olka012001 22.12.04, 04:49 CZY KTOS WIE NA TYM FORUM ILE W POLSCE KOSZTUJA LEKI ZATRZYMUJACE TA CHOROBE NP.REBIF POZDROWIENIA Odpowiedz Link Zgłoś Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
jacek1956 [...] 22.12.04, 10:00 Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: olka Re: STWARDNIENIE ROZSIANE IP: *.dsl.emhril.ameritech.net 23.12.04, 13:48 Kochani bardzo wam jestem wdzieczna za wszystkie podpowiedzi to nie ja choruje ale moj maz pol roku temu zaczely sie pierwsze objawy:problemy z rownowaga,z widzeniem,z pecherzem w zasadzie byly to objawy ksiazkowe po dwoch wizytach u roznych lekarzy w tym jeden dal nam wkladki do butow a drugi ktory juz wiedzial ,ze podejrzewamy MS przekonywal nas ,ze to niemozliwe w tym wieku 40 lat i mezczyzna,ze to nie moze byc stwardnienie rozsiane potem trafilismy do instytutu neurologii i tam zrobiono jemu cala serie badan:rezonans magnetyczny calego ciala,pobieranie plynow mozgowo rdzeniowych,badania nerwow rak i nog oraz pare innych w zasadzie po wywiadzie z lekarzem mozna bylo sie spodziewac takiej diagnozy ale gdy byly gotowe wyniki rezonansu wszystko bylo jasne. 3,4 miesiacach bylo lepiej teraz niestety poglebily sie problemy z rownowaga zaledwie 6 miesiecy od wykrycia choroby,mieszkamy w USA nasz lekarz jest podobno bardzo dobrym specjalista wykrycie choroby zajelo im okolo 2 tygodni czasu po 3 tygodniach moj maz zacza pobierac leki,chodzi na wizyty co miesiac niby wszystko dobrze ale jest gorzej jak sytuacja bedzie sie poglebiac prawdopodobnie wrocimy do Polskibo Ameryka to niestety kraj dla ludzi zdrowych i dlatego moje pytanie ile kosztuja leki ale ztego co widze tez prawdopodobnie nie bedzie nas na nie stac,tutaj bardzo trudno dostac rente a jezeli juz to sa bardzo male Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: tezola Re: STWARDNIENIE ROZSIANE IP: *.broker.com.pl 23.12.04, 14:08 Olu chce Ci tylko powiedziec, że ten podręcznik dla chorych na sm jest napisany przez neurologa specjalizującego się w SM. Autorem jest Joanna Wojciechowska i też mieszka i praktykuje w USA. Wiem że tą książkę wysyłają równiez za granicę. Nie wiem czy to pocieszajace, ale w Polsce tez nie jest łatwo o rentę, nie mówię nawet o ich wysokości, bo słów szkoda. Pozdrawiam Ciebie i męża. Dużo spokoju i gomnastyki i wierzę że wszystko będzie dobrze. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: tezola Re: STWARDNIENIE ROZSIANE IP: *.broker.com.pl 22.12.04, 11:04 Droga Olu. Nie wiem ile kosztuje rebif, przypuszczam ze okolo 4000 mies, tak jak betaseron i jemu podobne. Ale musisz wiedziec, ze nie kazdemu ten lek pomaga. Wg wielu zródeł jedynie na 30% chorych te środki działają, ale i tak jest wiele ale. Poczytaj sobie troche tutaj: www.idn.org.pl/sm/Medyk/Listy.htm albo tu : www.delfin.clan.pl/abc.html. Radziłabym także zaopatrzyć się w podrecznik dla chorych dla SM. Podręcznik jest napisany przez neurologa, bardzo optymistyczny i zawierający wiele cennych wskazówek. Wszelkie informacje dotyczące Przewodnika o nazwie "Sobie Moc" mozna uzyskać i zamówić pod numerami telefonów: w ciągu dnia: /014/ 629 81 00 a także, niemal całodobowo: 0605 628 445. Co do Alveo, to jest to drogi preparat i niestety nie ma co liczyć na spektakularne efekty. Wiem co mówie bo i ja i moi znajomi chorzy na SM próbowali i rezygnowali. Koszt duzy, a wyniki mierne. Na pewno w SM-ie pomaga i hamuje niedowłady, solidna, codzienna gimnastyka. To jest NAJWAZNIEJSZA rzecz przy SM-ie. Gimnastyka. Niestety nie ma leku który można wziąść i czekać aż choroba minie. Jeśli rozpoznanie u Ciebie wystąpiło niedawno, to zainteresuj sie TAi-CHI i ćwicz, ćwicz codziennie. Odpowiedz Link Zgłoś
jacek1956 Re: STWARDNIENIE ROZSIANE 22.12.04, 12:44 Witaj Tezola. Bardzo Ci wspólczuję z powodu choroby - szczerze. Nie oczekuję odpowiedzi na forum, ale może na skrzynkę? Otóż czy koszt Alveo, nawet w detalu jest wysoki to sprawa indywidualnych dochodów i spoglądania na zagadnienie wartości zdrowia. Jeżeli skorzystamy z prawa do upustów to w takim wypadku preparat możemy mieć za darmo w aspekcie gotówki oczywiście. Której wersji byś się nie złapała to i tak cena daleko odbiega od 4000/m-c. Następna sprawa to okres i systematyczność picia preparatu. Nie wiem jak długo to robiłaś ze swoimi znajomymi. Może zabrakło Wam cierpliwości albo oczekiwania Wasze były wygórowane? Skoro SM charakteryzuje się występowaniem rozsianych ognisk demielinizacji (zaniku osłonek nerwów zbudowanych z mieliny) w mózgu i rdzeniu kręgowym to jak można oczekiwać cudów? A tak przy okazji.Jak myślisz? Z jakiego powodu dochodzi do takich deformacji? Czy nie z powodu zanieczyszczenia toksynami organizmu? Jednak Alveo zmniejsza podatność na infekcje, poprawia krążenie, zapewnia lepsze dotlenienie komórek mózgowych, a tym samym lepszą koncentrację, działa antystresowo. Ze względu na konieczność dbałości o jakość życia chorego jest to efekt o podstawowej doniosłości. Czy to Twoim zdaniem jest bez znaczenia? Nie może ulegać wątpliwości, że leczenie podstawowe SM powinno być wsparte środkami o najdoskonalszych walorach zdrowotnych, wspomagających wszystkie układy i organy decydujące o kondycji człowieka. Takim środkiem jest niewątpliwie Alveo i winno stanowić uzupełnienie diety chorego na SM. Zresztą dla każdego i zdrowego również. Pozdrawiam i serdecznie życzę zdrowia. Jacek Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: tezola Re: STWARDNIENIE ROZSIANE IP: *.broker.com.pl 22.12.04, 13:44 Jacku, wybacz ale Twoje argumenty nie trafiają mi do przekonania. Specyfik, który jest reklamowany jako panaceum na wiekszość chorób, nie może być dobry. To moje skromne zdanie. Ponadto zważ że wiekszość osób chorych utrzymuje się wyłącznie z renty, która w 95% znanych mi przypadków nie przekracza 900 zł. Na Alveo nie ma juz miejsca w budżecie, nie mówiąc juz o tym, że naprawdę to środek budzący wiele wątpliwości. Wybacz, ale znam wielu ludzi chorych na SM, którzy przetestowali juz wszystko co mozliwe (vilcząkore, diety optymalne itp). Twoje Alveo również. I zwyczajnie nie działa. Tzn. może powoduje np. uregulowanie trawienia, ale to wszystko. Gdybyś autorce postu odpowiedział że na niektóre dolegliwości występujące przy SM-ie, alveo MOŻE ( nie musi) być pomocne - zgodziłabym się. Ale nic ponadto niestety. Odpowiedz Link Zgłoś
jacek1956 Re: STWARDNIENIE ROZSIANE 22.12.04, 14:19 Tezolu - fajne! Twoje "skromne" zdanie jest błędne z założenia. Chyba, że jesteś na tyle odważna aby dyskutować z wynikami badań klinicznych w różnych ośrodkach medycznych świata i Polski także. Nie odważył bym się także przekonywać tych wszystkich ludzi, którzy z korzyścią dla swojego samopoczucia i zdrowia skorzystali z tej możliwości. Rozumiem Twój dystans ale wyrażanie tak jednoznacznych opinii jest cokolwiek ryzykowne. Poza tym czytając mój tekst doczytasz się, że cytuję opinię lekarza. Lekarza, który zajmuje się właśnie chorymi na SM. Z twojego tekstu wynika, że ktoś lub Ty sama nie znasz mechanizmu działania preparatu. Pijąc go nie mamy wpływu gdzie "skieruje swoje zainteresowanie wspomagające" w pierwszej kolejności. Potrzeba czasu i cierpliwości jak w przypadku wszystkich naturalnych preparatów. Jednak niewątpliwie czyni tylko i wyłącznie dobro w naszym ciałku i to bez negatywnych skutków ubocznych. Można wierzyć we wszechpotężną moc białego fartucha tylko dlaczego jest coraz więcej chorujących, coraz więcej groźnych chorób, coraz większa umieralność i zmian genetycznych. Przy takim postępie naukowym? Dlaczego coraz więcej rodzi się wcześniaków potrzebujących inkubatorów do przeżycia? Proponuję zdobyć gdzieś książkę i przeczytać pt Uroda i Zdrowie. To bestseller 2004 roku. Autorem jest praktykujący od kilkunastu lat naturopata.Wielu szokujących informacji tam się dowiesz. Na temat swojej choroby także. Na końcu dowiesz się z niej gdzie szukać rozwiązania porblemów zdrowotnych. Z niemałą satysfakcją przeczytałem, że Alveo jako antidotum na problemy zdrowotne lokuje się na jego liście na czołowym miejscu i uzasadnia tę pozycję(autor oczywiście) bardzo szeroko. Powodzenia Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: tezola Re: STWARDNIENIE ROZSIANE IP: *.broker.com.pl 22.12.04, 15:42 Jacku. Nie mam zamiaru dyskutować o wynikach badań klinicznych, ponieważ zdaję sobie sprawę jaki jest mechanizm działania firm które takowe specyfiki produkują. Takie firmy mówią to, co chcemy usłyszeć. Tak samo jest w przypadku interferonów. Produkujące je koncerny w nachalny sposób głoszą załamanym chorym że produkują wspaniały lek który zahamuje rozwój SM-u. Trzeba zapłacic "tylko" 4000 miesiecznie przez okres minimum 3 lat, a najlepiej do końca życia. Nie mówią natomiast o tym, że lek ten pomaga jedynie 30% chorym i to w dodatku tym co mają postać rzutową SM-u, bo w przypadku postępujacej postaci, lek nie jest taki skuteczny. Co więcej po 10 latach Ci co brali interferony i Ci co ich nie brali są w takim samym stanie nieurologicznym. To co opisuję to wyniki badań innych ośrodków medycznych, które niezależnie sprawdzały czy interferony działają rzeczywiscie tak wspaniale. Nie działają. Mimo to, koncerny starają się nieuświadomionych ( a jest ich wiekszość) przekonać że jest inaczej. Więc nie opowiadaj mi tu o jakichś blizej niesprecyzowanych badaniach klinicznych, bo wiem że takie badania nie zawsze są wiarygodne. Pozdrawiam. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: dora100 Re: STWARDNIENIE ROZSIANE IP: *.crowley.pl 22.12.04, 14:23 Chyba nie wiesz co to za choroba, żeby mówić że jakikolwiek preparat typu Alveo mógłby pomóc. Po pierwsze lekarzom też zależy na zdrowiu swoich pacjentów i gdyby Alveo dawało jakiekolwiek wymierne efekty to by to polecali. Szczególnie gdyby był to lek na wszystko. Po drugie na świecie były już przeprowadzane badania kliniczne nad wpływem suplementów na przebieg SM. Wynik - 0 wpływu. Poza tym SM to choroba o której niewiele wiadomo. Na razie wiadomo że ma najprawdopodobniej charakter autoimmunologiczny - czyli system odpornościowy atakuje mielinę. I jaka byłaby logika stosowania preparatu wzmacniającego odporność? Poza tym jednym z działań Alveo jest odtruwanie organizmu. Z toksyn oraz lekarstw. Tak więc chorzy, którzy przyjmują inne leki (a tak jest najczęściej) osłabiali by ich działanie. Tak więc wciskaj swoje Alveo ludziom zdrowym, którzy chcieliby brać witaminy, a nie ludziom którzy czekają na każdą iskierkę nadziei. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: hydrogen Re: STWARDNIENIE ROZSIANE IP: *.gfk.pl 22.12.04, 12:17 Spróbuj diety optymalnej. O efektach jakich można się spodziewać możesz poczytać w książkach dr Kwaśniewskiego, opisuje on w nich przypadki wyleczenia z SM (nie są to jakieś pojedyncze osoby, na zatrzymanie choroby, poprawę stanu zdrowia a nawet całkowite wyleczenie może liczyć duża część chorych). Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: K.S. Re: Nie daj się naciągnąć IP: *.aster.pl / *.aster.pl 23.12.04, 00:42 Nie daj sie naciągnąć na różnego rodzaju cudowne leki (np. wyciąg z ziół ALVEO) i wiele wiele innych. W internecie grasuje wielu cwaniaków, którzy staraja się wcisnąć chorym dla których medycyna konwencjonalna nie ma wiele do zaoferowania - różnego rodzaju cudowne leki. To jest tylko wyłudzanie pieniędzy. Poszukaj w internecie stron na których jest opisana choroba "stwardnienie rozsiane" a zobaczysz jakie środki są stosowane. Choroba ta występuje również pod inną powszechnie znaną nazwą "multiple sclerosis". Poszukaj poprzez google a zobaczysz ile stron jest poświęconych tej chorobie. Są również stowarzyszenia osób z chorobą SM. Z nimi również staraj się wymieniać poglądy i zdobywać informacje na temat stosowanych środków. Jeżeli wejdziesz na strony w USA lub Canadzie to będziesz mógł sie zorientować w stanie najnowszych badań prowadzonych nad leczeniem tej choroby. Przykładowe linki: sm.esculap.pl/ www.fundacja-sm.malopolska.pl/strony/wykl_kotowicz.htm Polecam też stronę magazynu medycznego QUEST www.mdausa.org/publications/Quest/ Wchodząc tam na stronę wybierz opcję Search a następnie w wyszukiwarce wpisz "multiple sclerosis" Dostaniesz listę publikacji z wynikami najnowszych badań i próbami leczenia tej choroby. I jeszcze jedno: jaki lekarz rozpoznał u Ciebie SM ? Ja spotkałem się z kilkoma przypadkami mylnego rozpoznania choroby jako SM lub SLA (stwardnienie zanikowe boczne). Chorób neurologicznych mięśni jest bardzo wiele i większość lekarzy (nawet neurologów ( i nie tylko w Polsce ale również w USA) nie jest w stanie je ich rozróżnić więc kwalifikują do najbardziej znanych. Niektóre choroby mięśni są możliwe do zdiagnozowania wyłącznie na podstawie badań w dobrej klinice a nie na podstawie opisu objawów, które bardzo często są podobne. Odpowiedz Link Zgłoś
jacek1956 Re: STWARDNIENIE ROZSIANE 24.12.04, 09:51 Adresowane głównie do Dory i K.S. Zawsze podziwiałem ludzi biorących żywy udział w dyskusjach. To walka na argumenty.Aby podejmować dyskusję trzeba dysponować własnie argumentami. Każdy ma prawo do swojego zdania i nigdy nie będzie to zdanie obiektywne - to wynika z wiedzy i doświadczenia życiowego, także wychowania i wpojonych wartości. To nie miejce na długie dysputy, ale proponuję Wam lekturę, dogłębną lekturę dostępnych materiałów (także w internecie) na temat Alveo oraz książki pt. "Uroda i Zdrowie". Istnieje duże prawdopodobieństwo, że zmienicie zdanie i przyniesie Wam to korzyści w formie wiedzy na temat w którym zabraliście głos i co ważniejsze pomoże w utrzymaniu zdrowia czego Wam wszystkim życzę z okazji świąt i sobie również. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: dora100 Re: STWARDNIENIE ROZSIANE IP: *.crowley.pl 27.12.04, 08:02 Tak się składa że czytałam dużo ulotek reklamowych Alveo, a także słyszałam relację ze spotkania na którym pierze się mózgi handlowcom. Np. wciskając im że nie są handlowcami , nie sprzedają Alveo aby zarobić, tylko pomagają ludziom. Nie przeczę że ten preparat jest dobry, ale jak wcześniej pisałam dla ludzi zdrowych lub co najwyżej cierpiących na rozwolnienie. Firmy takie jak Akuna żerują na nieszczęściu ludzi. Obyś nie mósiał się nigdy na własnej skórze przekonać że Alveo w niczym nie pomoże naprawdę potrzebującym ludziom. A jeżeli chodzi o argumenty to jak odpowiesz na to, że Alveo stymuluje odporność i w związku z tym nie powinno być przyjmowane przez chorych na SM? Odpowiedz Link Zgłoś