Borelioza?Lekarze nie przyjmują do wiadomości...

[klimczur]

Witam.Jestem tu nowy więc na wstepie proszę o wyrozumiałość.Pewnie
większość z was zakończy czytanie po paru linijkach,ale muszę
opowiedziec wszystko od początku,żeby przedstawic cały obraz.Moja
mama(bo to ona chorujr)ma 58 lat,astmę,alergię,pracę siedzącą(sędzia)
i nigdy nie chorowała na żadną poważniejszą chorobe.Pochodzi z
rodziny raczej długowiecznej,w której nikt nigdy nie miał
jakichkolwiek problemów zdrowotnych związanych z okładem
nerwowym,jednie siostry i siostrzenice mają problemy z tarczycą
(Czarnobyl robi swoje).Pierwszy objaw,który zupełnie zlekceważyliśmy
miał miejsce jakieś kilkanaście m-cy temu.Mama nagle straciła czucie
w nogach i osunęła się na mnie.Poniewaz potem sie to juz nie
powtórzyło ,doszliśmy do wniosku że to jakies omdlenie z
przemęczenia lub coś podobnego.Ponieważ wraz z ojcem jesteśmy
lekarzami(co prawda nie ludzkimi),staraliśmy sie w miarę dokładnie
wypytac o ewentualne inne symptomy,ale takowych nie było a iten był
wydawało sie incydentalny.Problemy pojawily się na początku ub.roku
(ja zauważyłem w marcu,ojciec twierdzi że cos mu się wydawało w
styczniu).Były to tiki nerwowe,rytmiczne tupanie nogą,tiki w
kącikach ust i oczu,ruchy mimowolne ręką,czasem porażenie mięśnia
twarzowego.Oczywiście nie pojawiło sie to wszystko
jednocześnie,tylko zmiany się nasilały.W okolicach weekendu majowego
mama spędziła 2 tyg. w szpitalu.Stwierdzono u niej zaburzenia
emocjonalne,problemy z pamięcią,tomograf ok.,tarczyca podwyższona
ale w normie,brak guzów,krwiaków i wylewów.Podstawowe inne parametry
w normie.Wykluczono stwardn. rozsiane.Neurolog postawił
rozpoznanieląsawica Huntingtona.Rozpoczął leczenie(haloperidol) i
skierował na badania genetyczne.Tu troche uprzedzę fakty,badanie
odbyło sie w połowie sierpnia,wynik w połowie STYCZNIA!!!
Kontynuowaliśmy leczenie,w czerwcu wydawało sie że jest troszeczkę
lepiej,mama chciała nawet wrócić do pracy,ale nagle pogorszył sie
jej wzrok,zaczęła widziec podwójnie.Miała i ma zaburzenia
snu,twierdzi że w nocy prawie nie śpi,w ciągu dnia jest ciągle
zmęczona,rozdrażniona i chyba zapomina.W okolicach lipca i sierpnia
pojawiły się nowe objawy.Mama zupełnie straciła smak.Zupa była albo
za słona alno prawie zupełnie bez soli.Ponadto zaczęły się ruchy
mimiowolne języka.Mniej więcej wtedy,jakaś koleżnka z pracy
zadzwoniła i zaproponowała mamie badanie na boreliozę,bo znajomy
znajomego miał dziwne objawy i to była borelioza.Wykonalismy badanie
Elisa-dodatni.MOge skłamać ale chyba IgM.To był pierwszy dodatni
wynik jakiegokolwiek badania do tej pory,bo genetyczne było w
toku.Zainteresowaliśmy się tym bardziej i okazało się,że Elisa jest
niezbyt wiarygodna.Wykonalismy PCR w Krakowie(ujemny),PCR w Poznaniu
(ujemny),Western-block i koinfekcje w Lublinie(ujemne).Trochę to nas
ostudziło,ale poprzez Stow. ustaliłem adres Pani dr w BB i pomimo
braku potwierdzenia choroby rozpoczeliśmy leczenie zgodnie z jej
wskazówkami(met.ILADS)-choć były duże trudności z nakłonieniem mamy
do terapii.Było to w połowie września.Po 3 m-cach leczenia brak
jakiejkolwiek poprawy , a wręcz stan się pogarsza.Mama staje się
coraz bardziej niedołężna,jej kończyny tak jakby żyły własnym
życiem,ciągle podrygują,język porusza sie bez przerwy,pojawiły się
drobne ale zawsze problemy z mówieniem.Widzenie cały czas
podwójne,choć mama twierdzi,ze czasem widzi lepiej a czasem
gorzej.Pod koniec grudnia,przed Świętami,żyły przestały
wytrzymywać.Po konsultacji z Pania dr odstawiamy Biotrakson i
przechodzimy na Tavanic.Azitrox i tinidazol cały czas.W połowie
stycznia wynik bad.genetycznego-UJEMNY.We wtorek rodzice byli u
neurologa.Zdziwił się,borelioze nie bierze pod uwagę,skierował mame
do szpitala na powtórne badania.NIe odniósł się do faktu ,,ze ponad
poł roku leczył moją mamę na wyimaginowaną chorobę.TEmu Panu już
dziękujemy.Zainteresowanym służę nazwiskiem-Wrocław.Tego samego dnia
rodzice udali się do innego neurologa.wg mnie chyba bardziej
rozsądnego ale nie do końca.Też skierował mamę do szpitala-jutro ja
zawozimy.Stwierdził,że to na pewno nie pląsawica,może neuroborelioza
ale antybiotyki to góra 2m-ce i powinien byc efekt.Postawił
przypuszczalne rozpoznanie:Choroba Kreutzfelda-Jacoba...
A piszę to wszystko dlatego,że zdajemy sobie sprawę,że wszystko inne
poza borelioza to dla mamy wyrok.Borelioza to diabeł-ale go znamy i
można próbować z nim walczyć.Ale to juz 5 miesiąc leczenia i troche
wątpimy...Jest jedno malutkie ale..Od kilku dni,może 10,mama zaczęłą
się uskarżać na silne bóle stawów-barkowych i kolanowych.Mówi,że
czasem jak leży to nie może zmienić boku ,bo tak ją bolą.CHyba
tez,ale nie jesteśmy na 100% pewni,nie rusza juz tak mocno
językiem,ale za to ciągle odczuwa suchość w ustach.Ki diabeł?CZy to
zmiany grzybicze wskutek długotrwałej antybiotykoterapii(chociaż
mama bierze probiotyki,rygorystycznie przestrzega diety,witaminizuje
się,nie ma nalotów na języku) czy też może to są te HERXY.Co o tym
myślicie?Czy to może w dalszym ciągu byc borelioza?Czy ew.działania
leków mogą być widoczne dopiero po tak długim czasie(Tavanic ok 50
dni)?Czy spotkaliście się z takimi objawami u chorych na boreliozę?
Czy dobrze zrobiliśmy decydując się ne leczenie bez potwierdzenia
choroby?Jeśli coś wiecie,coś możecie pomóc,tchnąć trochę
optymizmu,albo jak trzeba to niestety sprowadzić brutalnie na ziemię
to prosze.Napiszcie.Czekam niecierpliwie na każdą
odpowiedź.Pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkim dużo zdrowia!!!
Tomek

[kasroz]

Witam, ja może nie powinnam się wypowiadać bo też jestem tu świeżak
ale może warto zrobić badabie cd57 aby sprawdzić jaki poziom
odporności jest przeciwko bb i wirusą. Rozumiem Wasze wątpliwości
gdyż ja ma dodatnia w obu klasach Elisę granicznego WB w obu klasach
i miałam cały czas ogromne wątpliwości ale CD57 mnie upewnił że
jestem na właściwej drodze.
Życzę aby sprawa się wyjaśnila jak najprędzej
podaje link na temat CD57
forum.gazeta.pl/forum/w,26140,76711762,,Badanie_CD57_.html?v=2

[pawel96b]

W repertuarze badan do wykonania sa jeszcze:

- serologia i PCR z PRM
- LTT-borelioza (robi Synevo)

Moze warto sprobowac ktoryms z tych testow?

Pawel

[anetaryd]

Ja leczę bb od prawie roku z ujemnymi wynikami na boreliozę, objawy ustąpiły w
70% czuje się dużo dużo lepiej, no ale nie czułam się tak bardzo źle jak twoja
mama, na twoim miejscu skontaktowałabym się z dr. z Zabrza i u niego wykonała
powtórnie WB i ewentualnie antygeny krętkowe w moczu, LTT tez dobry pomysł ale
drogi...

LTT - info

[pawel96b]

O LTT mozesz poczytac tutaj:

www.borreliose-gesellschaft.de/Texte_und_Empfehlungen/Empfehlungen.pdf
Niestety po niemiecku (sprobuj translate.google.com)

Z tego co ja rozumiem, to jest to test badajacy transformacje limfocytow - czy
umieja rozpoznac bb. Bo jak umieja, to zaczyna sie robic podejrzanie, zwlaszcza
przy ujemnej serologii. Test ten dostarcza nie tyle dowodow co wlasciwie
"podejrzen". Zreszta serologia tez nie dostarcza dowodow.

Pawel

[marzena1963]

A może zrobić jeszcze badanie moczu w Zabrzu?
Ja niedługo przymierzam się do diagnozowania swojego drugiego syna i wydaje mi się, że Zabrze daje największa szansę na potwierdzenie.

Ewentualnie proponuje zrobić jeszcze wszystkie koinfekcje - jeśli nie są jeszcze zrobione. U starszego syna rok temu zrobiliśmy badania w Poznaniu, wyszły negatywnie, ale spróbował juz sam na własną rekę iść dalej w kierunku boreliozy i zrobił w Krakowie Western Blota. Wynik wyszedł graniczny + typowe objawy.

Rozpoczęliśmy leczenie i od razu wykonaliśmy wszystkie badania na koinfekcje. Zarówno w Poznaniu jak i w Lublinie. Niejako pośrednim potwierdzeniem istnienia boreliozy stała się babeszjoza, której wynik był pozytywny i trzeba było modyfikować leczenie pod jej kątem. Dziś jest na końcówce leczenia. Objawy ledwo zauważalne. Poprawa bardzo wyraźna, co niezwykle owocuje w jego pracy zawodowej (kończy studia dzienne na UJ i od niemal samego ich poczatku pracuje). Jak stwierdził bez leczenia nie miałby szans na sukces, który udało mi się niedawno odnieść.

Borelioza wymaga olbrzymiej cierpliwości w leczeniu. W przypadku braku rumienia, kleszcza, lub jakichkolwiek dodatnich testów moze być trudno uwierzyć w słuszność drogi.
Objawy neurologiczne są poważne i na pewno decyzja jest trudna. Warto skorzystać z każdej możliwości. Badania tanie nie są, ale myślę, że jeszcze i je trzeba zrobić.

Może to któraś koinfekcja blokuje postęp w leczeniu.

[klimczur]

Dziękuje serdecznie za odpowiedź.Badania na koinekcje robilismy w
Lublinie-ujemne.Co do moczu to kontaktowałem się mailowo z dr
Wilkoszyńskim(jeśli przekręciłem nazwisko to przepraszam) i
stwierdził,że na tym etapie nie ma sensu szukac krętków w
moczu.Słyszałem o badaniu w kierunku jakiegoś białka ale muszę
jeszcze doczytać.Dziekuję i pozrawiam cieplutko.Tomek

[bagnowska]

Witaj, Tomek
Mój mąż, zdiagnozowany 14 lat temu jako SM-owiec, z objawami od
połowy lat 80-tych (na przełomie 70/80-tych kleszcz), rozpoczął
terapię wg ILADS pod kontrolą lekarza polecanego przez
Stowarzyszenie tylko na podstawie objawów klinicznych. Reakcja na
leczenie podtrzymała decyzję o tej metodzie. Testy wykazały cpn i
myko, a dopiero kolejny western blot po blisko 2 latach leczenia dał
wynik graniczny na BB z prązkiem 31.
Obecnie trwa 3-ci rok leczenia abx, nie ma spektakularnej poprawy
(były tylko spektakularne i zdumiewające incydenty), ale każda próba
zerwania z abx kończy się kompletną porażką i mąż poprostu zalicza
kolejną równię pochyłą...
Nasze wątki: Zaczynamy leczenie i Borelioza Grzesia.
Obecnie objawy neurologiczne utrzymują się (najuciązliwszy, to
niemożność chodzenia, wózek), ale wiele z nich jest o wiele
lżejszych, a nasz terapeuta twierdzi, że Grzegorz ma ogromny
potencjał i jest szansa, że jeszcze przynajmniej stanie na nogi i
zrobi krok o kulach.
I,żeby zobrazować poprawę: mąż powrócił do samodzielnego mycia się,
golenia, coraz rzadziej łapie go stan otępienia, taka mgła umysłowa,
przejawia zainteresowanie światem, otoczeniem, podczytuje, ogląda
filmy, dyskutuje i wróciło jego ogromne poczucie humoru. To dla nas
bardzo dużo!
POzdrawiam całą Rodzinę bardzo serdecznie, nie rezygnujcie jeszcze z
tej drogi, bo może ona Wam przywrócić Mamę
Basia

[duo123]

Hej Tomek, warto zrobić CD 57, moja córka miała chyba z rok temu robione w
Instytucie Hematologii w Warszawie, wynik CD 57 świadczy o przewlekłej boreliozie.
Czy Twoja mama nadal bierze ten przestarzały Haloperidol? To świństwo samo jest
w stanie wywołać różne paskudne objawy, tzw polekowe, a nawet choroby,
neurologiczne i ciężkie psychozy... Takie wysuwanie języka, grymasy twarzy to
typowe objawy, które często są po tym środku. To jeszcze nic, może być znacznie
ciężej, jeżeli organizm okaże się na ten środek wrażliwy.
Potem sami o tym piszą artykuły, ci co je podali pacjentowi,którego organizm źle
na to zareagował. Próbują go z nich leczyć następnymi neuroleptykami lub
psychotropami. Nie można go gwałtownie odstawiać tylko stopniowo, w ogóle
należy tego unikać.
Jak Twoja mama nie będzie miała poprawy na długotrwałym leczeniu antybiotykami
to jest jeszcze protokół Buhnera, jest to leczenie równie kosztowne i
długotrwałe, ale poparta badaniami naukowymi również, ponoć tez przynosi poprawę
i nadzieję na życie bez kalectwa i warto się nim zainteresować. Nie etycznym
jest stosowanie leczenia objawowego bez upewnienia się, że rzeczywiście jest to
tylko i wyłącznie genetyczna sprawa. W czasie, kiedy robią to wyjątkowo
długotrwałe badanie genetyczne (mozna zrobic samemu szybko w specjalnych
firmach - tylko to dość kosztowne), wy szukajcie innych, częściej zdarzających
sie przyczyn.Pozdr. Ania.

[marzena1963]

U mojego syna w Lublinie też wszystkie koinfekcje wyszły ujemnie, natomiast Poznań dał pozytywną babeszję. U mnie odwrotnie - w Poznaniu wszystko było ujemne, za to Lublin dał pozytywną bartonellę i jersinię.Moje testy na boreliozę - ELISA i PCR rt zrobione z czystej ciekawości, bo miałam dwa rumienie z kleszczem w środku - też byłu ujemne.
Niezmiernie rzadko zdarza się borelioza zupełnie bez kionfekcji.

Nasze testy niektórzy porównują do szukania mięsa w chochelce zanurzonej w wiadrku z zupą. Czasami trafi się kawałeczek, ale nie za każdym razem. Coś logicznego w tym porównaniu chyba jest.

Przykład Basi i Grzesia dobitnie świadczy o tym, że przy zaawansowanej boreliozie trzeba naprawdę wykazać się niezwykłą wytrwałością. Wszyscy tu ich za nią podziwiamy, trzymamy kciuki i życzymy dalszych sukcesów.

[fionka21]

Odnoszę wrażenie, że badania w Zabrzu mają ostatnio najwyższą wykrywalność.

Przymierzam się do zrobienia tam badań w kierunku bart i babs. Wcześniejsze w
Lublinie i Poznaniu były ujemne, a objawy bartonelli mam ewidentne i leczę ją "w
ciemno".

Podobnie jak poprzednicy w tym wątku serdecznie zachęcam do drążenia tematu i
kontynuacji leczenia chorób odkleszczowych.

Pozdrawiam

[klimczur]

Dzięki wielkie wszystkim za cenne uwagi.Mama od dziś jest w szpitalu.ok.,niech
ją zbadają,mam nadzieję,że wszystko wykluczą i wtedy ruszymy dalej z
diagnostyką,już w kierunku boreliozy(mam nadzieję).Leczenie kontynuuje,chociaż
nie obnosi się z tym w szpitalu.Powiedziała tylko ,że brała antybiotyki i
tyle.Mam cichutką nadzieję,aż boję się ją głośno powiedzieć,że te bóle stawów
,które się ostatnio pojawiły to herxy...PO 5 m-cach..A może to ten Tavanic,bo
jego stosujemy dopiero 2m-ce.A propos:podobno są zamienniki na rynku
niemieckim,tańsze,tylko nie wiem nic na temat ich skuteczności.Pani dr
powiedziała Tavanic a my jej póki co ufamy.Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Tomek

[fionka21]

Tavanic u mnie spowodował bóle stawów, kręgosłupa, mięśni. Większość z osób
stosujących ten lek tak reagowała

Użyj wyszukiwarki forumowej, to przeczytasz więcej

[jan440]

Jesteś na forum borelioza i większość odpowie,że to borelka. Daje tak wiele tak
różnych objawów,że to możliwe. Ja jakoś nie jestem na 100% przekonany. Ja bym
jeszcze szukał ale żadna podpowiedź nie przychodzi do głowy

[margolcia_63]

Witaj klimczur
Na Twoim miejscu przede wszystkim spróbowała bym ustalić jakie badanie w
kierunku boreliozy chora miała wykonane a następnie zwróciła się drogą e-
mailową o pomoc do dr. T. Wielkoszyńskiego aby podpowiedział Ci plan
dalszego diagnozowania. Opisz jakie badania mama już miała, jakie ma
objawy. Ja nie leczę się u wspomnianego doktora ale korzystałam z jego
badań i jestem b. zadowolona bo dopiero u niego, pierwszy raz, po przeszło
2.5 roku badań i leczenia, wyszły mi koinfekcje. Doktór będzie dostępny
dopiero 21.02. - gdybyś chciał skorzystać z mojej podpowiedzi. Astma i
alergia mogą świadczyć o pasożytach. Natomiast to, że stan mamy pogorszył
się na antybiotykach jak najbardziej może być herksem ale nie musi.
Pozdrawiam.

[mireczkaa69]

witam. zgadzam się z powyższymi opiniami. Zaproponowałabym dodatkowo wykonanie
badania na grzybicę, która daje identyczne objawy. być może długoletnia
nieleczona grzybica(o czym sygnalizują wcześniejsze choroby)sprawiła, że Mama
czuje się gorzej po antybiotykach i objawy się nasilają. Być może grzybica
osłabiła układ odpornościowy i ....
Pozdrawiam i czekam na dalsze wiadomości.