzonych na jego subkoncie, wówczas Fundacja przeznaczy je na
leczenie i pomoc innemu potrzebującemu dzieciaczkowi.To dotyczy
również 1%.

Kacperek odszedł ok.7.30, 01.03.2009

[esigrid]

Z przykrością zawiadamiam,że Kacperek zmarł dziś rano...
(*)Kacperku...

[roxanna1336]

(*) (*) (*)