Sobieskiego laboratorium genetyczne - omijajcie!!!

[azzurrina]

Ze względu na podejrzany wynik testu pappa robiłam amniopunkcję w Szpitalu
Orłowskiego (Czerniakowska). Stamtąd wszystkie próbki są niestety wysyłane do
Poradni na Sobieskiego do badania. Mija już czwarty tydzień a wyników ciągle
brak...najpierw "bo były wakacje" a teraz "panie są na konferencjach i nic w
tym tygodniu nie zrobią".
W cywilizowanych krajach czeka się na ten wynik 10 dni. W pozostałych
warszawskich przychodniach około 2 tygodni. Gdybym zawiozła ten nieszczęsny
płyn do IMiD już miałabym wiedzę czy moje dziecko jest chore na trisomię. Od
miesiąca żyję jak w koszmarze a "panie są na konferencjach" i "mają wakacje".
Boje się, że lada dzień poczuję ruchy dziecka - i nawet nie będę mogła sie
nimi cieszyć...
Jeśli robicie amniopunkcję zapytajcie lekarza czy nie można zawieść płynu do
innego laboratorium. Może Was chociaż ominie tak koszmarnie długie czekanie.

[buzula]

Azzurrina,

to nie kwestia wakacji, na Sobieskiego czeka się 4 tygodnie bo uzywają bardziej tradycyjnych metod hodowli komórek wymagających więcej czasu. Ja miałam to szczęście, że po 21 dniach dostałam wynik, niestety smutny. Potem synek obumarł. Moje krótsze oczekiwanie związane było z długim weekendem majowym, w którym nie pobierano aminopunkcji przez 7 dni w żadnym z warszawskich szpitali. Miałam amnnio 9 maja zaraz po tym weekendzie. Gdyby nie weekend majowy czekałabym jak wszystkie zestresowane i przerażone dziewczyny 4 tygodnie albo miesiąc.

Szybciej robią w Łodzi, bo nowszymi metodami tak mi powiedziała pani doktor z podarni genetycznej.

Buzula

[azzurrina]

buzula, tak bardzo mi przykro.
Do mnie właśnie przez to długie czekanie dociera w pełni, jak złe mogą być
efekty. Może gdybym na wizycie nie usłyszała, że wstępne wyniki będą po 3
tygodniach to tak bardzo bym się na to nie nastawiła.
A przede wszystkim gdybym wiedziała, że w innych laboratoriach można dostać
wynik szybciej to po prostu zawiozłabym płyn do nich a nie na Sobieskiego.
Swoją drogą właśnie dowiedziałam się, że jeśli w IMiD wychodzą złe wyniki to
trzeba je jeszcze weryfikować na Sobieskiego...nic już z tego nie rozumiem.

[mama.toli]

Ja miałam tam robić badania genetyczne po kolejnym poronieniu. Obrażona pani
przez telefon powiedziała mi w marcu, że może mnie zapisać na październik... Na
moje pytanie, gdzie jeszcze są takie laboratoria powiedziała, że nie wie. Byla
bardzo niesympatyczna. Na szczęście znalazłam szybsze laboratorium w Łodzi i
Krakowie.
Bardzo ci współczuję takiego oczekiwania. Mam nadzieję, że wyniki przynajmniej
wynagrodzą ci takie długie oczekiwanie. Trzymaj się ciepło...

[bjuti1976]

Hej Azzurina!

Ja też czekam na wynik amniopunkcji.
Zapraszam na forum www.forumginekologiczne.pl/forum/vt,48,237,912,360
tam są kobiety, które przechodzą przez to co my i dużo optymistycznych wiadomości

Trzymaj się ciepło!

[azzurrina]

Dzięki wielkie za zaproszenie! Rzeczywiście przeczytałam od deski do deski -
bardzo fajne forum. Na razie się nie loguje, nie piszę bo ja jestem z tych
"mrukowatych" . Na Bocianie po 3 latach mam może z 90 postów....
A jeśli chodzi o relacje z mojej walki z Sobieskiego - wczoraj minął 4 tydzień.
Dziś zadzwoniłam i usłyszałam, że jakoś za tydzień będą wyniki...to było już
naprawdę za dużo. Poprosiłam o telefon do lekarki. Ona mnie wysłuchała i kazała
zadzwonić do siebie około 14-15...zobaczymy co z tego wyniknie.
Mam na piątek umówione usg połówkowe i nie wiem czy na nie iść. A do specjalisty
trzeba sie umawiać z kilkutygodniowym wyprzedzeniem...
Jeśli wyniki amnio będą dobre to to usg może wyjaśnić czy moje złe wyniki
biochemiczne nie wynikały np z jakiejś wady niekoniecznie genetycznej, jeśli
dobrze rozumiem. Ale znowu oglądać przez pół godziny dziecko, które być może już
za tydzień stracę jest ponad moje siły. Eh, nie mówiąc już o tym, że jutro mam
wizytę u mojego lekarza prowadzącego (był pewien, że w tym terminie będę miała
już wyniki) i tez nie wiem co robić - iść czy odwołać.
Sobieskiego mnie wykańcza - jeśli najpóźniej do piątku rano nie dostanę wyników
to przykro mi bardzo ale będę im robić kłopoty. Biorą za badania pieniądze z
Unii, z Ministerstwa - może warto aby ich zleceniodawcy dowiedzieli się jakie
porządki tam panują...dlaczego tylko my mamy ponosić konsekwencje tego, że mają
źle zorganizowaną pracę i przyjmują więcej badań niż są w stanie zrobić? Są
przecież - nawet w Warszawie - inne laboratoria.

[bjuti1976]

Azzurrina,

Trzymaj się! Dzwoń dzisiaj o tej 14 tak jak Ci mówiła lekarka i nie poddawaj się!
Na połówkowe bym szła, myślę, że Cię uspokoi, do lekarza prowadzącego - myślę,
że możesz sobie odpuścić, połówkowe ważniejsze. Zadzwoń może do swojego lekarza
i powiedz jak sytuacja wygląda.
Nie wiem, który masz tc - połówkowe z tego co wiem robi się 18-22tc.
Wierzę, że już wkrótce usłyszysz dobre wieści!
Pozdrawiam,

PS. Ja też jestem raczej "cicho-ciemna" jeśli chodzi o pisanie na forum, ale tym
razem stres i presja była tak wielka, że sie przemogłam.

[monchhichi]

azzurrina, ja miałam amnio robione w dwóch ciążach i za każdym razem czekałam na
wynik 6 tygodni, więc się nie nakręcaj, bo szkoda nerwów. (też w Orłowskiego i
potem na Sobieskiego) Nie wiem, dlaczego oni zawsze mówią, że to będzie krócej
(4 do 5 tygodni), skoro nigdy nie jest. A metodę rzeczywiście mają taką, że 4-5
tyg. to minimum (3 tyg. trwa wyhodowanie komórek , potem trzeba je przebadac i
wyniki opisac).
Nie denerwuj się, bo to naprawdę nie jest zła wola tych pań. Możesz dzwonić i
dowiadywać się, z jakiego dnia pobrania wyniki właśnie opisują i w ten sposób w
przybliżeniu ocenić kiedy będą Twoje. A wynik pocztą w ogóle przychodzi jakoś późno.
Pociesz się, że jeśli wynik jest zły to dzwonią bardzo szybko. Na pewno wszystko
będzie dobrze, tylko staraj sie nie denerwować, bo to szkodzi ciąży!

[azzurrina]

Dzięki za pocieszenie i za Twój post . Masz rację, nie powinnam się nakręcać.
Wiem, wszyscy czekają. Ale z drugiej strony wkurza mnie potwornie, że traktują
nas jak idiotki. Biorą więcej zamówień, niż są w stanie przerobić, dobrze
wiedząc, że nie zdążą z opisaniem danych w rozsądnym terminie. I powiedzmy sobie
szczerze: robią to dla kasy, całkowicie lekceważąc, że te nadmiarowe 2-4
tygodnie musimy czekać niepotrzebnie. Uważam, że nie powinnyśmy godzić się
potulnie na takie traktowanie. Mogą uprzedzać, że jeśli chce sie u nich robić
badania to trzeba na wyniki czekać dłużej niż gdzie indziej. Nie chcę im
specjalnie szkodzić, zdaję sobie sprawę że badania prenatalne są teraz na
cenzurowanym. Dlatego nie napiszę do NFZ, Ministerstwa czy innej instytucji. Ale
jeśli do końca tygodnia nie dostanę wyników zamierzam złożyć pisemną skargę do
szefa Instytutu. Nawet jeśli to wiele nie zmieni, niech mają świadomość, że nie
jesteśmy potulnymi krowami, które można dowolnie przestawiać.
A wyników obiecanych wczoraj przez panią dr oczywiście nie dostałam. Mają być
jutro...

wstępny wynik

[azzurrina]

Przedwczoraj wreszcie wydusiłam z nich, ze wstępny wynik ( z jednej próbki) jest
dobry!
Po ostateczny wynik mam dzwonić za jakieś 10 dni. Zapytałam Pani z sekretariatu
czy to NA PEWNO realny termin, bo nie chcę drugi raz przeżywać żadnych dziwnych
opóźnień. Na to Pani ciężko westchnęła i - sama z siebie - powiedziała, że one
od dawna proszą lekarzy aby podawali realne terminy ale nikt ich nie słucha.
Powiedziałam, że w takim razie odbierając wynik sama zajrzę do lekarki i powiem
co przez nią przeszłam. Przez ostatnie lata miałam masę zabiegów, badań, 3 in
vitro - ale NIGDY nie spotkałam się z laboratorium, które opóźniałoby się z
terminami po 2-4 tygodnie. To po prostu nieetyczne i nieludzkie. I trzeba im to
uświadamiać.
Dzięki Wam dziewczyny za wsparcie i uspokajające, kojące słowa. Bjuti - czekam
na Twoje wyniki

[bjuti1976]

Azzurrina!

Zaglądam do Ciebie i miałam nadzieję, a właściwe to byłam przekonana, że wkrótce
zobaczę takiego newsa
Teraz już nie myśl o laboratorium, ale ciesz się, ile wlezie, jak ja bym chciała
być na Twoim miejscu!
Teraz zostaw ten koszmar za sobą i trzymaj kciuki za koleżankę, bo jak może
wiesz z lektury podsuniętego przeze mnie wątku, idzie mi to czekanie raz lepiej
raz gorzej
Pozdrawiam serdecznie i ciesze sie z Tobą!

Finał

[azzurrina]

Wczoraj odebrałam wyniki (wszystko ok i będziemy mieli synka!)
Zdecydowałam jednak, że to nie może przejść sobie ot tak - wszystkie cicho
siedzimy i lekarze nie zdają sobie sprawy z problemu(zresztą wychodząc z kliniki
spotkałam lekarkę i zapytałam ile jej zdanie m się czeka - był pewna że 4
tygodnie...)
Podsumowując : napisałam list do kierownika Zakładu. Napisałam w nim o
wszystkich okolicznościach (kto, jak, kiedy) oraz
"(...)Zgodnie z zaleceniami zadzwoniłam pod wskazany numer po 3 tygodniach.
Okazało się, że wyniki się opóźniają ponieważ, jak wspomniała rozmawiająca ze
mną Pani „jest świeżo po okresie urlopowym a ostatnie kilka dni cały personel
był na szkoleniach”.
Poważnie zaniepokojona takim obrotem sprawy zadzwoniłam więc pod koniec
czwartego tygodnia od zabiegu. Niestety, usłyszałam, że na wstępny (ustny!)
wynik poczekam jeszcze najmniej około dwóch lub trzech tygodni. (..)tu
opisałam dalsze perypetie, przesuwanie terminów, moje telefony do lekarzy
itd(...) Wynik pisemny odbiorę dopiero dzisiaj a więc w 6 tygodniu od zabiegu i
w 21 tygodniu ciąży.

Gdybym nie była stanowcza i czekała na wstępne ustalenia tyle ile kazały mi
czekać rozmawiające ze mną przez telefon Panie, o wstępnym wyniku amniopunkcji
dowiedziałabym się pod koniec 23 tygodnia ciąży… Jak Pan Profesor wie, w
przypadku niekorzystnego wyniku straciłabym wtedy możliwość decydowania o
dalszym przebiegu ciąży. W czasie przedłużającego się oczekiwania miałam tego
pełną świadomość. Czy takie przewlekanie terminów nie jest działaniem celowym,
mogącym narazić życie i zdrowie pacjenta?

Wiem, że i tak miałam szczęście dowiadując się o wstępnych wynikach w takim a
nie innym czasie ponieważ, kiedy zdesperowana i niepewna przyczyn zwłoki,
poruszyłam ten problem na forach internetowych okazało się, że normą jest – i to
od lat – że na wyniki czeka się u Państwa po 8 tygodni, pomimo tego, że
wszystkie Pacjentki są zapewniane o miesięcznym okresie oczekiwania. Większość
piszących kobiet opowiadała mi, że przeżywały ten czas nie lepiej ode mnie. Po
odebraniu dobrych wyników decydowały jednak nie skarżyć się na złe traktowanie.
Jak napisała jedna z nich – chciały jak najszybciej wyjść z Instytutu i
zapomnieć o tych strasznych chwilach.
Przez ostatnie 6 lat (..)musiałam poddać się dziesiątkom badań i zabiegów.
Jednak w żadnej z placówek – czy to prywatnej czy państwowej – nie spotkałam się
sytuacją, w której termin oczekiwania na badania byłby przekładany o 2 czy 4
tygodnie! Nigdzie indziej nie zwodzono mnie z dnia na dzień obiecując wyniki w
nierealnych terminach.
Przed amniopunkcją ufnie i dość spokojnie nastawiłam się na konieczny okres
oczekiwania, jednak kolejne dni zwłoki były dla mnie prawdziwym koszmarem. Każdy
kolejny telefon do Państwa był jak oczekiwanie na wyrok, kolejne noce były bezsenne.
W piątym tygodniu po amniopunkcji miałam wyznaczoną wizytę na tzw. „badanie
połówkowe” u jednego z najbardziej cenionych specjalistów w Polsce,
dysponującego podobno jednym z najlepszych aparatów do wykonywania usg. Zależało
mi bardzo na opinii tego właśnie lekarza, bo informowano mnie, że złe wyniki
biochemiczne testu PAPPA mogą mieć podłoże nie tylko w chorobie genetycznej ale
również m.in. w złym krążeniu dziecka czy innych możliwych do skorygowania
wadach. Umawiając się na wizytę (z dużym wyprzedzeniem, koniecznym ze względu na
kolejki) byłam pewna, że w wyznaczonym terminie uzyskam od Państwa wszystkie
niezbędne dane. Niestety, w zaistniałej sytuacji zostałam zmuszona do odwołania
badania, ponieważ nie miało ono sensu w sytuacji, gdy dalej nie znałam wyników
amniopunkcji. Jak Pan Profesor zapewne sobie wyobraża, nie miałam tez siły
oglądać na monitorze przez 40 minut dziecka, o którego nieuleczalnej chorobie
mogłam się dowiedzieć lada dzień…
Gdyby poinformowano mnie wcześniej o tak długim okresie oczekiwania na wynik
zdecydowałabym się być może skorzystać z usług innej Poradni Genetycznej (gdzie
terminy - jak się dowiedziałam - nigdy nie przekraczają 4 tygodni) lub nawet
zapłaciłabym za badania w prywatnej klinice, gdzie pełną diagnozę uzyskałabym w
14 dni od zabiegu a więc zgodnie ze standardami obowiązującymi w cywilizowanych
krajach. Możliwe jednak, że nastawiona od początku na dłuższe – w granicach
rozsądku – oczekiwanie, bez niepotrzebnego stresu zdecydowałabym się przebadać w
Państwa placówce.

Chciałabym się dowiedzieć dlaczego stosujecie Państwo nagminnie praktykę
wprowadzania pacjentek w błąd – czy jest to kwesta obowiązujących Zakład
kontraktów czy raczej bezmyślność lekarzy a może zła organizacja? Czy rzeczą bez
znaczenia Państwa zdaniem jest, z medycznego i ludzkiego punktu widzenia, czy
pacjentka dowie się o wynikach w 19 czy w 23 tygodniu ciąży? Czy zdajecie sobie
Państwo sprawę jak nieludzkie jest takie traktowanie kobiet znajdujących się w i
tak już ciężkiej sytuacji?

Mam nadzieję, że mój list sprawi, że postaracie się Państwo podchodzić do swoich
pacjentów z większym szacunkiem a przede wszystkim, że zaczniecie im Państwo
udzielać wiarygodnych informacji, do których przecież mają pełne prawo.
podpis

[mama.toli]

Po pierwsze: bardzo się cieszę, że macie dobre wyniki. To najważniejsze.
A po drugie: popieram twój bój o ludzkie traktowanie i informowanie pacjentek.
Nikt nie ma prawa narażać innych na taki stres i przejścia. mam nadzieję, że coś
się ruszy po twoim liście. Trzymam kciuki.

[kaeira]

Hej azzurrina,

Przeczytałam wątek po twoim linku na CiP.

Gratuluję dobrego wyniku oraz świetnego listu. Bardzo jestem ciekawa czy i jak
na to zareagują!

(Sama nie robiłam amnio, ale nie wiem, czy w kolejnej ciąży nie zrobię
niezależnie od wyników badan bo będę miała co najmniej 39 lat.)

Odpowiedź na list

[azzurrina]

10 dni temu dostałam list od Pana profesora Zaremby, do którego wcześniej
pisałam. List jest bardzo miły, grzeczny i naprawdę długi.
Widać, że jest odpowiedzią na to to napisałam, nie standardową formułką.
Pan profesor napisał, że mimo małej ilości pracowników starają sie robić badania
jak najszybciej, często nawet zostając po godzinach itd.
Że jest mu przykro z powodu moich nerwów ale przeciągające sie terminy nie
wynikają ze złej woli pracowników.
Przeprasza za niemiłe potraktowanie mnie przez panie, które odbierały telefony.
Szkoda, że nie znam nazwisk i że powinnam była od razu interweniować u
kierownika Zakładu (czyli jak rozumiem u P. profesora właśnie).
I najważniejsze - pisze, że nigdy nie zdarzyło się aby zły wynik został
dostarczony w zbyt późnym terminie - to jest takim, który nie pozwalałby już
kobiecie na decyzję. Myślę, ze to cenna informacja.
Poza tym zaznacza, że ośrodki prywatne i tak w większości wysyłają badania do nich.

Cóż, miałabym ochotę odpowiedzieć, że są jeszcze inne ośrodki (np IMiD w
Warszawie), które też mają odpowiedni sprzęt i "nadmiar" pacjentek można by tam
przekierowywać. A pacjentki z innych regionów kraju np do Łodzi. Wtedy
oczekiwanie nie byłoby tak długie.
Nie będę już jednak oczywiście odpisywać, przyznam że ten list i tak mnie
zaskoczył - nie spodziewałam sie tak miłej i wyczerpującej odpowiedzi.
Myślę jednak, że warto aby następne osoby, którym podano nierealny termin i go
nie dotrzymano, które spotkały się z nieprzyjemnym traktowaniem tez zostawiały
ślad na piśmie po tych przeżyciach. Po pierwsze uświadomiłyby lekarzom jak długo
sie czeka na te wyniki (oni nie są chyba tego świadomi podając termin 4 tygodni).
Jak widać nasze list byłyby czytane. A może duża ich ilość dałaby Panu
profesorowi argumenty do walki o więcej etatów dla Zakładu...

[julajulka01]

Jezu... Jaka masakra... Bardzo współczuję... tyle naprawdę niepotrzebnych nerwów... Ja miałam podobną sytuację, ale na szczęście badania robiłam w prywatnym laboratorium Medgen w Warszawie i czekałam tylko 3 tygodnie na wyniki, więc jakoś dało się przetrwać

[spinka1978]

Ja robiłam amniopunkcje państwowo metodą Rapid Fish i na wynik czekałam 5 dni.