Dodaj do ulubionych

Powikłania w rzs

15.11.07, 19:10
Witam!
Mam 32 lata.Na rzs choruje od 16lat.Brałam różne leki w tym mtx przez ostatnie 8 lat, z czego 3,5 razem z Remicade.Teraz jestem od roku na aravie.Lecze się też psychiatrycznie seroxatem na depresje.Radze sobie różnie.
Denerwują mnie powikłania polekowe albo chorobowe sama nie wiem!Teraz np.mam od kilku miesięcy dziwne plamienia między miesiączką ,lekarze zrzucają to na sterydy, które biore 11 lat. Tak samo wylewy na nogach, czy zaćma.Ja mam już dość tych atrakcji(bo mam jeszcze kilka innych chorób)Czy można zejść ze sterydów po takim okresie ich brania (4mg/24h przez 11 lat)?.Gdyby mi ktoś powiedział ,że będę miała takie problemy po tym leku ,nigdy bym się na niego nie zgodziła.Do tego czuje się nieatrakcyjna bo mam nogi i ręce jak patyki a opuchniętą twarz, huśtawke nastrojów.Sama nie wiem jak radzić sobie i gdzie szukać pomocy.Teraz najgorsze są te problemy ginekologiczne z którymi nie radzą sobie ginekolodzy! A ja nie wiem gzie mam szukać pomocy.
Obserwuj wątek
    • brygida.kwiatkowska Re: Powikłania w rzs 15.11.07, 23:27
      Szanowna Pani,
      Sterydoterapia jest wskazana jako leczenie początkowe, tylko w przypadku
      włączenia leku modyfikującego przebieg choroby i utrzymania poprawy u pacjenta
      zanim ten lek zacznie działać. Lek ten można zawsze odstawić kiedy leczenie
      modyfikujace przebieg choroby jest skuteczne, wówczas przy odstawieniu ( nawet
      po 11 latach przyjmowania) nie ma zaostrzenia choroby. Nie wiem dlaczego Pani
      nie jest leczona aktualnie Remicade i czy Arava utrzymuje u Pani remisję
      choroby. Jeżeli Arava jest skuteczna może Pani odstawić sterydy stosując na
      zmianę jednego dnia 4 mg a drugiego 2mg przez 1-2 tygodnie, potem 2 mg
      codziennie przez 1-2 tygodnie, a potem całkowicie odstawić. Jeżeli jednak Arava
      nie utrzymuje u Pani dużej poprawy powinna Pani wrócić do Metotreksatu do dawki
      20mg 1x w tygodniu i starać się o udział w programie terapeutycznym z lekiem
      biologicznym. Może Pani próbować udział w programie z innym preparatem anty
      TNF-alfa ( Enbrelem), jeżeli Remicade nie był odstawiony z powodu powikłan jakie
      moga wystepować po tej grupie leków lub jego nieskuteczności, albo z lekiem
      MabThera, który jest wskazany u chorych z niekuteczna terapią anty TNF-alfa ( w
      tym Remicade). Programy te rozpoczną się od nowego 2008 roku.
    • brygida.kwiatkowska Re: Powikłania w rzs 15.11.07, 23:42
      Szanowna Pani,
      Leczenie sterydami zawsze można przerwać pod warunkiem skutecznego leczenie
      lekami modyfikującymi przebieg choroby. W Pani Przypadku jeżeli leczenie Aravą
      jest skuteczne odstawienie sterydów nie powinno powodować zaostrzenia choroby
      pod warunkiem, że będzie Pani robiła to sttopniowo tj. przez q-2 tygodnie proszę
      przyjmować na zmianę jednego dnia 4 mg, a drugiego 2mg, następnie 2 mg przez
      kolejne 1-2 tygodnie, do calkowitego odstawienia. Jeżeli jednak nie jest to
      możliwe (np. leczenie Aravą nie jest wystarczająco skuteczne) powinna Pani
      wrócic do stosowanego wcześniej Metotreksatu zwiększając dawkę od 7,5mg jeden
      raz w tygodniu do dawki 20mg 1x w tygodniu w 2 dawkach podzielonych (
      zwiększanie dawki o 2,5mg/tydzień - 1 tabl). Od nowego 2008 roku może Pani
      starac się o wyjście w program terapeutyczny z lekiem biologicznym u chorych
      przyjmujących Metotreksat i mimo to utrzymującej się dużej aktywności choroby.
      Tutaj ma Pani 2 możliwości, jeżeli Remicade był odstawiony z powodu braku
      skuteczności można początkowo próbować zastosować inny anty TNF-alfa np.
      Etanercept , a w przypadku braku jego skuteczności starac się o leczenie
      MabTherą, albo od razu starac sie o wejście w program terapeutyczny w lekiem
      MabThera, który jest zalecany przy nieskutecznej terapii anty TNF-alfa. Pozwoli
      to na pewno Pani na odstawienie sterydów. Istotne jest tez utrzymywanie leczenia
      przeciwdepresyjnego, gdyż w depresji odczuwany przez Panią ból jest silniejszy.
      To sa tylko moje propozycje które powinna Pani skonsultować z lekarzem
      prowadzącym, gdyż nie jestem w stanie ustalić u Pani dobrego postępowania
      terapeutycznego nie badając Pani i nie znając całego wywiadu chorobowego i
      aktualnych wyników badań.
      • dosia75-online Re: Powikłania w rzs 16.11.07, 11:56
        Witam!
        Serdecznie dziękuję za Pani odpowiedź. Lek biologiczny odstawiono mi z powodu przeciwciał przeciwjądrowych ANA które wyszły 320, (po pół roku powtórzyłam badania i były takie same też 320)Była to oficjalna wersja, choć powodem było też to że NFZ (podkarpacki)nie chciał mi już finansować dalej leczenia.Na aravie czuje się nieżle musze przyznać , choć przy leczeniu biologicznym było super.
        Spróbuje schodzenia z metypredu , bardzo powoli.Ja próbowałam już wielokrotnie ale , zawsze się zaostrza wtedy choroba.A robiłam już to różnymi sposobami , zawsze powoli.
        Teraz czekam na operacje stóp w Instytucie.Jestem na kolejce, niedawno byłam tam na konsultacji.Psychiatrycznie lecze się już 3 lata, ale to te ciągłe problemy mnie dołują.
        Czy przy takich przeciwciałach moge starać się o leczenie biologiczne , jeśli jeszcze raz mogę panią prosić o odpowiedź , będę bardzo wdzięczna.Serdecznie dziękuje!
        • brygida.kwiatkowska Re: Powikłania w rzs 21.11.07, 23:10
          Obecnośc przeciwciał ANA w mianie 1:320 a nawet wyższym nie jest
          przeciwskazaniem do zastosowania u Pani leku biologicznego o nazwie MabThera.
          Jeżeli nie będzie Pani mogła odstawic Medrolu, powinna Pani po porozumieniu sie
          z lwkarzem reumatologiem prowadzacym, przejśc na Metotreksat i starac sie o
          włączenie do programu terapeutycznego z tym lekiem, co będzie możliwe w 2008 r.
          U chorych na rzs leczonych MabTherą nie obserwowano dotychczas narastania miana
          przeciwciał ANA, a wręcz ich obnizanie sie pod wpływem leczenia.
          • dosia75-online Re: Powikłania w rzs 22.11.07, 21:04
            Składam Pani serdeczne podziękowania za wyczerpujące odpowiedzi na moje pytania. Dziękuję!!
          • jaho24 Re: Powikłania w rzs 31.10.08, 13:30
            Dzień dobry!
            Z zainteresowaniem przeczytałem posty. Sam choruję na RZS, do tej
            pory cały czas pracuję (praca biurowa) Ostatnio wymogłem na
            reumatologu MTX. Wziołem pierwszy raz, nie czuję poprawy, ale po
            razie chyba trudno oczekiwać, ciekawe jak na mnie zadziała. Widze że
            przyjmowanie MTX jest wstępem (warunkiem koniecznym) do ewentualnego
            leczenia biologicznego. Choć moja lekarka stwierdziła jak spytałem o
            to leczenie, że ja jestem "za zdrowy" do tego sposobu leczenia i
            mnie nie zakwalifikują. Czy muszę czekać aż nie bedę mógł sam się
            ubrać aby mnie tym sposobem leczono? Czy ta metoda nie zapobiegła by
            dalszemu rozwojowi choroby? Co według Was mam robić? Poradzcie!!!
            Pozdrawiam wszystkich RZS-ców. Jaho

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka