WADA WRODZONA

[vonkan]

po pierwsze jestem w szoku że jest takie forum Wreszcie znalazłam. opiszę wam
moją historię i może któraś z was znalazła się w podobne sytuacji to b.
proszę piszcie. jestem w 35tyg w 20tyg lekarz zauważył na USG mocne
skrzywienie kręgosłupa u dziecka w odcinku piersiowym. powiedział również że
nie wyklucza rozszczepu. tydzień później byłam w szpitalu zrobino mi
amniopunkcję i kordocyntezę (nie jestem przekonana czy dobrze tą nazwę
pamiętam chodzi o pobranie krwi z pępowiny). w szpitalu lekarze zdiagnozowali
rozszczep kręgosłupa (zły wynik AFP(również)). wyniki krwi z pępowiny
wykluczyły wady genetyczne (kariotyp prawidłowy żeński). następnego dnia po
wyniku miałam kolejne USG lekarze już nie dosyć że nie byli przekonani co do
rozszczepu do tego z jednoglośnie zwrócili uwagę na, że jest to chłopczyk co
wykluczył wynik z genetyki. moja pierwsza myśl "pomylono próbki" na co lekarz
oświadczył że musi to być mozaicyzm (dziecko ma cechy obydwu płuci) SZOK!!!
po jakimś czasie przyznano że pomyłka musi tkwić w czymś innym (kilka
spekulacji) już nie istotne. na dzień dzisiejszy moje dziecko ma skrzywienie
kręgosłupa w odcinku szyjnym (ciągłość zachowana) był czas kiedy myślano że
jest sparaliżowany ale wczoraj to wylkuczono (ruszał nóżkami na USG) a
badanie to mam robione co tydzień. dziewczyny wszysto to pisze bardzo
nieskładnie ale może wreszcie ktoś mi coś napisze. pisałam o tym na forum
ciąża i poród-bez odzewu, może tutaj ktoś spotkał się z podobnym przypadkiem.
przepraszam za błędy ale nie nie mam ochoty sprawdzać.

[aagata4]

nie mialam tych problemow co ty wiec moze sei myle... sprobuje Ci poznać...

mam kolezanke (nie korzysta z netu) ktora ma bardzo chore dziecko (wada cewy)i
ona mowila mi ze w W-wie jest lekarz , ktory znakomicie i bezblednie rozpoznaje
na USG prawie wszystkie problemy z dziecmi.... mowila ze wlasnie ten lekarz
wykrywa wuiekszosc przypadkow chorob dzieci z ktorymi sie zetknęła w czasie
roznych zdrowotnych problemow z wlasnym dzieckiem ...

jest to Roszkowski z Warszawy ... podobno bardzo niemily lekarz i badanie u
niego jest bardzo drogie bo ok 250 zł i dlugie terminy zapisow... jednak moze ze
wzgledu na Twoja trudna sytuacje moze udalo by sie jakos do niego dostać...
namiary mozna znaleźć na roznych forach ... wystarczy wrzucic nazwisko w
wyszukiwarke ktroa wyszukuje po roznych forach gazety ...

pozdrawiam i zycze aby wszysko w jak najszybszym czasei wrocilo do normy, tzymam
za Was kciuki

pozdrawiam

Agata

[aagata4]

poniżej wklejam też link do forum:

chore dziecko strata dziecka - i mysle ze tam dziewczyny bedą wiedzialy wiecej
na temat ktory Ciebie dotyczy ...

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556
pozdrawiam

agata

[majka995]

Idż jak najszybciej do Roszkowskiego(on jest jednym z najlepszych specjalistów
w Polsce jeżeli chodzi o wady u dzieci),przyjmuje na Saskiej Kępie ul.
Finlandzka 9. Jak będziesz chciała to podam Ci telefon do tej przychodni. Usg
kosztuje tam 300zł ale warto. Sama miałam dziecko z wadami cewy nerwowej i on
je wykrył,przy czym lekarz inny powiedział że coś jest nie tak ale nie wiedział
co,podejrzewał wodogłowie , a Roszkowski od razu powiedział że to
holoprosecncefalia. U mnie były to wady letalne,ale u Ciebie tak nie jest więc
trzeba szybko zdiagnozować co to jest i leczyć.Jeśeli chcesz się dowiedziec
czegoś więcej to pisz na gg 6027741.Pozdrawiam

[adju]

Nie umiem nic mądrego napisać bo wiedzy medycznej nie mam ale już wiele razy
byłam świadkiem (moja mama jest udokumentowną ofiarą błędu w szcztuce
lekarskiej), że lekarze to mafia w białych fartuchach a polska biurokracja
medyczne to jeden wielki bajzel.
Mnie wypuścili ze szpitala z synkiem a w dokumentach w domu spojrzałam, że nie
dość, że jest przekręcone nazwisko to wszędzie jest wpisane że mam córkę.
Vonkan-mam nadzieję i modlę się aby z Twoim dzieckiem było wszystko dobrze,ale
Ty nie możesz tracić nadziei, że będzie wszystko dobrze. Coś mi mówi, że
urodzisz zdrowego szkraba. Wiem jakie to nerwy bo pierwsza moja ciąża
zakończyła się obumarciem w 12tc,syn urodził się kilkakrotnie owinięty pępowiną
(rehabilitowany przez rok)a w tej ciąży (najpierw krwiak większy od dziecka)
lekarz nie mógł znaleźć drugiej nerki więc tym bardziej zaciskam kciuki.
Pozdrawiam
Justa

[mamajaromira]

Mój Synek miał rozszczep kręgosłupa. Mnie też zwodzili, najpierw, że nie widać
kręgosłupa w odcinku lędźwiowo krzyżowym, potem, że to jakaś cysta. Aż w końcu
trafiłam do Roszkowskiego, o którym wspomniała aagata4. I on w 5 sekund po
przyłożeniu głowicy USG powiedział co i jak. Potwierdzam, że to osobnik
kompletenie pozbawiony wyczucia. Dla niego dziecko to przypadek i tyle, wali
diagnozą prosto między oczy, nie zważając na uczucia rodziców. Ale nie da się
ukryć, że jest chyba najlepszym specjalistą od USG w Wwie. O ile nie zmienił
namiarów to przyjmuje na Saskiej Kępie, ul. Finlandzka 9 (przy rondzie
Waszyngtona), tel [phone].
Leć do niego szybciutko. Wierzę, że wszystko będzie dobrze. Trzymam kciuki.
Poproszę mojego Synka - Aniołka o opiekę nad Twoim maleństwem. On ma tam wielką
moc. Bądź dobrej myśli.
Ściskam Cię mocno

[moniao1]

Nauczycielem dr Roszkowskiego był dr Garwoliński - ja właśnie do niego brykam
na USG. Pierwsza wizyta była dość chłodna, no i krótka..ale za drugim razem
było ok
Dr Garwoliński jest świetnym specjalistą,jeśli zachodzi taka potrzeba robi
zabiegi Maluszkom w czasie ciąży...Telefon na zapisy taki sam jak podała
mamajaromira: 616 13 87 , adres tez ten sam, czyli Finlandzka 9.
Za USG ciąży płacę 200zl.
Bardzo rzadko się zdarza, żebym zaufała lekarzowi..Ale do Dr Garwolińskiego nie
mam żadnych zastrzeżeń.Teraz czekam na kolejne USG.. i pierwsze kopniaki
Fasolki.
pozdrawiam serdecznie i bardzo mocno trzymam kciuki

[vonkan]

dzięki dziewczyny za informacje ale obawiam się że nie dam rady spotkać się z
tym lekarzem. po pierwsze, że jestem z wrocławia a wiadomo sama podróż i wizyta
to kolejny niepotrzebny stres tym bardziej,że do cesarki zotały mi 3 tygodnie,
po drugie to już i tak niczego nie zmieni. ale dzięki za wsparcie i odpowiedź.

[r.kruger]

nie chce łudzić Cię żadnymi nadziejami, ale kiedy byłam w ciąży z Mikołajem
trafiłam do szpitala na obserwacje bo mały prawie się nie ruszał-leżałam na usg
i lekarz przez ponad 30minut miał wątpliwości czy jest zdrowy...dlatego też
dostałam skurczy porodowych w 32tc. Wiele razy robiono mi usg i do porodu nie
wiadomo było czy Mikołaj napewno jest zdrowy i sprawny. Tylko jeden lekarz (z
wielu) mówił mi spokojnie że dziecko jest zdrowe ale leniwe, ma ciasno i
dlatego...uparcie jemu jednemu wierzyłam. Mikołaj jest zdrowym i w 100%
sprawnym smykiem. U synka koleżanki rozszczep kręgosłupa okazał się zbedną
fałdką skóry która nie wiadomo skąd i po co zrobiła się w "strategicznym"
punkcie.

[anuteczek]

Vonkan
Wada wrodzona kręgosłupa to nie jest koniec świata. Sama mam poważną wadę,
jestem po kilku operacjach. Żyję normalnie,po urodzeniu Maćka dostałam
pozwolenie na drugą ciążę... Jest ok
Jeśli będziesz chciała dam Ci namiary na kilku specjalistów od kręgosłupa
Wiem, że moze się wydawać, jestem oschła i nieczuła... Twoje macierzyństwo
będzie niezwykłe, inne, trudne... ale wiesz? jak Twoje maleństwo kiedyś
dorośnie to będziecie mieć niesamowitą więź, zupełnie inną, cenniejszą i będzie
Cię kochać najbardziej na świecie, tak jak ja swoją Mamę, bo dzięki Niej
jestem, ty;, kim jestem
ściskam
andzia

[bei]

Kochanie.....mój średni synek miał sie urodzic z workiem wad...ciaza była
niesłychanie trudna- medycy i medycyna nie dawałą mi zadnych szans na
donoszenie tej ciąży...

Efekt- zdrowe dziecko, urodzone o czasie- tylko niskowagowe...

do tej pory- prawie 16 lat- nie poznał antybiotyku...wysoki 184, buty 46..i
średnai ocen zawsze powyzej 5- przystojny, grzeczny z kulturką..żadnych
problemów jak do tej pory....

Wady kręgosłupa mozna korygowac...medycyna biegnie do przodu.....życze Ci
najmilszego rozczarowania- oby było jak naj naj najlepiej z maluszkiem

[vonkan]

dzięki to mi jest potrzebne, chociaż jestem realiską i miałam robione USG chyba
już ze 20 razy i widzę ten przklęty kawałek kręgosłupa u mojego dzidziusia to i
tak takie odpowiedzi zawsze trzymają na duchu. jeszcze raz dziękuję

[vvviolaaa]

Witajcie,
Powiedzcie proszę coś więcej o doktorze Roszkowskim z W-wy, o którym tu
wcześniej wspominałyście. Jestem z 3miasta, ale chcętnie pojechałabym do innego
nawet miasta do jakiegoś super dobrego specjalisty od wad wrodzonych (usg).
Jestem w tej chwili w 13 tygodniu ciąży. Miałam już robioną przezierność
karkową, ale wyszła źle Jutro ma być powtórka (pierwsze badanie było w 11
tc i dziecko było jeszcze trochę za małe, aby dokładnie zmierzyć ten parametr -
stąd jutrzejsza powtórka badania). Prawodopodobnie znów wyjdzie źle i będę
miała robioną amniopunkcję. Ponieważ (1) mój mąż urodził się z wadą wrodzoną,
(2) było nam ciężko zajść w ciążę, (3) mamy po 35 lat, to chciałabym
monitorować ciążę pod tym kątem u kogoś dobrego. Powiedzcie w jakim wieku ciąży
udać się mam do W-wy, aby było to najbardziej optymalne...?
Dziękuję za odpowiedź.
Wiola

[samboraga]

dr Roszkowski, Finlandzka 9 (W-wa), 616-13-87 - gabinet prywatny,
jest lekarzem w Klinice im. Orłowskiego
'główne' badania robi sie tak jak jesteś teraz (ok. 12tc) a potem ok.20-21 tc
(pod kątem rozwoju dziecka oraz ewent. wad wrodzonych)

[agniesz76]

Wiola
jeżeli jesteś z Trójmiasta to pewnie słyszałaś o dr Preisie, ja osobiście
polecam dr Świątkowską-Freund. Oboje pracują na Klinicznej ale przyjmują
również prywatnie, namiary pewnie znajdziesz w necie.

Pozdrawiam AGnieszka

Agniesz76, zajrzyj tu :-)

[angieblue26]

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=20515&w=32021259

pisałam info dla wwwioli

[agniesz76]

ale dzięki
pozdrawiam AGnieszka

[kto7]

ja dowiem się czy mój przypadek jest równie absurdalny dopiero po wynikach
amniopunkcji.
Mam 25 lat, zadnych wad genetycznych od pokoleń. A jednak test podwójny wyszedł
z podwyższonym ryzykiem! 19 maja w Puławach był zlot największych specjalistów
w kraju od usg, próbowali jakis niesamowity sprzet do usg-ponoc jedyny w kraju
niewiarygodnie dokładny itd- moj lekarz prowadzacy zaproponował mi bym
pojechała tam na usg.Ogladały moje maleństwo te ,,mądre głowy,,pod kazdym
względem, zwłaszcza pod kątem wszelkich markerów...i nic nie wykryli!
Przeziernosc w porządku, kość nosowa, paluszki, uda, narządy wewnętrzne itd
wszystko wygląda zdrowo! Co dalej..specjaliści przemyśleli mój przypadek i w
poniedziałek jade do warszawy na amniopunkcję, ,,w celu potwierdzenia, że test
podwójny dał wynik fałszywie pozytywny,,!!tak mi powiedzieli.Wściekam sie po co
sa badania, które mogą byc do tego stopnia niewiarygodne!..Boje sie, co bedzie.
Niby napewno wszystko jest oki...ale...Robie amniopunkcję bo niestety nie mam
ani odwagi ani odpornośći psychicznej by zdecydować sie na chore maleństwo, a
zwłaszcza takie maluchy zasługują na cudownych rodziców.Nie chce go skazywać na
wyrodną matke.

[monawk]

Wiesz, nawet jak urodzi Ci się zdrowe dziecko, nie możesz wykluczyć, że coś mu się stanie... I co - wtedy też poddasz je eksterminacji? Znasz przykład córeczki Ewy Błaszczyk? Wystarczyło zachłyśnięcie się tabletka i...
Lepiej dźwigać "ten ciężar" na ramieniu niż na sumieniu.
Decyzja należy do Ciebie

[alicja0]

aminopunkcja też wykrywa tylko "standardowe" zaburzenia. Chorób genetycznych
jest nie przesadzając TYSIĄCE i nie wiesz tak naprawdę do końca nigdy co Cię
czeka. Moja córka ma prawidłowy kariotyp, była badana również pod kątem
konkretnego zespołu zaburzeń gen. bo tak wskazywały objawy kliniczne i co? I
nadal nie wiedzą co to za zaburzenie, czy w ogóle taki zestaw cech jest jakoś
już nazwany, a dziecko się rozwija, powoli, ale ciągle do przodu.