kolagenoza

Drzewko
Od najstarszego
Od najnowszego

jollka Re: kolagenoza 21.04.03, 16:52

joanna51 napisała:

> Nie wiem, czy to wlasciwy dzial na moje pytanie, ale
> tu, mam nadzieje, znajde fachowa rade.
>
> Choroba, ktora wciaz pozostaje zagadka. Istnieja
> badania, ktore ponoc pozwalaja ja wykryc, lecz latwo o
> pomylke. Jakie dodatkowe badania przeprowadzic, aby
> upewnic sie, ze to kolagenoza (zapalenie tkanki
> lacznej) a nie cos innego? Jak leczyc lub jak
> przedluzyc zycie.. Choroba nieuleczalna.. Poradzcie
> prosze, szukam juz wszedzie. Kilka dni temu
> dowiedzialam sie, ze moja siostra cioteczna, z ktora
> wychowalam sie, zapadla na te chorobe. Nie wiem co
> robic, pisze i pytam wszedzie. Bede wdzieczna za kazda
> nawet najdrobniejsza informacje, za kazdy wskazany
> link, ktorego nie odwiedzilam.
>
> Joanna
>
> PS. Siostra nie potrzebuje wsparcia terapeutycznego
> (jak narazie). Ma wspaniala rodzine (swietnego meza,
> trzech synow) i sama jest aktywnym psychologiem
> prowadzacym osrodek dla dzieci specjalnej troski i
> wyklady z psychologii.
>
> Prosze Jej pomoc wiedza...

Znam (znałam) trzy osoby, które dotknęła ta choroba.
Wszystkie zapadły na toczeń rumieniowaty układowy (SLE).
W każdym z tych przypadków przebiegała różnie.
Pierwsza, (moja teściowa) zmagała się z chorobą ok.5 lat.
Skończyła się ogólnym wyniszczeniem organizmu i śmiecią (65 lat).
Druga zmarła w pół roku od wykrycia choroby. Przebiegała piorunująco.
Była wcześniej zdrową, zadbaną, prowadzącą niezwykle higieniczny tryb życia,
niespełna 50-letnią kobietą.
Trzecia osoba, to moja koleżanka, 30-letnia . Choroba zaatakowała nerki. Obie,
jest po przeszczepie. Choroba już kilka lat jest w okresie remisji.
Nie ma co ukrywać, że jest to choroba nieuleczalna, o nieznanej etiologii.
Dużo czytałam nt i nie chcę Cię martwic Joanno, ale jednoznacznych informacji
co do objawów, badań itp, nie znalazłam.
Jeśli chodzi o SLE to znam dokładny przebieg u mojej tesciowej.
Zaczęło się od "lotnych" bólów stawów, osłabienia, wysokiego OB.
Dopiero wykwit na twarzy w kształcie motyla dał lekarzom powód do wykonania
badań w kierunku SLE. Oznaczenie przeciwciał przeciwjądrowych, test na komórki
LE, obecność złogów immunoglobuliny w skórze. Nim jednak doszło do diagnozy
choroba zrobiła spustoszenie, zmiany w nerkach i sercu, które leczone były
objawowo.
Początek choroby mial miejsce ok 10lat temu, teraz na pewno są bardziej
skuteczne metody jej wykrywania.
Do grupy kolagenoz należy kilka chorób, nie wiem na jaka zapadła Twoja siostra.
Uznałam za konieczne podzielenie się z Tobą moimi doświadczeniami, bo w tych
znanych mi przypadkach miała (i ma) przebieg bardzo przykry, będzie Wam
potrzebna wielka wytrwałosc, aby skutecznie wesprzeć Twoją siostrę by jej się
poddała.

pozdrawiam
- joanna51 Re: Jollka 22.04.03, 10:55
  
  Jollko, dziekuje za podzielenie sie swoimi
  doswiadczeniami. Bardzo jest mi przykro ze wzgledu na
  to, co Ty, Twoja rodzina i osoby Tobie bliskie
  przezywaly.. Rozpaczam nad brakiem rozwiazan. Nie
  poddajemy sie jednak, bedziemy walczyc do konca, do poki
  starczy Jej sil.. Na skorze sa juz wykwity w ksztalcie
  motyla...
  
  Nie potrafie pisac o bolu...
  
  Dziekuje Jollko...
  
  Z calego serca bardzo dziekuje rowniez wszystkim osobom,
  ktore do mnie i brata napisaly na prywatne adresy podane
  na kilku portalach. Kazda informacja i kazde cieple slowo
  jest cenne i wierze, ze i one pomoga nam Ja uratowac.
  
  Joanna
- handziaa do Jollki i Joanny 24.04.03, 18:33
  
  To, co opisujesz to trzy rozne przebiegi jednej choroby - SLE.
  Ale jest to jednostka o tak roznorodnej symptomatyce i rokowanie zalezy
  naprawde od wielu rzeczy...I przebieg moze byc naprwde rozny.
  Nie mozna od razu zakladac, ze to jest "smietelne" i "beznadziejne", jak
  sugeruje Joanna.
  Jesli masz ochote, to napisz kilka slow na moj adres.
  cie interesuje.
  Bo wiesz juz z pewnoscia wiele.
  Pozdrawiam serdecznie.
  PS.Albo napisz krotko tutaj.
  - handziaa Re: do Jollki i Joanny - errata 24.04.03, 18:35
    
    Znowu mi "zjadlo" zdanie...Napisalam, ze chce wiedziec konkretnie, co cie
    interesuje, bo nie chce sie powtarzac, a wiesz juz wiele.Pozdrawiam.
jagoda41 Re: kolagenoza 23.04.03, 11:06

witam!ja też choruję na tę chorobę od 7 lat.U mnie zaczęło się od stanów
gorączkowych,ogólnego osłabienia,braku apetytu,trudno gojących się ran i
strasznych bóli mięśniowo-stawowych. Po długim diagnozowaniu i wizytach u
kilkunastu lekarzy w końcu potwierdzono:toczeń układowy. Wdrożono leczenie
najpierw szpitalne w Klinice Reumatologii w Poznaniu,potem codzienne zażywanie
sterydu Encorton.Na szczęście moja choroba nie spowodowała żadnych zmian w
narządach wewn. tak że mogę powiedzieć,że jak na razie mam cholerne szczęście.
Parę miesięcy temu razem z moim mężem,notabene lekarzem, podjęliśmy decyzję o
powiększeniu rodziny mimo że istnieje wielkie ryzyko poronień,czy zaostrzenia
mojego stanu zdrowia(mam 32 lata).Ale wierzę,że wszystko będzie dobrze no i
staramy się o maleństwo.Nie załamujcie się!!!Trzeba zawsze mieć nadzieję i
wiarę!Moja lekarka reumat. to Dr. Kamila Klama tel. 061 8585727.Polecam.Buziaki
- joanna51 Re: kolagenoza 25.04.03, 12:14
  
  Jagodo oraz pozostalym osobom bardzo dziekuje za wpisy.
  
  Jagodo, ciesze sie, ze jestes dowodem na to, ze z
  kolagenoza mozna zyc )))))))))))))))))))))))))) Zycze
  wszystkiego dobrego- takie glosy jak Twoje podnosza na duchu.
  Kontakt na dr zanotowalam, w razie czego skorzystamy.
  
  Pomyslnosci w powiekszaniu rodziny!!! )))
  
  Jednoczesnie, jak glownym watku "zdrowie" prosze
  wszystkich o niewpisywanie sie juz i przyjecie moich
  zyczen "wszystkiego dobrego" jako konczacych wpisy.
  
  Dziekuje i pozdrawiam,
  Joanna

Najnowsze z forum Zdrowie kobiety

Zaloguj się