leczenie przewleklej boreliozy-kierunek neuroborel

[iiana1]

Witajcie,
nie jestem teraz w stanie sie dlugo rozpisywac na temat swojego przypadku bo
mam niewiele czasu tj. zwialam (!) wlasnie z szpitala na chwile do kawiarni
internet,zeby sie z Wami skontaktowac.
HISTORIA:
W skrocie: kleszcza zlapalam 6 lat temu.Objawy : rumien, mdlosci,
sparalizowany uklad trawienny, temperatura, wszystko utrzymujace sie przez 3
miesiace, lekarze u ktorych zaraz wyladowalam kompletnie zignorowali to,ze
moze byc choroba odkleszczowa,dostalam cos na uklad trawienny, objawy
przeszly .3 i pol roku mialam spokoj, poza uczuciem zmeczenia.
Od 2 lat nagle postepujace objawy neurolog: drzenia dloni i nog, spastyczne,
klucia w miesniach,napadowe niedowlady, zaburzenia widzenia, bloki slow, brak
koncentacji, problemy z pamiecia, IQ do niczego, niesamowite
zmeczenie;.Kardiologiczne: kolatania serca, skoki cisnienia i tetna etc. Do
tego od kilku miesiecy doszly pojedyncze bole we wszystkich juz stawach.
Borelioza w koncu potwierdzona pozytywnymi badaniami Elisa, Westernblotem z
warszawskiego PZH.
DIAGNOZA I LECZENIE:
Po blisko dwuletnich bojach o zdiagnozowanie i leczenie prowadzonych z
lekarzami w Polsce,wyladowalam TERAZ w szpitalu na leczeniu standartowym
tj.dozylnie cefalosporyny 3 generacji.
Wyklocilam sie o CEFOTAXIM (CLAROFAN) 6g/doba-na razie przez miesiac,
(cefotaxim dlatego,zeby na poczatku zapewne strasznie dlugiego leczenia
antybiotykami nie wykonczyc sobie na amen watroby i woreczka zolciowego, co
mogloby pewnie nastapic przy braniu ROCEFINU.)

Leze juz trzeci tydzien na dozylnym cefotaximie i mam kilka pytan do Was,
bojuz sie pogubilam troche.

Z lekarzami, ktorzy ograniczaja sie tylko do serwowania mi leku , nie
mam o czym rozmawiac ,bo juz wielokrotnie probowalam podczas ostatnich 3
tygodni. Nie sa w stanie odpowiedziec mi na zadne z pytan.
Oblozona jestem literatura z Forum na temat boreliozy, a to po to, by nie
zwatpic w mozliwosc leczenia dlugoterminowego antybiotykami, skoro dookola w
szpitalu caly czas slysze, ze miesiac starczy. Nie mniej brakuje mi w tej
literaturze ( ILADS, Donta; Burrascano)podstawowych danych.
Poniewaz jestem teraz poza granica Polski,tym trudniej mi na jakis bardziej
ludzki wymiar kontaktu z kimkolwiek z personelu medycznego(traktuja czlowieka
jak chorego z urojenia i na dodatek obcokrajowca )Powoli zaczyna mi juz
siadac psychika, tj lapie dolki.

JAK LECZENIE :
Mam do Was kilka pytan .
Po wzieciu kilku pierwszych dawek Cefotaximu, tak na trzeci juz dzien ,troche
(lecz nie spektakularnie) powiekszyly mi sie objawy neurologiczne tj:drzenie
rak(teraz niemal ciagle), drzenia nog, skurcze miesni,tiki miesni ,wieksze
zaburzenia w widzeniu,pieczenie i bole czaszki, bole zebow.
Od czasu do czasu kolatania serca. Zwiekszyly mi sie ( ale tez nie za
mocno) bole stawowe - wczesniejtj przed leczeniem byly to bole migrujace tj
raz tu , raz tam . Teraz bola wszystkie stawy rownoczesnie. Doszly bole
wszystkich miesni, ktore moge opisac jako podobne przy tzw. zakwasach po
powrocie z zajec sporowych
Przed rozpoczeciem leczenia temperatura co wieczor przez miesiace 37,1°C od
rozpoczecia leczenia antybiotykami temperatura non stop przez caly dzien
37,5°.
I to wlasnie TYLKO ta temperatura sa zaniepokojeni lekarze , bo wg nich nie
powinno jej byc(?).A na moje niesmiale lub smielsze pytania , ze to moze
dobrze bo moze to taki slabszy Herx , mowia ze nie wiedza i wychodza z
sali. Wkurzeni sa tez, ze trzeci tydzien nie ma u mnie widocznej poprawy i
mam stan constans : bola mnie stawy, miesnie i mam cala palete objawow
neurologicznych.
A Jak u Was wygladalo leczenie cefalosporynami??
1.Jakie moga byc objawy podczas leczenia ?? Herxy-czy i jakie ktos je mial?
2.Dlaczego temperatura i nasilenie objawow nie sa jakies spektakularne ?(na
to liczylam , ZE ZACZNIE TLUC JAK CHOLERA A TU NIEWIELE BARDZIEJ BOLI, tzn.
czuje sie obecnie fatalnie ale nie jecze z bolu)
3.Czy to znaczy , ze antybiotyk nie dziala?
4.Czy lepiej czekac do 4 tygodnia leczenia ( jak pisze Burrascano), az
wystapi mocniejszy(?) Herx.????
A gdyby nic sie dalej nie dzialo to dopiero po 4 tyg sprobowac podwyzszyc
dawke Cefotaximu dozylnie do np.8 g/doba ?
5. Czy ktos bral cefalosporyny 3 generacji dozylnie dluzej niz miesiac?
jakie efekty, skutki uboczne?
6. czy mozna po dozylnym cefotaximie przechodzic od razu na dozylny
ceftriaxon (ROCEFIN?)


Powoli zaczynam sie poddawac sugestiom tutejszych lekarzy . Zaczynam sie
juz martwic, bo przez 24 godziny na dobe pozostaje w kontakcie tylko z
personelem medycznym szpitala i powoli dzieki tym wlasnie ludziom trace
motywacje do dlugiego leczenia. Zaczynam poddawac sie chyba, sama nie wiem..
Prosze o info, nie chcialabym pozostac podczas decydujacej rozmowy
(pojutrze) z Profesorem na temat dalszego leczenia i sensu leczenia ,zupelnie
sama, bez jakichkolwiek argumentow pod reka. (Burrascano uwazany jest tu za
koszmarnego radykala, odpada, juz probowalam.Musze posluzyc sie innymi
argumentami.

Przepraszam, ze tak wszystkie pytania na raz w tym watku. PO prostu nie mam
czasu na przegladanie teraz nowych postow na forum i szukanie odpowiedzi na
pytani. Jak juz pisalam, zwialam teraz na godzine ze szpitala z wenflonem na
reku , zeby sie z Wami skontaktowac,i musze natychmiast wracac na oddzial
Postaram sie wyjsc na chwile jutro. Iana

[artur737]

Nigdy sie nie zdarzylo w historii medycyny by pacjent wyzdrowial z przewleklej boreliozy po 4-6 tygodniach leczenia dozylna cefalosporyna. Kropka.

Wiec twoi lekarze maja zapewne nadzieje, ze bedziesz pierwsza.

Wiele szpitali ma rozwiniete mechanizmy obrony przed powrotem niedoleczonych pacjentow na oddzial. W rezultacie lekarze nie widza rezultatow swojego marnego leczenia. Szpital na Wolskiej np ma tak, ze pacjent moze wrocic na ponowne przeleczenie tylko i wylacznie wtedy jezeli po leczeniu pojawily sie powazne i nie budzace najmniejszych zastrzezen neurologa niedowlady lub porazenia. Te jak wiadomo w boreliozie sa rzadkie, wiec ...

Inne objawy takie jak zmeczenie, bole, zaburzenia czucia jako tzw nieobiektywne sa ignorowane i nie upowazniaja do ponownego przyjecia na oddzial. Lekarze wiec tkwia w samozadowoleniu bo lecza tak dobrze, ze pacjenci juz nie wracaja.
A ci po prostu leza w domu i nie maja sily pracowac.

Herxy po leczeniu moga byc bardzo rozne, niektorzy przechodza je bardzo lekko. O ocene mozna sie pokusic po wielu tygodniach lub miesiacach leczenia a nie po paru dniach. Jak ci malo mozna dorzucic np dousnty metronidazol 500-1500 mg dziennie.

Jezeli chodzi o goraczke to nie wiem. Trzeba na pewno rozwazyc czy nie jest to jakas dodatkowa infekcja spowodowana np leczeniem dozylnym.

Na Rocephin mozesz przejsc w kazdej chwili bo to podobny lek. Rocephin nie jest lepszy tylko wygodniejszy bo nie trzaba dawac co 8 godzin a wystarczy 2 razy dziennie. Dr.B wrecz pisze by dawac tylko przez 4 kolejnie dni w tygodniu w dawca 2*2 g. Pozniej trzy dni przerwy w ciagu ktorych ewentualne zlogi w pecherzyku zolciowym sie rozpuszcza. Czyli leczenie Rocephinem moze byc prowadzone w domu i co zdrowszy pacjent moze w czasie leczenia nawet pracowac.
W szpitalu jest w zasadzie wszystko jedno wiec Cefotaxime jest wg mnie tez lepszym wyborem jezeli w gre wchodzi dluzsze leczenie. Rocephin przez 2-3 tygodnie raczej nie spowoduje kamicy pecherzyka, ale juz po 4-6 tygodniach leczenia to ryzyko jest juz istotne.

W USA i w Kanadzie pacjenci sa dozylnym leczeniu czesto 6 miesiecy, a niektorzy nawet przez 3 lata. Jezeli wchodzi w gre Rocephin to pecherzyk moze wymagac resekcji przy dluzszym leczeniu w sporym procencie leczonych (tak pewnie 30-40%).

Odzialy szpitalne sa na ogol skonstniale w procedurach i po prostu ida za wytycznymi odgornymi. Szansa, ze potraktuja powaznie np materialy ILADS lub od Dr.B jest znikoma.

Przypomne, ze debecylina domiesniowo 2-3 zastrzyki tygodniowo (lub zagraniczny ekwiwalent) jest prawie rownie skuteczna jak Rocephin.

[wroteknowynick]

Ja bralem ceftriaxon przez miesiąc w szpitalu dożylnie, i nic mi nie pomógł
Wyszedłem ze szpitala w takim samym stanie w jakim przyszedlem . Zalecili mi
psychiatrę oraz ortodontę w związku z bólami wszystkich zębów i szczęki.,


--------
www.borelioza.tivi.pl
- MP i inne, wrotek.250free.com - Procedura Marshalla <a
href="www.mapy.jhost.pl/conference/transcripts"
target="_blank">www.mapy.jhost.pl/conference/transcripts</a> filmy Procedury
Marshalla www.borelioza.tivi.pl/downloads/trailerWMVpl80.wmv
zwiastun filmu o boreliozie.

[wawan1]

Rocephin lub jego polski odpowiednik brałam 60 dni. Na początku, od pierwszego
dnia od podania miałam wzrost temp. właśnie do 37,8. Po 10 dniach pobytu spadła
do 37,2. Normalka wg mnie. Bóle dopiero się zmniejszyły po 6-8 tygodniach, już
nie pamiętam. Po tych 2 miesiącach przesiadłam się na doustne, które raczej nie
zabardzo pomagały, potem na domięniową Debecylinę za prawie 5 miesięcy. Ale...
Debecylina jest dobra na stawy, neurologicznie nie. Stawy wracały do siebie,
natomiast pojawiły się na Debecylinie drętwienia i sztywnienie karku.
Choruę podobnie długo jak Ty, tzn. od tego czasu pamiętam objawy. Leczyłam się
ponad 9 miesięcy ciagiem, nie wyzdrowiałam, ale jest znacznie lepiej. IgM nadal
dodatnie.
Wiec w tym momencie nie wiem, czy warto tyle się truć antybiotykiem,
podejrzewam, że 3 miesiące też by mi wystarczyło, i pomogło na podobnym
poziomie. Tylko tyle, że teraz grzyby non stop powracają, i słabo wchłaniaają
się przez to minerały i witaminy. Przez takie leczenie nabawiłam się już
głebokiej anemii.
Rozważ za i przeciw. To taka moja sugestia.

[iiana1]

Dziekuje kochani.) dzis znow jestem na chwile na wolnosci z wenflonem dla
odmiany w nadgarstku. Uprosilam lekarza o przedluzenie terapii Cefotaximem do
5 tygodni, nadal 6 gram na dobe. Nie zgodzili sie, Arturze,na podwyzszenie
dawki, przeliczajac , ze 6 gram na moje 55 kilo zywej wagi, to i tak troche
wiecej niz norma przewiduje. Bole nonstop: wszystkie stawy w mojej skali
bolowej 1-10 punktow, bola teraz na 8( przed rozpoczeciem kuracji ok 5
punktow), podobnie bole miesniowe, glowa (czolo, potylica), wzmocnione i
nieustanne objawy neurologiczne ( drzenia rak, nog, skurcze miesni, brain fogg
etc). Temp 37°5 C.
Tyle objawow, podejrzewam ze to chyba Herx.
Dzieki Wawan za podzielenie sie info, dziekuje Ci Arturze, dziekuje Ci
Wrotek.

Spedzilam ostatnio sporo czasu w szpitalu na dyskusjach z lekarzami.
Generalnie targuje sie o kazdy dodatkowy dzien leczenia. Dzis zadalam proste
pytanie, czy doktor znal osobiscie lub kiedykolwiek slyszal o przypadku
wyleczenia u kogos dlugoterminowej boreliozy tj. bez nawrotow i jakichkolwiek
symptomow zwiazanych z borelioza przez dlugie lata. Uslyszalam po bardzo
dlugim milczeniu, ze czytal o takich przypadkach w literaturze med, ale sam
nigdy nie doswiadczyl tego w swojej praktyce, ani praktyce lekarzy-kolegow.
KROPKA.
Na pytanie ,czy sugeruje "ze trzeba sie nauczyc zyc z ta choroba", po jeszcze
dluzszym milczeniu, odpowiedzial:" Tak. Nie potrafimy tego leczyc."
No i fajnie. Ciekawa jestem czy dadza sie nadal namawiac na experymenty
Burrascano

Przy okazji: czy wiecie moze co to jest "TERAPIA TLENOWA"??? Uslyszalam , ze
moglaby to byc alternatywa do leczenia antybiotykami, na wypadek gdybym zle
znosila po kroplowkach antybio doustne. Nie wiem jak dalej z lekarzami
dyskutowac i czy sie na terapie tlenowa zgodzic ? Nie mam zadnego info na ten
temat w moich podrecznych sciagawkach z netu.
pozdrawiam, iana

[artur737]

Tlen moze pomoc bo Bb go nie lubi. Stosuje sie albo w komoroch hiperbarycznych, ale przez maske. Przez maske bedzie dziala o wiele slabiej, ale zdarza sie, ze komus troche pomoze.

Leczenie w komorach jest bardzo drogie i stosuje sie je 2-3 razy w tygodniu przez miesiac. Potem mozna zrobic troche przerwy i znowu. I tak na okraglo bo to pomaga tylko troche i zwykle tylko na kilka tygodni.

Jezeli chodzi o wyleczenie po kilkutygodniowej dozylnej terapii to lekarze w Polsce w ramach treningu zawodowego maja pokazany film zrobiony przez producenta leku, w ktorym facet jest sparalizowany a po leczeniu moze chodzic. Byc moze, ze wlasnie tego faceta mial lekarz na mysli mowiac, ze slyszal o jakims przypadku wyleczenia. Szkoda gadac!

[ambrozy666]

jak by taki skok za ocean dawał wyleczenie np. w pół roku to i ja bym się
skusił, ale fakt konieczności terapii przez kilka lat dyskwalifikuje u mnie
taką opcję.

[artur737]

Mozesz tez pojechac do USA, ale tam bedzie cie to kosztowac o wiele wiecej.
Dr.M byc moze przyjmie cie za darmo (bo dobry czlowiek) lub za marny grosz.

W Stanach sa to na ogol setki dolarow za wizyte.

pytanie wawan , artur,

[iiana1]

tym razem wenflon w lokciu. Wawan , czy mozesz mi powiedziec, czy podczas
leczenia cefalosorynami 3 generacji dozylnie jak mialas herxy, to byly to
jakies herxy o duzym nasileniu objawow neurologicznych? Ja juz zaczynam 4
tydzien kuracji, bole stawowe jakby zmniejszyly sie od 2-3 dni, stan
podgoraczkowy mniejszy , tylko 37°C, natomiast nie daje rady z objawami
neurologicznymi, ktore dramatycznie sie nasilily:
-maxymalna sztywnosc karku 24 godzny na dobe,
-obrzydliwe bole i pieczenia glowy- potylica i czolo,
-mrowienia i zaniki czucia w dloniach, nogach,
-mrowienia nie do wytrzymania i zaniki czucia na twarzy i polowie glowy,
drzenia dloni i nog
-ganiajace gdzie i jak tylko chca, skurcze i tiki miesni we wszystkich
konczynach
- mega brainfog i problemy z pamiecia, z koncentracja
-zaburzenie widzenia,falowania obrazu,czarne punkty
-zaburzenia rownowagi
i miliony igielek klujacych wszedzie.
Czy to jest HERX?????Czy cos innego? A moze to leczenie jest psu na bude???
(cefotaxim dozylnie 6 gram na dobe) Jestem troche przerazona, bo przerazeni i
zdezorientowani byli dzis lekarze jak mnie widzieli i zapytali jak sie
czuje.Jesli juz lekarze panikuja i nie wiedza co jest, to ja sama tym bardziej
wysiadam... Neurolog dojedzie do mnie do szpitala dopiero w przyszlym
tygodniu. Czy ktos z was mial podobne zaostrzenia ze strony UON
(neurologiczne) bedac na kuracji antybiotykowej?? jak to wygladalo..?
Arturze,Wawan co to moze byc?

[artur737]

Oczywiscie ze moze byc herx. Jak cie to przeraza to zmniejsz na kilka dni dawke leku. Wtedy powinno sie uspokoic.

[wawan1]

TAk, to co opisujesz niestety też przechodziłam i to może być Herx. a miałam
natomiast okropne problemy neurologiczne na Rocephinie przez pierwsze 6
tygodni, do tego stopnia, że na zastrzyk (chodziłam do pogotowia) szłam jakby
nie we własnym świecie, na wizyty do lekarza woził mnie mąż, bo bałam się iść
do autobusu i nim jechać. Cały czas leżałam w dzień i często ryczałam to z bólu
to z niemocy, a w nocy mimo zmęczenia nie mogłam spać. Nie byłam w stanie
ugotować obiadu, zrobić sobie herbaty, to nie był mój świat, to był kosmos, ja
to nazywam teraz Matrixem
Drętwienia w różnych miejscach jak najbardziej miałam, pamięć prawie mi znikła,
lekarz zakaźnik obniżył dawkę Rocehinu o połowę, gdy zaczęło przechodzić z
powrotem wskoczyłam na normalną dawkę. A rodzinny stwierdził,że Światełko w
tunelu zobaczyłam po tych 6 tygodniach, no może 8, dokłądnie nie pamiętam.
Uczucie okropne, żyć się nie chce, cały czas byłam "w zaświatach", nie
rozumiałam co kto do mnie mówi, a dźwięk z TV był z garnka, nie byłam w stanie
przeczytać testu, itp, itd.
Ale będzie lepiej, trzymam za Ciebie kciuki. Jeśli lekarze nie więdzą dlaczego
masz pogorszenie, wspomnij im o syfilisie i o herxie w przebiegu tej choroby.
Pozdrawiam

[marteczkac1]

Tak ma chyba być. W lutym przechodziłam to samo(biotraxon 3 tygodnie-niestety
tylko 3 tygodnie). Nasilenie drętwień, tiki i jeszcze problemy z oczami oprócz
dolegliwości fizycznych psychika w strasznym stanie. Niestety musisz to
wytrzymać. Trzymam kciuki!

[pseudo12345]

Mój syn dostał dożylną cefalosporynę 21 dni od początku grudnia. Na trzeci
dzień wylewy do oczu oraz powolne zamykanie się lewej powieki. Wylewy się
wchłonęły, ale pozostały do tej pory rozszerzone naczynia krwionośne (już byłam
u trzech okulistów i nic), powieka w dalszym ciągu jest słabsza, a neurolog też
nic, co jest oczywiste. Pamięć też się pogorszyła, a doszły bóle brzucha. Coś
jest z tymi cefalosporynami, chociaż przecież nie u wszystkich. Chyba jednak
wytruły trochę borelkę, bo ostatnie badanie IgM Elisa wskazują wysoki poziom
przeciwciał ( 29), a western blot pokazał dodatnie białko osp C dla wszystkich
trzech gatunków boreliozy, a dla garinii zarówno nr.1 i nr.2 Chyba jakieś
fatum. Czy ktoś wie które prążki są charakterstyczne dla tego białka w różnych
gatunkach boreliozy?

[iiana1]

dziekuje za posty i dziekuje za wsparcie .)
Mam dzis kolejny "koan" do rozwiazania.
Dostalam wyniki badania krwi, czerwone cialka minimalnie ponizej normy, ale
LEUKOCYTY zdecydowanie ponizej tj. 3 jednostki(juz nie pamietam czy to sie
mierzy w milionach, tysiacach-niewazne) ,podczas gdy norma to 4-10 jednostek.
Totalna leukopenia! Jestem juz 4 tydzien na Cefalosporynie dozylnej( herx wciaz
nasilony, temperaturaznow podwyzszona-dawki antyb., Arturze, nie zmniejszylam)a
odpornosc organizmu denna. Duzo sie pisze na temat szkodliwosci stosowania
sterydow przy boreliozie, jako obnizajacych obronnosc organizmu( zlikwidowanie
autoagresji),iprzez to przyspieszajacych tak naprawde expansje borelli ,a nic
o antybiotykach. Przeciez wyraznie widac ze leukocytow we krwi ubywa dzien za
dniem... To o co tu chodzi...? co robic?

[artur737]

Czasem antybiotyki szkodza na ilosc leukocytow. Wtedy trzeba leczyc innymi antybiotykami.

[iiana1]

Sugerujesz Arturze ,ze cefalosporyny powinnam odstawic? Czyli ta grupa lekow
wprowadzajac mnie w leukopenie, jest w zasadzie szkodliwa? A tak sie milo
zaczynalo...
Przy okazji : co wspomaga produkcje leukocytow, albo inaczej co jeszcze
powinnam dorzucic na podwyzszenie odpornosci? Obecnie jestem na diecie
antycandidia, biore dziennie spore dawki: probiotyki acidofil, VitB complex,
bilobil, Qenzym . Co jeszcze?

[artur737]

Twoi lekarze o tym zdecyduja. Czasami te obnizenia leukocytow czy inne objawy uboczne mozna ignorowac. Tak samo toleruje sie pewne umiarkowane podwyzki enzymow watrobowych.

[iiana1]

Rozumiem Arturze, ze ciezko odpowiadac na takie jak np. moje posty. Nie kieruje
sie slepo TYLKO radami dawanymi na forum, ale zostawiam sobie je do
przemyslenia wraz z tymi informacjami ,o ktorych mowia lekarze. To czesto
podstawa dyskusji nad przebiegiem leczenie lub jego forma. Zgadzam sie tez,ze w
glownej mierze,to lekarze powinni decydowac.Ale nie ufam im slepo.
Problem w tym, ze lekarze ktorzy mnie teraz lecza odstawiliby antybiotyk juz
po 2 tygodniu kuracji uwazajac, ze takie leczenie kompletnie zabilo bakterie
borelii. Nie zgodzilam sie wtedy na to. Z tygodnia na tydzien negocjuje kazdy
dodatkowy dzien leczenia. Dzien po dniu dyskutuje z nimi,rozwazamy kazde za i
przeciw,ale czasami brak mi argumentow.( Chociaz dzis sukcesem bylo to, ze
zgodzili sie,iz herx moze jednak trwac dluzej niz pierwsze 4 dni, )Byc moze z
powodu leukopenii zgodze sie na czasowe odstawienie antybiotykow.
Moze ktos z innych leczacych sie forumowiczow mial podobne doswiadczenia ze
wskaznikami krwi? Z gory dziekuje za odpowiedz.

[artur737]

Mozna tez dawac cephalosporyny pulsacyjnie. Czyli 4 dni w tygodni w dawce 2 razy po 2 gramy. Przez pozostale 3 dni tygodnia przerwa. Byc moze wystarczy by organizm sobie zregenerowal te leukocyty w takim trybie.

A jak nie to idz na Doxycykline doustnie albo dozylnie (cewnik centralny bo zraca). Dawka 400-600 mg dziennie. Dr. B sugeruje by przy podawaniu dozylnym od czasu do czasu kontrolowac poziom leku we krwi.

[wawan1]

Mnie też na Rocefinie spadły białe krwinki, ale nie poniżej 4 tys. Natomiast w
rozmazie pokazały się pałeczkowate, co też nie dobrze świadczyło, bo to już
przesunięcia w szpiku. Lekarz nie kazał się tym martwić i stwierdził, że po
odstawieniu tego leku wróci do normy. I tak się stało, na innym antybiotykach
kręw się poprawiła, białe krwinki poszły w górę, pałeczkowate zniknęły. Aha,
wspomagałam się wit. C i Citroseptem.
Będzie dobrze.

[iiana1]

Dzien dobry, humor wisielczy .
Przerwano mi wlasnie po 4 tygodniu leczenie dozylne cefalosporyna, bo poziom
bialych cialek-leukocytow we krwi osiagnal 2.5 tys ( norma od 4 do 10 tys).
Totalny brak odpornosci. Co robic???


Lekarze stwierdzili ze nie moga mnie leczyc juz zadnym antybiotykiem. Na
pytanie co robic, uslyszalam , ze to raczej (?)kwestia czasu, moze KIEDYS
wroca leukocyty do normy.
Do tego od poczatku leczenia caly czastego bole wszystkie z mozliwych,objawy
neurologiczne -tez pelna lista jak u Burrascano. Czuje sie 5oo razy gorzej niz
przed rozpoczeciem kroplowek .
Co mam robic??

[hbinko]

jedyna rada: poczytaj wątek pn. Raz kozie śmierć; lecz nie nalegam

[trinity28]

Moge tobie poradzić preparat o nazwie Alveo. ja też miałąm problemy z
odpornością i co chwile łapałam jakieś choroby, dodatkowo miałm problem z
ciągłym uczuciem zmeczenia, a wręcz wykończenia;rano nie mogłam się podnieść z
łóżka, a w dzień z fotela. Pewnie nie spróbowałabym, gdyby tego preparatu nie
poleciła mi moja ciocia i kuzynka, które wyleczyły sobie duzo dolegliowości tym
preparatem.
Ja po1,5 miesiącu picia czuję że mam o wiele więcej energii, a wyjatkowo w tym
roku nie zapadłam na grypę. jak chcesz to sobie poczytaj:
www.akuna.friko.pl/
polecam forum do poczytania.

[pseudo12345]

Napisz, czy te objawy neurologiczne Ci się wycofują. Bo u mego syna pozostały,
a leukocyty podwyższyły się do 12 000 i już tak pozostały też. Najwięcej
limfocytów. Boję się, żeby to nie była autoagresja typu komórkowego. Do tego
Western Blot wykazał osp C dla wszystkich trzech gatunków borelii (w tym dla
obu garinii). Niewiadomo jak to wszystko wytłumaczyć.

[iiana1]

Objawy neurologiczne jak byly tak sa,nawet wiecej, niestety Przerwano mi
podawanie antybiotyku dozylnego i od paru dni jestem na niczym. Jedynie ogole
samopoczucie troche lepsze niz bylo na antybiotyku w jego maxymalnej, chyba
herxowej, fazie. Badania krwi jutro. Generalnie , nic lepiej a nawet gorzej niz
w jakiejkolwiek fazie boreliozy przed terapia dozylna.

[iiana1]

Pseudo, a gdzie robiliscie badania na tego Blota , w ktorym wyrozniono typy
borelli na ospC ? I co oraz w jakich dawkach bral Twoj syn Podczas terapii?
pozdr, Iana

[pseudo12345]

Telefon podałam Ci już w innym miejscu, ale powtórzę 077 4426900. To jest
sanepid w Opolu. Ale oni mają chyba 2 testy WB. Pytaj o test firmy Mikrogen.
Jeśli chodzi o poziom Twoich leukocytów to nie przejmuj się tym, zaraz wzrosną,
a może już są w normie. Uwierz,że chętnie zamieniłabym je na 12000 mojego syna,
chociaż podejrzewam, że zarówno w jego i twoim przypadku to one spowodowały
pogorszenie się objawów neurologicznych. Najbardziej przemawia do mnie metoda
leczenia Toma Grier'a, który zaleca stosować przynajmniej 10 dni
kortykosteroidy łącznie z antybiotykiem, żeby nadreaktywność układu
immunologicznego nie doprowadziła do spustoszeń. Na ochronę mózgu zaleca
magnez i dextropromorthan. Oba chronią przed napływem wapnia do komórek, a ten
ostatni ma bardziej zdecydowane działanie. Jest podawany w USA bokserom po
kontuzji głowy. W większych dawkach jest narkotykiem. W Polsce występuje w
syropach przeciwkaszlowych: Dexatussin, Contril, Robitussin. Inni podają jako
ochronę przed toksynami glutation, który komórka musi wytworzyć sama z
metioniny i cysteiny. Mamy Methiovit oraz inny preparat, który zawiera
metioninę i cysteinę, ale nie znam nazwy.

[iiana1]

Pseudo, dziekuje za informacje. Czy skonsultowalas syna z kims z poradni
hematologicznej? czy tylko zajmuje sie nim lekarz ogolny? pozdr. Iana

[pseudo12345]

Tak. Właśnie byłam przed trzema dniami u hematologa z wynikami badań ogólnych i
układu krwawienia i krzepnięcia (dłuższy niż norma czas krwawienia i górna
norma czasu krzepnięcia) Hematolog stwierdził, że to nie jest duże
przekroczenie i hematologicznie nie wymaga leczenia. I już się pozbył. Myślę,
ze po podaniu antybiotyków może mieć niedobór wit. K, no i płytki na
antybiotyku spadają mu do dolnej granicy normy. Jeśli chodzi o leukocyty to
hematolog zajmuje się nimi tylko pod kątem procesu rozrostowego, czyli kieruje
na badanie szpiku, a jak szpik w porządku, to żegnaj.

[iiana1]

Dobry wieczor wszystkim, Wrocilam na forum. Oczywiscie z borelka- bo niby jak
bez niej?

[predrak]

Witam,

Ja mam podobna diagnoze postawiona 2 lata temu. I przez dwa lata praktycznie
nie roztawalem sie z antybiotykami jak nie dozylnie to doustnie az w koncu...
Zaczolem kuracje od 14 dni ceftriaxonu wszystko minelo jak reka ujac ale po 6
miesiacach powrocilo ze zdwojona sila myslalem ze odchodze z tego swiata tak
sie czulem plecy bolely mni przeokrotnie i wejscie na 3 pietro to bylo jak
zdobycie monteverestu. Oko przestalo mi sie ruszac i cala lewa strona ciala mi
zdretwiala wykrecilo mnie w lewo tak ze jak chodzile to bylem skrecony w lewo a
bark mnie tak bolal ze nie moglem prowadzic auta. Podano mi ceftriaxon przez 40
dni i tak po okolo 10 dniach czulem jak mija mi dretwienie z lewej czesci ciala
po 20 dniach oko zaczelo sie ruszac normalnie a po 30 dniach przestalem sie
przewracac chodzilem juz prosto i ustapily problemy z rownowaga. Aczkolwiek nie
minelo uczucie zmeczenia. Mija kolejne 6 mies. i pozagalkowe zapalenie oka i
taki bol w stawach w biodrach i kolanach ze nie moge chodzic.Ponownie szpital i
podwojna dawka penicyliny krystalicznej i sterydow rownoczesnie po okolo 6
dniach podawania penicyliny reakcja herxa cos strasznego mialem wrazenie ze
mnie ktos podpalil bralem nonstop zimne prysznice bo myslalem ze sie ugotuje,
nieustepujaca goraczka i tak przez 24 godz. po nieprzespanej nocy wstaje z
lozka i mowie lekarzowi pani doktor odetkalo mnie nie mam uczucia mdlenia i
zmeczenia w miesniach znowu moge biegac ustapilo pozagalkowe zapalenie oka
wszystko wraca do normy. A konsekwencje sa takie ze zmiany zwyrodnieniowe mam w
kazdym staiwe po lewej czesci ciala Bark Biodro kolano. No i niestety te stawy
ie pracuja normalnie lekarz powiedzial ze mam objawy typowe do boreliozowych
zmian w stawach tzw. zebatkowa praca stawow. Albo sie zginaja albo prostuja.
Leczenie jest dlugie i walcz o podojna dawke antybiotykow jak najdluzej niech
robia testy watrobowe i sprawdzaja stan twojej watroby. Powodzenia

[iiana1]

Dzis rano pojawil sie na mojej rece pierscien czerwony , chyba rumien.

Chyba zwariuje.


Od 3 tygodni jestem bez antybiotyku( ostatnio bralam zinnat).
Od czasu zinnatu nic tylko coraz bardziej nawala mi serce, problemy z
oddychaniem,tetnem. Oprocz tego neurologiczne objawy jak przy herxie ktory
zaliczalam bedac na cefalosporynie dozylnej.Bole kosci czyli swidrujacy bol
jakby ktos na zywca wiertarka robil dziury w stawach i kosciach.

I dzis rumien. Jest tez fajna obwodka posrodku rumienia, nieco jasniejsza.

Mialam doczekac jeszcze tydzien i wyjechac na leczenie.

Kapituluje.

[iiana1]

Artur , co Ty na to?( patrz moj post wyzej)

[artur737]

Co ja mam ci biedny robaczek odpowiedziec. Nie bierzesz abx od 3 tyg to i borelka czuje sie jak u siebie w domu.

[iiana1]

Robaczku , badz swietojanski.
Czy to pora umierac , czy rumien po raz drugi- apropos zauwazylam przed
chwila kolejny rosnacy na reku pare cm od tego pierwszego ,to normalka
niestety w ponad 6 letniej boreliozie?

Ps. w tej chwili mojego lekarza nie ma , pozostaja mi warszawscy zakaznicy-
biec do nich natychmiast czy odczekac tydzien az moj wroci...?

[artur737]

Czasem pojawiaja sie takie rumienie pozniej. Zwlaszcza w odmianach europejskich.

Czemu w ogole rzucalas abx? Uznalas sie za zdrowa?

[iiana1]

nie rzucilam Arturze,po prostu musialam miec przerwe z przyczyn ode mnie
niezaleznych.Wysiadly mi troche nerki od antybio - jednak cefotaxim idacy w
90 procentach przaz nerki dal popalic.. Lekarz kazal zrobic teraz mala
przerwe na regeneracje nerek, tym bardziej ze musialam leczyc je potem
razem z leczeniem boreliozy zinnatem i innymi swinstwami.
I teraz cierpie okrutnie .

Chodzilo tez o koinfekcje. Wyglada na to ze wyladuje jednak na
antymalarycznych.

[artur737]

Zwykle sie takich przypadkow unika, poprzez wymiane leczenia na inne lub obnizenie dawki zanim jakis narzad siadzie na amen. Bo na ogol nie siada od razu tylko stopniowo i mozna wychwycic zmiane na gorsze w poczatkowym stadium.

W kazdym razie leczysz sie wybitnie inaczej niz ILADS zaleca.
ILADS zaleca raczej mniej a dluzej niz duzo a potem przerwa na regeneracje sil.

Zinnat na ogol nie takie swinstwo. Malo kto narzeka.

To co? Pojdziesz na Klinda i Chinine?
Mialas sprobowac Trimetoprim i Rulid.

[tosho]

iiana1 napisz prosze jakie bralas antybiotyki po tej cefalosporynie ktora mialas
w kwietniu/maju
Jakie masz objawy ze podejrzewasz koinfekcje? Leczenie nie przynosilo poprawy?

[iiana1]

chemioterapeutyki glownie ze wzgledu na nerki tj. nitrofurantoina, furagin (co
dziwne na furaginie i nitrofurantoinie zaliczlam herxy w pelnej postaci-
wszystko bolalo, dochodzily nowe objawy chyba boreliozowe-generalnie okropne
samopoczucie) potem bralam metronidazol i zinnat. Po chilonach ( bralam
krotko) bylam zatruta,odstawiono mi je.

Koinfekcja prawdopodbnie ze wzgledu na to ,zen zaraz po ugryzieniu przez
kleszcza - milam trzymiesieczna blokade ukladu pokarmowego, mdlosci, bole
brzucha, zwlaszcza watroby i ponad norme bilirubina, nisko leukocytow.

Teraz co kilka dni fale dreszczy albo pocenie sie bez przyczyny (fale
potow)

[artur737]

< na furaginie i nitrofurantoinie zaliczlam herxy w pelnej postaci->

Ciekawe dlaczego

[artur737]

Tzn dlatego ciekawe, ze nitrofurantoina jest chemicznie podobna do quinolonow oraz trimetoprimu (skladnik biseptolu).

Czyli ta reakcja chyba dosc wyraznie sugeruje babesje albo bartonelle, albo oba mikroby na raz.

Ale nigdy nie slyszalem by ten lek by stosowany w leczeniu tych chorob ... chociaz dlaczego nie?

[artur737]

a na lymenecie znalazlem to o nitrofurantonie:

Hey guys,
funnily, even though seemingly not documented anywhere, this substance, which is normally used for urinary tract infections only, has helped me a lot for lyme as well as babesia.

(I niestety nic wiecej)

[iiana1]

dzieki Artur,
ze znalazles te wzmianki o nitrofurantoinie. Co do leku na nerki
Furagin,to przyjmowac go musialam 14 dni tylko, z to ze wzgledu na
wysoka toxycznosc tej substancji. Natomiast lekarze sugeruja, ze Furagin
moze byc stosowany jako zapobieganie powtornej infekcji ukl moczowego w
dawce 50mg dziennie. Wchlanianie lku zwiazane jest z przyjmowaniem
rownoczesnie duzej ilosci pokarmu wysokobialkowego. Co ciekawe
nitrofurantoine stosowalam 3 tyg i nie znalazlam wzmianki o jej toxycznosci
tak jak przy furaginie, a wydaje mi sie ze substancje te sa sobie
pochodne. Poza Polska bedac na kontroli u lekarza, uslyszalam opinie na
temat Furaginu, ze jest juz ten lek dawno wycofany z Unii i dziwia sie ,
ze mozna go dostac jeszcze w Polsce, bo podobno jest wybitnie
toxyczny. Tak czy inaczej, przed zalapaniem borelii kilkakrotnie w zyciu
bralam juz furagin i nic sie nie dzialo takiego co pogarszaloby zdrowie.
Tym razem , jak juz pisalam nastapilo pogorszenie objawow jak przy
herxu.czy herx czy tez moze toxycznosc tego leku po raz pierwszy dla
znac przy borelii, ktora nadwatlila moje zdrowie juz mocno.

[artur737]

To moze byc dla ciebie dobry i tani lek na to co cie gnebi.

Trzeba jakos odroznic toksycznosc od herxa.

Po co sie pakowac w drogi Mepron jak byle co za pare groszy ci pomaga?

[iiana1]

Arturze ,
byc moze jednak mepron,przynajmniej ta kombinacja z azitromycyna jest juz
jakos przez ludzi sprawdzona. Przy wielu przypadkach wykrytej koinfekcji
babesja lub przypadkach wapliwych, gdzie dopiero skutecznosc mepronu okazywala
sie "miernikiem" istniejacej babesji.
Nie jest to jeszcze przesadzone- mowie o mepronie -,i czy w ogole uda mi
sie ten lek sprowadzic ( ani mepronu, ani plaquenilu ani artemisji(ziolo
jakby ktos nie wiedzial nie ma na polskiej liscie wykazu lekow).

Co do nitrofurantoiny , to nie chce byc dla siebie krolikiem doswiadczalnym.
W takich przypadkach czasami cena leku juz nie gra roli, bo ma sie
zdrowotnie za duzo do stracenia.


Jak na razie nerki wygladaja na zaleczone,doleczylam je jeszcze 3 tyg Zinnatu w
dawce, jak to nazywasz Artrze ;"pediatrycznej" tj 2 razy 500mg na dobe. Na
zinnacie tez herxowalam ale bylo mniej objawow neurologicznych niz na
nitrofurantoinie i furaginie. Powiekszyly sie na zinnacie objawy kostno
stawowe.Jak dolozylam metronidazol, wtedy doszly neurologizczne.

Z reszta co tu pisac, to totolotek i wielkie pudlo z niespodziankami.
Nie wiadomo , o wyciagniesz nastepnym razem.

[iiana1]

Jeszcze jedno , Arturze
mam nieodparte wrazenie ze po furaginie bylo mi gorzej,jesli chodzi o
narastajace objwy borelli i ew koinfekcji.
Tak na logike: gdy herxujesz i zmniejszasz dawke leku, to teoretycznie twoj
herx sie tez zniejsza czyli samopczucie polepsza. Tu nawet po calkowitym
odstawieniu furaginu czulam sie boreliozowo gorzej ( chociaz z samymi
nerkami na jakis czas bylo lepiej)i z dnia na dzien ,tydzien po tygodniu
coraz gorzej.
Potem nitrofurantoina-znow pogorszenie, po odstawieniu jej,dalsze pogorszenie.
Potem zinnat , metronidazol.

Teraz przerwa w lekach od 3 tyg i jest fatalnie,dzien po dniu coraz
bardziej.


artur737 napisał:

> To moze byc dla ciebie dobry i tani lek na to co cie gnebi.
>
> Trzeba jakos odroznic toksycznosc od herxa.
>
> Po co sie pakowac w drogi Mepron jak byle co za pare groszy ci pomaga?

[iiana1]

w kazdym razie, dziekuje za Twoje odpowiedzi. Co dwie (lub wiecej ) glowy
to nie jedna. Pozdr

[artur737]

Niemniej, moze to jednak byl silny herx.

[artur737]

> Teraz przerwa w lekach od 3 tyg i jest fatalnie,dzien po dniu coraz
> bardziej.


Materialy ILADS wyraznie mowia, ze przerwanie leczenia przewleklej boreliozy przedwczesnie prowadzi do nawrotu. W przypadku koinfekcji nawrot nastepuje w ciagu kilku dni, w przypadku 'czystej' boreliozy w ciagu 3 tygodni.

U ciebie sie pewnie wszystko nawarstwilo na raz: herx i nawrot. Bo w toksycznosc Nitrofurantoiny to nie chce mi sie wierzyc.

[iiana1]

artur737 napisał:

> > Teraz przerwa w lekach od 3 tyg i jest fatalnie,dzien po dniu coraz
> > bardziej.
>
>
> Materialy ILADS wyraznie mowia, ze przerwanie leczenia przewleklej boreliozy
pr
> zedwczesnie prowadzi do nawrotu. W przypadku koinfekcji nawrot nastepuje w
ciag
> u kilku dni, w przypadku 'czystej' boreliozy w ciagu 3 tygodni.
>
> U ciebie sie pewnie wszystko nawarstwilo na raz: herx i nawrot. Bo w
toksycznos
> c Nitrofurantoiny to nie chce mi sie wierzyc.



Jak juz pisalam bralam kikakrotnie furagin w swoim zyciu przed zalapaniem
borelli,i nie mialam zadnych reakcji ubocznych.

tak wiec teraz 4 hipotezy:

a. to byl herx
b. reakcja troche toxycznego dzialania furaginu-poniewaz organizm ma dysfunkcje
(w tym pewnie metaboliyczne z powodu 6 letniej borelli tj.organizm nie
wyrabia ze wszystkim)
c.herx i toxycznosc leku razem
d.Herx i natychmiastowy nawrot aktywnej borelli

[artur737]

Byc moze rozwijamy razem jakis zupelnie nowy sposob leczenia boreliozy.

[enika353]

to ciekawe co piszesz, bo ja wlasnie jestem na furaginie+zinnat z powodu
bakterii streptococcus agalactie i od 2 dni mam wyraznie nasilenie objawow
stawowych (a to sa moje dominujace objawy). Dzisiaj czuje sie tak fatalnie, ze
podejrzewajac o to pogorszenie furagin zmniejszylam jego dawke do 50mg (bylo
100) x3, no i zmniejszylam tez doxy z 400 na 200 bo nie wyrabiam a lecze sie
niestety sama, bo jestem w trakcie poszukiwania lekarza wiec moze cos jest z
tym furaginem?

[artur737]

Znalazlem na Lymenecie jeszcze jedno. Za pierwszym razem nie wychwycilo bo ktos uzyl innej nazwy na Nitrofurantoine a mianowicie Macrobid. Ktos pisze, ze mial herxa po dawce 50 mg.

<I had a cystoscopy today, and my urologist gave me a form of Macrobid, Macrodantin. He usually gives Levaquin to prevent infection after the procedure, but I have so many allergies/intolerances, and I had arrhythmia with Levaquin. He said that this doesn't cause allergies, or usually doesn't.

I read that it can, but I'm only taking four doses, so I hope it won't be a problem. I tend to become allergic after multiple doses.

I find it hard on the stomach, harder than Flagyl. I can live with that. I seemed to Herx tonight. Well, I know that I still have active infection! (Not in treatment as I need major toxin clearance and don't tolerate treatments, but wasn't sure about the active infection.)

I'm surprised that I could Herx on 50 mgs. of this medicine. It must be powerful.

He said it's for the urinary system, but I read it's a systemic.

Is anyone familiar with it?

Steph

[artur737]

i jeszcze jedno z Lymenetu

<I have a recurring severe bladder infection that followed a kidney stone several weeks ago. I was on Macrobid (czyli nitrofurantoina) for 14 days, then had recurrence, so was given 10 more days of Macrobid.

It's baaaack!>

Klient najwyrazniej pomylil herxa z nawrotem boreliozy wg tego ci mi sie wydaje.

[iiana1]

no tak..wpisalam nowy post na swoj watek kilka linijek wczesniej , do gory..
Dodam ,ze zrobilam sobie chyba wszystkie badania analityczne na watrobe ,
coby wykryc , co jest z nia zle? HBV i HCV tez ujemne. A watroba boli...
i nerki bola

ps Przez to zapomnialam o borelli na chwile.

[iiana1]

Potwierdzilo sie "conieco" niestety na temat nitrofurantoiny vel furaginu.
Furagin wywoluje , jako skutki uboczne, liczne niepozadane objawy
neurologiczne. U kompletnie zdrowych -tj bezboreliozowych pacjentow, w roznym
wieku , roznej plci , nie majacych zadnych innych , poza infekcja ukl
moczowego,dolegliwosci, wystepuje bardzo czesto takie powiklanie.

Okazuje sie ze jest to potwierdzone juz od jakis 30 lat.Przy dluzszym
zazywaniu furaginu (takze prewencyjnie juz po zakazeniach moczowych , stosuje
sie furagin nawet przez 2-3 miesiace po 50 mg raz na dobe), wielu pacjentow
zglasza wtedy dolegliwosci neurologiczne ( drzenia, zaniki czucia,skurcze
miesni, problemy ze wzrokiem,"igielki podskorne", i rozne neuropatie).

W kilku krajach europejskich, lek ten jest juz wycofany
Potwierdzilam te informacje w kilku niezaleznych zrodlach
medycznych "wyzszego szczebla"

Przy uszkodzonym wczesniej - nawet mechanicznie- ukladzie nerwowym,leku tego
nie podaje sie pacjentom z zakazeniem ukl moczowego, tylko daje sie im
antybiotyki typu amoxycyklina, doxy ,cefalosporyny etc.

Tak wiec nasilenie moich neuropatii to nie herx sam w sobie , a niestety ,
w tym przypadku, dzialanie uboczne furaginu, ktory uderza w rozwalony juz
wczesniej borelka uklad nerwowy.

ps.Furagin jest lekiem tylko bakteriostatycznym.

[artur737]

Te tzw "objawy uboczne" mogly byc wlasnie zaobserwowane u pacjentow z borelioza (niezdiagnozowowanych) i niekoniecznie prawidlowo wyladowaly w materialach ostrzegawczych producenta. W kazdym razie zostawilbym to jak sprawe otwarta a osobiscie zaczynam wierzyc, ze to to jednak herxy i nastawiam swoj radar na nowe przypadki.

[franiolek1]

To co mowi Artur potwierdzil moj lekarz. Wedlug niego tez lista skutkow
ubocznych antybiotykow jest lista objawow herxa, ktory moze po nim wystapic u
pacjentow z borelioza ( lub innym swinstwem w tym stylu).
To musi byc straszne byc lekarzem, ktory rozumie borelioze i widzi postep tej
epidemii. Wizja straszna a rece zwiazane, jest sie samemu na placu boju,
przeciwko innym lekarzom, teoriom, obradom, wnioskom swiatowych zjazdow. Tak to
odczuwam u mojego lekarza, ktory, tak jak Artur rozumie co sie dzieje, ale jest
coraz bardziej osamotniony w walce, lekarze odchodza z oddzialu, ciezko mu
znalezc chetnych mlodych lekarzy, musi bardzo uwazac piszac recepty... Nie
zazdroszcze mu tej pozycji, ale jestem dozgonnie wdzieczna. I Tobie Artur tez...

[iiana1]

Raport:
Jest juz polowa trzeciego tygodnia odkad jestem na furaginie(po raz kolejny
seria tego leku).
Nie przerwalysmy z lekarka jednak tej kuracji, mimo skutkow "ubocznych", o
ktorych wczesniej pisalam.

Dzis do roznych neurologicznych objawow ,zaczely dochodzic bole stawowe:
paliczki u rak, troche kolana . I do tego kilkadziesiat razy na dzien
cierpniecie absolutne, do utraty czucia, rak i nog.I zaburzenia widzenia.I
watroba "trzeszczy" tj boli caly czas.
Krwiomocz sie zatrzymal,a Furagin lykam nadal,i chyba herx
nadchodzi..Probiotyki, dieta, 3 litry plynow dziennie.

[iiana1]

a ja sie dopisuje do swojego watku.

Co do leczenia boreliozy ,to jak z tym liskiem co sie mial juz witac w ogrodku
z gaska...mialam ,po raz kolejny, wejsc na duze dawki antybiotykow - a tu od
tygodnia ostra powtorna (czwarta juz!!) infekcja nerek i krwiomocz.
Odstawilam konsultacje z urologiem- bo on juz tu za duzo nie pomoze , dostalam
ponownie nitrofurantoine ( zbliza sie herx, juz czuje ze mi neurologicznie cos
sie pogarsza- dzis okropnie wzrok ). Jutro udaje sie do specjalisty nefrologa
bo podejrzanie ciagle pobolewaja mnie od jakiegos czasu nerki a teraz to juz
naprawde mocno bola...((
Usg ukl moczowego robilam ostatnio dwukrotnie-nie wykazalo zadnych zmian.


A do tego bole watroby. I podwyzszona bilirubina i podskoczyl GGTP


Nie jest fajnie...zwlaszcza jesli mam leczyc borelke a oba organy, ktore maja
filtrowac paskudztwa z organizmu, szwankuja...

nie mam najlepszego humoru -dzis.

[artur737]

Ciezko cos madrego powiedziec. Oczywiscie borelka czasami sie mocno zadomawia w watrobie i nerkach choc nie znam takiego przypadku. Ale slyszalem, ze tak moze byc.

Ile bierzesz tej nitrofurantoiny? Duzo?

[iiana1]

Artur,
tyle co ostatnio 3 razy po 100 mg ( waze juz tylko 53 kg przy 177cm wzrostu).
Boje sie o watrobe. Obawiam sie o nerki. Pogorszyl mi sie strasznie wzrok.

Na wszelki wypadek robie jeszcze badania na pasozyty.To chyba ostatnia opcja
nieboreliozowo-babesjozowa, ktora moze miec taki wplyw na watrobe . Dalam
jeszcze probki na zbadanie candidii..
dr.M byl na konferencji, zreszta sam wiesz.Nie mam teraz kontaktu.

[welwiczia1]

Iiana! odezwij sie co u Ciebie!
Mam borelke nieco dluzsza od Ciebie i zblizone objawy!
Daj znac jak leczenieJestem jeszcze chudsza od Ciebie!
Sciskam serdecznie!

[iiana1]

wielwiczia
, co tu duzo mowic, leczenie do kitu bo slabo sie lecze. Tylko furagin od
poltora miesiaca.Mam od czasu cefalosporyny dozylnej coraz wieksze problemy z
watroba, robie setki badan w tym kierunku, leki oslonowe nie dzialaja na
watrobe, hepatolodzy nie maja pojecia co robic, chca gastroskopii, byc moze
biopsja watroby. Na te moja watrobe wieksze dawki, innych antybiotykow to moze
byc teraz za duzo... stosuje diete antycandida, probiotyki i guzik...
No coz humor nie dopisuje czasem.
Dalej szukam ( bezskutecznie) koinfekcji.. Badanie na candida i inne paskudztwa
w ukl pokarmowym ( byc moze stad te problemy watrobowe?)-wykazuja MINUS. Czyli
nie ma.
Podwyzszone enzymy trzustkowe, watrobowe, bilirubina. Mdlosci, zgaga, bol w
okolicach watroby. Bole kosci wszystkich, bole okropne sciegien i miesni -
wszystkich, zaburzenia widzenia,bole glowy i zmeczenie okropne.

czy ktos moze zna laboratorium robiace badania na drozdzaki w ukladzie
pokarmowym ,inne niz warszawski Sanepid?

[tosho]

Badania Candida w Poznaniu:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=52005321&a=52005321

[szympek88]

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=52005321

[stonefly]

Odbierałaś pocztę?
Piszesz o bólach scięgien,kości, mięśni mam to samo cały czas silniej tak jakby
leczenie nie miało wpływu i trwa rozwój choroby.Nie jestem znawcą ale czytałem
o pierwotniakach na stronach głównie weterynaryjnych i bardzo często niszczą
właśnie watrobę.

[iiana1]

Stone
zaden list
nie przyszedl na moja skrzynke

Owszem ,tudiuje tez temat pierwotniakow od kilku( nastu?) miesiecy.
Opcje "okoloboreliozowe" :
erlichia, babesja,bartonella, inne riketsje, CMV, EBV, candidia,lamblie(tez
pierwotniak).Czegos zapomnialam ?

[irena903]

Pytanie do wszystkich. Leczenie boreliozy-kierunek neuro.
Już mam zament w głowie.Mam typowe objawy neuro ale badanie płynu w tym
kierunku wykluczyło neuroborelioze Wg Waszych instukcji sama się leczę i
zwiekszam doxy. Z 200 na 400 i potężny ból głowi,karku,szyi,zębów,poty,zimno
nerwobóle.Po tygodniu spokoju zwiększyłam na 600 i znów ból
głowy,zębów,oczu,biodra,nerek,swider w barki o kolanach nie wspomne.Słabość
totalna.Skleroza jeszcze większa mimo brania leku na dokrwienie mózgu od
miesiąca.
Pytanie
Jest to dobra bolerioza czy zła neurobolerioza?

witam po przerwie..

[iiana1]

Witam Was wszystkich po dluugiej przerwie, spowodowanej absolutnym odcieciem od
netu i kilkoma "przypadlosciami", ktore mnie dopadly.

Czytam teraz posty, jestem szczesliwa !!!! z powodu naszego
stowarzyszenia!!!!!!! Dzieki ogromne !!! )))) ))))
Juz zadna osoba z Ministerstwa Zdrowia nie bedzie mogla , to tak
sobie,potraktowac nas jak powietrze.



Chcialabym tez przeslac wyrazy ogromnego podziwu dla pani doktor Beaty, za Jej
heroiczny wyczyn jako lekarza zwracajacego sie do nich z pomoca , za Jej
udzial w naszym forum ,za swiadome i jawne leczenie pacjentow z borelioza.




A z poczatkiem nowego roku zycze nam wszystkim ogromnej sily i optymizmu na
tej wyboistej drodze jaka jest leczenie boreliozy.I dojscia do pelnego zdrowia.

[tosho]

a jak Ty sie miewasz?

[iiana1]

Co do mojej historii:
ciag dalszy od drugiej polowy listopada.


RAPORT
od wrzesnia(?)do polowy grudnia2006 bylam na furaginie, bez zadnych
zmian,tylko nasilajace sie co kilka dni bole miesniowe,przeszywajace bole
stawowe. Nic wiecej ani nic mniej.

Udalam sie w grudniu poza Polske do "zaprzyjaznionego" szpitala , w ktorym
leczylam sie na borelioze na wiosne 2006 dozylna cefalosporyna.Gdzie chciano
podleczyc mnie nieco pozniej kombinacja rulidu i biseptolu.

Udalam sie tam ze swiezo nabyta ksiazka o Babesji (do kupienia przez
www.Amazon.com , tytul i nazwisko autora podam w oddzielnym poscie, teraz nie
mam tej publikacji przy sobie)
Mialam zamiar prywatnie ( tj.platnie), przedyskutowac jej tresc z prowadzacym
mnie na wiosennym leczeniu profesorem,oraz wykonac powtorne badania w kierunku
babesji oraz bartonelli , riteksji itp. Zapytac ( zaproponowac ) leczenie w
kierunku prawdopodobnej babesji.

Badania na bartonelle i riketsje wyszly ujemnie.Babesji nie zrobiono.
Tresci w/w publikacji o babesjozie profesor nie chcial poznac, nie chcial
poznac tez moich badan z ostatnich miesiecy dotyczacych :ukl moczowego(
kilkumiesieczne krwiomocze), problemow z watroba ,ani tez zadnych innych
dotyczacych "standardowych" dolegliwosci boreliozowych itp.Zapytal tylko o to
czy mi sie tak ogolnie w zyciu za bardzo nie nudzi i zaproponowal naturalna
medycyne chinska albo psychiatre (wybor pozostawia mnie) bo jestem wg niego i
wspolczesnej medycyny absolutnie zdrowa.

Tam tez sie niestety rozchorowalam ( jakis grypopodobny bakcyl) ktory po kilku
dniach przeksztalcil sie w zapalenie krtani(stracilam glos) i straszliwe
dlawiace dusznosci w plucach. Udalam sie do profesora ponownie, tym razem
z "konkretna" przypadloscia, i zostalam ponownie zignorowana . Nie dostalam
zadnego leku, bo "juz bralam tyle antybiotykow, ze sa one w moim organizmie do
tej pory, wiec nowych nie trzeba, i te antybiotyki bedace ciagle w moim
organizmie wylecza mnie i z tej przypadlosci". Powiedzialam profesorowi co
mysle.
Profesor najwyrazniej sie ucieszyl, ze sie w koncu pozbyl upierdliwej pacjentki.

Z goraczka, majaczac, kaszlac i duszac sie, z pelnymi rozszalalymi na
dodatek,objawami boreliozy dojechalam jakims cudem do Polski, gdzie stwierdzono
natychmiast ostre zapalenie oskrzeli i poczatki szmerow w plucach. Z miejsca
natychmiast antybiotyk- Amoxycyklina- dawka tylko 2000 mg na dobe ( bo waze 53
kg), ale z uwzglednieniem boreliozy , wiec jestem na amoxy juz ponad 3 tydzien
i wyglada na to ze sobie pobede dluzej.

Przelezalam plackiem w lozku te trzy tygodnie ,w tym swieta i Nowy Rok, plus
wczesniej ok 10 dni bedac poza Polska. Od dwoch dni jestem "na nogach", "pluco-
oskrzela" wyleczone, objawy borelki nieco przycichly...

To tyle. Nic spektakularnego.

pozdrawiam , iiana

[artur737]

W sumie myslalem ze z Toba gorzej. Witam po przerwie.

[iiana1]

Postanowilam podsumowac ostatnie poltora roku :
Borelioza od 2000, zdiagnozowana przeze mnie koniec 2005 ( dzieki temu forum )
DIAGNOSTYKA od 2 polowy 2005
- badania elisa w kier bb :2 pozytywne, 3 negatywne,
- Western blot w kier bb 3krotnie, za kazdym razem pozytywny dla IgG
- 2 razy rezonans magnetyczny
- kilka rentgenow ( gdy szukano innych niz bb, przyczyn moich dolegliwosci np
ucisku na rdzen kregowy etc)
- "fachowa" punkcja krzyzowo-ledzwiowa(-plyn rdzeniowy "czysty" od borelii,
testowano Elisą), wykluczenie innych schorzen neurologicznych
-wszelkie inne badania pod kier. ew. schorzen neurologicznych( zaburzenia
przewodzenia i inne "tortury" )
-niezliczona ilosc badan krwi we wszystkich chyba kierunkach
-diagnozowanie chorob autoimmunologicznych wszelkiego kierunku- negatywne
-w zwiazku z zaburzeniami pracy serca : holtery, ekg, echa serca,proby
wysilkowe etc- zmiany
-4 razy testy na erlichie - wyniki negatywne
-3 razy testy na bartonelle - wyniki negatywne
- 2 proby testow na babesjoze - wyniki negatywne
-testy na CMV -pozytywne w IgG-wysokie miano.

PROBY LECZENIA( przy ciąglej partyzantce zwiazanej z szukaniem lekarzy)
- od stycznia 2006 trzykrotne hospitalizacje z przedluzona antybiotykoterapia,
jedna "czysto" w kierunku boreliozy-(cefalosporyna 4 i pol tygodnia)
-5 ostatnich miesiecy antybiotykow doustnych non stop dla wyleczenia glownie
ukl moczowego(zinnat, nitrofurantoina, furagin) .Pozostale miesiace antybole na
borelie: claforan(cefotaxim),biseptole, ampicylina, zinnat, amoxycyklina,
metronidazole pulsami( tu wysiadalo mi serce, naprawde powaznie-wycieczki na
ostre dyzury do szpitali)
-4 ostatnie tygodnie znow amoxycyklina ciurkiem,
-dieta antycandidia etc.


-ostatnio WRESZCIE(czytajac forum myślalam , ze tylko mnie tego lekarze jeszcze
nie proponowali, a tu ; niespodzianka !! -jedna sugestia od prof medycyny -
udania sie do lekarza-psychiatry po jakies leki na moja "hipochondrie".

OBJAWY
Byly ,są i z miesiąca na miesiąc mam wrazenie ze sie jeszcze pogarszaja ( mam
nadzieje , ze to pogarszanie to wlasnie herxy albo herx notoryczny ). Nie
odnotowuje w moim dzienniku okresow względnej poprawy- chyba , ze wziac za nie
dzien do poltora dnia bez nasilonych objawow , srednio wlasnie raz na miesiac
to występuje)

Odwiedzone przeze mnie ośrodki medyczne w Polsce:
warszawskie , trojmiejskie, bialostocki, poznanski.

ośrodków poza Polska nie chce mi sie juz wymieniac bo nic z tego nie wyszlo

[welwiczia1]

Historie mamy zadziwiajaco podobna, objawy rowniez. U mnie leczenie tez idzie
tak opornie.
Trzymaj sie!

[iiana1]

Oporna na leczenie to chyba jestem ja sama ) ,Welwiczia ) tez sie mocno
trzymaj )

ponownie po przerwie

[iiana1]

Witam
mam jakies dluzsze przerwy w "dostawie internetu" do domu, ale teraz mam
nadzieje bede czesciej.
Wyjechalam ponownie w pol stycznia za granice Polski, robic umowione wczesniej
( ostatnie juz) badanie rezonansu magnetycznego mozgu, gdzie specjalisci NA
PISMIE koncowo stwierdzili, ze nie mam przypuszczalnego MS ani zadnych innych
chorob ukl nerwowego,tak wiec wyglada im to TYLKO na borelioze.
Nikt mi wiec juz nie bedzie wmawiac ze mam jakies zaburzenia natury
neurologicznej z innego niz borelka powodu.

Dzis mija 22 dzien -po raz pierwszy od 2 lat- bez zadnego boreliozowego
bolu,drzen, kluc ani tym podobnych objawow .Oby nie zapeszyc.....ciesze sie
kazda dana mi minuta bezbolowego zycia... Piekne...poki nie rabnie na nowo...

[tosho]

wiadomosc dla iiany: ( Ty bierzesz nitrofurantoin?)

"Andrographis has been found in studies to be as effective as nitrofurantoin in
the treatment of pyelonephritis - infection of the kidney. Andrographis has far
fewer side effects"
Buhner: healing lyme

czyli ziolo andrographis jest rownie skuteczne co nitrofurantoin, a zarazem o
wiele mniej szkodliwe.
vitanetonline.com/description/NW1113/vitamins/Andrographis-Standardized-Extract/