anysz2
04.07.07, 19:11
Witam, jestem mamą 3 miesięcznego chłopca, u którego lekarze podejrzewają
miopatię miotubularną. Mały jest od urodzenia wiotki, ma problemy z
oddychaniem, jest wspomagany respiratorem, miał kilka prób odłączenia, ale po
jakimś czasie następowało pogorszenie i wracał na rurkę.
Szukam kontaktu z rodzicami, których dzieci mają miopatię miotubularną, to
dość rzadka choroba i nie mogę znaleźć wielu informacji, a chciałabym
wiedziec, czego można się spodziewać. Trochę informacji jest na stronach
amerykańskich, ale nie znalazłam nic konkretnego po polsku.
