witam!!!

[herbi984]

Moze sie przedstawie bo pisze tu po raz pierwszy.Jestem mama 5-miesiecznego
Filipka,ktory urodzil sie z wada wrodzona oczek- aniridia( nie ma w obu
oczkach teczowek).Do tego ma oczoplas,a w lewym oczku poczatki zacmy(na razie
jest to mala jasna plamka).Gdy lekarze stwierdzili ta wade(mial miesiac) bylam
zalamana,przerazona i ogolnie zrozpaczona.Ale pozniej wzielam sie w garsc i
zaczelam szukac wszystkiego o tej wadzie.Jetsesmy pod opieka lekarzy.W czerwcu
Filipek ma miec robione badanie pod narkoza.Do tej pory stwierdzono,ze oprocz
braku teczowek wszystko inne w oku funkcjonuje poprawnie.Ale pewnosc da
dopiero to badanie.Mial tez USG glowy i jamy brzusznej,badanie krwi,wizyte u
neurologa.Wszystko w porzadku.Teraz czekamy do czerwca i wlasnie to czekanie
najbardziej mnie dobija.Filip jest bardzo zywym dzieckiem, duzo sie z Nim
bawie pokazujac Mu kontrastowe barwy na zabawkach.Musimy unikac bezposredniego
swiatla i slonca.Brak teczowek uniemozliwia regulowanie ilosci wpadanego
swiatla i Jego zrenice sa caly czas rozszerzone.Za 2 tyg jedziemy do Warszawy
do doktora Prosta na wizyte-moze powie nam cos wiecej na temat aniridi.Pisze
bo wydaje mi sie ,ze to forum bedzie mi bliskie i nie bede sie czula az tak
samotna w walce o jak najlepszy wzrok mojego Synka.Pozdrawiam!

[kajka68]

witam Cię serdecznie...co prawda moja córeczka ma tylko (?)oczopląs...ale
własnie teraz po roku wyszło ,że prawdopodobnie ma uszkodzony błędnik albo nie
wiadomo co...w maju jedziemy do kliniki neurologi w Poznaniu...boję sie
bardzo...przyzwyczaiłam się już do tego ,że ma oczopląs ,że czeka ją operacja a
tu znienacka wyszło jeszcze jedno szydło z worka...myslę,że poczujesz sie tu
dobrze-hja tak sie czuję mimo,że zadko piszemy-ale wynika to ze specyficznych
chorób naszych dzieci ,które jak sama wiesz wymagają potrójnej
opieki...pozdrawiam serdecznie:-)

[tolka11]

witaj! Od prawie 3 lat mój syn jest pod opieką Prosta i faktycznie to lekarz,
który może pomóc. O moim Miłoszu możesz poszukać na forum. A kiedy masz wizytę
u Prosta, bo ja 11 maja. pozdrawiam

[herbi984]

My jedziemy 2 maja.Na 11 tez byl wolny termin ale bardziej nam 2 pasowalo bo
musimy troche dojechac do tej Warszawy( z Pomorza jestesmy).Pozdrawiam!!!

[monika_69]

Witaj Herbi984! Jestem mamą Maćka z problemami podobnymi do twojego
Filipka...i jestem do twojej dyspozycji.A wizytę u prof.Prosta mamy 12
maja :)!.Maciek jest pod jego opieką od chwili wykrycia aniridii,czyli od 2 m-
ca życia.Jeśli masz pytania pisz na adres gazetowy.Pozdrawiam cieplutko-Monika

[beataklaudia]

Cześć, miło Cie poznać. Widze, że prawie wszyscy jeździmy do Prosta :) ja mam
wizytę 31 maja :)
Pozdrawiam,
Beata