Jestem nową chorą i internautką :(

[agnieszkamartynowska]

Mam neuroboreliozę ... traktuję tę diagnozę jak wyrok!!!
Właśnie rozpoczęłam prywatnie leczenie metodą ILADS. Kasa
Chorych i ,,Zakaźnicy” mnie zlekceważyli. Chętnie nawiążę
znajomość z osobą/ami, która/e pierwsze kroki w walce z tym
paskudztwem mają już za sobą. Mieszkam w Gdańsku, jestem mobilna,
mam 68 lat. Mam wiele pytań i wątpliwości co do samego leczenia jak
i diety. Uprzejmie proszę o pomoc.

[prowirus]

A tam od razu wyrok... Ciesz się, że nie miałas tej diagnozy kilka lat temu, bo wtedy to faktycznie byłaby przed Tobą ciężka i długa droga...
A teraz zobacz, są jakieś wytyczne, są badania coś się dzieje, nie zostałaś na lodzie i możesz się cieszyć a to, że masz bb to co? Usiądziesz i będziesz płakała? To nic nie da, nawet może pogorszyć i doprowadzić do depresji. Myślę, że dasz sobie radę i nie będzie źle, nasi lekarze Ci pomogą i odzyskasz formę, chęci do życia itd.

Najważniejsza sprawa to FAQ tego forum, poczytaj na spokojnie i przede wszystkim nie po łebkach, bo wielu czyta między wierszami i później wiele spraw jest niejasnych.

Kolejna sprawa to dystans do tego co czytasz tutaj, jak wiadomo na tym forum wypowiadają się ludzie, którzy są tzw. ciężkimi przypadkami i przesiadują tutaj od dawna wymieniając się doświadczeniami, które dla niektórych mogą być przerażające, więc czytaj, pytaj, ale i zachowaj dystans, bo to wyjdzie Ci tylko na zdrowie.

Zapewne odezwą się osoby z Gdańska, bo tutaj siedzi ekipa z całego kraju u nie tylko!

Powodzenia w leczeniu!

[fionka21]

Witaj w klubie

Większość z nas leczy się wg ILADS, więc znajdziesz na tym forum bardzo dużo
przydatnych informacji. W celu przeczesywania forum bardzo dobrze jest użyć
wyszukiwarki.

Podstawowe informacje o tym leczeniu zawarte są w FAQ i to należałoby dokładnie
przestudiować. Jeśli wolisz czytać z książki to możesz zamówić sobie go na
www.borelioza.org

Opisz swoją historię i opisuj swoje odczucia w związku z leczeniem oraz zadawaj
pytania w swoim wątku - zawsze znajdzie się ktoś bardziej doświadczony, kto Ci
odpowie.

Jest tu parę osób z Twoich okolic, pewnie się odezwą. Ja jestem z Wrocławia.
Jeśli masz stacjonarny telefon i chciałabyś porozmawiać, to odezwij się na priva
([e-mail])

Nie bój się leczenia, bo jesteś w dobrych rękach i będziesz odzyskiwała zdrowie.

Pozdrawiam, Anka

[ekoma.wroc]

Też byłam przerażona i w ciężkiej depresji ale teraz wraca nadzieja. Choć ciągle
jeszcze nie mogę uwierzyć w to co się stało to wraz z powrotem dobrego
samopoczucia w trakcie leczenia ILADS powoli nabieram do tego dystansu. Leczenie
jest ciężkie ale trzeba się z tym pogodzić.

[fantastica.nusia]

Witam
Ja tez mam neuroborelioze i jestem pod koniec drugiego miesiąca
leczenia.
Diagnozowanie mnie trwało 3 lata i wreszcie mam diagnoze Ja to
traktuje jak nadzieje bo wiem co robić.Wczesniej czułam sie jakbym
miała wyrok.
Napisz na priv jesli chcesz
Pozdrawiam serdecznie

[agnieszkamartynowska]

jejku jak mi miło ze tyle osób się odezwało Dziękuję
wszsytkim bbbbbbbbbardzo serdecznie chciałam się zapytać o dietę
co mogłaś jeść a czego nie czy bardzo skrupulatnie przestrzegałaś
wytycznych? Dziękuję za wpis

[mniamumniamu]

Agnieszka, ta choroba to nie wyrok, jest wiele gorszych, choć owszem, łatwo nie
jest. Na początku człowiek nie chce wierzyć, że to to, jest przerażony i trudno
mu to wszystko objąć umysłem. Potem się oswaja i zaczyna walkę.
Jak ktoś pisał wyżej, poczytaj FAQ, to podstawa. Posiedź na forum, śledź je na
bieżąco, zawsze coś ciekawego się tu pojawia. Dla mnie na początku leczenie było
naprawdę pomocne.
I bądź dobrej myśli. Ja leczenie zaczęłam 2,5 miesiąca temu w stanie naprawdę
kiepskim. Teraz nadal zmagam się z wieloma objawami, bólem, ale poprawa i tak
nastąpiła.

[boreo.boreo]

Ja rowniez dolaczam sie do tego wsparcia! Lecze sie od 3 miesiecy, na forum bywam od 5, bardzo duzo tutaj ciekawych informacji i wsparcia.
Nie poddawaj sie, ja tez czesto mam zle samopoczucie psychiczne ze wzgledu na chorobe, powracajace objawy, niepewnosc co do tego ile to potrwa i ile razy jeszcze bede w niedziele wieczorem wrzucac "moje" piguly do dozownika lekow (polecam taki instrumencik, do nabycia w aptekach, najlepiej na caly tydzien z 4 przegrodkami na kazdy dzien. To baaaardzo ulatwia "ogarniecie" tej ilosci lekow, a zwlaszcza jak jest sie poza domem w ciagu dnia).
Ale wierze, ze kazda taka niedziela przybliza mnie do konca leczenia!
Bedzie dobrze, masz diagnoze i jestese w dobrych rekach. Ja po 3 miesiacach widze poprawe i oby tak dalej!
Przesylam pogodne pozdrowienia Tobie oraz innym forumowiczom!

[rrrenifer]

Neuroborelioza to nie wyrok - z tym da się walczyć i wygrać
Od siebie napiszę tak: miałam neuroboreliozę, a teraz jestem ponad półtora roku
po zakończeniu leczenia i uważam się za zdrową.
Walcz dzielnie. To trudna walka ale da się

[agnieszkamartynowska]

Moja droga bardzo dziękuję za wpis czy miałaś też tak
restrykcyjną dietę przy antybiotykoterapii? Czy od razu wdrożyłaś
preparaty ziołowe do leczenia? Dobrego dnia życzę i dziękuję za
wsparcie Aga

[tomo1981]

Ja również jestem z Gdańska. Mam diagnoze SM, ale rozpocząłem
testową antybiotykoterapię, bo mam bardziej objawy podobne do
Neuroboreliozy. Który lekarz i gdzie prowadzi leczenie w Pani
przypadku?

[agnieszkamartynowska]

hej
tak naprawdę to ja jestem córką tej 68 letniej chorej ale wszystko
na mojej głowie 601 35 33 32 to mój nr jak chcesz to zadzwoń
napisałam do stowarzyszenia Chorych na Boreliozę i otrzymałam
ciekawe wskazówki mogę go przesłać tylko nie bardzo wiem jak
wstyd ale trochę sie gubię w Internecie ale sie uczę prześlij mi
smsm adres mailowy to sie odezwę
pozdrawiam i dziękuję za kontakt Aga

[rrrenifer]

moja dieta była wyjątkowo restrykcyjna ale dało się
leczenie oczywiście antybiotyki, do tego probiotyki, osłona przeciwgrzybiczna od
czasu do czasu, wątroba nie potrzebowała pomocy, witaminki itp zalecone przez
lekarza (w różnych momentach różnie, ale była tam np witC, wapń, magnez i już
nie pamiętam co, trzeba by w notatkach szperać), ziół jako takich nie brałam w ogóle

[fantastica.nusia]

To ja jestem złym przykładem bo diety nie przestrzegam.Próbowałam na
samym początku ale w efekcie nic nie jadłam bo wszystko było wstretne i
monotonne.Jak do tej pory nic sie nie dzieje.ktoś na forum napisał,że
jak juz się przestrzega diety to nie wolno łamać.
Pozdrawiam
Mam pytanie,jakie objawy neurologiczne miałaś?

[rrrenifer]

Jeśli mnie pytasz o objawy, to zeszłam z poziomem umysłowym gdzieś tak na poziom
4-latka. ciągły ból głowy (typ migrenowo-kacowy)po za tym nie umiałam: mówić
poprawnie, pisać poprawnie, myśleć, pamiętać, skupić się, łapy z rana nie
chciały łapać np kubka, po wstaniu zdarzało mi często się obijać o ściany,
czasem nie umiałam określić czy stoję prosto czy już się przewracam, totalny
brak siły - kuchnia z perspektywy pokoju to było naprawdę daaleko (mieszkanie
40m całość) itp
Co do diety to ja osobiście nie ryzykowałam grzyba i stosowałam cały czas. Nie
chciałam sytuacji w której nie będę wiedziała czy to jeszcze bb, czy już grzyb...

[agnieszkamartynowska]

serdecznie dziekuje za pokrzepiajace słowa jestem przerazona
takim truciem organizmu ale bedzie dobrze musi moge zapytac o
wiek? czy juz przestałaś leczyc się antybioteko i
chemioterapeutykami skor piszesz ze nadaj jets poprawa to po
czym ... mrok się rozjasnia dzieki WAM ale nie oszukujmy - boje sie :
( pozdrawiam

[agnieszkamartynowska]

Moi Drodzy
Chciałm wszsytkim podziękowąć za dore rady i słowa, mało tego, że
zetknęłam się z nowym wstrętnym choróbskiem to jeszcze za diabła nie
umiem korzytać z Forum, ale w końcu sie nauczyłam. Dziękuję, że
Jesteście, a za gafy (bo tu wszystko widać-czego ja na poczatku nie
wiedziałam) przepraszam
Czy są chętni do spotkania na kawie lub spacerze aby sobie trochę
poplotkować o tym choróbsku tak face to face??? Może w Brzeźnie?
Mieszkamy na Starówce. Miłego dnia Aga

[agnieszkamartynowska]

Kochani szukam OPTIME w okolicach Gdańska czy ktoś może mi pomóc?
Dziekuje serdecznie

[marzena1963]

Optimę najlepiej zamówić na e-Bayu. To probiotyk z USA. Opakowanie 60 szt. Wystarcza mi na trzy, a nawet cztery miesiące - zwykle biorę kapsułkę co drugi dzień, wieczorem razem z jogurtem i najmniej dwie, trzy godziny po antybiotykach. Tak aby spokojnie przez całą noc namnażały się.

Aby kupować na e-Bayu trzeba mieć kartę z wytłoczonym cyferkami. Trzeba wyszukać sklep z najtańszą przesyłką. Łączny koszt wynosi wtedy ok 120-130 zł. Przychodzi pocztą po 1-2 tygodniach. Zamawialiśmy latem i mimo wysokich temperatur była równie skuteczna jak w okresie zimowym.

Jeśli chodzi o moje latka to rocznik zawarty jest w nicku
Najśmieszniejsze - a moze wręcz przeciwnie, bo żal życia - że obecnie jestem zdecydowanie mnie obolała niż wtedy, gdy miałam dwadzieścia lat.

Dr Beata z Krakowa leczy też i osoby w wieku Twojej mamy. Z powodzeniem. Zatem - z optymizmem do boju!

[agnieszkamartynowska]

Serdecznie dziękuję za informacjeFakt dieta jest straszna!!!Ale
mówi się trudnojak długo się leczyłaś ile jetses juz po?

Mam pytanie czy ktoś jeździ do dr Jacka Kulety do Olsztyna???
Proponuje organizację mini wycieczekmam toyte Yaris bez
kilmatyzacji, ale za to srebrną

[mariano_84]

Również jestem z Gdańska. Leczę sie juz od ponad 3 lat i gdybym był na waszym miejscu zacząłbym leczenie ziołami na które lada dzień przechodze, ponieważ organizm po pewnym czasie juz jest tak wykończony, że nie wiadomo czy to od bb, koinfekcji, grzyba, czy właśnie z wycieńczenia pomimo brania suplementów wskazanych podczas leczenia.

[marzena1963]

Leczenie jest długie i trudne, ale warto je podjąć. Zadziwiające jak wiele objwaów te bakterie wywołują. Uporałam się z poważną neuroboreliozą a teraz już od dawana zastanawiam się czy możliwe jest, aby jeszcze coś się poprawiło. Zasakujące, że nadal są postępy, choć drobne objawy, które pozostały nigdy nie były przeze mnie wiązne z boreliozą.
Dietę należy pilnować. Polecam Optimę. To bardzo dobry probiotyk.
Powodzenia. Trzymam kciuki
....................
- mój wątek tiny.pl/s7pk
borelioza.org - strona Stowarzyszenia Chorych Na Boreliozę

[agnieszkamartynowska]

dziekuje za pokrzepiajace słowa przeraza mnie to trucie organizmu
ale bedzie dobrze musi mogę spytać o wiek? Mama ma 68 lat.

[mariano_84]

Nie wiem do kogo jest to pytanie skierowane, ale jak cos mam 26lat tak jak mówi rocznik przy nicku

[agnieszkamartynowska]

Moi drodzy czy utrata wagi na początku ,,trucia" + dieta jest
czymś normalnym? Logika podpowiada, że tak. Mogę poprosić o jakieś
informacje, jak to było u Was?

[uruz2]

Utrata wagi na początku leczenia jest normalna. Nie przejmuj sie
tym, chyba, że jesteś bardzo szczupła i kilka kilogramów w dół Cię
martwi.

A tak w ogóle, to dopiero w tej chwili Cię skojarzyłam z lekarzem z
Olsztyna !!!

Pytaj w tym wątku, na pewno tu zajrzę

[agnieszkamartynowska]

Witaj Miły URUZ2
tak to ja jestem od 3 tygodni pacjentką dr z Olsztyna - bardzo miły
i cierpliwy człowiek głupio mi, że takimi pierdołami mu głowę
zawracałam ech nauczę się
Chora jest moja 68-Mama więc jestem Jej przewodnikiem i ciałem
doradczym. Martwi mnie, że tak chudnie!!! Wygląda jakby Jej organizm
w ogóle nie zatrzymywał wody ... jest strasznie odwodniona i ma
bbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbb suchą, pergaminową skórę zresztą Mama już
przed rozpoczęciem leczenia dużo schudła około 8-10 kg a teraz
dodatkowe 5 kg … martwi mnie to bardzo a z resztą jakoś sobie
radzimy pozdrawiam serdecznie

[uruz2]

Pytaj w swoim, czyli mamy, wątku. Na forum jest mnóstwo życzliwych
ludzi, którzy podpowiedzą, co robić.

Sucha, pergaminowa skóra jest w atypowych częsta. Do tego potrafi
się łuszczyć ( wygląda to jak łupież całego ciała!).

Mamę dokarmiaj często i w małych ilościach. Wprodzadź kaszę gryczaną
z kefirem. Bo brak chleba jest naprawdę przykry. Jak się pojawi
porfiria, to mama będzie miała ochote na makaron - kup żytni. Mojemu
dziecku ( też choremu) na apetyt słuzy Bioaron C,
spróbuj...Skonsultuj z lekarzem podawanie Padmy, to są zioła, które
pomagają w stabilizacji organizmu. Duzo kiszonej kapusty i ogórków.
I nie poddawaj się

[agnieszkamartynowska]

Dziękuję za informację i dobre słowa
Kolejne pytanie zanim Mama zaczęła leczyć sie u dr z Olsztyna
poumawiałam Ją do różnych specjalistów typu urolog, neurolog,
rehabilitant i chirurg naczyniowy (objawy i niektóre badania
sugerowały konieczność udania się do wymienionych specjalistów, a że
kolejki długie to teraz jest wysyp terminów. Proszę mi podpowiedzieć
czy zbagatelizować ich wszystkich i trzymać się tylko i wyłącznie dr
z Olsztyna czy chodzić do nich i … no właśnie i co? Każdemu
przyznawać się do prywatnego leczenia tak agresywnego? Już widzę ich
miny zrozumienia chachacha skoro odbiór społeczeństwa jest taki,
że „o boże a po co aż do Olsztyna? Skoro można za płotem? A dr XYZ
jest świetny i przyjmuje w Gdańsku??? Te wycieczki to chyba dla
kaprysu?” Sorry za sarkazm, ale wiedza społeczeństwa w tym i lekarzy
jest co tu dużo mówić kiepska. Pierwszym się nie dziwię ale drugim …
bez komentarza. Pozdrawiam i proszę o podpowiedź

[uruz2]

A po co się masz przyznawac do kuracji? Pozlecają badania ( jak na
nfz - zrobić). Doktor będzie miał pełny obraz Mamy dolegliwości i
stanu...

[agnieszkamartynowska]

Moi Drodzy
Potrzebuję pomocy ... pilnie poszukuję osoby/osób z najlepiej z 3-miasta (Gdańsk), które czują potrzebę lub po prostu chciałby się trochę zintegrować spacer nad morzem i poplotkowanie na temat toksyn i diety i nie tylko - wymiana poglądów mile widziana jestem osobą mobilną w oczekiwaniu na miły odzew

[uruz2]

Depresja? Bardzo niemiły objaw naszej choroby...Człowiek myśli o
śmierci i traci nadzieję...Mamie, tak jak i nam, pomogłyby rozmowy
internetowe. Może Jej pokaż, jak łatwo nawiązać kontakt?

[heizba]

Agnieszko, jak sądzę boisz się m.in. o to jak mama ze względu na wiek zniesie
leczenie?
Kiedyś na tym forum pisywała osoba, która miała chorą mamę lub babcię (nie
pamiętam)i była to osoba- chora - w wieku ok 70- lat.
Na dodatek, o ile dobrze pamiętam (!), jej leczenie zakończyło się sukcesem.
Być może odszukanie jej wątku i wpisów podniosłoby na duchu Twoją mamę i
Ciebie. Może udałoby się nawet skontaktować Twoją mamę z tą starszą panią.
Niestety nie pamiętam kto to był, ale wiem, że to właśnie ta pani wymyśliła
miksturę na grzybicę ( kiszona kapusta, ogórki czosnek, woda, olej). Może ktoś z
innych uczestników pamięta i Ci pomoże znaleźć wątek.
Dbaj o kondycję psychiczną mamy bo to sprzyja zdrowieniu.

[agnieszkamartynowska]

Dziewczyny bardzo serdecznie dziękuję za podpowiedzi nie wiem czy
uda mi sie namówić Mamę na kontakt z internetem ... bardzo ciężka
sparwa, wręcz nie do wykonania ... dlatego szukam dla Niej
towarzystwa na spacer, na wodę (bo kawy nie można) kogoś kto miał
z tym paskudztewm doczynienia. Hmm ta starsza Pani to jest myśl,
postaram się poszukać dziękuję, ja nie potrzebuję pomocy - jestem
chyba ze stali - taki charkter, wszystko rozumiem tylko tracę
pewność czy dobrze zrobiłam kierując Mamę na to lecznie ... Nie
wiecie czemu dr z Olsztyna zrezygnował z uczestnictwa w forum?

[uruz2]

Może dlatego, ze awantura była o metody leczenia...Nie wiem...

Dobrze zrobiłaś, leczenie jest bardzo trudne, ale daje szansę na
powrót do normalnego życia. Bez leczenia byłoby tylko gorzej...

Pozdrawiam cieplutko, dzielna jesteś!

[ewa475]

Agnieszko,jak zaczynałam leczenie miałam 60 lat,łatwo wyliczyć ile mam
teraz.Mama może do mnie zadzwonić,na nr informacyjny na stronie
Stowarzyszenia,lub jak napiszesz meila prywatny.
Serdecznie pozdrawiam Twoją mamę jak i jej córkę siłaczkę

[agnieszkamartynowska]

Czy ktoś mógłby mi pilnie pomóc w sprawie wykonania kroplówek z biotraxonu w Gdańsku? Jak to robicie Wy którzy dłużej mają kontakt z tą chorbą. Bardzo serdecznie dziękuję za wszelakie podpowiedzi

[lucynaufniarz]

Witam.Moja mama też ma zlecony biotraxon.Pierwszą kroplówkę miała w domu ale jutro jednak będzie miała podaną w przychodni.Pielęgniarka uświadomiła nas odnośnie zagrożenia wstrząsem i braku ewentualnej pomocy w przypadku gdyby karetka była w terenie.Ryzyko bardzo duże aczkolwiek mało prawdopodobne ale jednak nie można wykluczyć gdyż biotraxon to pochodna penicyliny a z tą bywa różnie.
Pozdrawiam serdecznie Panią i Pani mamę.A tak na marginesie-czy pogodziła się już z tą restrykcyjną dietą.Moja mama mogła już jeść wszystko czekając na wyniki panelu koinfekcji w boreliozie.Życzę powodzenia

[innesia]

Witam bardzo serdecznie proszę o namiary na tego lekarza z Olsztyna. Mieszkam w Białymstoku, więc względnie blisko. Również mam neuroboreliozę( niezdiagnozowaną przez kilkanaście lat). Miałam rumień i dopiero po latach skojarzyłam ten fakt, a rodzina potwierdziła, że miałam wielki rumień na udzie przez prawie miesiąc. Podlasie to rejon "zakleszczony" a ja ich miałam w życiu kilkadziesiąt

[lucynaufniarz]

Lekarz przyjmuje w przychodni prywatnie.Leczy metodą ILADS
Jest to osiedle Dajtki w Olsztynie na ul.Zbożowej

Telefon do rejestracji 796 604 107