Dodaj do ulubionych

Rozpaczliwe pytanie....

03.10.06, 12:21
Jestem obecnie w 31 tc, mam wielotorbielowatość nerek i robione USG genetyczne
w związku z tym.
Dziś przyszły wyniki z Instytutu Matki Polki, nie wiem dlaczego lekarka nie
podzielila sie ta informacja ktora znalazla sie na wydruku, gdy robila mi
badania. Diagnoza brzmi: Policysttic kidney, bilateralis. Nerki powiekszone
(powyzej normy wieku ciazowego) z licznymi torbielami, poza tym
Oligohydramnion - czyli chyba mało wód AFI - 7
Czyli moja corka tez to masad((. Ja sie dowiedzialam o swojej chorobie dopiero
w wieku 21 lat. nie mialam wszak robionego USG wczesniej, ale czy ktos moze
doradzic,czy przy wielotorbielowatosci typu doroslego mozliwe zeby torbielki
juz powstawaly w wieku plodowym, boje sie ze moje dziecko ma jakas ciezsza
forme tej choroby, albo wielotorbielowatosc dziecięca,ale skoro ja mam typu
doroslego to moje dziecko nie moze miec dziecieca,prawda? (po prostu dreczy
mnie to,ze wszedzie pisza, ze wielotorbielowatosc typu doroslego pojawia sie w
wieku mlodzienczym, a do niewydolnosci dochodzi raczej po 40 r. z., a tu tak
wczesnie taka diagnoza). Boje sie,ze nereczki mojego dziecka nie beda pracowac
jak nalezy po urodzeniu,a wieadomo ze na przeszczep ani dialize nie ma szans w
tym wieku...przy wielotorrbielowatosci w obu nerkach taka diagnoza bylaby
wyrokiemsad((
Czy znacie jakies namiary na nefrologa, do ktorego moglabym napisac i sie
wypytac o to?
Aha, wymiary nerek mojego dziecka (30t5dni) to: P: 42x22x26 mm, L: 44 x27 x28
mm, czy znacie jakas stronke z opisem USG jakie sa normy, nie wiem może siatki
centylowe czy coś....wszędzie szukam jakichkolwiek informacji,ale
bezskutecznie sad (((((((((((((((. Aha przy anomaliach u plodu mam jeszcze
napisane ECM (036)- nie wiem co to jest a do mojego ginekologa jade dopiero za
tydzien
Obserwuj wątek
    • agalew Re: Rozpaczliwe pytanie.... 23.10.06, 22:58
      Calineczko!!! najważniejsze jest to, zeby sie dowiedzieć czy nerki pracują.
      Dlaczego jest tak mało wód płodowych? czy to przez nie? Nie znam sie na
      wymiarach i chyba są one mało wazne......wazne zeby chociaz jedna nerka
      pracowała normalnie. Trzymaj sie kochana i daj znac co powiedział
      lekarz...pozdrawiam serdecznie aga
    • zaisa Re: Rozpaczliwe pytanie.... 31.10.06, 16:16
      Caline-czko, pewnie juz bylas u lekarza. Napisz, co powiedzial. Z tego forum i
      innych poznalam juz niesamowite historie, z ktorych wynika to, ze dzieci, gdy sa
      w brzuszkach u swoich mamus maja niesamowita zdolnosc regeneracji/samonaprawy
      czy juz nie wiem jak to nazwac. W kazdym razie, mimo czasem wrecz drastycznych
      usg w trakcie ciazy, potrafia rodzic sie zdrowe a co najmniej znacznie zdrowsze
      niz wynikoaloby to z badan. AFI-7 nie jest wysokim wynikiem, ale wciaz jest w
      normie. I bardzo latwo lekarzowi popelnic blad w ocenie AFI, zwlaszcza, ze chyba
      to jeden z najbardziej subiektywnych wspolczynnikow. W podobnym okresie ciazy
      wyszlo mi AFI "7, nie, wpisz jednak 9". Chyba 3 dni pozniej bylo 18 w innym
      gabinecie. Pozniej bylo juz pomiedzy 11 a 15.
      Powodzenia
      • ola_mk Re: Rozpaczliwe pytanie.... 01.11.06, 11:56
        Caline-czko,mój mąż ma wielotorbielowatość nerek,dowiedzial sie o tym przed
        moją drugą ciążą,też miałam obawy,ale jak mąż był w szpitalu na szczegółowych
        badaniach to lekarz powiedział,że wielotorbielowatość wieku dorosłego to inna
        choroba niż wielotorbielowatość wrodzona.Dzieci mają zdrowe nerki,chcemy w
        przyszlości zrobic badania genetyczne,żeby się dowiedzieć czy też grozi im
        wielotorbielowatość wieku dorosłego.Czy masz swojego lekarza nefrologa?jeżeli
        tak to porozmawiaj z nim,niech Ci wszystko wyjaśni.Jak masz jakieś pytania to
        pisz,pozdrawiam Ola

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka