Witam.

[gama2003]

Witam Was serdecznie.
Jestem załamana swoimi dolegliwościami.Moze martwię się trochę na
wyrost- mam niestety ku temu skłonności, ale nie daję juz rady sama.
Jestem właśnie diagnozowana w kierunku fibromialgii i, albo to są
jej początki albo zupełnie cos innego. Tyle,że pomału brakuje sił i
nerwów na chodzenie i dociekanie co to może być.
Od dwóch lat okresowo mam takie wędrujące po ciele bóle,częściej
jesienią i zimą.Podstawowe badania laboratoryjne idealne, borelioza
badana WB i PCR ujemna.Ujemne badanie w kierunku tocznia i zdrowa
niby tarczyca.Nic nie wskazuje na proces zapalny
A od wrzesnia mam znowu te bóle, i w związku z nimi mam do Was
pytanie- czy bóle w fibro sa nieprzerwane? Mam czasem tydzien kiedy
nie boli, albo dzień....Reumatolog z która rozmawiałam mówi,że w
fibro boli stale.Mój ból nie ma konkretnego miejsca- boli wszystko i
nic,ale raczej to nie stawy, a mięśnie lub scięgna.
Bolą nogi i ręce- tak jakby tępy ból w całości a do tego takie
wędrujące silniejsze, jakby ścisk co chwilę w innym miejscu,bolą tez
plecy- tak jakby ciepły skurcz, nie wiem jak to wyjaśnic.Do tego
jakby mrowi w konczynach.Bardzo bardzo skaczą mi mięśnie- ale to
akurat nie jest bolesne.
Do tego jestem nieustannie przemęczona i nerwowa.Czasem przez to
pobolewanie nie moge usnąc a czasem budzę sie w nocy- nie wiem czy
budzi mnie ból, po przebudzeniu chwilę nie boli a potem po jakims
czasie ból powraca.Kiedy nie boli dostaje skrzydeł, boli- tracę chęc
do zycia i zamartwiam się co dalej będzie.

Zadręczam się myslami ,że nic juz mnie nie będzie cieszyc...
Wiem,ze nawet w fibro- ruch to zdrowie ale nie mam siły i wiary w
polepszenie...Zmuszam się do najprostrzych zajęć

Pozdrawiam cieplutko i liczę na Waszą wiedzę.

Przepraszam za chaotyczny opis swoich problemów.Martwie sie bardzo,
mam małe dziecko i niesmiało marzę o kolejnym. Ale kiedy boli boję
się przyszłości...

[ewax100]

Wita! Tak własnie boli jak opisujesz,boli wszystko i
trudno okreslić co? mięsnie ,stawy,całe ciało -nie
musi ciągiem -mogą być przerwy.Ja też tak mialam a
cierpiałam ponad 30 lat..Trudno jednoznacznie
powiedzieć że jak tak boli to fibro bo u mnie okazało
się że mam boreliozę -wynik był dodatni w klasie IGG
czyli przewlekła.Ten wynik był podstawą do leczenia
antybiotykami pół roku.Z wynikami jest różnie -zdarza
się że jest się chorym a wychodzą ujemne jak u
Myalgan/poczytaj jej wątek/
Wiem jak bardzo cierpisz i jak to wpływa żle na nerwy
i powoduje depresję.
Tu jest sporo osob które maja takie objawy jedne
znalazły przyczynę i sie leczą inne cierpią i szukają
nadal.Trudno jest zdiagnozować i trzeba naprawdę
wszystko wykluczyć zanim postawi się na fibromialgię
bo na ta nie robi się badania i trudno jednoznacznie
to zdidnozowac,być pewnym.Pozdrawiam

[ezuza1]

Witaj ,fibro mam zdiagnozowaną 2 lata temu , na RZS choruję kilkanaście lat.U mnie bardzo rzadko zdarzają się dni bez bólu , najczęściej jest to okres zimowy ,przy temp minus 10-15 st. i w sloneczny dziń czuję się super, lato-upaly jest dla mnie najgorszą porą roku, ale tu co osoba -to ma trochę inaczej , zalezy jeszcze jakie są choroby współistniejące.
Pozdrawiam i życze duuuzo cierpliwości, i pisz , nie krępuj się ,góry i w większości doly -to codzienność na tym forum.

[gama2003]

Dzieki za szybki odzew- ja się jeszcze łudzę, że może to nie jest
to, że to coś uleczalnego , ale jest mi bardzo ciężko.
W piątek czyli 3 dni temu byłam badana przed dwóch reumatologów-
zajmują się fibro i ocenili ze to albo początek ,albo coś innego .Ze
może cos od kręgosłupa.Badali mi kilka par( chyba z 6 )- nie
wszystkie, z uciskowych punktów diagnostycznych fibromialgii i żaden
nie bolał.Ale nie robili tego tym urządzeniem- dolorymetrem tylko
ręcznie- chociaz liczę, że wiedzieli co robią. I tez mam nadzieję,
że może to nie fibro.
Bardzo Was wszystkie podziwiam.To takie ukryte domowe
bohaterstwo , zmagac się z tym z taką siła jak Wy.Czytam Wasze wątki
i płaczę bo ja chyba az tyle siły nie mam.I jestem przerażona.

[gama2003]

Mam jeszcze kolejne pytanie- wybaczcie ale muszę pytać ;-(
Czy to odpowiada obrazowi fibro- boli mnie po sekundzie w jednym
miejscu, za chwilę gdzie indziej.A potem np przez kilka godzin, bez
żadnych leków przeciwbólowych- wcale nie boli.Czy jak już jest dzień
z bólem to boli cały dzień, chyba że pomożecie sobie lekiem?
Pytam bo jest u mnie jeszcze opcja nerwicy- mam takową od lat, tylko
nigdy nie dawała mi akurat takich objawów;-(.
Gubię się, pomocy....

[myalgan]

czesc
powoli powoli nie boj sie bo to nic nie pomoze a tylko napedza
wiekrzego bolu
jak poczytalas troszke to juz wiesz ze boli jak sobie wlasnie
chorobsko wymysli raz bola stawy potem miesnie raz nie boli nic to
najfajniejsze uczucie ktorego tak trudno sie doczekac kazdego dnia
ja osobiscie podobno mam tylko borelioze ale bole wlasciwie takie
jak wy wszystkie dlatego tu jestem
z mojego doswiadczenia to leki p/b nie dzialaja tak jak bysmy sobie
zyczyly wlasciwie to wogole nie pomagaja a te co zjadamy to bardziej
dzialaja na umysl ktory poprostu wolniej pracuje i wtedy przynosi
ulge w bolu(to takie pol narkotyki np tramal)uzaleznia ale przynosi
ulge w duzych bolach te mniejsze poprostu traktujemy jak cos co jest
z nami zawsze
jak powiedzial moj ortopeda z tak zniszczonym kregoslupem musi sie
pani przyzwyczaic do bolu(mozna)ale sa dni ze nic nie pomaga nawt
swiadomosc ze moze za chwile byc lepiej
o widzisz to ja pisze chaotycznie ale to dodatek do neuroboreliozy
pisze bo chce cie pocieszyc i powiedziec ze nigdy nie jest tak zle
zeby nie moglo byc gorzej uwierz mi tak jest naprawdę
nerwice trzeba podleczyc a w tej sytuacji w jakiej jestes teraz to
raczej normalny objaw bo bol i strach to wspaniali towarzysze nerwicy
tu nauczysz sie panowac nad ujemnymi emocjami
samo to ze nie jestes sama z tym ju powinno stawiac cie
optymistycznie do zycia ja wiem boli ale jz jest ktos kto wie i
wirzy w to co mowisz
nic wiecej nie moge ci poradzic bo sama siedze i wlasciwie sie nie
ruszam zbyt wiele z obawy przed wiekrzym bolem ale wiem ze wysilek
fizyczny nie nasila bolu(chyba nie moze bardziej bolec)
jak juz sie zmusze do czegos to leci nawt nie wiem kiedy
teraz na wiekrze bole stawow czy miesni stosuje sztuczny lod w
aerozolu (biedronka poradzila)dziala nawet nawet to taka domowa
miejscowa krioterapia
trzymam sobie jedna buteleczke na remat ktory mam zamiar
przeprowadzic w listopadzie
musze troche myslec to z lekowp/b musze na jakis czas zrezygnowac
popisalam co chcialam ty teraz wyluskaj potrzebne fakty
taka jestem nie radze wiele ale mam to do siebie ze zawsze dziekuje
tym co dotarli do tego mometu
___>an

[gama2003]

Za mną najgorsza noc do tej pory- ciagnacy tępy ból chyba juz całego
ciała.I kurcze nie wiem co dalej.
Nie mam jeszcze diagnozy- może to cos innego- ale bóle wypisz
wymaluj pasują do opisu tej strasznej choroby.
Jak dalej zyc?
Przeciez jak tak dalej pojdzie to bede jak niepełnosprawna.
Jak radzicie sobie z codziennymi obowiązkami- przeciez nie da się
ciagle lezec czy odsypiac nieprzespane noce? Zresztą lezenie nie
zmniejsza bolu a wrecz przeciwnie.Jak zmuszac sie do zbawiennego
wysilku ?
Mam w glowie burze mysli- czy juz nigdy nie bede miala wakacji,
beztroski itd... czy mam szanse na kolejne dziecko i jak sie nim
zajmowac....I co z moja rodzinka- jak zniosa taka mame cierpiąca...

Wiem dziewczyny ze bardzo marudze, ale jestem na poczatku tej drogi
i nie mam zielonego pojecia co sie ze mna dzieje...
przepraszam...

[myalgan]

czesc
powiedz
czy ty jestes pod opieka jakiegos psychologa lub psychiatry
nie mam wogole zamiaru w tej chwili cie urazic
poprostu wiem z autopsji ze ten lekarz w naszej chorobie jest
potrzebny szczegolnie na poczatku tej drogi do zrozumienia i
opanowania naszych cierpien
jesli dalej bedziesz miec takiego dola to tylko taki lekarz
ewentualnie rodzinny ktory powinien ci przepisac jakie srodki
p/depresyjne
z tego co piszesz to ty poprostu sie boisz co bedzie
kazda z nas to przechodzila dalysmy rade to i ty dasz tylko mowie
powoli i z opanowaniem narazie jak to mowia musi bolec z czasem bole
beda lagodniejsze
zobaczysz
wszystkie jestesmy z toba
pisz
pisz
jak damy rade
pomozemy
pamietaj
bez zalamki
pozdrawiam an
moje gg do 7 rano 8811153
adres
[e-mail]
ewax tez jest lepsza w fachowym doradzaniu
ja wczoraj mialam zalamke ale przeszlo
sama widzisz sa gorsze i lepsze dni ja juzsie lecze 9 rok
przezylam koszmar i napewno nie tylko ja
dzis wiem ze warto bylo
swiat jest jednak piekny(hm moze to te prochy)ale i tak jest ok
widzisz ze ja mam to ze tak sobie siade i pisze ale chyba ogolnie
trzymam sie tematu

[gama2003]

Dzięki.
Sama czuję,że psycholog albo psychiatra beda potrzebni.
Mnie załamują bóle i fakt,że moja choroba nie jest sprecyzowana.
Tzn nie bola punkty charakterystyczne, trwa to jak dla lekarzy
jeszcze za krotko.
Czyli jestem na huśtawce- czy to to czy coś innego.
Troche trudno mi pisac o wszystkim tak zupełnie wprost- bo jest to
forum otwarte.Dzięki za te prywatne namiary.Skorzystam z pewnościa.
W tej chwili, kiedy nie wiadomo co mi jest nie wiem jak radzic sobie
z bólem.Pomysł na dziś to ruch mimo wszystko, masaże- tu nie mam
pojęcia czym się kierowac przy wyborze rehabilitanta ( musze szukac
prywatnie).I oczywiście w razie czego leki przeciwbólowe- ale to
ostatecznośc.Plus opieka psychologiczna.

Bardzo to trudne.
Szkoda,ze to nie forum zamknięte, bo moze takie prywatniejsze
informacje o jako takiej normalnosci Waszego żyia- rodzeniu i
wychowywaniu dzieci - postawiłyby mnie na nogi.Bo mam uczucie,że
wszystkie ale to wszystkie moje życiowe plany legły w gruzach.
Pozdrawiam cieplutko i bardzo dziękuję za dobre słowa.
Gama

[ewax100]

Nie przejmuj się aż tak bardzo pociesz się może czyms
takim jak mnie pocieszano:)) że od fibromialgii się
nie umiera,nie odkształca stawów,nie deformuje jak RZS-
wózek raczej nie grozi..Powiedziano mi jeszcze coś ale
ja Ci tak nie mówię:))że z bólem musi się Pani nauczyć
żyć do końca życia/co okaząło się nieprawdą:))?No i
jeszcze powiedziano mi coś nieprzyjemnego -że mam
urojenia.Piszę Ci to żeby Cie ostrzec w razie gdy
Ciebie ktos tak potraktuje :))oby nie!Musisz byc
odporna bo często lekarze lekceważą bóle gdy wyniki są
dobre.
Musisz robić jak najwiecej badań a fobromialgie
przyjąć jako ostateczność bo tej nie mozna potwierdzić
badaniami.Dopiero gdy nic nie wyjdzie z badań krwi,RTG
wtedy -ale myśle że to można domniemać bardziej niż
wiedzieć na pewno.Co by nie było przyczyną
najwazniejsze dla mnie było pozbyć się bólów.I ta
diagoza boreliozy w tym mi pomogła,była wręcz dla mnie
zbawienna:)) bo pewnie te antybiotyki swoje
zrobiły.Ból może powodować infekcja a tą zawlczają
antybiotyki.
Ruch jest wskazany ale wiem ze swgo doświadczenia, że
gdy cierpiałam było to niemożliwe.Teraz owszem-ćwiczę
i pływam na basenie godzinę bitą raz w tygodniu -
polecam.
Jeśli chodzi o życie ,pracę to faktycznie nie jest to
łatwe gdy wszystko boli a często niemożliwe.
Gdy się nie wytrzymuje z bólu ogarnia depresja wtedy
warto wspomóc się lekami od psychiatry choc trzeba
uważac jakie bo niektóre ogłupiają i zupełnie nie
można funkcjonować.Jednak z tym ostrożnie.
Jak cos to pisz i pytaj:)) Pozdrawiam serdecznie

[asia15317]

Pozwólcie dziewczyny,że przyłączę się do Waszej dyskusji.Możecie mieć
mi za złe to,co napiszę,ale uważam,że fibro to nie jest jeszcze taki
straszny wyrok.Jedyne co trzeba,to zaprzeć się w sobie i jakoś
walczyć.Wiem,że tak łatwo powiedzieć,ale my naprawdę nie mamy innego
wyjścia.Trudno jest żyć z bólem i ogarniającą nas niemocą.Ja też
sobie czasem popłaczę z bezsilności,kiedy boli tak,że nie chce się
żyć,ale zawsze pocieszam,że przecież mogłoby być gorzej.Przytoczę
przypadek ze swojego życia.Otóż leżałam kiedyś na reumatologii a obok
były dwie sale,wypełnione ludżmi chorymi na raka,biorącymi
chemię,ludżmi,którzy żyli z wyrokiem,którzy mieli świadomość,że mogą
umrzeć.Kiedy się na to wszystko napatrzyłam,dziękowałam Bogu,że to
tylko fibro.Nauczyło mnie to pokory.Nie jest mi łatwo.Lekarz
stwierdził przy badaniu,że przy 18 charakterystycznych punktach
uciskowych w fibro wszystkie mam zajęte.Mam świadomość tego,że moje
marzenie o choć jednym dniu bez bólu jest niemożliwe do
spełnienia,wiec cieszę się każdą chwilą,kiedy boli chociaz trochę
mniej niż zwykle.Ja jeszcze jestem w o tyle mniej komfortowej
sytuacji,że przy podejrzeniu w pewnym momencie choroby
układowej(pisałam o tym w innych watkach),to tak naprawdę nie wiem
dalej na czym stoję.I powiem szczerze,że będę się cieszyć,jeżeli
wyrok,że to jednak tylko fibro zostanie utrzymany.Na razie czekam na
wizytę u reumatologa i zobaczymy,co dalej.Pozdrawiam gorąco.

[gama2003]

Dziękuję Wam za te ciepłe słowa z całego serca.

Tak jak pisałam w tej chwili mam zrobionych wiele padań i wszystkie
wychodza w porządku. Dlatego pomalu spychaja mnie do worka z
fibro.Ale i tak, jak każda z nas bedę dalej szukać.A jesli to fibro
to trzeba będzie z tym zyc i cieszyć się każdą wyrwaną chorobie
chwilą.