niewidoma Maja

26.09.07, 22:55
prosze o kontakt rodzicow dzieci niewidomych.Maja urodzila sie bez galek
ocznych,i dzis ma 5 miesiecy.czy ktos ma podobny problem?prosze odezwijcie
sie,DZIEKUJE
    • olamaja Re: niewidoma Maja 27.09.07, 08:16
      Witaj! Bardzo mi przykro z powodu Twojej córeczki. Tym bardziej, że
      ja też mam Maję :-) i moja córeczka również nie ma gałek ocznych
      (usuniete z powodu nowotworu). Ja wiem, że to jest straszne i na
      początku świat się zawala ale ja postanowiłam, że sie nie dam i że
      to nie będzie AŻ brak wzroku tylko TYLKO brak wzroku. Myślę, że
      właśnie Twoje nastawienie i nastawienie Twoich bliskich jest
      najważniejsze. Życzę dużo siły, cierpliwości i mimo wszystko
      optymizmu. Naprawdę da się z tym żyć. Odezwę sie na maila.
      Pozdrawiam ciepło. Ola
      Napisz skad jesteście i czy macie jakąś opiekę specjalistyczną.
      • kasica19791 Re: niewidoma Maja 27.09.07, 09:18
        WITAJ.JAK BARDZO SIE CIESZE ZE ZAREAGOWALAS NA MOJA PROSBE.MIESZKAM W
        MEDYCE(WOJ.PODKARPACKIE).MAJA JEST MOIM TRZECIM DZIECKIEM,CHWILE ADAPTACJI Z
        KALECTWEM MOJEJ KRUSZYNKI MAM JUZ ZA SOBA(TAK MYSLE).17.10.07 JADE Z MAJA DO
        POLANICY ZDROJ DO KLINIKI CHIRURGII PLASTYCZNEJ NA PROTEZOWANIE OCZODOLOW.TAK
        SIE BOJE,BO TAK NAPRAWDE ZOSTALAM Z TYM WSZYSTKIM SAMA,PONIEWAZ MOJ MAZ NIE
        AKCEPTUJE MAI.ALE JA DLA NIEJ JESTEM W STANIE ,,GORY PRZENOSIC,,.PROSZE CIE O
        MODLITWE ZA MOJA KRUSZYNKE.BARDZO CI WSPOLCZUJE ,Z POWODU MAI.ALE TAK JAK
        NAPISALAS TO TYLKO WZROK,A NAJPIEKNIEJSZE CHWILE DOPIERO PRZED NIMI,I PRZED
        NAMI.......Z BUKIECIKIEM GORACYCH CALUSOW I MODLITEWNA PAMIECIA-KASIA CWYNAR
        ....NAPISZ COS O SOBIE I O
        TWOJEJ MAI.DZIEKUJE
        • anita-1976 Re: niewidoma Maja 30.09.07, 03:01
          witam....Mój Bartek ma oczy,jednak nie widzi od urodzenia...rozwija
          się dużo wolniej,dochodzi porażenie mózgowe,wodogłowie i
          padaczka,jednak są szanse,że będzie odróżniał światło od
          cienia,życzę mamom powodzenia,jestem z Wami :DDD pozdrawiam :D
          • kasica19791 Re: niewidoma Maja 30.09.07, 10:39
            Witam Cie.Dziekuje za odzew.Bardzo Ci wspolczuje,Wam wspolczuje.Mam pytanie
            kiedy dowiedzialas sie o porazeniu i wodoglowiu?
          • jadzik18 Re: niewidoma Maja 05.10.07, 21:48
            Witam! Anita czy mogłabyś napisać jak rozwija się Twoje dziecko,
            gdzie się leczycie, jakie macie zajęcia? Mam podobne dziecko...
            • kasica19791 Re: niewidoma Maja 06.10.07, 09:55
              Witaj Anitko.Od 2 miesiaca zycia jezdze z Maja 2 razy w tygodniu na
              rehabilitacje i raz w tygodniu mamy zajecia z psychologiem.Maja nie wymaga
              rehabilitacji, ale w tym osrodku ma zapewniona opieke do 7 roku
              zycia;neurologa,okulisty,logopedy,ortopedy,pediatry.Te cwiczenia sa niezbedne
              chocby do tego,aby nauczyc ja siadac,chodzic,siegac po rozne rzeczy itd.Oprocz
              tego bylam w osrodku dla niewidomych(wczesna interwencja)w Krakowie,teraz
              wybieram sie po raz drugi.Lekarza prowadzacego Maje mamy w Lublinie to jest 200
              km od miejsca zamieszkania,a na wczesna interwencje mamy 300 do Krakowa-podroze
              troche mecza.Pozatym cwicze z Maja w domu,zawsze w pokoju ma wlaczone radio jak
              ja przygotowuje obiad,lub klade ja w pokoju gdzie jest telewizja.Teraz tj
              16.10.07 jedziemy na operacje do POLANICY ZDROJ-KLINIKA CHIRIRGII PLASTYCZNEJ,na
              zalozenie explandermow,aby ladnie rozwijala jej sie twarz,poniewaz brak galek
              ocznych prowadzi do deformacji twarzy.Tak bardo sie boje,ale wiem ze musze
              zrobic to dla niej.A TY gdzie mieszkasz?I napisz cos o sobie i dzieciatku.oto
              moj adres email:KASICA19791@wp.pl-pozdrawiam i czekam na
              odpowiedz.............Maja rozwija sie bez zastrzezen i oprocz Mai mam jeszcze
              dwoje dzieci Kubusia5 lat i Julcie3 latka
    • nemiki1 Re: niewidoma Maja 04.10.07, 20:51
      Witaj!
      Jestem mamą niewidomego Tomka. Mój synek ma gałki oczne ale nie widzi bo nie
      wykształciły mu się nerwy wzrokowe i siatkówki obu oczu.
      Tomek ma 4 lata i od września tego roku chodzi do Przedszkola Dla Dzieci
      Niewidomych w Laskach (wcześniej jeździliśmy tam na wczesną interwencję).
      Najważniejsza rada ode mnie - poszukaj w swojej okolicy ośrodka, który zajmuje
      się wczesną interwencją - jak najwcześniejsza rehabilitacja jest podstawą.
      Pozdrawiam i życzę dużo siły!

      Aneta
      • kasica19791 Re: niewidoma Maja 05.10.07, 19:09
        Dziekuje za odzew.Moim najwiekszym problemem jest brak akceptacji Mai przez
        meza.Ja walcze o wszystko,natomiast on ja przekreslil.Juz nie mam sil,to tak
        bardzo boli,za bardzo.kocham CORCE calym sercem,jest dla mnie wszystkim.Pomodle
        sie za Twego synka,za WAS.pozdrawiam-KASIA
        • ol2 Witaj:) 06.10.07, 16:25
          Mam na imię Dorota i jestem mamą prawie 4-letniej Oliwki niewidomej.
          Oliwka urodziła się bez jednego oczka i protezujemy je (expanderem sprowadzanym
          z Niemiec) u dr Jaworskiego w Katowicach.

          Z tego co wiem to chyba metoda w Polanicy jest drastyczna (tzn. jest to normalna
          operacja a nie zabieg) jeśli chodzi o protezowanie oczodołu.
          U nas jest to zabieg bez ingerowania w czaszkę dziecka.

          Wrzucam stronkę Oliwki do wglądu i pozdrawiam Dorota:
          www.pomocdlaoliwki.slask.pl/
Pełna wersja