"czekać!"

[yagus1]

Przez opieszałość warszawskich "lekarzy" pediatrów i znieczulicę lub niedouczenie córeczka moja dzisiaj po 3,5 godzinnych konsultacjach została przyjęta do szpitala w ciężkim stanie. Oczywiście nie w W-wie, tylko w Poznaniu i to po "pukaniu" do wielu drzwi. Tak więc drogie mamy nie dajcie się zwodzić słowem CZEKAĆ, należy wymusić na tych.......... choć skierowanie do specjalisty. Niektórzy lekarze mają wiedzę o tej chorobie chyba jeszcze z XIX w.

[monika_lwo]

Trzymam za Was kciuki...:-)

[olga326]

niestety, jak widze niektore przypadki i slysze, ze lekarz mowil czekac to....
Zerowe pojecie lekarzy na temat naczyniakow i co jest najgorsze takze
niektorych "specjalistow".
Pozdrawiam i trzymam za was kciuki

[yagus1]

Dzięki za wsparcie, pozdrawiam wszystkich i życzeę wiele cierpliwości oraz uporu "osła". Drodzy rodzice nie dajcie się zbywać ogólnikami, do każdego przypadku trzeba podchodzić indywidualnie, bo może być za późno, domagajcie się szczegółowych badań - mamy XXI w. i na szczęście takie forum na którym sami możemy sobie choć w części pomóc.

[b_postek]

witam,
Trzymam kciuki za powodzenie. Moje doświadczenie jeśli chodzi o naczyniaki jet
dość skąpe. Lekarze mówią żeby czekać. Nie wiem jak wymusić od pediatry
skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka lub do jakiegoklwiek specjalisty. Tak
bardzo bym chciała, aby ktoś spojrzał na naczyniaka Amelki(album)i powiedział
mi co mam robić. Niestety jestem na etapie szukania jakiegoś dobrego
specjialisty w Warszawie lub okolicach. Chciałabym iść na jakąś konsultację
prywatnie niestety jestem bezradna bo nie wiem do kogo. Jeżeli ktoś wie gdzie
można udać się bez skierowania w Warszawie nawet odpłatnie niech napisze.
Widzę, iż Ty "przerabiałaś" wielu lekarzy w Warszawie- czy możesz jakiegoś
polecić czy miałeś do czynienia tylko z niekompetentnymi osobami.
Pozdrawiam,
Basia

[kasia19766]

Witam,

w W-wie do onkologa można bez skierowania do Centrum Zdrowia Dziecka i do
Instytutu MiD (trzeba czekać ok 3 tyg na wizyte). Prywatnie - klinika Promed na
ul Uniwersyteckiej (przyjmuje lekarz na co dzien pracujacy w CZD) i klinika
Damiana (przyjmuje lekarz / dyrektor Instytutu MiD - Prof Woźniak). Trudno mi
kogokolwiek polecić - na razie chodzę tma, gdzie tylko znajdę jakiegoś
onkologa. Jak znajdę kogoś "godnego" polecenia to dam znać.
Aha- i na wizycie dopytajcie sie o wszystko (jak postępować, czym natłuszczać
itd) i nie dajcie się zwieść słowom "czekac".. Polecam rówież to forum - to
chyba lepsze źródło informacji niż jakakolwiek wizyta...
Żałuję że trafiłam tu tak późno.
Kasia

[yagus1]

Witaj Kasiu, jestem ojcem "yagus", w tej chwili córka z Nadią są w klinice w Gdańsku, chyba w najlepszych rękach w Polsce. Stan małej gwałtownie się pogorszył (popatrz na zdj. str.10), właśnie dzięki "fachowej" diagnozie lekarzy z CZMiD w W-wie, tzn nie podaniem jakiejkolwiek informacji do kogo ma się zwrócić. Musieliśmy ruszyć naprawdę "niebo i ziemię", aby tam trafić. Byliśmy w Poznaniu w Klinice Pediatrycznej, gdzie mała została przyjęta na oddział z rozpoznaniem - skrajnego wyczerpania, prawie od 5 dni nic już nie jadła, dopiero dalsze nasze "starania" spowodowały przewiezienie karetką do Gdańska i przyjęcie jej na oddział. Jest lepiej, zaczęła jeść, została poddana terapii sterydowej, ale czeka ja mnóstwo badań. pozdrawiam i życzę wiele wytrwałości.

[yagus1]

Niestety w W-wie nikogo nie mogę Ci polecić, po tym jak udzielali mi pomocy doprowadzając moją córkę do skrajnego wycieńczenia - przez 5 dni już nic nie mogła jeść. Ja jestem już trochę spokojniejsza, mała trafiła wreszcie do fachowca w tej dziedzinie do Gdańska. (wiecej w liście do Kasi).

[liptonka111]

Cholera!!znienawidziłam słowo CZEKAĆ!!Ja nic innego nie słyszałam przez 6
miesięcy i zobaczcie w albumie jak wygląda Martynka.Dopiero drWyrzykowski
powiedział mi NIE CZEKAC_LECZYC.Leczymy, nie rośnie ale i nie maleje......
(patrz post Martynka).Leczymy w CZD jest tam mnóstwo naczyniaczków wszystkie od
kilku tyg po 3,4 latka.....Wiem co przeżywacie.Trzymam kciuki i życzę
wytrwałości i tak otwartych serdecznych ludzi jakich my z martynką i mężem
spotykamy na naszej drodze do walki z chorobą Martynki
pozdrawiam serdecznie Agnieszka

liptonka111

[emamusia]

Twoja córeczka - Martynka - to słodka dziewczynka i na pewno wszystko skończy
sie dobrze. Medycyna teraz idzie do przodu, potrafią już przeszczepiac ludzką
twarz więc usunięcie naczyniaka równiez sie uda.Jest jeszcze malutka wiec ma
przed soba dużo czasu zanim wkroczy w ten wazny wiek dorastania. Wierzę, ze już
jako nastolatka będzie miała problem naczyniaka "z głowy" i będzie mogła
normalnie cieszyć sie życiem. Cieszę sie ze trafiłaś na dobrego specjalistę ,
który w końcu przerwał to czekanie!

[liptonka111]

Mam nadzieje że sie nie mylisz.Martynka ma tego naczyniaka umiejscowionego
gdzies koło lub na nerwie trójdzielnym to ponoć jest jakimś zagrożeniem więc
nie wiem czy operacja wchodzi w grę......jak sie dowiem poinformuje Was tu na
forum o tym.Dziękuję za dobre słowa:)
Aga