co zmienic na forum?

[to-ja-007]

Witam
poniewaz ostatio pojawily sie jakies dyskusje na temat samego funkcjonowania
forum, chyba nadszedl czas zeby oprocz Hashi podyskutowac troche o tym jak
byscie chcieli zeby forum funkcjonowalo? Jakies uwagi? Pomysly?
Czy cos zmienic w naglowku?

Proponuje zeby potraktowac ten watek jako swoista ksiazke "zyczen i zazalen".
Oczywiscie mozna rowniez pisac na priva do mnie czy do innych administratorek.

Jesli ktos bylby zainteresowany administrowaniem (tak ma sie najwiekszy wplyw
na funkcjonowanie forum) - to prosze maila na priva.

pozdrawiam
ula

[iskial]

Witam wydaje mi się że nie trzeba nic zmieniać forum żyje można się dużo
dowiedzieć więc chyba nie trzeba nic zmieniac, ja uważam ,że pytac to nie grzech
lepiej pytac niż błądzić lepiej pytać
doświadczone forumki niż niedouczonych lekarzy sama wiem bo dzisiaj po dwóch
latach nareszcie światełko w tunelu mam nadzieję ze trafiłam na odpowiedniego
kardiologa , moją endo chwalę ale w listopadzie ją przetestuję bo wiem już o co
pytac a to dało mi forum ,Ja wiem że stare forumki może to nudzić ale nowe osoby
przedewszystkim są zagubione no a jak wiecie z autopsji to i mózg czasem działa
na zwolnionych obrotach dochodza lęki człowiek głupieje taka to juz uroda haszi.
No ale jedno jest fajne że forum żyje i dyskusje trwają bo tak patrzeć na inne
fora to nie ma aż takiej frekfencji np zioła tam dyskusje nie mają odzewu każdy
żyje swoim problemem nie tylko forumki ale i admini tak że u nas nie jest żle i
nie szukajmy dziury w całym Roma

[piotrek2810waw]

Witam!
Chciałabym sie odniesc do tych "problemow" z nowymi. Mysle ze brakuje czegos w
postaci FAQ.Rozumiem osoby ktore poraz kolejny czytaja posta i odpowiadaja na
jakies podstawowe rzeczy a z drogiej strony osoby ktore czesto nic nie wiedza o
tej chorbie i staraja sie choc troche rozwiac swoj niepokoj i jak najszybciej
pisza posta(ze mna tez tak było). Wydaje mi sie ze jezeli w takim tempie bedze
przybywac ludzi to zaczna sie problemy z przejrzystoscia forum ,a to najlepszy
przykład na to ,ze o innych chorobach w naszym kraju trabi sie bez przerwy(np:
choroby kardiologiczne czy cukrzyca)a chorych na Hashi olewa sie choc jest ich
jak widac sporo. Dlatego dziekuje Uli i wszystkim Tym ktorzy pomagaja w
administrowaniu forum, a robia to przeciez bezinteresownie.
Pozdrawiam
Piotr

[to-ja-007]

Piotrek
tez juz myslalam FAQ. To na pewno nie jest zly pomysl.

[marikaow]

Dla mnie forum spelnia wszelkie oczekiwania, wiem że nikt nie wyśmieje mnie a to ze czuje sie kijowo, ze jak mam dola to mogę sie wyżalić i wypłakac, że jak czegos nie wiem to mogę pytać i że są tu tacy fajni ludzie ktorzy nie dogryzają sobie nawzajem i dzękuje za wsystko co mnie tu spotyka, za te serdecznosc i ciepło i zrozumienie i chcialaby aby tak było. Fakt jest taki że kazdy kto sie pojawia (tak bylo w moim przypaku)po raz pierwszy ma pewne wątpliwości i chce sie wyzalić i popytać o rzeczy ktore dla stałych bywalców są rzeczywiste i nie sadze że jest to powielanie wątków (w pewnym sensie). Bo osoba ktora zadaje pytanie wie ze ktos odpowiada i to specjalnie dla niej i w pewien sposób rozwiewa swoje wątpliwości i nie czuje się anonimowo. Bo dla mnie to można porownac do tego, ze dzieci z 1 klasy pytaja się o coć panią a ona by im powiedzialą przeciez już to mowilam Jasiowi, dowiedźcie sie od niego. Dlatego chyba kazdemu należy sie troszke zainteresowania i zwrócenia sie bezposrednio do niego. JAk sie jest nowym to nigdy nie wiadomo jak reszta go przyjmie? prawda?

[hashi-tess]

marikaow napisała:

> Dla mnie forum spelnia wszelkie oczekiwania, wiem że nikt nie wyśmieje mnie a t
> o ze czuje sie kijowo, ze jak mam dola to mogę sie wyżalić i wypłakac, że jak c
> zegos nie wiem to mogę pytać i że są tu tacy fajni ludzie ktorzy nie dogryzają
> sobie nawzajem i dzękuje za wsystko co mnie tu spotyka, za te serdecznosc i cie
> pło i zrozumienie i chcialaby aby tak było. Fakt jest taki że kazdy kto sie poj
> awia (tak bylo w moim przypaku)po raz pierwszy ma pewne wątpliwości i chce sie
> wyzalić i popytać o rzeczy ktore dla stałych bywalców są rzeczywiste i nie sadz
> e że jest to powielanie wątków (w pewnym sensie). Bo osoba ktora zadaje pytanie
> wie ze ktos odpowiada i to specjalnie dla niej i w pewien sposób rozwiewa swoj
> e wątpliwości i nie czuje się anonimowo. Bo dla mnie to można porownac do tego,
> ze dzieci z 1 klasy pytaja się o coć panią a ona by im powiedzialą przeciez ju
> ż to mowilam Jasiowi, dowiedźcie sie od niego. Dlatego chyba kazdemu należy sie
> troszke zainteresowania i zwrócenia sie bezposrednio do niego. JAk sie jest no
> wym to nigdy nie wiadomo jak reszta go przyjmie? prawda?

To jest cała kwintesencja forum z prawdziwego zdarzenia.

Dziękuję Ci marikaow.
Tess

Najczęściej zadawane pytania

[pakawsm]

Dziewczyny,
Zróbmy, taki pościk, przykleimy go spinaczem na górze tak jak teraz jest ten.
Czekam na propozycje pytan, pomyślcie czego chciałyście sie dowiedzić jak
usłyszałyście ma Pani Hashi. Wspólnie opracujemy odpowiedzi, będzie to nasz
mały przewodnik. Ewentualnie jak ktoś nowy nie doczyta, to poda mu się linka do
odpowiedzi, jak przeczyta to skasuje się jego post i w ten sposób nie będzie
się zaśmiecało forum.
Co myśliie o moim pomyśle?

Paula

[123alex]

Witam. Uważam że twój pomysł jest świetny. Ja jestem nowa i szczerze mówiąc juz
się trochę pogubiłam w tym wszystkim. Mój endo kazał mi łykać Euthyrox i to
wszystko. A tu czytam o jodzie, selenie itp. Nie wiem czasami czy to się odnosi
do wszystkich Hashimotek, czy tylko do poszczególnych przypadków.
Tak na marginesie jak po przeczytaniu forum wspomniałam mojemu endu coś o
jodzie, to on na to że tu jod niema nic do z rzeczy.Istny obłęd.
pozdrawiam.

[to-ja-007]

Paula
Pomysl jest bardzo dobry i bardzo zblizony do tego ktory mial Piotrek -
"FAQ = Frequently Asked Questions" - czyli "czesto zadawane pytania".
Nie pamietam czy jest jakas oficjalna forma tlumaczenia "FAQ" na polski?

Paula

[to-ja-007]

tak w ogole to masz urocza sygnaturke )))

[pakawsm]

Dzięki Ula

Tak, tak, wiem że to to samo o czy pisał Piotrek, tyle, ze ja juz chciałam
zacząć jak najszybciej.
Więc rozpoczynam propozycje pytań:
1.Co to jest Hashimoto?
2.Co teraz ze mna będzie?
3.Jak z tym żyć?
4.Podstawowe badania i ich normy
5.Dodatkowe badania
6.Choroby toważyszące
7.O co chodzi z tym jodem?

Czekam na dalsze propozycje

Paula

[iskial]

Witam najepiej rozpracowac pytania z ksiązki "Leben mit haszimoto " ten spis
tresci to wszystkie pytania na które chcielibyśmy znać szkoda ze nie ma
polskiego tłumaczeniaA
WPROWADZENIE
Co oznacza Hashimoto-Thyreoiditis?
Co to jest autoimmunologiczna choroba?
Czy to ma związek z niedoczynnością tarczycy?
Jaki rodzaj choroby to jest?
Objawy
Czy Hashimoto-Thyreoiditis jest zaraźliwe?
Jak długo jest znana choroba Hashimoto-Thyreoiditis?
Występowanie i częstotliwośc zachorowań na Hashimoto-Thyreoiditis
Jak stwierdza się Hashimoto-Thyreoiditis
Przykładowy przebieg choroby
Normalne wartości hormonów tarczycy

B
WSKAZÓWKI DO ŻYCIA Z HASHI
Co mogę dostrzec w niedoczynności?
Co to jest endykrynologia?
Kiedy powinnam odwiedzić specjalistę?
Na co powinnam zwrócić uwagę u lekarza?
Kiedy hormony potrzebują zmiany?
Czy mogę brać leki na system immunologiczny?
Czy mogę szczepić sie?
Czy mogę być dawcą krwi?
Czy mogę iść do sałny?
Czy mogę uprawiać sport?
Czy mogę iść na solarium?
Gdzie na wakacje?
Fizykoterapia i masaż
Hashimoto-Thyreoiditis a rodzina
Hashimoto-Thyreoiditis a związek
Karta choroby
Renta
Przeszkody (trudności)

C
POŁOŻENIE TARCZYCY I METODY BADANIA
Co to jest wole?
Jak duża jest normalna tarczyca?
Badanie USG
Scynografia
Test TRH
Thyreoglobulin (nie wiem)
D
SYMPTOMY
Symptomy niedoczynności
Jakie dolegliwości występują?
Hashitoxikose i symptomy nadczynności
Jakie dolegliwości występują?
Symptomy choroby immunologicznej
Jakie dolegliwości występują?
Widoczne symptomy
Jakie dolegliwości występują?
Pomieszane formy Hashimoto-Thyreoiditis i Morbus Basedow
Symptomy dodatkowych chorób immunologicznych
Bielactwo
Choroba Addisona
Cukrzyca
RZS
Nadmierna męczliwość mięśni
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego
Celiakia
Autoimmunologiczne zapalenie wątroby
Anemia złośliwa
Łysienie plackowate opinie sa różne na temat tej ksiązki tytuły rozdziałów
które przetłumaczyła nasza forumowiczka Autor: pakawsm odzwierciedlają
nasze pytania
pozdrowienia Amazonka

[pakawsm]

Informacje z książki to "wyższa szkoła jazdy" a tu chyba chodzi o podstawy
jakie szuka osoba "świeza" w temacie. No tak mi się przynajmniej wydaje.

Co do książki, Ula masz ją już?, bo coś pisałaś kiedyś, ze moze kupisz.

Paula

[to-ja-007]

Niestety nie mam jeszcze tej ksiazki. Zapomnialam o niej.
Jutro zamowie w ksiegarni.

Nawet podstawy moznaby skonfrontowac z tym co jest w ksiazce.
ula

[piotrek2810waw]

Tego spisu z tej ksiazki to jest troszeczke za duzo Ja uwazam ze powinny sie
pojawic jakies podstawy np:
1. czy sie na to umiera - to moze smieszne ale wyobrazcie sobie osobe ktora
jeszcze nie była u endo a odebrała po raz pierwszy wyniki i rozne rzeczy chodza
po głowie
2.Bardzo wyoki poziom TSH- jak ja zobaczyłem przy wynikach te trzy strzałki( TSH
85) to myslałem ze to cos strasznego a przeciez były juz posty ze ktos tam miał
tsh 199 i jest to poprostu wynik dobrze reagujacej przysadki i długiego braku t4
we krwi ale "nowy" mysli ze juz po nim
3. Jak z tym zyc - ja myslałe zeby sie zamknac w domu i najlepiej sie nie
ruszac(tak troche jak pod kloszem) a to przeciez sami wiecie ze jest jezcze
bardziej szkodliwe. Odkad wrociłe do normalnej aktywnosci psycho-fiz. tzn.
biegam pływam chodze na siłke czuje sie super i mam swietne wynik hormonow
itd....
Ps. Poprostu trzeba przejzec foru i zobaczyc jakich pytan było najwiecej oraz
jakie watki sie rozrastały do duzych rozmiarow.

Pozdrawiam
Piotrek

[winter_rose]

Kilka osób juz o tym pisało, ale ja jeszcze raz dodam to od siebie Bardzo ważny jest spis badań, które trzeba robić nie tylko dla upewnienia sie, czy ma się hashimoto, ale przede wszystkim dla kontrolowania przebiegu choroby, bo nie każdy ma szczęście trafić na dobrego endo. Więc lista jakie badania, jak często, jak się do nich przygotować etc. Druga bardzo ważna sprawa to choroby towarzyszące. Temat ten jest często poruszany na forum, niekiedy dość emocjonalnie, bo dotyczy wielu osób tu obecnych, ale takie podejście może stresować (mnie zestresowało, a właściwie lekko dobiło, zaczęłam panikować i wyszukiwać u siebie po kolei wszystkie objawy), więc przydatna byłaby lista chorób, które mogą towarzyszyć hashimoto, z wymieniem objawów, ze spisem badań, które nam powiedzą, czy faktycznie chorujemy, z terminem badań, częstotliwością etc. Mnie by to bardzo pomogło na początku, może więc i innym się przyda, ale ważne jest stonowane podejście, spokojne i wyważone, z podkreśleniem, że 85-90% chorujących na hashimoto nie ma żadnych problemow poza normalnym przebiegiem hashi...

[katerina24]

takich danych nikt Ci nie napisze jakie badania na choroby towarzyszące bo po
pierwsze nikt nie daje takich specjalistycznych profilaktycznie ,pozatym trudno
operować 85% kiedy te dane nie sa w ten sposób przeprowadzane.Częstotliwośc
innych badań to tez kwestia w większości indywidualna cięzko lecieć do lekarza
z każdym bólem który jak sama piszesz moze byc wywołany paniką.Objawy
towarzyszace róznym jednostkom chorobowym wspólwystepującym tez w zasadzie nie
maja wielu wspólnych mianowników u jednego ból głowy to migrena a u innego guz
mózgu ,to powinny byc naprawdę podstawy bo inaczej nie trzeba będzie prowadzic
forum tylko czytac :katalog"tak sadzę,nie przesadzajmy tez "w druga
stronę",pozdrawiam

[winter_rose]

Zupełnie mnie nie zrozumiałas. Co oznacza "przesadzanie w drugą stronę"? Bo tego to akurat ja nie rozumiem. Czy wg ciebie mamy zlekceważyć całkowicie możliwość wystąpienia przy hashimoto innych chorób? Co będzie to będzie? Jeśli tak, ja takiego podejścia nie wybieram, zawsze stawiałam na wiedzę jako podstawę radzenia sobie z problemami, nawet - a może szczególnie - kiedy te problemy dotyczą mojego zdrowia. Wolę znać najgorsze warianty i chociaż w części wiedzieć, jak się przed nimi ustrzec lub w porę rozpoznać.
Podeszłaś bardzo lekceważąco do mojej wypowiedzi, a zdanie o migrenie i guzie jest w kontekscie tego, co napisałam, dość niemądre. Abstrahując zaś od tego i tak uważam, że lepiej latać do lekarza z każdym głupstwem lub na własny koszt to sprawdzać, niż ocknąc się nagle z paskudnym i zaawansowanym wynikiem w ręku. Czy nie na tym polegają chociażby badania przesiewowe? W cywilizowanym świecie stawia się na profilaktykę, bo chyba nie zaprzeczysz, że tak jak w przypadku ochrony przed rakiem piersi warto robic co rok, dwa lata usg i mammografię, tak tutaj musimy uważać na inne choroby, powiedzmy co rok usg tarczycy, dokładne obejrzenie węzów chłonnych, dokładna morfologia, sprawdzenie, czy nie mamy chociażby rzs etc.
Idea powstania FAQ to dla mnie właśnie coś w rodzaju katalogu najczęściej poruszanych wątków, najczęściej zadawanych pytań, najważniejszych dla nas kwestii z punktu widzenia naszego zdrowia. Choroby towarzyszące hashimoto to problem, którego wg mnie nie powinno się lekceważyć. A jeżeli wiesz lepiej, co powinno być w owym FAQ-u, to po kiego licha udawać, że jesteście zainteresowani zdaniem innych osób?
Przy hashimoto mogą wystąpić mniej lub bardziej groźne choroby, ryzyko ich pojawienia się jest większe niż w przypadku zdrowych osób, dlatego wg mnie warto wiedzieć, z czym możemy mieć do czynienia. Takie choroby były już nieraz wzmiankowane na forum, ale dość porozrzucane w rozmaitych wątkach, najczęściej wyciągane przez osoby mające z nimi poważniejsze kłopoty, więc i podejście do nich było - co jest naturalne i zrozumiałe - dość emocjonalne. A to z kolei może przestraszyć ludzi po raz pierwszy odkrywających u siebie istnienie hashimoto.
Przeglądam uważnie forum, wypisuję najbardziej dla mnie ważne kwestie, rozważam je z moją endokrynolog. Wypisuję pytania, polecane leki, także i choroby, które mogą - choć nie muszą - się pojawić.
Wyszłam z założenia, że taki punkt w FAQ jest czymś potrzebnym, po twojej zaś odpowiedzi mam wrażenie, że to tylko moja niepotrzebna fanaberia... Cóż, ja sobie poradzę z tym problemem, mam stały dostęp do sieci, angielski nie jest przeszkodą, mam dobrą endokrynolog, z którą mogę poruszyć każdy temat i która bez problemu wysyła mnie na badania. Ale wydawało mi się, że FAQ ma służyć nie tylko kilku osobom i ich problemom, ale szerszemu gronu, w założeniu wszystkim osobom z hashimoto, które nie mają możliwości siedzenia godzinami w sieci, szukania wszelkich dostępnych informacji o swojej chorobie i forum jest dla nich podstawowym, często jedynym źródłem informacji. W takim kontekście było dla mnie oczywiste, że kwestia chorób współwystępujących z hashimoto jest bardzo ważna i wymagająca spokojnego, ale jednak uwrażliwienia.

[katerina24]

Witaj!!
Chodzi o to że profilaktyką profilaktyka ale nie da się np propfilaktycznie spr
czy sie ma tak naprawdę rzs jest praktycznie niemozliwe bo np robisz latex i
odczyn rose ,prześwietlenie stawów rzs nie jest w rozkwiecie ,albo nawet jak i
jest to te 2 czynniki reumatoidalne sa ok i co wtedy?Nie istnieje cos takiego
naprawdę jak proflikatyka chorób auto bo musiałbyś badać bialka i antygeny
zgodności tkankowej a i tak moze być tak że masz predyspozycje a nie
zachorujesz albo może jej nie mieć i zachroujesz.Wymagasz dokładnego opisania
wszystkich wspólwystepujących chorób z hashi sądze że rozsądniej byłoby wkleić
link z chorób tego typu [bodajże zajmuje się tym forum Motyl tam to jest
opisane to są masy informacji więc na temat jednej tylko choroby np twardziny
mozna pisac książkę ,opisanie wszystkich tego typu chorób to nie tylko
cholernie duzo czasu ale i wielośc informacji i Twój wczesniejszy post i Ty w
nim postulowałaś tyle info że nikt normalnie w rok by się nie wyrobił,dlatego
ewentualnie wkleic linki do tych polskich stron mozna ktos juz ta "robotę
zrobił"pozatym nie kazdy ma kasę na takie badania dużo osób chodzi na NFZ i
trzeba pamiętac że lekarz może to uznać za fanaberię.Czasem podstawowa morfo
dla nich to problem a co dopiero inne badania.Oczywiście ze pewne fakty muszą
być tyle tylko że nie mozna z nimi przesadzać bo ludzie i tak się na początku
gubia więc jak ich zasypie sie tona info to ogarnie ich frustracja albo masowo
zaczną robic badania na kilkaset złotych .cięzko tez dokładnie opisac objawy
tych róznych chorób bo do tego dochodza tzw objawy nieswoiste,pozatym kiedy
ewentualnie jest podejrzenie jakieś choroby to jednak mimo wszystko lekarz [nie
mówię ze każdy]lepiej się na tym zna bo np wie które badanie wyklucza inna
opcje podczas gdy my możemy wypisać dajmy na to wszystkie 3 a okaże się że tak
naprawdę jedno wyklucza/potwierdza chorobe/dlatego żadne fakty etc nie zastąpia
lekarza na dobrą strone bo to niestety tylko teoria na dobrą sprawę żadna z
forumek nie umie powiązać katabolizmu tłuszczów z rozwojem bialek etc .Dlatego
to co pisałaPaula jest ok najważniejsze info łatwe i dobrze
ułozone.Przejrzyste ,Na temat innych chorób można wkleic link z Fundacji Motyl
[sama zobacz ile tego jest].Pomysł FAQ jest bardzo dobry ale i tak duzo osób ma
problemy z przeczxytaniem na górze zaleconych badań i samego opisu choroby więc
jak zakopie ich sie w tonie info to ...........
Wiele osób pisze ze nie maja czasu tego czytac,nie chce się im lub po prostu
nic nie rozumieja jak sami/same piszą więc i tak zawsze trzeba coś
podpowiedzieć.Badania przesiewowe prosze bardzo nikt nie ma nic
przeciwko ,tyle tylko zę tez ktos może mieć uwagi że zrobił bylo ok a on teraz
coś ma,dlatego najbardziej podstawowe badania powinno sie zamieszczać a jak coś
ktos podejrzewa bardziej szczegółowe bo profilaktycznie robić badania typu CCP
wspominane w diagnostyce rzs za 140zł to pewnie dla wielu duzy wydatek.Dlatego
pisze o nieprzesadzaniu ,żeby nie popadać w paranoję bo to tez nie ma dobrego
wpływu na zdrowie.Chyba się zgodzisz?Nie mam na myśli że trzeba schowac głowe w
piasek i udawać strusia ale poza morfo ,moczem , przeciwciałami raz na jakis
czas ,usg tarczycy raz na rok jak piszesz i innymi badaniami hormonów typu TSH
specjalnie nie ma badan pozwalajacych stwierdzić że nas szlag własnie nie
trafia.Można robic przeciwciała przeciwjądrowe ,dlatego uważam że to powinny
być tego typu badania ,takie z zakresu podstawowego.I też nalezy w tym FAQ
zasygnalizowac ludziom że np wytyczna usg raz na rok tez może być nieaktualna
bo lekarz ich prowadzacy kaze robic raz na 1/2 roku.Moze by ludzie wypisali
jakie badania robia najczęściej to ustali sie je i wypisze[te które sa niejako
powszechne].Twój postualt mnie troche zaskoczył bo sama chorobe Crohna mozna
zdiagnozować na parenaście sposobów dlatego zamieszczanie masy badańwydaje mi
sie trszke nieracjonalne.Dobrze by było aby inni forumowicze tez cos napisali w
końcu ponoc jest nas więcej niż 100.Mozna w punktach napisac co sprawiało WAM
trudności na początku,jakie mieliście badania a jakie chcieliśćie zrobić a Wam
np nie dano
co WAs zaskoczyło na poczatku etc co pomoże z tych x wypowiedzi zobaczyć jaki,s
obraz, w koncu duzo nas jest to po prostu włączcie się.Czy nie wydaje się WAM
że np zamieszczanie masy badań jest złe/dobre ,naprawdę potrzebne czy wolicie
żeby wychodziło to w "praniu" bo pamiętac trzeba że da sie wszystkiego spr
dokładnie[w jednym badaniu a czasem i 10 wychodzi wszystko ok a potem i tak ma
sie problemy].Moze te osoby co maja inne auto napisza jak je diagnozowano ,co
zalecono,jakie mają włsne info zawsze to będzie cos innego niż suche
wiadomości ,to będzie poparte Waszymi przezyciami.pozdrawiamo dezwijcie się

[katerina24]

na końcu miało być że nie da się wszystkiego sprawdzić

[katerina24]

Aha propo norm badań Pauluś to trzeba się zastanowic bo ktos już tu pisał ze te
normy są różne w różnych lab niektórzy maja zakres tsh do 5 u mnie np do 4 więc
nie wiem wypośrodkować to jakoś?
Pozatym Winter_rose przecież Paula napisała że będzie ujęcie innych chorób
auto tyle tylko że jakoś rozsądnie to trzeba zrobić ,moze poprzez wklejenie
tego forum Motyl bo inaczej nastepnie stulecie nas zastanie w probie opisania
tego wszystkiego.Kazde zdanie sie liczy tylko sama spójrz że chcialbyś mase
badań i i info ,zastanówmy się czy to będzie mialo ręce i nogi albo jak to
ewentualnie porobic /podzielic sie praca bo na Boga przecież Paula chyba nie
chcesz tego robić sama /jak chcesz to of course Twój wybór!!
Chcuiałbym wiedzieć jak to ma wyglądać info ogólne dla zorienotwania się czy
detale ,detale ,Ludziska odezwijcie sie przecież wszyscy jesteśmy
Współodpowiedzialni za forum

[winter_rose]

Katerina, nie chodziło mi o wypisanie wszystkich chorób, ale tych najważniejszych i najpoważniejszych, po twoich odpowiedziach zaś mam wrażenie, jakby hashimoto mogły towarzyszyć setki dodatkowych chorób, skoro aż tyle czasu potrzeba na sporządzenie listy To przecież nie jest masa badań, ani masa info, cały czas chodzi o podstawowe informacje, te najważniejsze - nadal obstaję przy tym, że wiedza o chorobach współwystępujących z hashimoto jest bardzo, bardzo istotna. Jeżeli zaś dysponujesz linkiem do strony czy wątku, w którym ten temat był rzetelnie poruszony, to już jest rozwiązaniem problemu - wystarczy wkleić go w FAQ w odpowiednim miejscu. Piszesz, że niektóre badania są drogie, ale przecież ich ewentualna cena nie powinna decydować o tym, czy informujemy o nich na forum. Info ogólne łatwo jest znaleźć w sieci, problem właśnie z detalami, detalami
Nie mam dużo wolnego czasu, ale w miarę moich możliwości mogłabym i chciałabym wam pomóc w opracowywaniu FAQ, to rzeczywiście dotyczy nas wszystkich.
Co do nowych pomysłów, to tak nieśmiało wspomniałabym o pamiętnikach, jakiś osobistych wątkach. Chodzi mi o to, że jeśli każdy z nas będzie zakładał nowy wątek po kolejnych badaniach, kolejnej wizycie (a sama chciałabym tak nieraz zrobić, żeby podzielić się z wami uwagami mojej endo, zweryfikować jej zalecenia, zapytać o radę, bo forum wielokrotnie mi już pomogło), zrobi się na forum duży bałagan. Może lepszym pomysłem byłoby zakładanie także imiennych wątków, gdzie wpisywalibyśmy relacje po wizytach u lekarza, nowe wyniki etc. Przy tym pomyśle nie upieram się, ale mogłoby to pomóc w ogarnięciu forum, sama taki wątek mam własnie zamiar założyć, bo znowu mam masę pytań do bardziej doświadczonych forumek i tym razem będę się trzymała jednego miejsca
Pozdrawiam, Sylwia

[hashi-tess]

Witaj Sylwio!
Propozycja wprowadzenia tematycznych, a nawet osobistych wątków, wg mnie jest bardzo dobra.

Ja w tej chwili przerabiam problem kaszlu. Różne badania i pomoc mojej Pani doktor rodzinnej eliminują poszczególne powody tego zjawiska.

Pytanie nasuwa się samo - czy wszyscy mamy takich lekarzy jak Ty i ja.

Dlatego w całej rozciągłości popieram Twój pomysł o prowadzeniu forum.

Tess

[katerina24]

hej masz rację ,bardzo dobrze byłoby zeby to nie były suche fakty odnośnie
badań etc żeby to miało jakis bardziej"ludzki"obraz bo niestety ale jak widac
z wpisów na forum chyba Tylko TY i Tess macie jakiś sensownych
medyków.Dziewczyny [ULA I TERESA]mogłyby "przyszpilyć"taki wątek jak ten na
górze i nadaćmu jakiś tytuł może taki jak Ty proponujesz "pamiętniki"albo moje
doswiadczenia w walce z choroba etc.
Co do tych chorób immuno to zgadzam się z Toba zauwazyłam tylko jedna troszkę
dziwna rzecz że tak naprawdę kazdy kto dowiaduje sie o tym ze to nie musi być
jedna immuno od razu lekko"wariuje"i nie chce znac zadnych info ,pewnie że
początki są trudne ale przeciez więcej znaczy wielokrotnie lepiej a nie gorzej
[chodzi mi o znajomość swoich problemów] fajnie by było gdybyśmy się jakoś
tematycznie podzielili a potem powklejac to wszystko .Myslę ze np w opisie
twardziny która może wystapić w Hashi mozna by np zamieścić z międzynarodowego
atlasu dermatologicznego zdjęcia,u nas najczęsciej sa fakty bez mozliwości
zobaczenia jak to wygląda na "żywo".
A propo tej masy chorób immuno co sama piszesz że masz wrażenie jak by ich były
setki no własnie jest z tym problem bo wg np PUB MEDU jest kilka że się tak
wyraże podstawowych ale np u niektórych dochodzi zespół jelita wrażliwego, inne
problemy jelitowe[niz choroba Vrohna],problemy witaminowe czyli niedokrwistość
megablastyczna?wit B12 ,problemy z kwasem foliowym etc,mozna opisać by te
choróbska a potem też co do niektorych wkleic linki polskie i zagraniczne dla
chętnych żeby ta wiedza była komplementarna.Mogły by tez Mamy z HASHI I kobiety
starajace sie o baby tez miec swój udzial w tym wszystkim bo kto jak nie one
najlepiej znaja problem .Tu pojawił sie wątek mirszki bodajze która zgłosiła
takowe postulaty ;wątek a propo niewskazanych rzeczy do jedzenia sojowpodobne i
warzywa typu brokuły ,fasolka etc[z zastrzeżeniem że raz na jakiś czas to nie
zaszkodzi bez przesady brokuły są np antyrakotwórcze],specjalnych obostrzeń co
do diety też nie ma ,większość opiera się na indywidualnej preferencji a nie na
odgórnych dyrektywach.
Dobra byłaby burza mózgów a potem wypunktowanie tego co po niej zostanie i w
ten sposób mielibyśmy jakieś sensowne FAQ .Serdecznie namawiam furumowiczów do
wypisania/zgodzenia sie/nie na wszystkie tu nasze i wasze koncepcje.Poddanie
własnych inicjatyw chodzi tu o nas wszystkich wszakże,aha do Sylwii wybacz
wszędzie te FAQ sa bardzo skapo rozbudowane [chcialam to jakoś ścisnąć]ale u
nas to bedzie miało widać rozbudowana co nieco formę,pozdrawiam ,miłego dzionka
wszystkim

[katerina24]

katerina24 napisała:

> hej masz rację ,bardzo dobrze byłoby zeby to nie były suche fakty odnośnie
> badań etc żeby to miało jakis bardziej"ludzki"obraz bo niestety ale jak
widac
> z wpisów na forum chyba Tylko TY i Tess macie jakiś sensownych
> medyków.Dziewczyny [ULA I TERESA]mogłyby "przyszpilyć"taki wątek jak ten na
> górze i nadaćmu jakiś tytuł może taki jak Ty proponujesz "pamiętniki"albo
moje
> doswiadczenia w walce z choroba etc.
> Co do tych chorób immuno to zgadzam się z Toba zauwazyłam tylko jedna troszkę
> dziwna rzecz że tak naprawdę kazdy kto dowiaduje sie o tym ze to nie musi być
> jedna immuno od razu lekko"wariuje"i nie chce znac zadnych info ,pewnie że
> początki są trudne ale przeciez więcej znaczy wielokrotnie lepiej a nie gorzej
> [chodzi mi o znajomość swoich problemów] fajnie by było gdybyśmy się jakoś
> tematycznie podzielili a potem powklejac to wszystko .Myslę ze np w opisie
> twardziny która może wystapić w Hashi mozna by np zamieścić z
międzynarodowego
> atlasu dermatologicznego zdjęcia,u nas najczęsciej sa fakty bez mozliwości
> zobaczenia jak to wygląda na "żywo". CHODZIŁO MI O SUCHE FAKTY W NECIE A NIE
NA NASZYM FORUM
> A propo tej masy chorób immuno co sama piszesz że masz wrażenie jak by ich
były
>
> setki no własnie jest z tym problem bo wg np PUB MEDU jest kilka że się tak
> wyraże podstawowych ale np u niektórych dochodzi zespół jelita wrażliwego,
inne
>
> problemy jelitowe[niz choroba Vrohna],problemy witaminowe czyli
niedokrwistość
Powinno być choroba CROHNA
> megablastyczna?wit B12 ,problemy z kwasem foliowym etc,mozna opisać by te
> choróbska a potem też co do niektorych wkleic linki polskie i zagraniczne dla
> chętnych żeby ta wiedza była komplementarna.Mogły by tez Mamy z HASHI I
kobiety
>
> starajace sie o baby tez miec swój udzial w tym wszystkim bo kto jak nie one
> najlepiej znaja problem .Tu pojawił sie wątek mirszki bodajze która zgłosiła
> takowe postulaty ;wątek a propo niewskazanych rzeczy do jedzenia sojowpodobne
i
>
> warzywa typu brokuły ,fasolka etc[z zastrzeżeniem że raz na jakiś czas to nie
> zaszkodzi bez przesady brokuły są np antyrakotwórcze],specjalnych obostrzeń
co
> do diety też nie ma ,większość opiera się na indywidualnej preferencji a nie
na
>
> odgórnych dyrektywach.
> Dobra byłaby burza mózgów a potem wypunktowanie tego co po niej zostanie i w
> ten sposób mielibyśmy jakieś sensowne FAQ .Serdecznie namawiam furumowiczów
do
> wypisania/zgodzenia sie/nie na wszystkie tu nasze i wasze koncepcje.Poddanie
> własnych inicjatyw chodzi tu o nas wszystkich wszakże,aha do Sylwii wybacz
> wszędzie te FAQ sa bardzo skapo rozbudowane [chcialam to jakoś ścisnąć]ale u
> nas to bedzie miało widać rozbudowana co nieco formę,pozdrawiam ,miłego
dzionka
>
> wszystkim

[iskial]

Witam może by tak zanim sie komuś skasuje wątek najpierw mu wyjasnic dlaczego?
tym bardziej że wątek cukru i cukrzycy chyba nikogo nie obraził ? pozdrowienia
Roma

Czat?

[piotrek2810waw]

Wybaczcie nie jestem az takim specjalistą od netu byc moze jest to bardzo
ciezkie do wykonania i pracochłone ale fajnie byłoby gdybysmy mieli czata np.
raz w tygodniu lub miesiacu spotakac na nim i poklikac. Sorki jesli jest to
zupełna abstrakcja
Pozd
Piotrek

[katerina24]

Hej Piotrek mój kumpel robił stronkę informacyjną i mozna takowe cos zrobic
pytanie skieruje do niego bo on ma cus takiego to może i my byśmy mogle
zrobić ,bardzo nowatorski pomysł,trzeba by było spr w regulaminie czy gazeta
wyraża na to zgode tzn jej regulamin,pozdrawiam

[wandapiekut]

Witajcie!Forum jest generalnie genialne,bo w naszych realiach informacja jest
bardzo potrzebna.Nasi lekarze uważają,że pacjent nie zrozumie najprostszej
informacji medycznej i chronia swoją wiedzę jak skarb.Na forum brakuje
przewodnika typu:normy hormonów i przeciwciał,leki i ich stosowanie np.
dlaczego przed jedzeniem,bo po jedzeniu wchłania się tylko około 60%dawki
itp.Dlaczego nie wolno samowolnie zmieniać dawki,czy odstawiać leki.Jod jest
szkodliwy tylko przy nadczynności,bo powoduje dalszy wzrost produkcji
hormonów.Niestety hashi jest,że tak powiem wielopostaciowa,dlatego przydałyby
się zestawienia objawów np. skórne, kostne,włosy ,kondycja itp.Nie wszyscy mają
wszystkie objawy,bo przecież hormony tarczycy regulują naszą przemianę materii
a ich brak powoduje,ze nasze organizmy fiksują jak komputer z wirusem.Jeżeli
jest zakłócone wchłanianie ,to możemy jeść witaminy,stosować super diety, a i
tak w naszych kościach, mięśniach,skórze będzie brakować witamin ,soli
mineralnych,a tłuszczyk odłoży się na bioderkach.Po 3 latach choroby i okresie
przerażenia co jeszcze mi wysiądzie, doszłam do wniosku,że najważniejsze jest
wyrównanie pracy organizmu tzn. dieta, witaminy ,ćwiczenia fizyczne i
intelektualne.Gdybym po diagnozie miała te informacje które mam teraz ,to
pewnie nie miałabym nerwicy.Dlatego bardzo potrzebny jest"zbiorek informacji
dla następnych zdiagnozowanych"Bardzo fajnie się wymądrza co należy zrobić,to
chyba nasza cecha narodowa.Wszystkim hashi Zyczę pogody ducha i cierpliwości w
walce z wiatrakiem co się nazywa hashimoto. wanda

[ajka66]

prawie nic dodac i nic ująć. może tylko jeszcze konsultanta endokrynologa lub immunologa na stale prosimy.

[kochanka_heathcliffa]

Po to to się do lekarzy chodzi co to wróżenie z fusów,wyniki na
odległość ,pozatym immunologów nie jest wcale dużo i co za darmo będą siedziec
czy płacić im będziesz?Moze tak realniejsze prośby,niby gwiazdka niedługo ale
kto w mikołaja wierzy w tym wieku?

[ajka66]

chcialabym aby na naszym forum z hashi zagoscil na stale lekarz specjalista najlepiej endokrynolog - immunolog. pozdrawiam. normy, leczenie, dieta, tryb zycia itp

[wiwik]

Przeczytalam nasze pomysly. Wszystkie sa fajne tylko czy realne? O ile FAQ
mozna zrobic na forum to rzeczy typu czat, konsultacje endokrynologa chyba
przekarczaja mozliwosci forum.

Istnieje tez mozliwosc przeksztalcenia forum w strone co juz mialo miejsce w
tym portalu. Z drugie strony wiem , ze stworzenie prejrzystej, przyjaznej
strony nie jest takie proste. Nasze forum jest prawie super i stworzenie z
niego przecietnej strony byloby zbrodnia. Ale moze znajduja sie wsrod nas
zapalency, ktorzy wiedza jak profesjonalnie do tego podejsc.

Co Wy na to?

Pozdrawiam wszystkich, wiwik.

[nitca]

Mysle, ze we wstepie/wprowadzeniu powinna sie znalezc informacja o tym, ze forum
zostalo zmkniete (byc moze nawet z krotkim uzasadnieniem), jak rowniez
opis/sposob postepowania dla osob, ktore chcialyby pisac na forum.

[rosteda]

Jestem tutaj calkiem nowa, ale dla mnie to forum jest calkiem w porzadku i nie
zmieniala bym go. Jedno czego brakuje to jest wlasnie FAQ. Wiem, ze niektorzy z
was znaja jezyk angielski i na pewno odwiedzali juz (przynajmniej biernie) inne
forum mam na mysli amerkanskie forum prowadzone przez Mary Schomon, albo
francuskie forum. Ja znam jezyk niemiecki i czytajac niemieckie forum uwazam ze
maja bardzo dobrze opracowana strone informacyjna tzw. FAQ. Tylko te strone
opracowala pani doktor Leveke Brakebusch ta sama, ktora napisala ksiazke Leben
mit Hashimoto - Thyreoiditis. Czy my nie mozemy miec tez takiej strony? Wiem ze
to nie jest takie latwe, ale wspolnymi silami jest to mozliwe. Jesli chodzi o
tlumaczenia informacji z ksiazki czy tez FAQ z innych forum tego nie wolno robic
ze wzgledu na prawa autorskie. Ja kupilam ostatnio ksiazke "Choroby tarczycy"
pani doktor hab.n.med.Katarzyny Lacka . Jest to juz drugie wydanie tej ksiazki i
jest ona polecana jako podrecznik dla studentow medycyny (jacy to beda
lekarze?). Ksiazka zawiera przestarzale informacje np: "Przyjmuje sie jednak, ze
ok. 0,09%ludnosci choruje na te chorobe, a liczbe nowych zachorowan w ciagu roku
szacuje sie na 12:100000 mieszkancow." str 142. Dr. Brakebusch podaje ze ilosc
chorych na Hashimoto to jest ok.10% ludnosci, tylko ze wiele jest nie
rozpoznawanych. Poza tym w polskiej ksiazce "Choroby tarczycy" temat Hashimoto
potraktowany jest po" macoszemu", az cale dwie strony ! Chorzy na Hashi w
Niemczech to sa szczesciarze majac taka lekarke. Nie wiem czy pomysl wspolnego
opracowania FAQ nie bylby dobry. Ja chetnie moge w tym pomoc (jesli chodzi o
napisanie jakiegos tematu) ale nie moge opracowac dokladnie strony bo nie mam
doswiadczenia z komputerem.
Poza tematem: nowina - Komisja Europejska zatwierdzila uchwale o zmniejszeniu
ilosci jodu w soli jadalnej jak i we wszystkich produktach spozywczych i paszach
dla zwierzat o 50% dotyczy to wszystkich krajow EU. Hura! bedzie mniej
zachorowan. Tylko pytanie czy Polacy beda sie do tego stosowac?